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1. 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorder, PDD)
2. 자폐스펙트럼장애(Autism[Autistic] Spectrum Disorder, ASD)
자폐증과 관련된 질병들(전반적 발달장애 및 자폐 스펙트럼, 아스퍼거 증후군, 고기능 자폐증 포함)을 통칭하는 장애이다. 보통 발달장애라고 하면 과거 정신박약, 정신지체장애였던 지적장애를 포함하거나 여기서 경계선 지능, ADHD, 틱장애, 학습장애 등 기타 소아청소년 정신적 장애를 포괄하지만 자폐성 장애 자체만을 의미하기도 한다.[1]
자폐성 장애의 대표 특징은 사회적 상호작용에 대한 결여이다. 장애 1급에서 3급까지, 경증 및 중증 상관없이 등급이나 정도의 구분을 막론하고 공통적인 특성으로, 남들과는 별개의 사고방식과 상식의 결여로 인하여 사회적 관계를 유지하는 것이 어렵다. 비장애인과는 다르게 행간의 의미를 이해하지 못하고, 공감이 결여되어 타인과의 소통이 되지 못하므로 공존이 어렵다. 또한 감각 이상으로 인한 광적 발작까지 동반되는 경우가 존재하다. 인지적 공감능력이 결여되어 타인의 감정을 읽고 이해하는 데 어려움이 있고 동시에 자신의 감정을 어떤 인지적 표현으로 연결시켜야 하는 것에도 어려움을 겪는다. 그러나 감정적 공감능력은 정상인 점에서 소시오패스와 명확히 구분이 되고, 부족한 인지적 공감능력이 학습이 되면 정상인과 거의 같은 수준으로 인지 행동과 표현을 하는 경우도 있다. 다만 완벽하지 않은 경우가 많아, 정상인 중 특이한 성격을 가진 사람과 같은 수준에서 이해가 되는 경우가 많다.
자폐성 장애의 인지적 공감은 학습을 통해 이루어지며, 정상인과 달리 자동으로 체득되지 않는다. 인지적 공감의 학습은 학습의 시작시점과 더불어, IQ의 차이가 많은 영향을 끼친다. IQ가 높을 수록 학습 능력이 좋으며, 이 중 고기능으로 분류되는 (이전 아스퍼거)와 같은 경우, 학습이 없어도 스스로 인지적 공감을 학습하기도 한다. 인지적 공감을 획득한 자폐성 장애의 경우 그 획득 수준에 맞는 감정적 공감 소통이 가능하다. 다만, 차이가 나는 부분은 어쩔 수 없고, 이 부분에 대한 사회적 수용성이 일정 부분 필요하다. 선진국일 수록 사회적 수용성이 높아 자폐성 장애가 생활하는데 어려움이 적으나, 후진국으로 갈 수록 이런 수용성이 낮다.
자폐성 장애의 상당 수는 대부분의 감각기관이 정상인 보다 예민한 경우가 더 많고, 이로 인한 과도한 감각 자극을 수용하지 못하고 스트레스가 극에 달하였을 때 폭발 반응을 보이는 경우가 있다. 이러한 감각의 예민함과 그 로 인한 스트레스의 연관관계에 대해서 정확한 인지가 어렵고, 의료인들 조차 이 부분을 무시하는 경우가 많다. DSM-V 개정 시 SDP (Sensory Processing Disorder)라는 진단명이 포함 될 것으로 예측하였으나, 제외가 되는 바람에 의료인들 조차 관심을 갖지 않는 계기가 되었다. 이 감각 처리의 문제는 인지적 공감과 표현의 결여라는 것과 결부 되어 적절한 시기에 스트레스 해소가 안 됨으로써 일시에 폭발적으로 감정과 스트레스를 해소하는 결과를 가져온다. 이 를 멜트다운 (Melt-down)이라고 하며, 어린이가 하는 경우 (Tantrum)이라고 하기도 한다.
상술한 문제 현상 때문에 중등도 이상의 자폐성 장애인은 눈맞춤이 불가능하거나 매우 힘들다. 눈을 맞추는 것이 어색해서가 아니며[2], 감각 처리 기능이 비자폐인과 달라 시각 정보에 과민해 사람의 얼굴을 볼 때 과도한 정보가 쏟아져 들어오기 때문에 눈은 매우 작은 부분으로 느껴지게 되어 결국 눈을 맞추지 못하는 것이다.[3] 전두엽이 발달하지 못하지만, 반대로 측두엽과 후두엽은 크게 발달해서 시각적 분석 능력은 매우 뛰어나다는 것도 자폐성 장애인들의 큰 특징 중 하나이다. 일반인이라면 관심을 갖지 않고 넘어갈 법한 특정 사물이나 도형에 크게 집착[4]하는 것도 바로 이 때문이다. 템플 그랜딘의 저서 《나는 그림으로 생각한다》에서도 언급되는 내용으로, 대부분의 자폐성 장애인들은 '듣는 것'이나 '읽는 것'보다 '보는 것'이 더 중요시되며, 사진이나 그림조차 없이 언어만으로 학습하는 것이 불가능하다.(비자폐인과 자폐인의 뇌 반응 차이) 외국에서는 이러한 특성을 감안해서 그림 카드로 예절과 사회생활을 가르치는 방법을 쓰고 있다.
자폐성 장애의 대다수는 시각적 사고를 한다고 알려져 있으나, 일부는 언어적 사고를 하기도 하고 또 다른 일부는 패턴적 사고를 하기도 한다.시각적 사고의 특징은 모든 것을 그림 또는 동영상과 같이 기억하고 사고하며, 언어적 사고는 정상인과 같은 언어적 사고 기능과 동일하거나 유사하다. 이 중 언어적 사고의 자폐성 장애는 단어와 뜻을 기억하기 위한 뛰어난 기능의 기억 능력을 가지고 있는 경우가 많다. 패턴적 사고는 숫자와 규칙으로 생각하고 사고한다. 이 중 고기능 자폐성 장애는 숫자에 민감하고 수에 대한 규칙의 해석과 이해가 빠른 특징을 보이기도 한다.
자폐성 장애에 대한 인지 부족으로 차별적인 표현으로 감정을 해소하는 경우가 있는데, 이런 경우 먼저 정신과를 가야 하는 경우는 자폐성 장애가 아닌 차별을 강조하고 비난하는 사람이다. 이런 사람은 부정적인 감정을 올바르게 해소하는 방법을 모르는 것으로 장기적으론 정신질환 가능성이 높아진다. 즉, 스스로 아픈 것을 안 아픈척 하기 위해 부정적 감정을 차별로 돌리는 것이지, 실제로는 치료가 필요한 사람이다. 자폐성 장애는 과거 발견, 연구, 치료 이력이 정신과에서 시작하여 정신질환으로 분류하고 있으나, 현재는 정신 질환과는 다른 신경 발달 장애 (Neuro-Developmental Disorder)로 분리하는 경향이 있으며, 어렸을 때 부터 증상을 가지고 태어난다는 점에서, 살면서 스트레스로 인해 시기에 상관없이 발병하는 양극성장애, 성격장애, 불안 및 공황 장애와는 다르게 봐야 한다.
자폐성 장애 중 상당수는 외견상으로는 정상인과 구별이 어려운 경우가 많고, 동질성을 강조하는 우리나라의 문화적 정서에 기인한 소수의 이질적 집단 (사회적 약자, 모든 다른 성향과 특성을 가진 소수자)에게 관대하지 않은 문화로 인하여 많은 차별을 받는다. 특히, 사회적 이해가 부족한 정상인 또는 소시오패스들이 그 들의 부족한 정신적 자신감을 감추기 위해 상대적 약자인 자폐성 장애를 공격 대상으로 삼기도 한다.
자폐성 장애와 소시오패스를 동일 선으로 놓고 생각하고 말하는 경우가 많으나, 둘은 엄연히 다른 집단이다. 자폐성 장애는 인지적 공감의 결여를 특징으로 하나, 소시오패스는 감정적 공감의 결여를 특징으로 한다. 인지적 공감은 학습을 통해 부족함을 채울 수 있고, 어느 정도 학습이 되면 감정적 공감이 작동 해 사회성을 가지게 된다. 그러나 소시오패스의 감정적 공감은 학습이 안 되는 부분이며, 인지적 공감의 조작과 모방을 통하여 감정적 공감이 있는 것 처럼 행동한다. 즉, 입력이 안 돼서 처리가 안 되는 것과, 입력은 됐지만 처리 기능이 없어 입력을 조작 출력으로 바꾸는 것과는 차이가 크다. 즉, 키보드, 마우스, 모니터가 없는 컴퓨터와 키보드, 마우스, 모니터는 있으나 CPU가 없는 컴퓨터의 차이라고 보면 된다. 사람에게 있어 입출력 관련 부속품은 살 수 있지만, CPU는 살 수도 수리도 불가능하다.
따라서, 정상인의 입장에서는 소시오패스를 더 선호하며, 자폐성 장애를 멀리하는 이유가 된다. 그리고 소시오패스는 이러한 점 때문에 규칙이 없는 상황에서는 매우 위험한 행동으로 정상인을 해 할 수 있다. 반대로 인지적 공감이 확보된 자폐성 장애는 정상인에 대해 공감대를 형성하기에 규칙이 없는 상황에서 정상인에게 위험한 경우가 매우 적다.
자폐성 장애는 지능 수준의 편차가 정상인 보다 커서, 지적장애(IQ 70 이하)의 비율이 정상인 보다 높고, 반대로 고지능(IQ 120 이상)의 경우도 정상인보다 높다. 지적 장애의 판단 기준인 IQ 70은 정상인과 자폐성 장애가 동 수의 비율이고, 일반 지능 수준 구간에서는 정상인이 수가 더 많다.
자폐성 장애와 관련된 유전자를 분석 연구하는 입장에서는 관련 유전자가 고지능을 위한 유전자와 밀접한 연관성을 갖는 걸로 추정하고 있다. 다만 해당 유전자의 불안정성으로 인한 부작용이 지적 발달 장애라는 것 또한 신뢰할 만한 추정이다. 즉, 동전의 앞뒤면과 같아 중간이 상대적으로 적은 것이다.
2. 역사
자폐성 장애는 다른 정신적 장애와 마찬가지로 근현대에 들어서 생긴 개념이며, 그 후에 장애로 인정되었다. 그러나 이것도 다른 정신적 장애보다도 늦은 편이었다. 현재의 자폐성 장애라는 개념이 없던 과거에는 부류마다 다르게 표현했는데, 지적장애가 같이 있으며 장애가 심각한 부류는 백치로 부르던 심한 지적장애인과 동일하게 백치, 이상한 사람으로 불렸으며, 지적장애가 없으며 장애가 가벼운 부류는 백치는 아니지만 이상한 사람, 정신이 이상한 사람, 멀쩡한 것 같아도 성격이 특이하거나 이상한 사람 등으로 부르거나 더 가볍다면 대체적으로 멀쩡해 보이지만 가끔 특이한 것 같다 수준으로 인식 자체가 없었다.
자폐라는 단어는 1908년 오이겐 블로일러가 당시 조현병을 부르던 조발성 치매를 정신분열증으로 부르기 시작했을 때부터 나왔는데, 이 당시의 자폐, 자폐증은 현재와 같은 자폐성 장애가 아니라 조현병의 음성증상을 의미하는 단어였다.
조현병의 음성증상을 의미하는 자폐가 현재의 자폐증 등 자폐성 장애라는 뜻으로 바뀐 것은 1938년 한스 아스퍼거와 1943년 레오 캐너(Leo Kanner)가 현재의 자폐성 장애로 분류되는 장애를 발견한 이후에 바뀌었다. 1938년에 한스 아스퍼거(Hans Asperger)가 발견한 장애(지적장애가 없으며 장애가 가벼운 경우)는 자폐성 정신질환으로 불렸으며, 이후 아스퍼거 증후군으로 불렸다. 1943년에 레오 캐너가 발견한 장애(고기능 등으로 불리는 일부를 제외하면 지적장애가 같이 있으며 장애가 심각한 경우)는 유아기 자폐증으로 불렸다.
이 중 1943년 레오 캐너가 발견한 유아기 자폐증이라는 자폐성 장애가 가장 널리 알려졌으며, 이후 그냥 자폐증이라고 하면 레오 캐너가 발견한 자폐성 장애이거나 이 부류보다 심각한 형태의 장애를 의미하게 되었다. 1943년에 발견한 장애가 당시에는 아동기 정신분열증으로 보았고 이후의 연구에서 아동기 정신분열증이 아니라 발달장애로 보기 시작했다.
한스 아스퍼거가 발견한 자폐성 장애는 1980년대 이후에서야 알려지고, 이 이후의 자폐성 장애의 기준이 변하면서 현재의 자폐성 장애라는 개념이 생긴 것이다.
2.1. 한국의 경우
한국에서 자폐성 장애가 알려진 것은 1970년대 후반인데, 이 당시 세계에 알려진 자폐성 장애의 개념이 지적장애가 같이 있는 자폐성 장애(흔히 알고 있는 자폐증, 저기능 자폐증) 정도로 자폐성 장애의 개념이 빈약했으며, 고기능의 자폐성 장애(고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군, 경미하면서 지적장애가 없는 부류)는 거의 알려지지 않았던 시절이었다. 그렇기 때문에 당시 한국에 알려진 자폐성 장애의 개념도 현재의 자폐성 장애의 개념보다 좁은 편이었다.
1970년대에는 현재의 지적장애를 말하는 '정신박약', 지능이 떨어지는 아이를 의미하는 '저능아', 정신이 박약한 아이라는 의미의 '정신박약아', 약칭 '정박아'는 익숙한 용어였지만 당시 '자폐증' 또는 '자폐아'라는 개념 자체가 매우 생소하기만 했었던 시절이었다. 특히 1970년대 당시 출생자인 박 모 씨가 대한민국에서 최초로 공식적으로 발달장애 진단을 받은 사람이었는데 그는 여러 병원에서도 진단이 되지 못했다가 미국에서 소아정신과를 전공하고 귀국한 의사에게 자폐성 장애라는 진단을 세계 최초로 받게 되었다고 한다. 세계 최초의 자폐장애 진단 시점이 1970년대 후반이었다보니 1980년대까지도 아직 자폐성 장애에 대한 인식 자체가 빈약한 실정이었다.
자폐증은 1943년 미국에서 처음 발견되어 연구가 시작됐고, 일본에서는 1952년, 대한민국에서는 1978년 무렵부터 학계에 처음 보고된 것으로 정신질환이 아닌 발달장애의 하나입니다. 현재 우리나라에 이같은 자폐아가 얼마나 되는지, 매년 얼만큼의 숫자가 늘고 있는지 아직 정확한 조사는 없습니다. 다만 미국이나 일본의 경우로 미루어 인구 1만 명당 약 4~5명, 그러니까 전국에 약 2만 명의 자폐아가 있을 것이며, 순수 자폐아는 아니라도 자폐증세를 지닌 정신박약아, 뇌성마비 어린이까지 합치면 전국에 약 4만 명에 이를 것으로 전문가는 추산하고 있습니다. 자폐아는 또 남녀 비중이 4:1 정도로 남자에게 주로 발생하고 있으나 아직 정확한 원인과 치료법을 발견하지 못했습니다. 따라서 대부분의 자폐아는 사회의 무관심 속에 그대로 방치되고 있으며, 극소수의 아이만이 조기 특수교육에 약간의 희망을 걸고 있습니다.
1986년 5월 당시 MBC 리포트 관련 내용
그러다보니 당시 방송된 TV 프로그램에서 국내의 자폐성 장애아동과 관련된 실태, 자폐증은 어느 것인가, 미국 노스캐롤라이나의 관련 사례를 알리기도 했다. 그게 어느정도였냐 하면 6년 동안 자폐성 장애아동의 교육을 맡던 조기교육센터가 수익성을 이유로 문을 닫게 되자 이 교육센터를 다니던 장애아동들의 어머니들이 오열할 정도였다. 자폐성 장애아동이 일반학교의 특수학급이나 지적장애 특수학교에 입학이 가능해도 자폐성 장애에 대한 인식이 부족해 자폐성 장애아동을 꺼릴 정도였다. 자폐성 장애아동에 맞는 특수학교조차도 대구의 덕희학교가 유일하며, 이 학교도 인력부족으로 어려움을 겪을 정도였다. 당시 문교부(현 교육부)의 자폐성 장애 아동의 특수교육과 관련된 정책과 제도도 없었고, 보건사회부(현 보건복지부) 역시 이런 제도가 전무할 정도였다.
우리나라에서는 1980년대 후반(1988년)부터 장애인 등록 제도가 시행되었는데, 이것도 1990년대까지 자폐성 장애는 장애인으로 등록 가능한 장애인이 아니었다. 지적장애를 동반했던 자폐성 장애인은 당시 정신지체 장애인(현 지적장애인)으로 등록 가능하고 지적장애가 없는 자폐성 장애인은 본래 장애인 등록을 할 수 없었으나 2000년부터 장애인 등록이 가능해졌는데, 당시에는 발달장애라는 명칭으러 장애인 등록이 가능했다. 이후 2007년에 장애인복지법 관련 규정의 일부 개정으로 정신지체장애가 지적장애로 대체되고, 발달장애는 자폐성장애로 대체되었다. ADHD(주의력결핍 과다행동장애)가 자폐성 장애에 포함되는 경우가 존재하긴 하나 현행 진단기준에서 ADHD는 자폐성 장애의 범주에 포함되지 않는다. 또 한국의 장애인 등록법에서는 자폐성 장애의 등록대상은 전반적 발달장애나 고기능 자폐증, 사회적 의사소통장애, 아스퍼거 증후군으로 되어 있으며 여기에 ADHD는 아직 포함하고 있지 않다.
