청원 얼굴의 반 이상을 차지하며 피부암으로 까지 발전할 수 있는 난치성 질환은?

[반갑습니다,]

청원에 참여 의사 있으신 분들은 아래 주소로 와주신다면 감사하겠습니다.
https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/SBbtJa




선천적으로 얼굴의 반 이상을 짙고 검푸른 오타모반을 갖고 태어나는 사람들이 있습니다.

백과사전의 내용을 인용하자면,

피부의 색소를 결정하는 멜라노사이트(멜라닌색소포)가 눈을 지배하는 신경(3차 신경절)을 따라 눈 주위나 눈 안의 결막 주위에 밀집하는 현상을 말하며, 멜라노사이트가 피부 깊숙이까지 들어 있어 피부를 검푸르게 보이게 하는 일종의 가장 깊은 점으로,

“드물지만 방치 시 피부암으로 발전하기도 한다.”

동양인에게 주로 나타나며 전체 인구의 약 0.5% 정도에서 발생하는 흔한 피부 질환이다. 여자가 남자 보다 5배 정도 발생 빈도가 높다. 라고 기재되어 있습니다.

치료 가격은 병변과 색상, 난이도 등에 따라 달라지게 되며 보통은 얼굴에 자리잡은 반점의 크기가 클수록 가격이 높게 형성되어 있습니다.

보통 선천적 난치성 오타모반을 가지고 태어난 사람들은 눈가(안구, 구강점막 포함), 이마, 뺨,코, 귀 와 같이 한 눈에 잘 보이는 부위에 연이어 얼굴 크기의 반절에서 부터 크게는 얼굴의 양쪽 가득히 뒤덮고 있으며

얼굴의 반절을 차지하는 검푸른 오타모반의 경우 보통 1회 치료 당 수십만원 부터 크게는 수백만원 가까운 비용이 들기도 하며, 완치 시 까지 걸리는 기간은 총 10회로 잡는다면 최소 1달 간격으로 치료했을 시 10개월, 2달 간격으로 치료했을 시 20개월(1년8개월) 이란 어마어마한 시간과 비용이 들어가게 됩니다.

수개월~수십개월 이란 치료 기간 중에는 레이저 시술 후 며칠 동안 세수를 하지 못 하고 머리를 감지 못 하는 등의 불편함과 치료부위에 자외선 노출을 피하기 위해 햇볕을 보지 못 하는 등의 애로사항 까지 존재합니다.

따라서 집안의 재정이 넉넉하다 하더라도 부담스러운 가격과 치료기간일 수밖에 없는데 가정사가 어려운 사람들은 얼굴에 검푸른 반점이 크게 자리잡고 있어도 기간과 비용 문제로 인해 치료 받을 생각도 못 하거니와 타인이 바라보는 시선, 놀림, 손가락질 등으로 인해 트라우마가 생기고 자신감이 떨어지게 되며 사회생활이 어렵게 됩니다.

헌데 이러한 ‘난치성 질환’ 임에도 불구하고 현재까지 국가의 지원정책이 전무한 상태이며 의료보험 제도 조차 없는 실정입니다. 현재 대한민국의 법에 따르면 피부과 시술은 전체 통틀어 미용적 시술에 해당되어 의료보험 제도를 받을 수 없다는 부분이 있는데,

보이는 위치에 크게 자리잡아 일상 생활 자체를 어렵게 만들며 방치 했을 시 피부암으로 까지 진행될 수 있는 선천적 난치성 질환인 오타반점에 대해선 별도 문항을 둬 하루빨리 의료보험 제도를 도입해 어려움을 겪고 있는 사람들에게 큰 병으로 발전하지 않도록 도와줘야 한다고 생각합니다.

의료제도의 적절한 지원 정책으로 제 때 도움을 받아 일상생활에 활력을 갖고 사회의 일원이 될 수 있도록, 소중한 얼굴을 지키고 사랑할 수 있도록 하루 빨리 조속히 의료보험 정책을 세워주시기 바랍니다.




+
청원 참여수가 너무 적어 ㅠㅠ!
시간 된다면 한번씩만 도와주길 바라

[국내연예인]

맞아 나도 이거때문에 부산에서는 완치가 안된다길래 1년을 서울에서 왔다갔다하면서 치료했어
다시 생각해보면 너무 힘들었고 돈은 돈대로 나가고.. 저거때문에 얼굴 들고다니기도 너무 힘들었었어
진짜 해결 됐으면 좋겠어

[크레파스냠냠]

했어

[에스케위]

저거 저절로 없어지지는 않아...?

[평화로움 두팔나라]

완료오ㅓㄴ료

[활중조심]

했다