<p>안녕하세요!</p><p>전 전형적 호지킨 림프종 4기 진단을 받고, 3번의 불응으로 (약 2년이라는 시간 동안 항암제를 4번 바꾸고) 꿈에 그리던 완전관해에 도달한 ex-환우입니다!  제 스토리가 현재 치료가 뜻대로 잘 되지 않는 분들께 작은 희망이라도 되었으면 싶어서 제 스토리를 공유하겠습니다! </p><p> </p><p><u><b>상태:</b></u></p><ul style="list-style-type: disc;" data-ke-list-type="disc"><li>전형적 호지킨 림프종 (Nodular Sclerosis Classical Hodgkin Lymphoma)</li><li>B증상 동반 (고열 및 통증)<ul style="list-style-type: disc;" data-ke-list-type="disc"><li>고열: 림프종이 진행 될 당시: 평균 38도 정도 유지. 최고 온도: 40.1도 (당시 땀을 빼면 좋다늠 말에 온열 매트 사용했지만, 오히려 안 좋아짐.)<ul style="list-style-type: disc;" data-ke-list-type="disc"><li>개인적 조치: 병원에 문의 후 해열제 사용.</li></ul></li><li>통증: 척추, 가슴 중앙뼈, 갈비뼈에 매우 심한 통증을 느낌. 진통제를 먹어도 잠시 약간 고통이 줄어드는 정도, 통증이 시작되면 식은땀과 손발이 떨릴 정도의 통증이 빠르게 시작 됨.<ul style="list-style-type: disc;" data-ke-list-type="disc"><li>개인적 조치: 1) 주기적으로 마약성 진통제를 종류별 용량별로 바꿔어가며 맞는 약을 찾음. 2)가족들이 해주는 마사지. </li></ul></li></ul></li><li>림프종 소견 부위: 종격동, 쇄골쪽, 골수, 척추, 갈비뼈 등. </li></ul><p><u><b>치료:</b></u></p><ol style="list-style-type: decimal;" data-ke-list-type="decimal"><li>ABVD: 12차까지 중 3차에서 완전 관해에 가까이 달성했으나, 어느 순간부터 항암제에 불응하며 치종후 PET-CT 촬영해보니 치료 시작전과 동일 상태. (6차 이후 암성 통증이 약간씩 시작 되었으나, 병원에서 불응 가능성이 없을것으로 보고 중간 검사 캔슬없이 가자고 함.)</li><li>GDP: 구제항암은 표준치료가 아니라서 경험이 많고 치료가 빨리 시작되는 서울삼성병원으로 전원. 첫 검사부터 불응판정. 병 진행과 B증상은 더 안 좋아짐. </li><li>브렌툭시맙(Brentuximab): 첫 검사에서 효과적이라는 결과를 받았으나, 2번째 검사에서 불응 판정. 이쯤 암세포가 약에 적응을 너무 빨리한다고, 예후가 좋다고 하긴 어렵다는 이야기를 들음.</li><li>ICE: 면역항암제 보험 조건이 안 되서, 아이스 해보자고 하심. 2번 투여후 바로 확인 결과 완전관해 도달. ICE 계속 진행시 또 불응판정 받을까봐 빠른 중간검사 후 자가조혈모세포이식으로 빠르게 진행.</li><li>자가조혈모세포이식: 다행히 생각보다 힘들지 않았고, 간호사 선생님들 , 담당의, 교수님의 도움으로 잘 진행됨. </li></ol><p>조혈모세포 이식 중 또 그 이후에도 현재까지 간혹 여기 저기 약간의 통증이 느껴지나, 현재까지는 검사결과 이상없이 완전관해 유지 중!</p><p> </p><p>과거 아팠을때를 생각하면 너무 소름이 돋고, 아직도 그 힘듬이 느껴지네요. 계속 불응될때는 치료에 가망이 없을거라고 생각하기도 했어요. 하지만, 현재는 결국 완전관해를 1년째 유지했고, 2년차에 들어왔습니다! :)</p><p>치료가 어렵지만, 분명 맞는 약이 존재한다는 생각으로 치료 잘 받으시다보면, 분명 좋은 결과 있으실거라 생각합니다.</p><p> </p><p>제 케이스가 현재 치료를 받으시는 환자분들과 보호자님들에게 작은 응원이 될 수 있길 바라며 마무리하겠습니다! </p><p>매일 매일 조금씩 더 건강해지시기를 바라요. :)</p><p> </p><p>p.s. 해외 커뮤니티 페이지에서는 저보다 많은 불응 끝에 결국 완치 판정 받은 사람이 많더라구요.. 희망희망!</p>
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네, 저는 기존에 있던 통증이 심하게 다시 생겼었어요. 그 이후 발열도 생겼었구요! 항암제를 투여하면 순간 괜찮아졌다가, 시간이 흐르면서 다음 투여할때쯤 되면 증상이 더 강하게 돌아오기를 반복 했었습니다! 증상이 있다고해서 무조건 재발 / 악화 되었다고는 볼 수 없지만, 제 경험에서는 검사를 받았어야 했던거 같아요.