거기에 징병 문제에서도 1970~80년대 이전 한국에서 징병검사 연령대인 남성들(1950~60년대 출생자)과 그 이전 출생자 남성 중 정신박약이 아니었고 정상 지능을 갖춘 자폐장애인들은 해당 장애를 진단받을 방법조차 존재하지 않았고, 당시 장애등급 산정으로 군면제를 받을 수 없어 군복무를 하다가 문제가 되는 경우가 많았다고 한다.[5][6]
병무청 징병검사에서 자폐장애 관련 판정기준은 1999년[당시]에야 추가되었는데, 정확히 병무청 징병검사 기준에서 현재의 자폐성 장애는 "심리적 발달장애와 소아청소년기 장애"라고 규정되어 있다.[8] 병무청 징병검사에서 심리적 발달장애 및 소아청소년기 장애 관련 판정기준이 추가되기 이전의 징병검사 판정규칙의 정신과 판정기준에서 "성격장애·성도착증 및 특수증상"등이라는 판정 기준이 있었다.(1999년 이후 판정기준에서는 특수장애가 삭제되었다. 1995년 2월부터 적용되던 징병검사 규칙과 그 이전에 나온 징병검사 규칙 내용 참조) 당시 징병검사 규칙의 특수증상 문구는 "특수증상(언어장애, 야뇨증 포함)"이라고 되어 있고, 자폐장애 혹은 발달장애라는 문구는 아예 포함되어 있지 않았다. 다만, 당시 징병검사 규칙상 지적장애가 아닌 자폐장애는 징병검사규칙 중 특수증상에 해당되던 것으로 확인되었다. 1999년 당시, 즉 한국에서는 2000년 이전까지만 해도 발달장애, 그것도 자폐장애에 대한 인식 자체가 전무한 실정이었다고 보면 된다. 그리고 병무청 징병검사에서 발달장애 관련 판정 기준에서 자폐성 장애 1~2급 등록대상자들이 신체등위 6급을 처분하는 규정도 2015년 10월 19일이 되어서야 생겼다. 그런 규칙이 생기기 전까지는 당시 병무청 징병검사 담당의사로 근무했던 사람이 2000년대에 작성했던 간행물을 통해 자폐증은 병무청 신체등급으로는 5급 판정 외에도 6급을 처분한다고 명시하였다. 하지만 실제로 당시 징병검사 규칙상으로는 자폐장애인들은 군면제를 받는다고 해도 지적장애 여부 상관없이 장애등급이 있으면 병무청 신체등위로는 5급 제2국민역 처분만 받았었다.[9][10]
이렇게 1950~60년대를 비롯한 1970년대 이전에 태어난 발달장애인 남성들 중 경계선이나 정상 지능을 갖췄던 자폐장애인 남성들은 요즘처럼 장애인 등록 후 징병검사 없이 군면제를 받지 못했고 징병검사에서 신체등위 처분을 통해서야 일반 병역의무자와 동일하게 군복무 및 군면제 여부가 판정되었다. 이런 특수한 요건을 갖춘 자폐성 발달장애인 병역의무자들은 병역처분 당시에 징병검사 판정기준 및 규칙 내용에 명시된 사항처럼 특수증상으로 신체등위를 판정했을 것으로 추측되지만, 실제는 당시 징병검사 기준에서 자폐성 장애와 관련된 기준이 아예 전무하여 당시 청년들은 군면제를 받는 조건이 매우 까다로웠고 심지어 당시 기준 방위병도 아닌 현역병으로 군복무를 하게 되는 사례도 있었다. 이 경우 군복무에 금세 적응하지 못해 문제가 되는 경우도 대거 발생하였는데 당시 군대 영내의 인권 침해적이고 폭력적인 분위기가 심했기 때문에 영내 폭력에 휘말릴 경우 더욱 더 심각한 문제가 되었다. 이런 환경에 더해 육군 특유의 병사를 병영에 몇 개월 동안 가두는 환경은 장애가 없는 사람에게도 문제가 생기게 되었는데 그것도 정신이 완전하지 못한 정상지능을 갖춘 자폐장애 출신 병사들에게는 더욱 문제가 발생되기 용이한 환경이었다.
1970년대 중반 이전에 출생했으며, 정신지체가 아닌 경계선 및 정상 지능을 갖춘 자폐성 장애인 병역의무자들이 해당 장애나 기타 문제로 1994년까지 존재했던 방위병 복무를 하게 되어 현재의 상근예비역과 동일하게 부대를 출퇴근하는 형태로 복무하였다고 가정해도 당시의 병영 부조리가 심했던 시절 군 영내 환경에 극단적으로 노출된 특성도 존재한다.
현재는 징병신체검사 제도가 수차례 개정되면서 자폐의 경우 현역으로 군대 갈 가능성은 0에 가까워졌다. 자폐의 증상은 군 생활에서 정말 심각한 애로사항으로 작용하므로, 아무리 자신이나 동기, 선후임, 간부들이 뭘 어떻게 노력한다고 해도 현역 복무 적응은 사실상 불가능하기 때문이다. 후술하겠지만, 당시 기준 어려서부터 장애인 등록에 성공했고 평생 타인의 전폭적인 도움이 필요했다면(장애 1급) 6급 완전면제[11], 그보다 약간 덜 심한 조건에서 장애인 등록에 성공했다면(장애 2급) 5급 제2국민역, 당시 심신장애자복지법 상 장애인 등록이 불가능했지만 당시에도 자폐라고 확실히 진단되었던 경우(장애 3급 및 등급 해당없음)는 4급 보충역 대체복무 공익근무요원[12]이라 보면 된다.[13]
만약 신체검사 당시 징병검사장에 제출했던 심리검사결과, 병사용진단서, 치료기록지, 학교생활기록부 등 구비서류의 내용이 실제와 모순되었거나 서술이 부실한 경우 7급 재검이나 현역 처분을 받을 수 있겠지만, 이러한 경우는 꾀병에 근사한 경우가 아닌 이상 거의 없다.
극단적으로 수명이 짧은 장애이기도 하다. 한국 자폐성 장애인들의 수명은 충격적이게도 겨우 23.8세다. # 그나마 이것도 어느 정도 늘어난 것이다. 2008년에는 16.7세, 2013년에는 16.6세, 2019년에는 19.7세로 성인이 되기 전에 죽을 정도로 단명했었기 때문이다. 장애인 전체의 사망 시 평균 연령(76.7세)과 비교해도 현저히 저조한 수치이다. 지적장애인의 사망 당시 평균 연령도 56.3세로 모든 장애인 중에서 자폐에 이어 두 번째로 짧은 수치다.
이렇게 오래 살지 못했기 때문에, 전체 등록장애인은 장·노년층 비율이 높게 나타나지만, 발달장애인들은 40세 미만이 66%를 차지할 정도로 소아청소년 및 청•장년층 비율이 높다.
이것은 '자폐=단명'이라는 뜻이 아니라, 발달장애인이 그 특성상 검진이나 치료를 제대로 받기가 힘들다는 점이 크다. 한국에서 비장애인들의 암 검진 수검률이 55%인데 발달장애인들의 경우 약 31%, 그 중 자폐장애인들은 6.7%다. 일반 검진 수검률도 비장애인 74%, 전체 발달장애인 50%, 자폐성장애인 42%다. 이러니 병이 커질 때까지 알지 못하고, 치료를 하려고 해도 쉽지 않다. '상황을 잘 이해하지 못해 치료에 협조하지 않는다'는 상황이 상상이 가지 않는다면 다음 사례를 보자. 발달장애인들은 조금이라도 다치거나 아픈 상황이 발생하면 아래와 같은 일이 벌어지는 게 일상이다.
2020년 여름, 학교에서 전화가 왔다. 아들이 스스로 머리를 박아 이마가 찢어졌다고 했다. 구급차가 왔는데 타려고 하지 않는단다. 내가 데리러 가서야 아들은 구급차에 올랐다.
병원에 도착했다. 일단 소독부터 해야 했다. 하지만 아들은 모든 진료를 거부했다. 자신의 상황을 정확히 알지 못하기 때문이다. 안 그래도 이마가 아파 죽겠는데 모르는 아저씨가 따가운 소독약으로 아픈 부위를 더 아프게 하니까 아들은 비명을 지르며 손으로 이마를 감싸버렸다.
사람들이 놀라 소리 지르며 손을 붙들자 더 겁에 질린 아이는 필사적으로 자리를 벗어나려 발버둥쳤다. 결국 내가 신발을 벗고 아들이 누운 침대 위에 올랐다. 아들 위에 엎어져 온몸으로 누르자 간호사 3명이 달려와 아들의 양팔과 다리를 잡았다. 또 다른 간호사가 아들 머리를 고정한 뒤에야 의사는 피로 범벅이 된 상처를 소독약으로 닦을 수 있었다. 아들은 고통에 몸부림쳤다. 자신이 살기 위해 죽을 힘을 다해 저항했다. 비명을 지르며 내 머리끄덩이를 붙잡고 머리카락을 한 움큼 뜯어냈다. 응급실엔 내가 지르는 비명과 아들의 절규, 의료진의 고함이 마구잡이로 뒤섞였다. 영원과 같던 찰나의 순간이 지나고 드디어 끝났다. 하지만 겨우 소독만 끝냈을 뿐이다. 치료는 아직 시작도 안 했다. 나만큼이나 지친 의사와 간호사는 서로 얼굴을 마주 봤다.
“재워서 하시죠”라는 내 말에, 의사는 처음엔 고개를 갸우뚱했다. 고작 이마 상처 하나 꿰매는데 전신마취하는 경우를 본 적 없기 때문이리라. “우리 애들이 그래요. 상황을 잘 이해하지 못해서 치료에 협조적이지 않기 때문에 충치 하나를 치료할 때도 전신마취하곤 해요.”
이 소동을 겪은 뒤 의사는 아들을 재워서 치료하기로 했다. 그런데 재우는 것도 문제다. 팔에 링거 바늘을 꽂아야 하는데 링거가 뭔지, 왜 바늘을 찌르는지, 왜 움직이지 말아야 하는지 이해하지 못하는 아이는 얌전히 팔을 내주지 않는다. 다시 또 시작이다. 내가 아들 위로 올라타고 사람들이 붙들고 비명과 고함이 오가는데, 의사도 간호사도 바늘이 들어갈 혈관을 찾아내지 못한다. 오른팔, 왼팔, 왼발, 오른발을 오가며 바늘을 찔러대지만 신생아 때부터 여러 검사에 노출됐던 아이 혈관은 이미 안으로 숨어버려 잘 드러나지 않는다. 단지 재우기 위한 링거 바늘 하나를 꽂는 데만도 억만 겁의 시간이 흘렀다. 마침내 아들은 눈물을 도르르 흘리며 잠이 들었다. 이날 아들은 이마를 열한 바늘 꿰맸고 잠에서 깬 순간부터 링거 바늘을 빼려 했으며 틈만 나면 이마에 붙인 반창고를 잡아 뜯었다.
아들이 ‘치료 취약군’이라는 건 이런 의미다. 만일 코로나19에 걸려도 아들은 코로나19가 뭔지, 왜 링거를 맞는지, 왜 집이 아닌 병원에 있어야 하는지 이해 못할 것이다. 곱게 치료받고 싹 나아 퇴원하기 힘들 것이다. 실제 성인 발달장애인 중에는 암에 걸려도 치료받지 못해 사망하는 경우가 있는데, 치료를 못 받는 여건이어서가 아니라 치료할 수 없어 죽음에 이르곤 한다. - 실제 발달장애 아동의 어머니가 쓴 글
치료를 도저히 할 수 없어 죽음에 이른다는 마지막 문장이 매우 무섭다.
3. 진단
지적장애와는 별개로 진단에 실패하거나 오진하는 경우가 상당히 많다.
3.1. 측정 기준 및 특징
설사 주변인이 몇몇 기준에 해당해도 자폐인으로 몰아가진 말자. 의사만이 진단을 내릴 수 있다는걸 기억하자. 특히 자폐는 외적으로 명확한 근거가 아니라 전문의의 복합적인 진단이 필요하며, 자폐와 비슷한 특징을 보이지만 아닌 경우도 많기 때문에 의심된다면 괜히 이것저것 찾아보기 보다는 그냥 병원으로 직행하는 것이 낫다.
발달의 지연과 문제[14]
반복적인 자기교정(self-calming) 행동
일상적 연기의 부족(Need for routine)[15]
통찰력 있는 과민감 혹은 과소감각[16]
감정을 이해하고 관리하는 데에 어려움이 따름
뇌기능 장애 (Executive dysfunction)
얼굴 인식의 어려움[22]
거짓말을 잘 하지 못함, 거짓말을 할 수 있으나 비언어적 부분에서 티가 난다.
특유의 억양과 발음[23]
3.2. 전반적 발달 평가 척도 (GAS)
Global Assessment Scale (for the Developmentally Disabled). 1976년에 등장한 발달장애 평가 척도로 자폐성 장애의 정도를 평가할 때 사용된다. 나무위키에서는 전반적 기능 평가 척도라고 번역되어 있었으나 실제 관련 자료에서는 전반적 발달 (장애) 평가 척도로 번역되었다. 사회생활, 직업생활, 정신적 기능을 잘 수행할수록 100에 가까우며 시작은 1에서 한다. GAS를 변형한 척도로 총괄기능평가척도(GAF)와 사회적, 직업적 기능평가척도(SOFAS), 아동용 전반적 기능평가척도(CGAS) 등이 있으며, GAF는 GAS와 국내에서 거의 구별되지 않고 쓰이고 있다. 단, 보건복지부의 2013년 「장애등급판정기준 고시」(2019년 장애정도판정기준으로 명칭 개정) 일부 개정령에는 자폐성 장애 등급 판정 기준으로 지능 지수와 함께 GAS가 쓰인다고 나와 있다. 아래는 서울대학교 의과대학 정신과학교실 이준영 외 2인이 작성한 논문의 일부이다.
GAF의 효시는 1962년에 Luborsky가 만든 Health Sickness Rating Scale(HSRS)이다. 이 척도를 개발한 처음 이유는 약물의 치료 효과나 정신분열병의 관해를 평가하는 것보다는 정신치료를 할 때 환자의 정신건강 수준을 한 눈에 평가하기 위한 것이었으며, 이를 위해 이 척도는 임상의들이 환자의 정신건강 수준에 대해서 0~100점으로 단일하게 평가하도록 구성이 되어 있다. 숙련된 정신과 의사가 평가하였을 경우 신뢰도가 0.90으로 매우 높았으며, 그렇지 않을 경우 0.65이었다. 환자의 치료효과를 평가하는데 유용하게 사용되었다. HSRS를 개선해 나온 것이 Endicott 등이 1976년에 만든 Global Assessment Scale(GAS)이다. HSRS는 8구간으로 나누어져 있었으나, GAS는 10구간으로 나누어져 있으며, HSRS는 진단분류나 치료상태를 포함해서 점수를 매기는 반면, GAS는 환자의 심리적 증상과 사회적, 직업적 기능에 대해서만 일정한 기간을 정해 1~100점으로 환자를 단일평가하도록 구성이 되어 있다. GAS는 간단하면서도 신뢰도, 타당도가 높았기 때문에 임상 상황과 연구 상황에서 아주 다양하게 사용하였다.
GAS를 약간 변형해서 나온 척도가 GAF와 SOFAS이다. GAF는 다축 체계를 도입한 DSM-Ⅲ-R부터 사용하였다. GAF는 GAS와 거의 유사하게 환자의 심리적 증상과 사회적, 직업적 기능에 대해서 일정한 기간을 정해 평가하도록 구성되어 있으며 점수는 0~100점으로 단일평가하도록 되어 있다. GAF는 구조화된 설문지가 아니기 때문에 비전문가가 평가할 경우 타당도가 많이 낮아질 수 있다. 이를 극복하기 위해 이 후 GAF 점수를 구조화된 설문지를 통해 측정하는 GAFTREE, 컴퓨터를 통해 측정하는 GAF-report, GAF self-report 등이 개발되었다. SOFAS는 1992년에 Goldman 등에 의해 개발되었으며 GAF와 유사하나 환자의 심리적 증상을 배제한 채, 사회적, 직업적 기능만을 평가하도록 구성이 되어 있다. 하지만 국내외에서 표준화는 제대로 이루어지지 않았다. SOFAS는 DSM-Ⅳ 부록 B에 '앞으로의 연구를 위해 제안된 축'으로 수록되어 있다. DSM-5에서는 신뢰도를 위해 WHODAS로 대체되었다.
그 외에 어린이의 정신건강상태를 측정하는 Children's Global Assessment Scale(CGAS), 대인관계 기능, 그 중 주로 가족관계를 위주로 평가하는 Global Assessment of Relational Functioning Scale(GARF) 등이 계발되어 있다. 국내에서는 GAF는 이중서 등이 표준화 하였다. 3명의 정신과 의사가 평가를 시행하였으며, GAF 점수를 GAF-total, GAF-symptom, GAF-dysfunction으로 나누어서 평가하였다.
아래는 영어 위키백과의 해당 항목을 일부 번역한 것이다.
This was subsequently revised in 1976 as the Global Assessment Scale (GAS) in the paper "The Global Assessment Scale:Procedure for Measuring Overall Severity of Psychiatric Disturbance" by Endicott et al. The rating scale was further modified and published as the Global Assessment of Functioning Scale in the DSM-III-R and DSM-IV.
: 이것(초기 HSRS 척도)은 이후 1976년 Endicott 외의 논문 "The Global Assessment Scale:Procedure for Measuring Overall Severity of Psychiatric Disturbance"에서 Global Assessment Scale(GAS)로 수정되었다. 해당 척도는 이후 DSM-III-R과 DSM-IV 진단체계에서 Global Assessment of Functioning Scale(GAF)로 수정, 출판되었다.