제가 이 글을 이제서야 봤네요 ㅠ 혹시 향후 다른분들도 궁금해 하실 수 있으니 여기에다가 남겨 놓자면.. 전 서울삼성에서 했습니다! 전 당시 표준치료인 ABVD불응 받고, 병원 전원을 했을때고, 통증도 매우 심해서 빅5 중에서 우선 받아주는 곳을 선택했습니다! 자가조혈모세포이식은 병원이 경험도 많고 자신만 있다면! 어디든 다 잘 할거라 믿어요! 부디 치료가 잘 되셨길 바라며.
첫댓글 고생 많으셨어요 축하드립니다!
로니님 감사합니다! :)
고생많으셨어요 ㅜㅜ
이젠 평생 꽃길만 걸으세요 ❤
문향님도 항상 건강하시길 바라요!! :D
축하드립니다. 저는다른아형이지만 첫번째약불응으로 두번째약 다음주에 중간평가인데 희망을안고 갑니다.
감사드립니다! 분명 좋은 결과 있으실거라 믿습니다! 항상 응원하겠습니다! :D
고생하셨습니다 ㅠㅠ
감사합니다! 루피아님도 항상 건강하세요! :)
좋은 기운 받아갑니다:) 이제 평생 건강하셔요!
네! 좋은 기운 많이 가져가세요!
Necks님도 평생 건강하세요!! :)
희망적인 글 감사합니다^^
jk님도 항상 건강하세요!! :)
고생많으셨습니다. 앞으로는 쭉 건강하세요~
감사합니다! ㅠ 숙민지님도 언제나 쭉 건강하세요!! :)
혹시요 ABVD 불응전에 몸에증상이 있으셨을까요?
네, 저는 기존에 있던 통증이 심하게 다시 생겼었어요. 그 이후 발열도 생겼었구요!
항암제를 투여하면 순간 괜찮아졌다가, 시간이 흐르면서 다음 투여할때쯤 되면 증상이 더 강하게 돌아오기를 반복 했었습니다!
증상이 있다고해서 무조건 재발 / 악화 되었다고는 볼 수 없지만, 제 경험에서는 검사를 받았어야 했던거 같아요.
저도 막항 일년 조금 지났네요. 고생 많으셨습니다. ^^
감사합니다! 킁킁님도 고생 많으셨고, 저희 같이 계속 건강해요! :)
너무 고생하셨네요 ㅠㅠ 완전관해 잘 유지하시길 바랍니다
감사합니다!
루피아님도 항상 건강하세요! :)
희망이 되는 글 작성해주셔서 감사합니다. 계속된 불응 반응으로 인해 죽음을 앞에 둔것만 같은 불안감에 휩싸여 있습니다.! 저희에게도 좋은 소식이 있었으면 좋겠습니다 끝까지! 건강하시길 응원합니다!
제가 이제야 글을 봤네요!
저도 불응으로 불안한 생각을 많이 했었네요. 그런데 갑자기 정말 감사하게도 치료가 되더라구요.
지금쯤이면 완전관해에 도달하셔서 행복한 삶을 살고 계시길 바랍니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.12.30 23:33
제가 이 글을 이제서야 봤네요 ㅠ
혹시 향후 다른분들도 궁금해 하실 수 있으니 여기에다가 남겨 놓자면.. 전 서울삼성에서 했습니다!
전 당시 표준치료인 ABVD불응 받고, 병원 전원을 했을때고, 통증도 매우 심해서 빅5 중에서 우선 받아주는 곳을 선택했습니다!
자가조혈모세포이식은 병원이 경험도 많고 자신만 있다면! 어디든 다 잘 할거라 믿어요!
부디 치료가 잘 되셨길 바라며.
@건하 답변 너무 감사합니다 !!