전주시 정신 건강 증진 센터의 설명에 따르면 다음과 같다.
정신장애의 진단과 통계를 위한 연구의 일환으로 미국에서 만들어진 척도입니다. 진단을 위한 검사 도구가 아니라 진단에 관계 없이 현재의 기능 상태만을 평가하는 것으로 특별한 평가 항목이 따로 있는 것이 아니라, 현재 기능이 이 정도라는 것을 보여주는 것입니다. 예를 들어 평가자가 환자의 여러가지 상태를 모두 고려하여 "이 환자의 현재 기능상태는 GAF상 70-61입니다"라고 평가하면 그 뿐입니다. 따라서 주관적인 평가이고, 어떤 검사를 통한 절대 평가가 아니기 때문에, 장애 진단 시 이 정도의 기능장애가 이 정도의 장애등급에 해당한다는 것을 보여주는 참고 자료 항목입니다. 예를 들어 장애진단시 정신분열병 항목에 1급은 "정신분열병으로서 망상, 환청, 사고장애, 기괴한 행동 등의 양성증상 또는 사회적 위축과 같은 음성증상이 심하고 현저한 인격변화가 있으며, 기능 및 능력장애로 인하여 능력장애 판정기준의 6항목 중 3항목 이상에서 전적인 도움이 필요하며, GAF척도 점수가 40이하인 사람(정신병을 진단받은지 1년 이상 경과한 사람에 한한다. 이하 같다)"
GAF 척도
기존에 몇몇 척도 설명의 예시가 잘못되어 있었는데, 각 설명들에 '아싸'라든지, '오타쿠', '히키코모리', '친구가 없음' 등 설명에 사용하기 부적절한 표현이 있었다. 이상의 개념들은 다음 경우에 부적절한 예시이며, 이하의 경우들은 장애인에 관한 내용이다. 상술하였듯 GAF는 총괄적인 기능 평가에 대한 척도일 뿐 자폐성 장애에만 한정지어 사용되지는 않는다. 장애 자체에 대한 진단이 아니라 사회적, 직업적 기능에 대한 평가이기 때문에 장애의 인지와 치료에 의한 기능 향상으로 때로 GAF척도 점수가 올라가는 경우도 있다. 자폐성 장애로 인한 대인관계 어려움으로 오타쿠나 히키코모리가 될 순 있으나 항상 그런 결과를 낳는다고 볼 수는 없고, 그 원인이 항상 자폐성 장애라는 보장도 없다.
구간 | 설명 |
91 - 100 | 증상 없음. 다양한 활동에서 뛰어난 역량을 발휘하고 일상 생활 중 겪는 문제 또한 다룰 수 있는 정도를 벗어나지 않는 수준. 또한 재능이나 사회성이 뛰어나 많은 이들의 호감을 산다.[24] |
81 - 90 | 시험 전 조금의 불안 증세를 겪는 등 증상이 거의 없거나 아주 미미한 정도. 모든 분야에서 역할을 잘 수행하고, 다양한 활동에 관심이 많고 활발히 참여한다. 사회 생활을 잘 하고 전반적으로 삶에 대한 만족도가 높으며, 일상 중 사소한 수준의 문제를 겪는 정도. 자세한 내용은 사회적 의사소통장애 문서를 참고할 것.[25] |
71 - 80 | 사회 심리적 스트레스 발생 시 일시적이고 예측 가능한 정도의 증상이 나타난다. 예를 들어, 가족과의 불화를 겪으면 다른 데에 집중하기 어려워지는 등의 경우가 있다. 사회 활동이나 직업, 학업 수행에 있어서도 가령 학업 활동에 일시적으로 뒤처지는 정도의 사소한 장애를 겪는 수준.[26] |
61 - 70 | 우울증이나 불면증 등의 낮은 수준의 증상을 겪거나 사회 활동이나 직업, 학업 수행에서 약간의 어려움을 겪는다. 예를 들어 때때로 학교에 무단으로 결석하거나 집 안의 사소한 물건들을 훔치는 등의 행동을 보일 수 있음. 그러나 전반적으로 기능을 잘 수행하며 의미있는 대인관계를 어느 정도 맺을 수 있다.[27] |
51 - 60 | 중간 정도의 증상(예: 무감동한 정서와 우회증적인 말, 가끔씩 있는 공황발작)또는 사회적, 직업적, 학교 기능에서 중간 정도의 어려움이 있음[28] |
41 - 50 | 심각한 증상(예:자살 생각, 심각한 강박적 의식, 빈번한 소매치기) 또는 사회적, 직업적, 학업 기능에서 심각한 손상이 있음[29] |
31 - 40 | 현실검증 또는 의사소통이 원활하지 못함(때때로 논리적이지 못함, 애매모호하거나 상관없는 내용을 말함). 또는 일부 영역에서(예를 들면 직장이나 학급, 가족 관계 또는 사리 분별, 생각, 기분 따위) 신체 · 정신적 장애가 두드러지게 나타남(예. (성인의 경우)우울할 때 친구 만나기를 꺼리고 가족을 무시하며 정상적인 업무 불가; (아동의 경우)우울할 때 자신보다 더 어린 아동을 때리거나 가정에서 반항하는 태도를 보임. 학업 실패)[30] |
21 - 30 | 자신의 행동이 망상 또는 환각에 의해 심각하게 영향을 받는 상태, 판단과 의사소통 불가(예. 때때로 의미 없는 말을 내뱉음, 매우 부적절한 행동, 자살하는 것에 사로잡힘.), 또는 모든 영역에서 제대로 기능하지 못함(예. 하루종일 침대에 누워만 있음, 직업 없음, 가정 없음, 또는 친구 없음)[31] |
11 - 20 | 자신이나 타인을 해치고자 하는 위험 증세가 약간 두드러짐(죽을 의도 없이 자살을 시도함; 자주 폭력적이며 조증 흥분 상태), 때때로 자신의 최소한의 위생 상태를 유지하지 못하거나(예시. 자신의 대변을 펴바름) 의사소통이 불가함(예. 생각나는 대로 말을 내뱉음, 또는 아예 아무 말도 하지 않음).[32] |
1 - 10 | 자신이나 타인을 계속해서 해치고자 하는 위험 증세가 심각하게 두드러짐(예시. 폭력 재발). 또는 자신의 최소한의 위생 상태도 유지하지 못하거나 명백히 죽을 의도를 가지고 자살을 시도함.[33] |
0 | 정보 불충분(Inadequate information) |
GAF척도 점수는 장애의 정도와 본인의 대처 기술에 따라 좌우되기도 한다. 전반적인 면에서 누가 봐도 장애가 심각하다 판단하는 경우 어지간해서는 일반 학교에 보내지 않지만, 그 정도까지는 아니라고 판단하는 경우 장애 진단을 제대로 받지 못하거나 하여 일반 학교에 보내지게 된다. 이들은 학교에선 집단괴롭힘의 피해를 가장 심하게 당하는 부류들이기도 하다. 한편 기능의 정도에 따라 상황에 맞는 판단 및 대처가 어느 정도 가능할 수도 있다. 즉 다른 사람이 없을 때 뭘 집어 던지거나 하며 화풀이를 하다가도 누가 옆에 있으면 슬그머니 태도를 바꾸거나 정 울분을 참을 수 없으면 자리를 피한 뒤 다른 장소에서 화를 폭발시키는 등의 태도를 보인다.
위에 언급한 이준영 외 2인의 논문에 기술된 GAF 척도의 적용 방식이다.
...우선 정신적인 건강-질환을 연속선으로 가정하고 심리적, 사회적, 직업적인 기능을 고려해야 한다. 신체적 (또는 환경적) 제약에 의한 기능 장해는 포함시키지 않으며, 지난 1개월 동안 기능 수준이 최저였던 1주일 중 가장 낮았던 기능 수준에 적합한 점수를 기입한다. 환자의 심리적 증상과 사회적/직업적 기능의 점수가 일치하지 않을 경우에는 둘 중 낮은 점수로 기입한다. 각 구간 사이의 중간 점수가 적합하다면 중간 점수를 사용한다(예:15, 68, 72, …).
단계 설명 1 맨 위(100~91점 구간)부터 시작한다. 각 구간마다 환자의 증상이나 기능이 각 구간에 설명된 표현보다 나쁜지를 확인한다. 2 환자의 증상이나 기능 중 더 나쁜 부분이 구간의 설명과 일치할 때까지 밑의 구간으로 내려간다. 3 하나 더 아래의 구간을 참조해 미리 멈추지 않았는지 확인한다. 하나 아래의 구간은 환자의 증상과 기능 둘 다 보다 더 나빠야 한다. 그렇다면, 적당한 구간에 도달한 것이며, 그렇지 않다면 다시 아래 구간으로 내려간다. 4 고른 10점 구간 안에서 정확한 점수를 구하기 위해 환자가 10점 구간의 상단에 위치하는지, 하단에 위치하는지 평가한다. 예를 들면, 행동에 이상을 주지 않는 환청이 들리는 환자의 경우 그 환청이 일주일에 한 번 이하 정도로 비교적 드물게 들린다면, 39나 40점이 적당하다. 만약 환자의 환청이 거의 지속적으로 들린다면, 31~32점 정도가 적당하다.
장애등급판정기준 고시에 나와 있는 GAS 척도는 아래와 같다. (한국 자폐인 사랑 협회에 있는 해당 내용이 나와있는 파일)
지수 | 설명 |
100-91 | 독립적인 자조기술과 양호한 일상생활 기술. 다룰 수 없을 정도의 어려움 없음. 여러 가지 활동에 참여. |
90 -81 | 독립적인 자조기술과 양호한 일상생활 기술. 일과성 증상이 있고 일상 생활에서의 문제가 간혹 다루기 힘듬. 기능상의 장애는 없음. |
80-71 | 독립적인 자조기술. 약간의 양호한 일상생활 기술. 일과성 감정 반응으로 인하여 약간의 기능상 붕괴. |
70-61 | 독립적인 자조기술이 있으나 다소의 지도감독이 필요함. 약간의 신체적 도움이 필요하기도 하나 이것은 단지 신체적 장애 때문. 일반적으로 행동문제는 없음. 혹은 약간의 양호한 일상생활 기술을 갖고 있지만 사회적으로 부적절한 행동 때문에 중재가 간혈적으로 필요함. |
60-51 | 자조기술 수행할 수 있으나 지도감독이 필요함. 언어를 통한 지시가 자조에 필요하나, 신체적 도움은 조금 필요한데 이것은 신체적 결함 때문. 중재가 필요한 행동문제가 발생할 때도 있으나 이것은 간헐적임. |
50-41 | 자폐성 장애 3급의 기준. 자조를 위하여 언어나 신체적 지시가 필요함. 중재가 필요한 행동 문제가 지속적 양상으로 나타나지는 않음. 일반적으로 활동에 참가하려는 의도가 있음. |
40-31 | 자폐성 장애 2급의 기준. 자조기술에 약간의 신체적 도움이 필요함. 자주 발생하는 행동문제나 신체적 제한을 지도 감독하면 활동에 참여할 수 있음. 혹은, 간헐적으로 심각한 행동문제(폭력적이거나 자학적)를 보이지만 자조기술은 있음. |
30-21 | 자조에 약간의 신체적 도움이 필요하고 활동에 참여할 의도가 다소 있으나 행동문제 때문에 정기적인 지도감독이 필요함. 혹은, 결함 때문에 광범위한 도움이 필요하나 신체적으로 할 수 있는 한도 내에서는 과제를 수행하고 참여하려는 의지를 보임. |
20-11 | 자폐성 장애 1급의 기준. 자조에 신체적 도움이 필요. 자주 참여하려하지 않음. 혹은 심각한 행동문제(폭력, 자해) 때문에 정기적인 중재가 필요. |
10-1 | 거의 전적인 신체적 보살핌이 필요. 혹은, 심각한 행동(폭력이나 자해) 때문에 정기적 중재가 필요하기 때문에 항상 지도감독이 필요. |
3.3. DSM
한국 내 '자폐성 장애' 급수를 정하는 엄밀한 기준이 아니라 자폐 스펙트럼 장애 여부를 진단하는 전세계적 기준이다.
3.3.1. DSM-III, DSM-III-R 진단기준(1980, 1987)
1980년대에 나온 진단기준에서는 아스퍼거 증후군이라는 진단개념이 없어서 현재 기준으로 아스퍼거 증후군은 가벼운 자폐 스펙트럼으로 진단되지만 당시 기준으로는 발달장애가 아닌 다른 유형의 정신질환으로 진단되거나 진단이 되지 않는 경우도 있었다.
3.3.2. DSM-IV, DSM-IV-TR 진단기준 (1994, 2000)
DSM-IV에서 자폐성 장애는 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorder, PDD)로 되어 있으며, DSM-5에서는 자폐 스펙트럼 장애에서 빠진 레트 증후군도 포함되어 있다. DSM-IV 진단기준에서 대중적으로 알려진 자폐증은 자폐성 장애(Autistic Disorder)로 표기했다. DSM-IV에서의 자폐증과 아스퍼거 증후군의 진단기준은 해당항목 참조.
3.3.3. DSM-5 (2013)[편집]3.4. 진단 기준
이번 기준에서 레트 증후군은 제외되었다. A,B,C,D 모두 만족시키는 사람만 자폐 스펙트럼으로 진단된다.[34]
다양한 분야에 걸쳐 나타나는 사회적 의사소통 및 사회적 상호작용의 지속적인 결함으로 현재 또는 과거력상 다음과 같은 특징으로 나타난다(예시들은 실례이며 증상을 총망라한 것이 아님. 본문을 참조하시오).[35]
사회적-감정적인 상호성의 결함(예. 비정상적인 사회적 접근과 정상적인 대화의 실패, 흥미나 감정 공유의 감소, 사회적 상호작용의 시작 및 반응의 실패)
사회적 상호작용을 위한 비언어적인 의사소통 행동의 결함(예. 언어적, 비언어적 의사소통의 불완전한 통합, 비정상적인 눈 맞춤과 몸짓 언어, 몸짓의 이해와 사용의 결함, 얼굴 표정과 비언어적 의사소통의 전반적 결핍)
관계 발전, 유지 및 관계에 대한 이해의 결함(예. 다양한 사회적 상황에 적합한 적응적 행동의 어려움, 상상 놀이를 공유하거나 친구 사귀기가 어려움, 동료들에 대한 관심 결여)
현재의 심각도를 명시할 것:
심각도는 사회적 의사소통 손상과 제한적이고 반복적인 행동 양상에 기초하여 평가한다(표 2를 참조하시오).
제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동이 현재 또는 과거력상 다음 항목들 가운데 적어도 2가지 이상 나타난다(예시들은 실례이며 증상을 총망라한 것이 아님, 본문을 참조하시오).
상동증적[36]이거나 반복적인 운동성 동작, 물건 사용 또는 말하기(예. 단순 운동 상동증, 장난감 정렬하기, 또는 물체 튕기기, 반향어, 특이한 문구 사용)
동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 융통성 없는 집착, 또는 의례적인 언어나 비언어적 행동 양상(예. 작은 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움, 완고한 사고방식, 의례적인 인사, 같은 길로만 다니기, 매일 같은 음식 먹기)
강도나 초점에 있어서 비정상적으로 극도로 제한되고 고정된 흥미(예. 특이한 물체에 대한 강한 애착 또는 집착, 과도하게 국한되거나 고집스러운 흥미)
감각 정보에 대한 과잉 또는 과소 반응, 또는 환경의 감각 영역에 대한 특이한 관심(예. 통증/온도에 대한 명백한 무관심, 특정 소리 혹은 감촉에 대한 부정적 반응, 과도한 냄새 맡기 또는 물체 만지기, 빛이나 움직임에 대한 시각적 매료)
현재의 심각도를 명시할 것:
심각도는 사회적 의사소통 손상과 제한적이고 반복적인 행동 양상에 기초하여 평가한다(표 2를 참조하시오).
증상은 반드시 초기 발달 시기부터 나타나야 한다 (그러나 사회적 요구가 개인의 제한된 능력을 넘어서기 전까지는 증상이 완전히 나타나지 않을 수 있고[37] 나중에는 학습된 전략에 의해 증상이 감춰질 수 있다)
이러한 증상은 사회적, 직업적 또는 다른 중요한 현재의 기능 영역에서 임상적으로 뚜렷한 손상을 초래한다.
이러한 장애는 지적장애(지적발달장애) 또는 전반적 발달지연으로 더 잘 설명되지 않는다. 지적장애와 자폐스펙트럼장애는 자주 동반된다. 자폐스펙트럼장애와 지적장애를 함께 진단하기 위해서는 사회적 의사소통이 전반적인 발달수준에 기대되는 것보다 저하되어야 한다.
주의점: DSM-IV의 진단기준상 자폐성장애, 아스퍼거 장애 또는 달리 분류되지 않는 광범위성 발달장애로 진단된 경우에서는 자폐스펙트럼장애의 진단이 내려져야 한다. 사회적 의사소통에 뚜렷한 결함이 있으나 자폐스펙트럼장애의 다른 진단 항목을 만족하지 않는 경우에는 사회적 의사소통장애로 평가해야 한다.
3.5. 단계별 증상
단계 | 사회적 의사소통 | 제한적이고 반복적인 행동 |
3[38] | 언어적 및 비언어적 사회적 의사소통 기술에 심각한 결함이 있고, 이로 인해 심각한 기능상의 손상이 야기된다. 사회적 상호작용을 맺는 데 극도로 제한적이며, 사회적 접근에 대해 최소한의 반응을 보인다. 예를 들어, 이해할 수 있는 말이 극소수의 단어뿐인 사람으로서, 좀처럼 상호작용을 시작하지 않으며, 만일 상호작용을 하더라도 오직 필요를 충족하기 위해 이상한 방식으로 접근을 하며, 매우 직접적인 사회적 접근에만 반응한다. | 융통성 없는 행동, 변화에 대처하는 데 극심한 어려움, 다른 제한적이고 반복적인 행동이 모든 분야에서 기능을 하는 데 뚜렷한 방해를 한다. 집중 또는 행동 변화에 극심한 고통과 어려움이 있다. |
2[39] | 언어적 및 비언어적 사회적 의사소통 기술의 뚜렷한 결함, 지원을 해도 명백한 사회적 손상이 있으며, 사회적 의사소통의 시각이 제한되어 있고, 사회적 접근에 대해 감소된 혹은 비정상적인 반응을 보인다. 예를 들어, 단순한 문장 정도만 말할 수 있는 사람으로서, 상호작용이 편협한 특정 관심사에만 제한되어 있고, 기이한 비언어적 의사소통이 뚜렷하게 나타난다. | 융통성 없는 행동, 변화에 대처하는 데 극심한 어려움, 다른 제한적이고 반복적인 행동이 우연히 관찰한 사람도 알 수 있을 정도로 자주 나타나며, 다양한 분야의 기능을 방해한다. 집중 또는 행동 변화에 고통과 어려움이 있다. |
1[40] | 지원이 없을 때에는 사회적 의사소통의 결함이 분명한 손상을 야기한다. 사회적 상호작용을 시작하는 데 어려움이 있으며, 사회적 접근에 대한 비전형적인 반응이나 성공적이지 않은 반응을 보인다. 사회적 상호작용에 대한 흥미가 감소된 것처럼 보일 수 있다. 예를 들어, 완전한 문장을 말할 수 있는 사람으로서 의사소통에 참여하지만, 다른 사람들과 대화를 주고 받는 데에는 실패할 수 있으며, 친구를 만들기 위한 시도는 괴상하고 대개 실패한다. | 융통성 없는 행동이 한 가지 또는 그 이상의 분야의 기능을 확연히 방해한다. 활동 전환이 어렵다. 조직력과 계획력의 문제가 독립을 방해한다. |
아무리 자폐 증상이 심해도 보편적인 지능검사에서 IQ가 85 이상으로 안정적으로 측정될 경우 3단계의 증상을 보이는 경우는 거의 없다.
3단계 증상을 보이는 경우는 주로 IQ 70 이하의 저기능 자폐이다. IQ 70 이상의 고기능 자폐일 경우 대체로 1단계, 좀 자폐 경향이 심할 경우 2단계이다.
4. 장애등급
자폐성 장애의 분류는 장애인복지법시행규칙 제2조 제2항의 규정에 의한 장애등급 판정기준을 준용하며, 이곳에서 후술하는 사항은 자폐성 장애등급 판정기준이다.
간혹 지능지수(IQ) 71 이상에 GAS척도 40 이하인 경우도 있는데 이 경우 역시 자폐성장애 2~3급에 해당한다.
대한민국에서는 2022년 현재까지도 GAS 51 이상인 경우 자폐성 장애에 해당하지 않는다. 하지만 사회성숙도 역시 자폐성 장애 등급 판정에 매우 중요한 기능을 수행하기 때문에 GAS 60에 달해도 장애등급이 나오게 되는 등 기타 예외적인 사례도 존재한다. 지적장애 및 정신장애와 동일하게 자폐성 장애도 국가별로 판정기준이 다른데 한국처럼 GAS 50까지 자폐성 장애인으로 간주하는 국가도 많지만[41] GAS 60까지를 자폐성장애 인으로 간주하는 국가(일본 등)도 있다.
자폐성 장애에는 전반적 발달장애 또는 자폐 스펙트럼으로 분류되는 여러 장애가 포함된다.
아스퍼거 증후군 및 고기능 자폐증, 사회적 의사소통장애 등
아래 표가 그려진 그림은 일본에서 사용되는 자폐의 정도를 나타낸 표이다.
(출처)
위 표가 그려진 그림을 바탕으로 한 자폐의 정도를 나타낸 표는 아래와 같은데, 자폐의 정도 및 증상이 비교적 경미한 경우에는 정상인과 자폐인 사이의 경계선 상(자폐경향 및 자폐성향)으로 간주한다.
일반 자폐증은 대부분 지적장애가 동반되며, 고기능 자폐증 및 아스퍼거 증후군(사회적 의사소통장애 포함)은 지적장애가 거의 동반되지 않는다.
자폐의 정도 | 중증 ~중간 | 고기능 자폐증 및 아스퍼거 증후군 | 고기능 자폐증 및 아스퍼거 증후군/ 일반 자폐증 (캐너 증후군)과의 경계선 | 자폐증(캐너 증후군) | |
경증 | |||||
고기능 자폐증 및 아스퍼거 증후군과 비자폐의 경계선 (정상 지능의 자폐경향) | 자폐 경계선 | 경향의 지능 | 지적장애의 자폐경향 | ||
극미 | |||||
없음 (비자폐) | 정상 | 경계선 지능 | 지적장애 | ||
IQ(지능지수) | 85 이상 | 84 ~ 70 | 70 이하 |
4.1. 1급
자폐성장애 1급: 정상 발달의 단계가 나타나지 않으며 지능지수 70 이하. 기능 및 능력장애로 인하여 GAS 척도 점수가 20 이하인 사람으로, 일상생활을 하기 위해 주위의 전적인 도움이 필요한 사람.
대중매체에서 상당히 자주 소개되며 장애 2~3급보다 자폐성 장애인 티가 훨씬 많이 나기 때문에 비장애인들이 생각하는 자폐성장애인은 여기에 속한다.
비장애인이 자폐성 장애인을 비하할 때도 대부분 자폐성 장애 1급의 이미지를 떠올려서 비하한다. 게다가 자폐성 장애 3급이나 경미한 증상을 가진 사람(GAS 51~70)들도 자폐성 장애 1급을 비하하는 경우가 있다.
보통 지적장애를 동반하고 의사소통이 불가능해 학습이 이루어지기 어렵기 때문에, 대부분 일상생활에 필요한 기본적인 활동도 도움이 필요하다. 자폐성 장애 1급인 사람들은 거의 자신만의 세계에 빠져 있기 때문에 대인관계가 매우 어렵다. 특정 자극에만 크게 반응하기 때문에 자주 듣는 소리임에도 불구하고 소리를 듣고 놀라거나, 특정 행동을 강박적으로 반복할 경우, 대소변을 가리지 못하는 정도면 자폐성 장애 1급일 가능성이 높다. 혼자서는 생활이 불가능한 경우가 대부분이기 때문에 특수학교, 특수학급, 보호시설에서 볼 수 있다.
전형적인 자폐성 장애 가운데 심한 것이며 극심한 자폐증인 경우다. 인구비중이 극히 낮아 일상은 물론 특수학교에서도 찾아보기 힘들다. 자폐성 장애 1급 기준은 지능지수 70 이하로 규정되어있지만 간혹 최중도~중등도 지적장애(지적장애 1~2급 수준, 지능지수 49 이하)를 동반하는 경우도 있다. 또한 지능지수 50을 넘기는 경우도 신변처리가 거의 불가능하고 최소한의 발화조차 없는 경우도 많다.
특수학교에서 초중고등학교 과정을 모두 수료하여도 본인의 이름조차 쓸 줄 모르는 경우도 존재한다.[42]
어머니의 난산 끝에 태어났고 죽을 수도 있는 위기를 넘기기도 했지만 무사히 살게 된 사람이 5살까지만 해도 장애가 없는 보통 아동과 다를 게 없고, 장애가 없는 것으로 인식되었지만, 원인 불명의 사유로 인해 1급 수준으로 극히 심해진 사례도 존재하였으며(해당 영상의 6분 32초~6분 55초와 같은 영상의 다른 내용을 시청하면 이해할 수 있다.) 해당 발달장애인이 자신의 아버지와 함께 제주도를 포함한 국토종주까지 하기도 했다.
징병검사 신체등위 5급 제2국민역이었지만 2015년 10월 19일 이후 규칙이 개정되어 6급으로 완전 병역면제를 받게 된다.[43] 2015년 이전까지는 징병검사 신체등위 판정기준에 자폐성 장애인 등록 병역의무자에 관한 6급 완전면제 처준 규정이 존재하지 않아 2006년 당시 1급 발달장애인이 징병검사 수검 없이 면제를 받아도 제2국민역에 편입되어서 문제가 되는 기사가 나오기도 했다.
인천 연수구에 있는 한 장애인보호센터에서 사회복지사가 억지로 김밥을 먹이다가 목에 걸려 모 1급 자폐성장애인이 질식사로 사망하기도 했다.
4.2. 2급
자폐성장애 2급: 정상발달의 단계가 나타나지 않으며 대부분 지능지수 70 이하. 기능 및 능력장애로 인하여 GAS 점수가 21~40인 사람으로[44], 일상생활을 하기 위해 중간 정도의 도움이 필요한 사람
자폐성 장애 2급도 남들과 의사소통이 완전히 불가능하지는 않고, 간단한 신체활동은 가능하지만 대부분 장애가 있다는 게 남들이 봐도 티가 난다.[45]
자폐성 장애 2급 역시 3급 및 등급 해당없음처럼 이론상 SNS 활동은 할 수 있다. 하지만 대화하다보면 장애가 있다는 게 티가 나는 경우가 많다. 하지만 온라인에서 다른 사람들은 장애가 있어서라고 생각하기 보다는 흔히 말하는 관종이라고 생각하는 경우가 많기 때문에 욕을 먹고 상처를 받기 쉽다.
본인이 자폐성 장애인임을 애초에 자의적으로 이해하지 못하는 1급 장애인들과 달리 2급 자폐성 장애인들은 지적장애까지 추가로 수반되지 않는다면 대부분 자신에게 자폐성 장애가 존재하고 친구를 사귀기도 힘들다는 점을 인지하기 때문에 타인들보다 열등감을 쉽사리 체감할 수 있다.
자폐성장애 2급 중에서도 오로지 자기만 신경쓰는 사람도 많고 친구를 사귀려고 노력하는 사람도 있는데 친구를 사귀려고 노력해도 자폐장애 때문에 친구를 사귀기가 쉽지 않은 경우가 많다.
또한 학생 때는 자폐증이 있다는 이유로 왕따를 당하기 쉽고 만약 특수학교에 가더라도 주위 인식이 안좋기 때문에 심적으로 많이 힘든 등급이다. 3급은 장애인 티가 별로 나지 않고 일상생활도 비장애인들보다는 다소 힘들어도 약간만 노력하면 가능하지만, 2급은 3급보다 각오가 열악하기 때문.
자폐성 장애 1급과 동일하게 병무청 징병검사 신체등위 5급으로 제2국민역이 되었지만 2015년 10월 19일부로 신체검사 규정이 개정되어 현재로서는 신체등급 6급으로 완전한 병역면제를 받게 되었다. 5급 제2국민역과는 별개로 민방위까지 전혀 편성되지 않는다.
1급보다는 약간 가볍긴 해도 3급보다 더 장애의 정도가 심한 중증 자폐성장애이며, 상술한 1급과 유사한 지적장애를 동반중인 자폐성장애인들이 태반이다. 다만, 지능지수 71 이상이어도 사회성숙도가 저조하여 자폐증이 다소 심한 경우(GAS 40 이하), 장애 2급이 나오기도 한다. 지능지수 50~70이며 GAS척도 점수가 51~60인 경우에는 자폐성장애 3급이 아니라 비자폐에 그냥 지능지수 50~70인 사람들과 동일한 지적장애 3급에 해당한다.[46]
장애 2급(자폐성장애)은 중증도에 따라 1급에 가까운지 3급에 가까운지 세분화가 가능하다는 특징이 있다. 2급 중 1급에 가까우면 지적장애 1~2급(지능 49 이하) 및 GAS 30 이하 수준으로 1급처럼 홀로 일상생활이 거의 불가능하다. 반면 2급이라도 3급에 가까우면 지적장애 3급(지능 50~70) 및 GAS 31~40 수준으로 아스퍼거 증후군과 고기능 자폐증과 유사한 성향을 일부 공유하며, 독립적인 일상생활은 가능하다. 자폐성장애 2급 역시 IQ 70 이하의 저능아가 아닌 경우 3급보다 오히려 심한 장애라도 사실상 3급에 준하는 장애로 간주할 수 있다. 장애 1~2급(자폐성장애) 자체가 지능지수가 70 이하인 저능아 항목을 내포하기 때문.(지적장애 동반 저기능 전반적 발달장애)
영화 말아톤의 실제 모델인 배형진과 수영선수로 활동한 적이 있는 김진호 같은 경우에도 이쪽에 속한다.
드물게 저능아가 된 자폐성 장애인들은 아스퍼거 증후군 및 고기능 자폐증이라도 사회성숙도 및 GAS 척도와 무관하게 자폐성 장애 2급으로 하향되기도 한다. 간헐적으로 저능아 외 지진아라도 고기능 자폐증이나 아스퍼거 증후군이라면 사회적 의사소통장애와 동일하게 자폐성 장애 3급이 된다.
4.3. 3급
자폐성장애 3급: 지능지수 71 이상, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 41~50[47]인 사람으로 장애 1~2급처럼 자폐증이 있다는 점 자체가 현저히 정도는 아니지만 주변의 도움 없이 일상생활은 충분히 가능하나 의사소통에 다소 난항을 겪는 사람들이다. 장애 3급에 해당하는 경우 재수 좋으면 저능아가 아닌 상태에서 사회성만 떨어져 사회적 의사소통장애가 될 수 있다.
이 구간의 가장 큰 문제점은 스스로 병식을 자각하지 못한다고 봐도 좋다. 일부 병식을 인지한다고 서술하지만, 이는 학습에 따라 스스로 친구를 사귀기 어렵다는 것을 인지하고 있기에 그 정보를 토대로 아! 나는 친구를 사귀기 어려운가보다로 인식할 뿐이며, 이런 짓을 하면 나쁜 짓이구나 학습하는 것이지 병식을 인지하는 결과가 아니다. 단, 타인이 행동을 지적했을 경우 이 행동이 학습으로 나쁜 행동이 아니라면 행동에 대한 문제점은 전혀 자각하지 못하고 장애 요인에 방해 받으며, 근본적인 원인은 결코 인지하지 못한다.
비장애인들이 자폐성 장애인을 무시하고 비하하는 경우가 있듯이, 자폐성 장애 3급인 사람들도 발달(지적, 자폐성)장애 1~2급인 사람들을 무시하고 비하하는 경우도 생각보다 많다. 심지어는 일선 학교 특수학급에서도 발달장애 1급 정도로 심한 아이들은 3급 아이들에게 왕따를 당하기까지 한다.[48] 그렇기 때문에 자폐성 장애 3급인 사람에게도 자기보다 더 장애가 심한 사람들을 이해시키는 교육이 필요하다.
지능 문제는 크게 없기 때문에 자폐성 장애 3급은 장애 1~2급과 다르게 장애인 티가 거의 나지 않아서 다른 사람들이 장애인보다는 약간 특이한 비장애인으로 인식하는 경우가 많다. 3급 중에서도 비장애인에 가까운 사람들은 매일 보는 부모조차도 약간 특이한 사람 정도로 인지한 채 병원에서 검사를 안 받아보는 경우도 있다. 그렇다고 해서 방치하면 나중에 병역, 직장생활에서 문제가 생길 수 있으므로 검사를 받는 것이 좋다.[49]
애초에 발달장애인 부류들은 장애 4급 이상의 등급이 존재하지 않기 때문에 3급의 경우 일각에서는 경증 장애로 분류된다. 자폐성 장애 3급의 일부는 장애인 등록 시점 자체가 다소 늦장이고, 어려서부터 열악한 환경에서 성장하여 학창시절 당시 학교생활은 남들보다 매우 힘들었지만, 본인의 충분한 노력과 중간 이상의 지능만 수반된다면 성인이 되어 일상생활에 독립성을 더욱 강화하고 향후에는 비장애인들과 어울리며 살아갈 수 있다.
여담으로, 일부 학교에서는 특수학급 담당선생님이 부재 중인 상황에서 상태가 양호한 3급 학생들이 1급 학생들을 돌보는 경우도 간혹 찾아볼 수 있다. 하지만 애초에 장애진단조차 늦는 경우가 많아 ADHD 등 타 질병에서 해당 질병으로 대체 진단받은 발달장애인 역시 적지 않다.
자폐성 장애 3급 선정 기준이 IQ 71 이상 GAS 41~50인데, IQ가 71 이상이어도 GAS 척도가 매우 낮거나, 자폐증이 있다는 게 다른 사람들이 봐도 티가 날 정도면(Cars, Cars2 기준 37점 이상) 2급인 경우가 많다.
징병검사(현 병역판정검사) 신체등위(현 신체등급) 5급으로 제2국민역(현 전시근로역)이다.[50]하지만 통상 5급 전시근로역과는 달리 민방위 소집을 하지 않는 대신 민방위 교육대상 명단에 등록되었다가 전시에만 소집하도록 규정되어 있다. 하지만 복무 자체는 비록 면제된 상태이나 대학생 등이 아닐 경우 거주지 관할 기초자치단체(시•군•자치구)의 사정에 의거 민방위 교육훈련 및 비상소집 통지서가 발송될 가능성이 존재한다. 하지만 장애인 등록을 하지 않으면 간혹 병역판정검사에서 4급인 보충역이 나오는 경우도 있다.[51]
장애 3급(자폐성장애)은 전술한 자폐성장애 1~2급과 별개로 저능아가 아니기 때문에 특수한 상황적 요인 없이 경계선 지능이나 정상 지능을 유지하는 실정이며, 고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군, 사회적 의사소통장애[52]로 구성됨으로써 경계선 지능이나 정상 지능을 가진 비전형 발달장애 같은 경우이다. 장애 1~2급과 별개로 자유와 권리가 보장되면 충분히 스스로 일상생활이 가능하며, 각오가 수반되는 경우 사회생활도 타인의 조력 없이 일부 가능하다. 또한, 일반 학교의 일반 학급수업을 노력하면 따라갈 수 있다. 또, 자폐인이 직접 말하는 자폐와 같은 글을 쓴 발달장애를 가진 블로거도 존재한다.
일각에서는 통상적으로 고등학교 2학년 당시인 만 17세[53] 제1국민역(현 병역준비역) 편입 시점까지 장애인으로 등록하지 않고 있었다가 만 17~18세(고등학교 2~3학년 시절)에 장애진단 후 장애등급 판정과 동시에 장애인 등록을 검토하여 징병 신체검사 없이 복무 면제 방법을 강구하거나, 심지어 19세(만 19세가 되는 해의 1월 1일부터 12월 31일까지로 생일 지나기 전까지는 만 18세)에 의무적으로 수검하게 되는 징병검사(현 병역판정검사)에서 군 면제 판정을 받기 위하여 19세 이전에 장애인으로 등록한 경우도 있다.[54]
정신장애 및 지적장애를 포함한 정신적 장애 중 유일하게 운전면허 취득 시 수시적성검사가 필요하지 않은 장애등급에 해당한다.[55][56]
호산나대학 등 자폐성장애인 및 지적장애인만을 위한 대학교가 있는 만큼 자신이 원하면 학사 학위를 받을 수 있다. 하지만 일반 종합대학이나 전문대학을 나온 발달장애인도 존재하며, 인하대학교 박사과정을 졸업한 자폐성 장애인도 있다.
어렸을 때(10세 이전 정도)와 성인일 때를 기준으로 보면, 당시 발달장애(現 자폐성 장애) 2급 수준으로 심했던 경우가 있는가 하면, 발달장애(現 자폐성 장애) 2급이 아니라 정신지체(現 지적장애) 3급 수준인 경우도 존재했고, 어렸을 때 발달장애(現 자폐성 장애) 3급이며, 성인이 다 되어서 장애인 등록을 해도 자폐성 장애 3급 판정 등록장애인이지만 드물게 더 나아가 사회적 의사소통장애 정도로 가벼운 경우가 있는 등[57] 결론적으로, 같은 자폐성 장애 3급이라고 해도 다양한 예후가 존재할 수 있다. 이런 경우에는 아래와 같은 예가 있다.
2001년 자폐성 발달장애인 관련 기사 내용 중 한국에서 최초로 자폐성 장애(당시 발달장애)를 진단받은 사람의 관련 내용을 보면 초등학교 입학 전의 IQ가 70이었다고 한다.
자폐장애를 가진 골프선수 관련 기사를 보면 자폐성(발달)장애를 가진 골프선수가 어릴 때는 장애 정도가 심해 발달장애 2급이었다고 한다.
비장애인이 쓴 글이라는 생각이 들 정도로 글을 쓰지만, 비언어적 의사소통이 다소 어려운 실정이고 사회생활에 애로사항을 받는 경우가 빈번한 장애인도 있다. 이 문제를 겪은 자신은 자폐성 장애 3급 등록 장애인으로 타 발달장애인과 달리 비전형 발달장애로 추측한다. 이에 대한 네이버 지식in에 질문한 주제의 답변에서는 사회적 의사소통장애에 대하여 검색해보라는 답변이 있다.
아들 기준으로 접근 방법의 잘못 된 방법, 야! 너 왜 이렇게 했어?, 넌 왜 집착하냐?, 단순히 잘못됨만을 지적할 경우, 부모가 나의 방식을 존중하지 않으며 나를 싫어한다고 생각한다. 모든 표현 방식의 개선이 필요하며, 아들, 엄마랑 같이 해!? 혹은 아들 장난감 가지고 놀고 있네? 부터 시작하고 엄마는 이렇게 했어! 등 자녀의 방법을 존중하되 부자-모자 관계의 친밀도에 따라 평소에 자녀의 방법을 존중하지 않았을 경우 초기 대화의 방법 과정을 생략한 채 아들, 엄마나 아빠는 이렇게 했어! 아들도 이렇게 해! 등 직접적 방법을 교정할려고 하거나 그러한 방법을 사용할 경우 심각할 정도로 거부감을 표현한다.
부모의 기준으로 대체적으로 매우 힘들었다고 표현한다. 허구한 날 청개구리 같은 행동만 골라하거나, 툭하면 안해!, 뭐든 기분 좋게 시켜도 고분고분하게 하는게 없고, 온갖 짜증에 옷 갈아 입히는 것부터 수면 관련과 뭘 사달라고 텐트럼을 부릴 경우 못 말릴 정도의 과한 집착까지 겹쳐서 쉽게 되는게 하나도 없기 때문이다.
과거에는 부모는 자신이 모르는 분야를 자식이 물어볼 경우 주로 권위주의 방식과 아동학대형 및 회피형 방식을 취했다. 즉, 이를 조금 자세히 서술하면
자녀 : 아빠, 나 이거 모르겠어, 아빠 이거 좀 알려줘!
아빠 : 야! 책보면 나오잖아! 책보고 공부해!
위와 같은 육아 방식은 일반적으로 정상적인 사고를 갖고 있는 자녀 경우도 좋지 않은 답변이지만, 자폐성 장애를 갖고 있는 자녀한테 더욱 치명적이다. 자폐성 자녀는 의외로 저런 사항을 귀신같이 기억하며, 더 이상 무력한 감정을 억제하기 힘들 때 즉, 반복적으로 참고 참고 또 참다가 텐트럼과 멜트다운 현상이 겹쳐서 발생될 경우 부모를 공격하는 수단으로 사용해버린다.
선천적으로 다양한 면에서 부모의 혈압을 상승시키고 언어가 늘수록 역으로 부모의 멜트다운을 유발시키는 천재적인 능력을 탑재했기 때문에 부모의 멘탈이 중요하다.
엄마 : 아들, 엄마 좀 도와줘
아들 : 싫어, 엄마가 해
대충 저런 대화.
요즘은 이런 스탠스는 거의 없는 추세지만 과거에는 부모 및 교사의 아동학대와 교사 체벌 행위가 심각했을 경우 고기능 자폐성 장애 아동은 스펙트럼이라는 의미상 은연중에 집에서는 다양한 색깔을 취하는 행위를 하며 루틴 유지 중에 부모중 어느 한쪽이 자폐성 자녀를 무시하고, 어느 한쪽은 자녀의 말을 잘 들어주었을 경우, 나름대로 유지는 되지만 그 들어주었던 부모중 한쪽이 계속 단순히 네가 참아/네가 이해하라는 스탠스를 유지했을 경우 자녀는 결코 부모한테 문제 해결 방법을 문의하지 않으며 스스로 학습하고 증상을 감춰버린다. 이를 두고 자녀가 이제 철들었다. 부모 말을 이해하거나, 잘들어준다로 심각하게 오해하지만 그러나, 가장 가깝고 가장 이해해주길 원하는 어린이의 사고는 쉽게 없어지지 않으며 경우에 따라 몇번 더 시도를 해보는 등 나름대로의 자기만의 방법을 사용해본다. 단, 이 방법이 번번히 실패할 경우 다양한 고통 호소 및 투정을 부리는 등 어린이에 걸맞는 방법을 시도해보지만 계속 실패할 경우, 부모님이 내 행동을 싫어하고 더 해봐도 소용없겠구나라고 생각하는 것이 아닌 부모중 한쪽이 나를 싫어하나보다로 사고를 비틀어버린다. 즉, 정말 어릴 때 감정 및 흥미 공유 감소가 없다가 성장 중 학습에 의해 나타났을 때 무시하면 훗날 난장판이 벌어진다.
감정 공유 및 대화, 흥미가 줄어든 쪽에서 텐트럼을 유발시키는 스탠스를 취할 경우 분명 초기에는 어린 나이때도 마스킹(Masking) 행위로 감추긴한다. 그러나 이 때 지속적으로 제한된 관심사 및 반복된 루틴을 깨고자 잔소리 등으로 텐트럼을 유발시킬 경우 감정, 감각 과부화로 결국 멜트다운이 발생되는데, 이 때 멜트다운이 표정에서만 드러날 경우에도 은연 중에 반드시 자기방 문을 쾅 닫고 들어가는 등 어느정도 공격성도 같이 유발시키며, 이를 짜증, 반항으로 취급하고 문 밖에서 지속적으로 멜트다운을 자극시킬 경우 자녀는 반드시 자기 방에서 손바닥, 혹은 손가락으로 귀를 막아버리거나, 이어폰을 끼고 그 말을 듣지 않을려고 필사적으로 방어 행동을 한다는 것이다.
상식적으로 본다면 귀를 막는다는 행동이 단순히 부모의 잔소리가 듣기 싫어서 막을려는 행동으로 보일 수 있지만 여기에는 함정이 존재하며, 그 잔소리가 청각적인 면에서 과할 정도로 대미지로 들어오기 때문에 문제시되는 것이다. 이를 이해하고자 한다면 그 소리를 어떻게 받는지 알아야한다.
루틴을 깨고자하는 잔소리 → 그 소리에 대해 청각이 즉시 반응과 동시에 루틴을 깨야한다는 저항과 변화에 대한 고통으로 얼굴 표정이 짜증으로 바뀌는 등 다양한 문제를 유발시킨다.
문제는 저렇게 하고 싶어서 저런 반응을 보이는 것이 아니며, 사회적 의사소통 및 사회적 상호작용의 지속적인 결함과 제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동의 문제점이 합쳐져서 그냥 저런 반응이 나오는 것, 이게 아무것도 모르는 가족이나 타인이 보면 저항하거나 반항하는 걸로 보기 좋기 때문에 가족관계 중 계속 문제를 발생시킨다는 것이다.
많은 부모들이 인터넷에서 글 등을 보고 자폐성 아동이 이런 행동을 취하니까 이렇게 행동하기 시작하고 예후가 좋아보인다는 말만 듣고 오해하는 부분이 있다면, 완치라는 개념은 없다. 그렇다는 정보만 듣고 우리 아이가 잘 따라하고 효과가 있는 것 같아보여서 당장 일반 아이처럼 대해야겠다고 생각한다면 실패할 수도 있으며, 보다 천천히 그 아이에 맞는 방법으로 접근할 필요가 있다.
스펙트럼 특성 여부에 따라 의외로 반항장애와 반대되는 행동을 보인다. 마스킹(Masking)이 가능한 수준의 경증 자폐성 장애는 스펙트럼에 따라 어른한테 대든다는 행위보다 오히려 본인을 존중해주고 좋아해주는 상급자, 권위자를 부모와 끊임없이 투영하며, 더욱 인정 받길 원하고, 부모 이상으로 좋아할 수도 있다.
5.2. 성인기
성인기부터 자녀가 어릴 때 자폐 스펙트럼 장애로 진단 받았지만 유년기 및 소년기 때 부모가 스펙트럼을 이해하고 올바른 방식을 선택해서 예후가 좋게 성장했는지, 혹은 모르고 성장했지만 예후가 좋은지, 극히 나쁜 예후로 성장하였는지 우선적으로 가족관계에서 스펙트럼 여부에 따라 분기점이 나뉜다.
아래의 예시의 경우 과거형이며, 몰랐던 상황 및 좋지 않은 쪽으로 서술한다.
사회적-감정적인 상호성의 결함(예. 비정상적인 사회적 접근과 정상적인 대화의 실패, 흥미나 감정 공유의 감소, 사회적 상호작용의 시작 및 반응의 실패)
2. 사회적 상호작용을 위한 비언어적인 의사소통 행동의 결함(예. 언어적, 비언어적 의사소통의 불완전한 통합, 비정상적인 눈 맞춤과 몸짓 언어, 몸짓의 이해와 사용의 결함, 얼굴 표정과 비언어적 의사소통의 전반적 결핍)
3. 관계 발전, 유지 및 관계에 대한 이해의 결함(예. 다양한 사회적 상황에 적합한 적응적 행동의 어려움, 상상 놀이를 공유하거나 친구 사귀기가 어려움, 동료들에 대한 관심 결여)
저 문구를 구태여 별개로 본다면 사회적-감정적인 상호성의 결함 중 흥미나 감정 공유의 감소 중 어느 한쪽만 이루어질 경우 또한 정상아닌가요?로 생각할 수도 있고 친구가 있을 경우 관계 발전, 유지 및 관계가 잘되고 있는 것 처럼 보일수도 있지만 문제는 자폐성 장애는 MBTI 및 성격도 기질도 아닌, 장애라는 것이다. 이 부분에서 언어 발달이 지연되었을 경우 거의 모든 문제점이 발생되며 스펙트럼에 따라 분명히 언어랑 표정면에서는 마스킹(Masking)으로 감춰도 약간 특이한 티가 날수도 있는데 행동 부분은 잘 감추는 등의 문제점이 발생된다.
언어 발달 지연 & 얼굴 표정과 감정 등과 가족의 도움 필요 등 다양한 문제점이 있었는데 성인이 될 때까지 아무런 개입을 하지 않았다면 마스킹(Masking)이 가능한 고기능 자폐 스펙트럼 장애 기준으로 다양하게 분기점이 발생될 수 있다. 단, 이 부분은 개입한다고 해도 특정 시기까지 되지 않을수도 있으며, 특히 연령이 어릴 경우 더 어려울 수 있고 소년기에도 개입이 어려울수도 있다.
지나치게 안돼! 등 자녀의 흥미를 제한하고 무시하였다면 소년기를 비롯하여 성인이 되어도 결코 부모한테 흥미를 공유하지 않는다. 제가 요즘 어떤 것에 관심있고 재미있어요. (부모님)하고 같이 해 보고 싶어요. 등 유사 상황을 비롯하여 모든 흥미 공유가 끊겨버리는 경우 및 부모 중 한쪽과 대화는 된다면 흥미 공유를 제외한 감정 공유 등은 얼추되고 대화는 또 잘한다. 그러나 어느 한쪽이 지나치게 학대 및 권위주의 스탠스를 취했을 경우 심각하게 감정 공유 및 대화가 심각하게 줄어든다. 얼핏보면 흥미가 공유되지 않는다는게 문제가 없어보이지만 어떻게 보면 텐트럼과 멜트다운과도 직접적으로 연관이 있다.
학습에 따라 밖에서 너무나 활짝 잘 웃고 거절을 하지 않으며 의외로 대화가 되고 친절하게 대해주는 스타일의 경우 역으로 뒤집어 놓고보면 거절하는 표정 및 방법을 모르는 채 넘어왔기 때문에 저러한 행동을 한다는 것. 초중고 교육이 있는데 어떻게 저럴 수가 있는지는 사회적 통념을 이해할 필요가 있다.
해맑게 잘 웃는 사람 | 자주 찡그리고 있는 사람 |
명랑하게 보이고 다가가기 쉬운 사람 | 침울하고 말 걸기 어렵고 다가가기 어려운 사람 |
상식적으로 해맑게 웃는게 당연히 좋은거 아닌가요? 라고 생각하는게 맞지만 저 부분이 자폐성 자녀한테는 함정으로 원래 얼굴 표정 결함이 있었는데, 쌩글쌩글 잘 웃으니까 친구들이나 주변 사람들이 너 되게 잘 웃는다 등으로 포장을 했을 경우 어떻게든 웃는 표정을 지을려고 노력을 하지만 그게 다 되는 상황만 발생될 수는 없기에 성인기가 되면 문제점이 발생된다.
5.3. 가족관계
개요의 일부 내용을 가져오면
자폐성 장애는 과거 발견, 연구, 치료 이력이 정신과에서 시작하여 정신질환으로 분류하고 있으나, 현재는 정신 질환과는 다른 신경 발달 장애 (Neuro-Developmental Disorder)로 분리하는 경향이 있으며, 어렸을 때 부터 증상을 가지고 태어난다는 점에서, 살면서 스트레스로 인해 시기에 상관없이 발병하는 양극성장애, 성격장애, 불안 및 공황 장애와는 다르게 봐야 한다.
위의 의미를 직설적으로 보면 발달 시기에 모든 전조 증상이 있으며, 양극성장애(조울증), 성격장애, 불안 및 공황장애 또한 감각, 감정, 텐트럼과 멜트다운 현상 등에 의해 양극성장애, 성격장애, 불안 및 공황장애스러운 모습을 포함할 수도 있다로 표현된다.
사실 거창하게 썼지만 결국 구별하기 어렵고 워낙 공존질환스러운 요소가 많아서 개판이라는 이야기다.
모르고 살아온 고기능 자폐 스펙트럼 장애의 경우 약간 긍정적으로 보면 집 안에서 나름대로 대화는 잘하고 공감대가 형성된다면 의외로 부모랑 대화는 잘되는 편이긴 하지만 특유의 싸가지없는 말투와 독특한 감정, 감각 기질로 루틴의 흐름을 방해 받을 경우 날카로운 공격성을 띄는 형태도 있기에 은연중에 가족한테 자주 듣는 말은 성격 참 이상하다는 말을 자주 듣고 닉네임은 당연히 분조장이나 청개구리로 불린다.
저 특유의 분조장 및 청개구리 같은 행동은 나이를 먹어도 집 안에서는 여전히 안해!로 이어지는 등 쉽게 고쳐지지 않는다. 스트레스 정도에 따라 약간은 자발적으로 도와줄 때도 있는 등 융통성이 아예 없지는 않다. 단지 작은 변화에 대한 극심한 고통을 겪은 날에 특히 심하게 공격성과 온순함이 오락가락하면서 난리를 친다는게 문제. 당연히 기분 상태가 극히 나쁠 때는 안해!로 이어지는게 대부분이며, 언어 표현쪽에서 아는 언어가 많아지고 기분이 좋고 문장이 늘어질수록 거절하는 표현이 정중하지 못하고 더욱 싸가지 없어질수도 있으며, 청개구리스러움과 도저히 성인의 어휘력으로 볼 수 없는 유치한 어휘력으로 골탕먹이는 말을 잘 구사하는 등 스펙트럼에 따라 천차만별의 특성을 보일수도 있다.
언어 발달이 느렸을 경우 사회 밖에서의 즉각반향어는 학습에 따라 교정될 수 있지만 지연반향어는 쉽사리 교정되지 않을 수 있다. 자폐 성향에 따라 집에서는 즉각반향어가 나타날 수 있으며, 대사가 멋있어 보이거나, 멋진 대사를 봤을 경우 그 대사 및 장면에 과도하게 집착하고 스스로 반향어로 말해보는 행동을 하며, 멋있는 멘트를 봤을 경우 비틀어서 사용해보고자 하지만 선천적인 언어 발달 문제와 다양한 문제로 사용에 방해 받는다.
공존질환으로 ADHD를 갖고 있을 경우 청개구리 같은 캐릭터 및 말 안듣는 캐릭터를 보면 분명히 저렇게 말하면 안돼! 라고 생각은 하지만 부모한테는 반향어로 잘 사용하는 등 이중적인 행동을 보이는 면이 있다. 이는 악의가 있어서 사용하는 것이 아니다. 대화를 들어주는 친밀한 사람일수록 어린이의 사고가 더욱 강하게 다가오기 때문에 그렇게 사용하는 것에 가깝다.
루틴 생활 중 퍼스널 스페이스까지 예민할 경우, 특히 부모가 자녀가 퍼스널 스페이스를 침범하고 있다면 1차적으로 대화를 해볼려는 시도는 하는 등 나름대로 융통성은 있다. 이 때, 침범하는 행위를 부모가 5분 뒤에~ 할께로 약속을 했다면 반드시 5분 뒤에는 그 약속을 지키는 쪽으로 해야 한다. 그렇지 않으면 감각 예민으로 불안장애스러운 상황과 겹쳐서 집 안 분위기를 개판으로 만들어버리기 때문이다. 비유하자면 남자가 월경전 증후군의 일부 기분을 겪으면서 사는 해괴한 느낌을 잘 받는다.
5.4. 인간관계
사실 이 부분은 오해가 많은 부분에 가까운데, 자폐 스펙트럼 장애가 있어도 스펙트럼 여부에 따라 정말 거부하는 스타일도 있고 이 부분은 이렇구나라고 서술하기 난해한 부분이 있다. 통상적으로 대인관계를 맺고 싶다는 감정은 존재한다. 단, 문제는 선천적으로 대화하는 모든 방법을 모르고 태어났다는 것, 학년기에 공감대를 형성하는 그룹이 있었을 경우 이 문제는 잘 드러나지 않는다. 특히 고기능의 경우 나름대로 학습이 잘된다. 즉, 마스킹(Masking)을 하면서 내가 저 사람과 대화를 할려면 나도 저 관심사를 같이 하면 되겠구나 라고 은연중에 학습을 한다.
단, 문제점이 존재한다. 그 관심사가 매우 마음에 들었을 경우
제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동
위의 문제상 보통 푹 빠져서 다른 관심사에 눈길도 주지 않는다는 문제점이 발생된다. 그렇기에 보통 루트는 그 관심사를 먼저 끝내버리거나, 천천히 하면서 늦게 끝내거나 두가지로 이루어지는데, 양쪽 모두 대화를 단절시키는 문제점을 발생시킨다. 이게 유년기에 진단을 받았으면 모를까, 선천적인 장애 요인에 의해 진단 기준 A의 사회적 의사소통 및 사회적 상호작용의 지속적인 결함을 훌륭하게 충족시키는 행위를 한다. 즉, 진단 기준 B의 행위가 다른 쪽의 행위를 방해하는 등의 다양하게 문제점을 유발시키고 선천적으로 있던 의사소통 문제가 더욱 딜레마에 빠져버리며, 학습에 따라 또 다시 내가 저 사람과 대화를 할려면 나도 저 관심사를 같이 하면 되겠구나가 대화가 되는 것으로 감쪽같이 포장이 되어버린다. 사실상 A,B 단독으로 보기는 어렵고 나름대로 연관은 있다.
언어적인 면에서 확실한 손상이 있었지만 학년기에서 문제가 발생되지 않았다면 가장 초기에 발생될 수 있는 곳은 당연히 대학교다. 대학교는 초중고의 생활과는 다르다. 급격한 환경적인 변화 및 관심사의 변화 및 루틴을 깨야하는 등 1차적인 문제점이 다 드러날수 있는 곳이며, 대화하는 방법을 모르는 상태로 대학 생활은 어렵다. 특히 조별 과제는 NT 조차 어려워하며, 단체 활동에서 큰 불편함과 부담감을 체감할 수 있다. 이 시기에도 학습과 스펙트럼에 따라 인간관계를 맺고 싶어하는 등의 감정이 없다는 것은 아니며, 선천적인 장애 요인이 계속 문제를 발생시킨다. 사회생활의 초중반부쯤에 이른다면 장애와 환경적 요인이 겹쳐서 시너지가 극대화된다. 이 때 ADHD, 우울장애 증상이 극대화되며, 이를 스스로 내가 이상하다고 생각하지 못할 경우 딜레마에 빠진다.
5.5. 마스킹, 텐트럼과 멜트다운
일부 다양한 의미를 포함하여 텐트럼과 멜트다운을 나눈다면 다음과 같은 의미로 해석할 수 있다.
텐트럼 : 짜증, 쌩떼 등 통상적으로 저러한 행위의 욕구를 충족함으로 잠잠해지는 행위[58]
멜트다운 : 감각, 감정을 포함 다양한 요소에 의해 더 이상 통제 불능 상태에 빠지는 행위
의외로 텐트럼과 멜트다운을 간과시 하는 경우가 있으며, 이를 무시하고 내가 자폐 스펙트럼 장애가 있는게 아닐까? 지금은 사라진 진단명이지만 아스퍼거 증후군이 있는 것이 아닐까? 라고 의심을 하는 하는 경우 반드시 아래의 사항을 고려해야 한다.
C. 증상은 반드시 초기 발달 시기부터 나타나야 한다 (그러나 사회적 요구가 개인의 제한된 능력을 넘어서기 전까지는 증상이 완전히 나타나지 않을 수 있고 나중에는 학습된 전략에 의해 증상이 감춰질 수 있다)
후천적으로 자폐성 장애가 발생되는 것은 불가능하며, 이는 간헐적 폭발 장애, 반사회성 성격장애와 품행장애, 반항장애와는 명백히 다른 증상을 보인다.
일부 예시를 첨부한다.
밖에서는 그렇게 친절하고 싹싹하며, 어른을 공경할 줄 알고 참음성도 있는 자녀는 집에서도 어느정도 공감대를 형성하며, 대화는 통하며, 특정 상황에서는 부모를 이해할 줄도 안다. 그런데 왜? 그렇게 특정 상황에 따라 부모한테 공격적이고 이해할 수 없는 행동을 하는가?
이를 보다 자세히 서술하면 다음과 같은 사항을 이해해야 할 필요성이 존재한다. 멜트다운의 경우 학습으로 인한 마스킹(Masking) 행위로 교묘하게 감춘다면 사회 밖에서는 어떻게든 보이지 않을려고 필사적인 노력을 한다.[59] 주의할 점은 최대한 멜트다운이 발생되지 않게 자신만의 반복된 루틴으로 스트레스를 풀려고 온갖 발악을 하면서 방어를 하지만 텐트럼은 자폐성 장애를 갖고 있다는 기준하에 사회적 통념상 네가 의지가 부족하다는 말을 들으면 오히려 텐트럼 수치를 올려버리는 역효과를 가져 올 수 있으며 내가 노력이 부족한가? 등으로 극복하기 매우 어렵다는 것이다. 결국 텐트럼 상황이 반복된다면 멜트다운으로 이어지며 이 때, 분명히 멜트다운 현상이지만 시간이 매우 짧게 발현되는 등 멜트다운 또한 사회적 학습에 따라 분명히 표정은 공격성을 띄는데 폭력성과 파괴적인 행동을 대놓고 하지 않는 등 매우 다양하게 발현된다.
자폐성 장애의 멜트다운이 어린 아동의 공격적인 형태에만 포커스가 맞춰줘 있기에 다 큰 성인의 멜트다운은 얌전하고 조절 가능하겠지? 라고 생각한다면 너무 큰 오산이다. 스펙트럼이라는 단어처럼 상황에 따라 아동의 멜트다운과 동등한 형태를 갖거나 더욱 심한 형태를 갖을 수도 있고 표정에서만 드러날 수도 있다.
우선 자폐 스펙트럼 장애는 ADHD와 자주 동반되며, 지적장애가 동반되지 않은, 초기에 직장 생활상 문제 없는 성인을 기준하에 서술한다. 단, 모든 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 이러한 증상을 보이지는 않는다는 것이다. 냉혹하게 표현하면 성인의 멜트다운은 상황에 따라 아동의 멜트다운과 차이가 없다.
어느 날 갑자기 아들이 기침을 심하게 한다. 부모 입장으로 걱정을 하는 것은 딩연하다. 그러나 아들은 이러한 걱정을 담배도 피우니까 일시적인 현상으로 보고 괜찮다고 말한다.
아들의 기침이 더욱 심해진다. 기침 소리는 더욱 날카롭고, 기침을 하는 주기가 짧아진다.
즉, 초기 시점에서는 아! 담배를 피우다보니, 단순히 기침을 하나보다로 인식하는 수준으로 인식하는 수 있고 이후의 기침 소리는 더욱 날카롭고, 기침을 하는 주기가 짧아진다에 따라 보편적인 인식상 그냥 병원가기 싫어하나보다로 볼 수 있다. 이는 대화를 보면 정말 그럴 수 있다고 판단 할 수 있기 때문이다.
엄마 : 아들! 기침을 너무 심하게 한다. 병원 가보자.
아들 : 싫어요, 괜찮아요.
엄마 : (매우 공격적인 표현으로)야! 그렇게 기침을 심하게 하는데 왜 병원을 안갈려고 하냐? 예약 잡을꺼니까 가보자!
아들 : 예...
이 때 유의할 점은 아들이 당장 예약을 잡을 경우 그 당시에 ADHD를 갖고 있는 지 몰랐어도 자녀의 스타일에 따라 당장 예약을 잡는 것에 심각하게 짜증을 부리는 스타일임을 간파하였을 경우, 부모는 결코 예약일자를 빠르게 잡지 않는다. 그러나, 이 때 부모가 자폐 스펙트럼 장애와 ADHD가 뭔지 모르는 상태였을 경우가 문제시 된다. 아래의 표 보면 둘 다 갖고 있을 경우 어떤 상태에 돌입하는지 자세히 알 수 있다.
ADHD | 자폐 스펙트럼 장애 |
기간을 당장 내일로 잡는 등 짧게 잡을 경우 민감한 반응을 보인다. | 기간이 다가 올 수록 기존의 스트레스 및 루틴을 깨야된다는 감정으로 더욱 민감해 진다. |
ADHD | 자폐 스펙트럼 장애 |
당일이 되면 퇴근 시간이 많이 남았을 경우 아, 오늘 병원 가는 날이네라고 인지 한다. | 퇴근 시간이 다가 올 수록 기존의 스트레스 유무 및 루틴을 깨야된다는 감정으로 모든 감정이 불안해지거나 짜증난다는 감정으로 더욱 민감해 진다. |
단, 위의 표 부분은 단순히 자녀가 직장 생활의 스트레스로 인한 변심에 의한 요소가 개입 될 수 있음을 유의해 한다. 통상적으로 내향성의 자녀의 성격 및 스타일 및 스트레스 여부에 따라 극도의 거부감을 표현 할 수도 있기 때문이다. MBTI의 일부 성향이 위와 겹친다. 그러나 당일 기준으로, 특히 연령대가 20대 중후반 및 이후의 성인 기준으로 확연한 차이를 보인다. 도저히 기존의 MBTI로 볼 수 없는 행동이 감지되는 것이다. 예약 당일을 기준으로 아래의 표들을 보면 확실하게 드러난다.
스펙트럼에 따라 차이는 있지만 통상적으로 ADHD의 성향은 위의 표에서 끝난다.
자폐 스펙트럼 장애 |
기존의 루틴을 깨야한다는 거부감, 무력감으로 텐트럼과 멜트다운이 발생된다. |
이 텐트럼은 주로 짜증을 포함하며 장소 불문한다. 상태는 당연히 기존의 ADHD의 사고를 깡그리 무시하며, 바로 출발하기 직전부터 갑자기 가기 싫어하는 등 나이에 맞지 않는 떼를 쓴다. 이 때 부모가 고압적으로 야! 왜 안갈려고 해? 등 강압적인 행동을 했을 경우 나는 내 루틴을 깨야되고, 병원도 가야되는데 또 병원은 가기 싫다는 감정이 꼬여버리게 되며 억지로 끌려간다는 감정 및 다양한 감정이 뒤섞여서 텐트럼 수치가 급격하게 상승해버린다. 교통수단을 이용하건 어쨌건 이 텐트럼은 쌩판 모르는 사람이 쳐다보건 말건 성인의 기준으로도 쉽사리 진정 되지 않는다.[60]
즉, 텐트럼 상태로 병원까지 왔다면 고기능 자폐증이건 아스퍼거 증후군이건 학습된 전략 등에 의거 진료실에 들어가기 직전에 어떻게든 마스킹(Masking) 행위로 상태를 교묘하게 비틀어서 평정심을 유지할려고 하는 행동을 하는 등 보기 안타까운 현상이 지속된다.
문장이 길어졌지만 담백하게 표현하면, 그냥 일반인 기준으로도 당일 되니까 갑자기 가기 싫어서 저 정도의 텐트럼은 있을 수 있는 것 아닌가요? 정도로 표현하는 것이 공감대를 형성하는 표현 방식일지도 모른다.
진료까지 잘 받고 나온 후 처방전으로 약까지 타고 난 이후 분기점이 갈린다.
아들 : 그래도. 엄마 말 듣고 병원 오길 잘 했네.
엄마 : 그치? 아들, 약이랑 꼬박꼬박 잘 챙겨 먹어.
엄마 : 아들, 엄마가 아들이 기침하는 거 신경 쓰였는데. 와보길 잘했지?
아들 : 엄마, 처음에 오기 싫다고 짜증부려서 미안, 와보길 잘했네.
이 정도면 초기의 짜증을 포함해도 최종적으로는 정상적인 대화에 포함되며, 아! 우리 아들이 스트레스를 받아서 가기 싫어했구나 정도의 상식적인 선에서 끝날 수 있다. 그러나 아래의 상태 및 대화를 위와 비교히면 비정상적인 상태임을 바로 눈치 챌 수 있을 정도로 복잡하다.
아들 : 아.. 괜히 왔어...
아들 : (작은 목소리로) XX...
아들 : 엄마는 나한테 왜 오자고 했어? 아, 짜증나!
엄마 : 야! 그럼 너는 계속 기침하는데 병원도 안올려고 하고 차 안에서는 짜증만 부리고 너 왜 그러는데?
아들 : 아, 제발 좀 그만 말 해, 진짜 짜증나서 미치겠다.
엄마 : 아니, 니가 기침을 심하게 하고 걱정돼서 물어봤을 때 예약하라길래 예약하고 병원 왔잖아. 근데 왜 엄마한테 짜증을 부리냐고.
아들 : (공격적이고 과격한 행동을 하며) XX, 제발 그만 좀 말 해!, 아니 그냥 갑자기 짜증나는 걸 어떻게 해?
결론만 말하자면 위의 괜히 왔다는 표현은 생각하고 표현하는 방식이 아니다. 감각과 감정이 개판으로 뒤섞여서 그냥 저렇게 욕설을 섞은 말이 나오고 저런 행동을 하는 것이며, 이를 훗날 다시 생각하면 저 때 왜 저런 행동을 했지? 그냥 가기 싫었나? 등 살을 붙이고 신나게 시놉시스 형식으로 서술하지만, 그냥 간단하게 멜트다운 상태에 빠졌음을 의미한다.
저 상황은 멜트다운과 텐트럼이 동시적으로 나타났지만 이후 평소에 하던 루틴의 행동을 다시 시작해도 스스로 탈진하지 않는 이상 결코 풀리지 않으며, 텐트럼이 아닌, 멜트다운으로 확실하게 구분된다.
이후의 대처 방법이 더 중요하다. 길거리에서 신나게 짜증과 온갖 욕설 등 멜트다운 현상과 낮아지는 현상을 교차하면서 집에 도착했다면 이 상태는 얼추보면 멜트다운이 끝난 현상으로 보이지만 멜트다운은 즉시 없어지는 현상이 아니며, 이 때 부모는 자녀의 모습에 무척 당황한다. 그러나, 아래와 같이 개입하는 행위는 금지된다.
길거리에서 있었던 일을 재추궁 하는 행위
당장 자녀의 행동을 재추궁 하는 행위
물리적으로 개입
저러한 행위를 할 경우 서서히 낮아지고 있던 멜트다운이 더욱 극대화되어 자기방 물건을 부수는 등 난장판을 야기시킨다.
이 이후 행동이 정상인의 기준에서 아니 이럴꺼면 왜 그렇게 욕을 하고 짜증을 부리고 난장판을 쳤는지 이해가 불가능한 행동이 발생된다.
병식을 귀신같이 인지하고 약도 잘 챙겨 먹으며, 약이 떨어질 때 쯤 칼 같이 타러간다.
훗날 이러한 행위를 왜 했는지 물어보면 그 때 왜 그랬는지 모르겠다는 반응이 나오며 죄송했다는 표현을 한다.
간혹 자폐성 장애의 텐트럼과 멜트다운을 다양하게 설명하는데, 이미 멜트다운이 일상화되어 있을 경우, 그것이 텐트럼인지 멜트다운인지 구분하기 쉽지 않다. 자폐 스펙트럼 장애의 작은 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움은 계속 발동된다. 이 때, 상황에 따라 텐트럼과 멜트다운은 동시에 발동될 수 있으며, 의도적으로 조절할 수 있는 상태가 아니다.
방어기제로 텐트럼과 멜트다운을 방어하는 방법은 불가능하다. 메커니즘부터 문제점이 발생한다.
5.6. 완치
집에서 벌이는 특유의 공격성 및 온순함은 집중력 및 불안장애에서 더욱 나아가 반항장애로만 자세히 설명되지 않는다. 이는 자폐 스펙트럼 장애 특유의 스펙트럼과 어린이의 사고를 어른의 사고로 이럴 것이다 이렇게 하면 효과가 있더라 등 단편적인 사고로만 이해한 개념에 불과하고 환경 및 연령대에 따라 또 달라지며, 이 분야를 자세히 파면 팔수록 절대로 완치라는 말은 하지 않는다.
이유는 존재한다. 이는 완치가 있다는 쪽에서 DSM-5의 진단 기준을 왜곡해서 단독으로 해석하기 때문이다. 일부 진단 내용을 가져오면
4. 감각 정보에 대한 과잉 또는 과소 반응, 또는 환경의 감각 영역에 대한 특이한 관심(예. 통증/온도에 대한 명백한 무관심, 특정 소리 혹은 감촉에 대한 부정적 반응, 과도한 냄새 맡기 또는 물체 만지기, 빛이나 움직임에 대한 시각적 매료)
저러한 감각 정보에 대한 과잉 또는 과소 반응으로 인한 치료 방식은 증상 중 하나를 완화한다는 것이지 장애를 완치하는 결과가 아니다.
상동증적[61]이거나 반복적인 운동성 동작, 물건 사용 또는 말하기(예. 단순 운동 상동증, 장난감 정렬하기, 또는 물체 튕기기, 반향어, 특이한 문구 사용)
동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 융통성 없는 집착, 또는 의례적인 언어나 비언어적 행동 양상(예. 작은 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움, 완고한 사고방식, 의례적인 인사, 같은 길로만 다니기, 매일 같은 음식 먹기)
강도나 초점에 있어서 비정상적으로 극도로 제한되고 고정된 흥미(예. 특이한 물체에 대한 강한 애착 또는 집착, 과도하게 국한되거나 고집스러운 흥미)
위의 증상은 별도로 나타날 수 있으며, 장애는 나이 및 환경에 따라 또 다시 문제점을 발생시킨다.
B. 제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동이 현재 또는 과거력상 다음 항목들 가운데 적어도 2가지 이상 나타난다(예시들은 실례이며 증상을 총망라한 것이 아님, 본문을 참조하시오).
완치가 가능하다는 쪽은 적어도 2가지 이상이라는 개념을 크게 오해하고 있다고 봐야한다. 2가지 이상은 그 당시에 충족하지 못한 2개 또한 환경과 나이에 따라 문제가 발생되지 않는다는 것이 아니다. 언제든지 발생할 수 있다. 또한 완치가 가능하다는 쪽은 늘 다음과 같은 레퍼토리를 갖는다.
타인의 임상적인 사례를 완치 사례로 언급함.
유년기의 사례만 언급할 뿐, 성인기의 사례는 언급하지 않음.
유년기의 완치 사례를 성인기에는 부모의 문제점으로 떠넘김.
근자감
눈맞춤이 안되는 사례를 부모만 눈맞춤이 되는 경우로 떠넘기는 경우
청년기의 고기능 자폐성 장애는 결국 못고친다는 의미이며, 성인기의 경우 결국 언어 치료를 최우선으로 하며 ABA 치료를 추가적으로 고려한다.
5.7. 3급과 등급 해당없음 중 애매한 경우
지능지수 71 이상, GAS 척도가 51~70이다. 비교적 경미한 수준의 아스퍼거 증후군 및 고기능 자폐증으로 GAS 51이상이라면 장애가 있다는 전제에도 대한민국 법령에서는 정상으로 간주되기 때문에 이들은 자폐스펙트럼 장애로 인해 증상이 확실히 있는데도 정도가 1~3급처럼 심하지 않다는 이유만으로 비장애인으로 분류된다. 지인과 친적들에게 장애의 존재 및 여부 자체를 언급하는 자폐성장애 3급과 별개로 이들에게는 증상이 있다는 언급이 자폐성장애 3급 등록장애인에 비하면 공식적으로는 별로 티가 나지 않는다. 관리만 잘 하면 별다른 도움 없이 충분히 일상생활을 영위할 수 있으며 외적으로는 별반 문제가 없어 보이지만, 직장생활과 같은 복잡한 커뮤니케이션은 남들보다 다소 힘들 수 있다. 그리고 이상한 습관(예 : 혼잣말, 특정 행동 반복 등)이 매우 빈번한 실정이다. CARS[62], ADOS(7점 이하), ADI-R 검사로 자폐 스펙트럼 장애 기준에 해당하지 않는다. 장애 3급보다 약간 증상이 경미한 수준이고 가령 장애등급에 해당되지 않는 경우에도 이들은 사회적 의사소통장애가 되기가 가장 쉽다. 설상가상으로 이들의 보호자가 장애진단 및 장애인 등록 신청을 의뢰해도 국민건강보험공단에서 장애인 등록 절차를 대부분 표류하는 실정이며, 극단적으로 해당 발달장애인의 부모가 질병 및 심신질환이 있는 자녀의 장애등급 부여를 희망하는 경우에도 장애인 등록에 다소 난항을 겪어 군대에 갈 나이가 되기 전(만 19세 미만)에 자녀의 지적 능력을 해치거나 특정 사상을 과도하게 주입, 세뇌하는 과정 등이 비일비재하여야 겨우 장애인 등록이 가능할 만큼 일상생활에서 애로사항이 불가피하기 때문에 반드시 장애인 등록을 필요로 하지 않는 이상 장애등급 부여를 권고하지 않는 실정이며, 대부분 경계선 지능과 동일한 사각지대에 속해 있다. 그리고 정서행동 문제를 일으킬 가능성도 3급만큼은 아니어도 심리적 취약성, 집행기능 취약(executive dysfunction) 등등이 굉장히 높은 편이라, 평균적인 사람에 비해 매우 높아서 주의가 필요하다.
여기서 특정 상동행동이나 지나치게 특정한 관심사에만 몰입하면 아스퍼거 증후군으로 분류된다. 지능은 정상이거나 경계선 수준인데 경미한 수준의 자폐증상을 지닌 사람들이다. 대체로 증상이 경미한 편이라서 진단서를 떼기 힘든 경우도 있다.
한국에서는 이 사람들에게 몇 년 이상의 정신과 진료 기록이 있다거나 GAS 51~70이라는 것을 알게 되면 비장애인들이 이들을 자폐성 장애인으로 간주하여, 사회적으로 패널티를 주는 경향이 있으며, 직장생활은 남들보다 약간 힘들 수 있다.
한국과 외국을 위에서 나눈 이유는 외국에서는 어떤 사람이 GAS 51~70인걸 알게 되더라도 적어도 자폐성 장애인으로 취급하지 않는 실정이기 때문이다. 한국 사회와는 별개로 아무 사회적 패널티도 존재하지 않는다.
다만 장애인 등록이 되지 않는다 해서 절대 방심해서는 안된다. 병역판정검사 당시 최대 전시근로역(5급, 구 제2국민역)까지 처분될 수 있는 질병 및 장애로 통상 군대에 가지 못하는 남성들이고 예비군 및 기초군사훈련까지 포함 복무가 면제되는 만큼 이들의 난항이 적지 않은 실정이다. 단, 병무청에서 장애를 가진 남성의 병역의무자들의 신체검사 수검 없이 행정정보 확인 후 직권으로 신체등급 5급 부여 전시근로역 병역처분과 동시에 자동으로 군복무가 면제 가능한 장애 3급(자폐성장애) 판정 장애인 등록 남성과의 차이점은 18~19세[63] 병역판정 신체검사(구 징병 신체검사) 수검 대상에서 전혀 배제될 수 없는 실정. 남성 중 동일 병역의무 감면 대상자임에도 불구하고 장애인 등록 유무에 의거 해당되는 병역이행 절차가 많이 다르다.[64][65]
2018년 이전까지만 해도 여기에 해당하는 사람들이 현역 판정받는 경우가 지금보다 훨씬 많았다. 2018년 이전까지는 전반적 발달장애 및 자폐성 장애 역시 심리적 발달장애 및 소아청소년기 장애에 포함되어(정신건강의학과, 제106호) 질병 및 심신장애의 척도에 따라 경도는 3급[66], 중등도는 4급[67], 고도는 5급[68], 심도는 6급[69] 을 판정받았기 때문에 아스퍼거 증후군 남성들도 증상이 경미한 자들은 경도로 취급하여 현역으로 정상적으로 군대에 입대하는 3급 판정을 받는 경우가 많았다. 그러나 2018년부터 병역판정 신체검사 기준이 일부 개정되면서 경도는 4급[70], 중등도는 5급[71], 고도는 6급[72] 으로 완화되었기 때문에 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있다는 것이 명백히 증명되면 무조건 4급 이하로 판정받게 되었다.
정상적으로 일정 기간 이상 정신과(소아청소년정신과 및 정신건강의학과)에 내원하여 장기적으로 진료받은 기록이 존재한 경우를 기준으로, 대체로 병역판정검사 신체등급 기준 4급 보충역 처분으로 대체복무(사회복무요원(구)공익근무요원 한정. 정신과 질병에 의거 기초군사훈련 및 예비군 면제 대상)[73], 5급 전시근로역(구 제2국민역, 민방위 한정 평시 병역의무 면제 대상) 소집 대상이다. GAS 61~70 정상 지능의 자폐성 장애인일 경우 신체등위 4급 처분 가능성이 높다.[74] 하지만 희박한 확률로 현역 복무대상에 해당하는 신체등급 3급 판정을 받고 군대를 가게 되는 경우도 있다.[75]
이들이 군대를 가게 되는 이유는 징병검사에서 신체등위 처분 당시 지방병무청에서 담당 공무원의 실수, 오류 등이 존재하지 않았다면 거의 대부분 부모가 자식의 문제점을 이해하지 않아 정상 진단 없이 일반인들과 동일하게 19년 동안 키웠기 때문이다. 라는 말이 대다수를 차지할 것이다. 이 경우 병무청에 제출할 만한 서류(병무용진단서 등)가 존재하지 않을 뿐더러 다른 사람들과 조금이라도 다르다는 것을 증명하지 못했기 때문에 각 지방병무청에서도 최대한 현역 판정을 부여하려고 하기 때문에 장애가 있다는 전제 속에서도 대부분 현역으로 끌려가게 된다.
'자폐와 정상의 경계선에 있는 아이가 군대에 가게 되면 어떻게 될까 싶어 걱정하고 있다'는 내용이 있는 글
주요 덧글내용
어린 시절에는 장애인 등록을 기피하다가 중고등학교때부터 장애인 등록을 하는 이유가 군대때문
'어떤 자폐성 장애인이 어린 시절보다 호전된 상태에서 군복무를 하다가 치료 불능의 중증이 되어 돌아왔다는 얘기를 들어서 불안하다'는 내용이 있는 글[76]
덧글 내용 : 발달장애로 공익근무요원(현 사회복무요원)으로 복무하게 된 사람이 공익근무요원으로 복무중 문서함에서 성적인 행위를 하다 걸리는 바람에 공무원이 서류를 만들어 전역(소집해제)시켰다는 내용이 서술되어 있는 문서.
글 설명 : 본 게시글의 작성 당시인 1999년에는 장애인 등록 규정에 자폐성 장애라는 종류가 존재하지 않아서 자폐증은 지능지수 기준에 따라 지적장애(당시 정신지체)로 등록할 수 밖에 없었다. 실제 당시 기준으로 지적장애로 등록한 자폐성 장애인은 현재 기준으로는 자폐성 장애 1~2급에 한하며 현재 기준으로 자폐성 장애 3급으로 등록이 가능한 경우 당시 장애인 등록 자체가 아예 불가능했던 시절이다. 자폐성 장애의 전신은 발달장애 자체는 2000년에 추가되었지만 자폐장애로 론칭된 시점은 2007년이었다. 이 당시 유년기를 보내고 어려서부터 산만하여 ADHD로 진단받았다가 제대로 된 치료 없이 10대 후반에 군면제를 받기 위해 장애인으로 등록한다는 전제 하에도 학창시절 당시 또래 친구들과 잘 어울려 놀지 못하고 주의 집중력이 부족하고 상대방의 조언을 배척하고 부적절한 상호 작용으로 사회적(실용적) 의사소통에 문제가 되는 경우도 자폐장애 등록까지 심각한 난항 자체가 불가피하다.
6. 자폐성향
자폐적 특성이 있는 성격적 요인을 뜻하는 것으로, 사회적 능력에는 큰 이상이 없지만 성격 상의 이유로 자폐와 유사한 행동 패턴을 보이는 경우를 말한다. 소위 '자신만의 세계에 갇혀 사는' 사람이 여기 해당된다고 생각하면 된다. 일반적인 자폐성 장애에 비해 증상이 매우 가벼우며 자폐성 장애의 주요 증상(눈 맞춤 불가, 사리분별 어려움, 이상행동)이 없거나 극히 미세하여 사회생활에 지장이 적거나 거의 없다. 일상생활에 지장을 미치지 않으므로 당연히 장애에는 포함되지 않으며, 자폐경향이 강한 경우 비자폐와 자폐 사이의 경계선상에 해당된다.[77]
자폐성 장애와 달리 지능 상승[78], 심한 정신적 상처, 잘못된 육아 방식, 사회적 고립, 사춘기[79] 등으로 인해 후천적으로 발생할 수 있으며, 노력이나 심리상담으로 완화할 수 있다. 실제 장애인 등록자 중 일상에서 잦은 비난을 받고, 대학생 신분에서 휴학하고 군대에 못 갔던 남성도 성인이 되어 사생활의 자유를 전면 보장받으면 그동안 부족했던 지능을 상승시킬려고 지능계발을 감행하는 사례도 존재한다. 하지만 가족(특히 부모님)들의 꼼수가 빈번한 실정.
높은 지능으로 인한 자폐경향은 완화가 어려운 실정이다. 사실 과도하게 공격적이거나 인간관계를 전면 거부하는 정도만 아니라면 자폐경향의 장점도 많으니[80] 그냥 성격상의 특징이나 개성으로 간주하고 생활하면 된다.
현저히 노출되는 증상이 거의 없으므로 극히 예민한 사람이 아니라면 오랜 기간 유심히 관찰하지 않는 이상 발견하기 매우 어렵다. 특히 페르소나가 잘 형성되어 있으면 발견이 거의 불가능하다. 그냥 똑똑한 사람, 내성적인 사람이라는 느낌만 받게 된다.
대체로 고지능자의 성격 유형이 이와 비슷한 편이다.
MBTI 유형 중 평균 IQ가 가장 높은 INTJ와 INTP, 과학•수학 관련 업종 종사자, 프로그래머, 학자, 연구원, 내향적 성향이 매우 강한 사람도 자폐경향 비율이 다소 높은 편이다. 다만, 역으로 자폐경향이 있고 INTJ, INTP라고 해서 반드시 IQ가 높은 것은 아니다.
자폐성 장애에 비해 인구비율이 높으며, 남성의 비율이 여성보다 4~10배 가량 높다.
자폐 성향만 있는 사람이 상동증, 제한된 관심사만 없다면 사회적 의사소통장애가 될 수 있다.
본인의 심리검사결과[81]에서 상당히 자폐에 근접한 결과가 나오고, 생활기록부에서도 애로사항이 발견되는 경우[82] 4급을 받을 가능성이 있다. 아니면 미성년자 시절 장애 3급으로 등록하여 신체검사 없이 복무 면제(당시 5급 전시근로역 처분) 판정을 받은 남성 자폐장애인도 우여곡절 끝에 본인의 인격 및 자아를 형성하여 뒤늦게 IQ를 높이는 경향도 존재한다.
본인이 꾀병에 가까운 수준이면 그냥 현역 처분 받는다.
실제 징병검사에서도 "달리 분류되지 않는 정신건강의학적 상태"로 간혹 걸리기도 하는데, 이 경우 주로 3급 현역을 받는다.
7. 학령기 교육
초등학교 취학 전부터 자폐증상과 그로 인한 심각한 어려움이 동반되어 자폐성장애(1~2급)로 판정받을 경우 특수학교나 일반학교의 특수학급에 보내는 것이 좋다. 일반학급으로 보내면 학교생활 적응도 문제이고, 대체로 사회적•정신적으로 성숙하지 않아 학교폭력의 피해자가 되기 쉽고, 학교폭력을 당하더라도 표현 능력이 지적장애인들 처럼 부족해 피해를 제대로 호소하지 못한다. 드물게 자폐성 장애 2급이라도 지능이 71 이상이면[83] 일반학급에서 교육을 받는 것도 괜찮다고 할 수 있겠는데, 자폐성 장애 2급은 지능이 71 이상이라고 해도 자폐성 장애인의 특징인 사회적 능력과 공감 능력이 훨씬 떨어지기에 자폐성 장애 1~2급 모두 특수학교나 일반학교 내 특수학급으로 가는 것을 추천한다.
자폐성 장애 3급이나 등급없음의 경우도 지능이 71 이상이긴 하나 사람에 따라 다르다. 일반학급에서 잘 어울릴 수도 있는 반면 특수학교/반이 더 어울리는 경우도 존재하며, 오히려 특수학교/일반학교 특수학급에 보내면 제대로 적응과 공부를 못하고 일반학급에 남으면 집단따돌림의 대상 으로 남는 이도저도 아닌 난감한 경우가 있기 때문.
자폐가 있는 줄 몰랐지만 다년차 경력이 있는 유치원/초등학교 교사들이 '현재 자녀의 상태가 심각하여 특수학교로 가여 할 것'이라고 심도 있게 경고한 경우에는 그렇게 하는 것이 좋다. 체면 때문에 괜히 일반학교를 보냈다가 더 큰 피해를 입을 수 있다.
아스퍼거 증후군이나 고기능 자폐증(3급) 한정으로 초등학교 과정은 거의 어려움을 겪지 않는다.[84] 하지만, 중고등학교 과정은 과목에 따라 차이가 나기 시작하는데 특히, 국어, 문학, 문법을 가장 어려워 한다.
말 그대로 자폐스펙트럼은 사람들의 수만큼 다양한 모습이 나타난다. 특히 125이상의 지능과 포토그래픽메모리를 가진 서번트 자폐스펙트럼을 가진 경우는 국어 문학 문법에 특별히 뛰어난 재능을 가진 경우도 있다. 그러나 다수의 사람과 함께 있어야 하는 강제적 상황에 몹시 힘들어 하고 예민하므로 그 능력을 발휘하여 사회생활을 유지하려면 특별한 환경적 도움이 요구된다.
8. 운전면허 취득
아스퍼거 증후군, 고기능 자폐증 등 정상 지능을 갖춘 자폐성 장애 3급은 별도의 수시적성검사 없이 일반인과 동등한 조건 하에서 운전면허를 취득이 가능하다. 그러나 자폐성 장애 1~2급은 대부분 지적장애[85]가 포함되어 있으므로, 수시적성검사 신청서의 자진 신고 항목에 체크하여 의사의 소견서(운전면허를 취득 가능)를 받아서 면허시험장에 가서 한달에 한번하는 적성검사 판정위원회에서 심사를 받고 나서 합격되어야 면허를 취득할 수 있다.
9. 세부 항목
해당 장애의 종류는 크게 다음의 6가지가 있다.
자폐증(카너 증후군) Autistic disorder
아스퍼거 증후군 (Asperger’s disorder)
아동기 붕괴성 장애 (CDD, Childhood Disintegrative Disorder) : 2~3살(24~36개월)까지 제대로 발달하다가 그 뒤 정신 발달이 멈추는 증상.
비전형 발달장애 (PDD-NOS, Pervasive Developmental disorder not otherwise specified) : 전반적 발달장애이지만 다른 질병에 맞지 않는 경우. 기타 전반적 발달장애라고도 부르며 비정형 자폐증(非定型自閉症, Atypical autism)도 포함된다. 지능지수가 정상범주이며 가벼운 발달장애의 경우에는 아스퍼거 증후군과 혼동되는 경우도 있으며, 사회적 의사소통장애와 유사하면서 자폐성향이 미세하게 경미한 상태(지적장는 없음)도 포함될 수도 있다. 광의의 자폐증에 포함.
레트 증후군:X염색체 이상으로 발병 뇌의 회백질 이상이 원인으로 우성 반성 유전이라 여자 아이에 흔하다. 레트 증후군은 DSM-4까지는 자폐스펙트럼장애로 보고 있었으나, 유전병임이 명백해졌고 다른 자폐스펙트럼과는 증상이 이질적이기 때문에 DSM-5부터는 자폐스펙트럼에서 빠졌다.
국제질병분류기호에서는 자폐성 장애를 아래와 같이 구분한다.
F84 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorders)
F84.0 아동기 자폐증(Childhood Autism)
F84.1 비정형 자폐증(Atypical Autism)
F84.2 레트 증후군(Rett's syndrome)
F84.3 기타 아동기 붕괴성 장애(Other Childhood Disintegrative Disorder)
F84.4 정신지체 및 상동운동과 관련된 과다행동장애(Overactive Disorder Associated with Mental Retardation and Stereotyped Movements)
F84.5 아스퍼거 증후군(Asperger syndrome)
F84.8 기타 전반적 발달장애(Other Pervasive Developmental Disorders)
F84.9 상세불명의 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorder, Unspecified)
먼저, '자폐성 장애'라 말할 때는 "병명이 저 6개에 해당되는지 아닌지"가 기준인 것이 아니다. 예를 들어 아스퍼거 증후군의 양상을 띠고 있더라도 증상이 정상 범주에 들고 사회성이 정상이라면 자폐성 장애 판정은 받을 수 없다. 반면 '전반적 발달장애' (Pervasive developmental disorder)라 할 때는 6가지 질병을 모두 포함한다. 전반적 발달장애는 특정한 영역의 발달에 장애가 있는 Specific developmental disorder에 대치되는 개념이다. 또 '자폐 스펙트럼'(Autism Spectrum Disorder)이라 할 때는 6가지 질병 중 레트 증후군을 제외한다.[86] 레트 증후군은 유전병의 일종인데다 나머지 5개와는 증상이 이질적이라 빠진 것이다.
10. 유사 질환 & 성향[편집]10.1. ADHD & 성인ADHD
공존 질환으로 ADHD를 가지고 있었다면 고기능 자폐 스펙트럼 장애의 경우 메틸페니데이트로 ADHD를 치료해도 어떻게 되는지 확실하게 말하기는 어렵다.
2. 동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 융통성 없는 집착, 또는 의례적인 언어나 비언어적 행동 양상(예. 작은 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움, 완고한 사고방식, 의례적인 인사, 같은 길로만 다니기, 매일 같은 음식 먹기)
3. 강도나 초점에 있어서 비정상적으로 극도로 제한되고 고정된 흥미(예. 특이한 물체에 대한 강한 애착 또는 집착, 과도하게 국한되거나 고집스러운 흥미)
등 다양한 증상이 모두 나타날 수 있으며, 증상은 모두 다양하기 때문에 개인적인 편차가 크다. 단, 언어 발달이 느렸을 경우 결국 ADHD 또한 가지고 태어났음을 원망하거나 다행이라고 생각하는 양면화를 띄게 된다. 결국 언어 치료를 우선적으로 고려할 수 밖에 없다.
ADHD | 자폐 스펙트럼 장애 |
공감 능력은 정상이지만 표현력은 부족하다. | 공감 능력 자체가 결여되어 있다. |
이 때, 메틸페니데이트는 용량 및 내담자에 따라 효과가 없을 수도 있다. 개인적인 차이는 존재 한다. 용량에 따라 효과는 정상적으로 돌아가며, 약물의 부작용 또한 발생된다. 그러나 내담자는 결코 본인의 언어 발달 지연으로 인한 손상된 문제 및 행동에 문제가 있다고 인지하지 못한다.
아래의 유사 질환에 의해 자폐 스펙트럼 장애는 단순히 하나의 증상으로 증명하는 것은 불가능하다.
단, 공존 질환의 ADHD의 치료가 도움이 되지 않는 것이 아니다. 가장 크게 오해하는 부분이며, 여기서 부터 매우 천천히, ADHD의 사고가 깨지는 등 피질환자는 다양한 방법을 모색하기 시작하며, 이 부분이 조현병과 덧붙이면 함정스럽다.
의사가 내 상태를 악화 시킵니다. 나는 의사를 믿지 못하겠습니다.
조현병적인 사고
공존 질환을 무시하고서는 어떠한 사고도 바꿀 수 없는 고착화만 반복될 뿐이다. 결국 의사는 포커스를 다양하게 맞추지 않고 특정 질환에만 맞춘다면 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있는 내담자의 원초적인 상태에 도달할 수 없다.
사회성 결함 및 상동행동, 제한된 관심사가 있다면 자폐 스펙트럼 장애 진단이 내려지며, 이외의 경우를 사회적 의사소통장애라 한다.
자폐 스펙트럼 장애와 양극성장애는 오진될 수 있다. DSM-5 기준으로 진단 기준 B를 보면 다음과 같다.
B. 제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동이 현재 또는 과거력상 다음 항목들 가운데 적어도 2가지 이상 나타난다(예시들은 실례이며 증상을 총망라한 것이 아님, 본문을 참조하시오).
상동증적[87]이거나 반복적인 운동성 동작, 물건 사용 또는 말하기(예. 단순 운동 상동증, 장난감 정렬하기, 또는 물체 튕기기, 반향어, 특이한 문구 사용)
동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 융통성 없는 집착, 또는 의례적인 언어나 비언어적 행동 양상(예. 작은 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움, 완고한 사고방식, 의례적인 인사, 같은 길로만 다니기, 매일 같은 음식 먹기)
강도나 초점에 있어서 비정상적으로 극도로 제한되고 고정된 흥미(예. 특이한 물체에 대한 강한 애착 또는 집착, 과도하게 국한되거나 고집스러운 흥미)
감각 정보에 대한 과잉 또는 과소 반응, 또는 환경의 감각 영역에 대한 특이한 관심(예. 통증/온도에 대한 명백한 무관심, 특정 소리 혹은 감촉에 대한 부정적 반응, 과도한 냄새 맡기 또는 물체 만지기, 빛이나 움직임에 대한 시각적 매료)
예시를 둔다. 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움은 단순히 그 순간의 변화만으로 한정 되지 않는다. 환경적인 요인, 신체적인 요인 등 모든 상황을 변화로 인식한다. 또한 저러한 변화의 어려움은 상동증적이거나 반복적인 운동성 동작의 행동을 야기시키며 동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 융통성 없는 집착, 또는 의례적인 언어나 비언어적 행동 양상의 문제 또한 발생시킨다. 이 때 감각 정보에 대한 과잉 또는 과소 반응, 또는 환경의 감각 영역에 대한 특이한 관심 등 모든 문제가 발생될 수 있다.
자폐 스펙트럼 장애와 공존질환으로 ADHD를 가지고 있을 경우, 술을 마신다고 생각하면 술은 조증을 유발시킨다. 이후 후유증으로 우울증을 유발시킨다. 이 때 텐트럼과 멜트다운이 발생 될 확률이 평소 상태보다 더욱 증가할 수 있으며, 사회적 학습에 따라 술을 많이 마시면 다음 날 힘들 수도 있다고 학습이 된 경우 이를 내가 술을 마셨기에 짜증을 내고 예민하며, 힘든가보다로 포장을 하기 때문에 문제시 된다. 이 행동은 얼핏보면 문제가 없어 보인다. 병식을 감출 뿐.
단, 이미 학습된 전략에 의해 이 조증의 실상은 자신이 학습한 사회적 통념을 깨지 않는 선에서 기분만 조증을 유발시키기에 문제시 된다.
즉, 원래 상태는 텐트럼을 유발시킨 자폐 스펙트럼 장애의 공감대가 불가능한 상태와 ADHD의 상태, 술을 마셨을 때 기분 좋은 상태가 겹쳐서 난장판이 벌어지는 것, 당연히 이 상태로 공감대가 불가능한 상태를 본다면 공격적인 형태, 공감대가 가능한 상태를 본다면 아, 이건 공감할 수 있다는 상태가 모두 드러나고, 이 기분 상태가 조증과 매우 유사하며, 의사를 골탕먹이는 큰 역할을 한다.
상식적으로 본다면, 과도하게 흥분되어 있고 예민하고 짜증나 있는 상태를 조증이라 말하지만 본 형태를 까보면 짜증을 유발시키는 트리거를 제거한다면 멀쩡한 상태로 돌아오는 등 형태가 다르게 발현된다.
텐트럼 : 짜증, 쌩떼 등 통상적으로 저러한 행위의 욕구를 충족함으로 잠잠해지는 행위
멜트다운 : 감각, 감정을 포함 다양한 요소에 의해 더 이상 통제 불능 상태에 빠지는 행위
위의 상태를 이해하지 못한다면 구분 불가능하다. 텐트럼은 사회적인 측면에서 더욱 발전한다. 우울감을 표출하거나, 짜증을 부리거나, 무표정한 정동 및 사회적인 경험에 따라 멜트다운 현상을 겪었을 경우 자신의 행위가 사회적인 통념상 부적절함을 알고 어떻게든 감출려고 필사적인 방어 형태를 취한다는 것이다.
그렇기에 의사는 보통 내담자가 우울하고 짜증만을 듣고 판단하지, 그 이전의 어떠한 문제도 인식하지 못한다.
그리고 이 상태는 학습이 되는 고기능 자폐 스펙트럼 장애의 경우 당연히 항우울제를 복용하기 전에 풀리거나, 트리거를 풀지 못할 경우 계속 우울하다고 표현하는 등, 더욱 난장판으로 만든다.
고기능 자폐 스펙트럼 장애와 특정 성격장애가 결합되었을 경우 가장 머리 아픈 경우가 경계선 성격장애의 유형과 결합되었을 경우라고 봐도 무방하며, 이를 구분하는 것은 매우 어렵다로 못 박을 수 있다. ADHD, 양극성장애와 조현형 성격장애를 비롯하여 무수한 성격장애를 모조리 끌고 오는 등 난장판스러운 상황이 연출된다.
사유를 서술하기 이전에 진단 기준을 가져오면
DSM-5 진단 기준은 다음과 같다(이전의 DSM-IV과 동일하다).
A. 대인관계, 자기상, 정동에서의 불안정성과 심한 충동성이 광범위하게 나타나며 이러한 특징적 양상은 성인기 초기에 시작하여 여러 가지 상황에서 일어난다. 다음 중 5가지 이상의 항목을 충족시킨다.
실제적이거나 가상적인 유기를 피하기 위한 필사적인 노력: 5번 기준에서 말하는 자살 또는 자해 행위는 포함되지 않는다.
극단적인 이상화와 평가절하가 교차하여 반복되는 불안정하고 강렬한 대인관계 양식
정체감 혼란: 심각하게 지속적으로 불안정한 자기상 또는 자기 지각
자신에게 손상을 줄 수 있는 충동성이 적어도 2가지 영역에서 나타남(예: 낭비, 성관계, 물질 남용, 무모한 운전, 폭식)
반복적인 자살 행동, 자살 시늉, 자살하겠다는 위협, 혹은 자해 행동
현저한 기분 변화에 따른 정동의 불안정성(예: 대체로 수시간 지속되며 드물게는 수일간 지속되기도 하는 간헐적인 심한 불쾌감, 성마름, 불안)
만성적인 공허감
부적절하고 심한 분노, 혹은 분노 조절의 어려움
스트레스에 따른 일시적인2 망상적 사고, 혹은 심한 해리 증상
여기서는 인간관계를 맺고 싶은 경우를 기준으로 서술한다. 사회적 통념을 거치면서 자폐 스펙트럼 장애 또한 기존의 학습 및 사회적인 학습으로 더욱 진화한다. 즉, 인관관계를 맺고 싶은 욕구는 결여되지 않았지만, 선천적인 요인에 의거 표현력이 매우 부족하기 때문에 집착을 하는 등 다양한 면모를 보인다. 이를 보면 회피성 성격장애, 의존성 성격장애, 강박성 성격장애 혹은 강박장애 모두 포함될 수 있다.
회피성 성격장애 : 이 사람이 나를 떠나지 않을까? 상냥하게 해야겠다.
의존성 성격장애 : 이 사람 되게 마음에 든다. 이 사람의 마음에 들고 싶다. 나를 떠나지 않았으면...
경계선 성격장애 : 이 사람은 결국 나를 떠날 것이며, 내가 잘못했을 때 친절하게 지적해주지 않을 것. 나는 이 사람을 믿지 않는다.
저러한 성격장애를 두고 경험이 부족한 의사가 진단하기에 원초적 원인으로 자폐 스펙트럼 장애가 있다고 절대로 생각하지 못한다. 나이 및 환경적인 요소에 따라 천차만별이기에 결국 오진할 수 밖에 없는 유형으로 갈 수 밖에 없는 치명적인 문제점이 존재한다. 결국 성장 혹은 환경적인 요인에 의해 Cluster A의 조현성 성격장애 및 Cluster B 경계선 성격장애 더 나아가 양극성장애 형태로 나타날 수 있다.
학습된 전략에 의거 유독 성격장애의 Cluster C가 자폐 스펙트럼 장애 쪽에 잘 포함되는 이유는 남을 상처 입히는 것은 싫어하면서, 또 누군가 이야기를 잘 들어주고 의존할 대상이 생긴다면 그 사람한테 친밀감을 표현하는 등 의존성 성격장애 및 회피성 성격장애 모든 면을 보이는 등 보이는 타인이 봤을 때 이해하기 어려운 면모를 나타낼 수도 있다.
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10.4.1. 반사회성 성격장애와 품행장애
결함을 없다로 왜곡 해석 하는 경우로 흔히 말하는 사이코패스 기질은 없다고 봐도 좋다. 특히 학습으로 똘똘 뭉친 고기능의 경우 이러한 행위를 하기 쉽지 않다. 이미 사회적 통념상 옳고 그름은 충분히 판단할 수 있는 상태로 학습하며, 비록 병식은 인지하지 못할지언정 스스로 이 행동은 나쁜 행동이다. 충분히 인지하면서 성장한다.
덧붙여서 자신만의 루틴은 늘 최상위에 존재하므로 루틴을 할 수 없게 만드는 행위 등 다양한 면에서 깨는 행동을 은연중에 나쁜 행동으로 인지하고, 그렇기에 오히려 불문율을 깨지 않을려고 스스로 최고의 방어책을 마련하는 등 학습하면서 깨우친다.
성인 이후 조현병의 망상을 잘 띄지 않는다. 스스로 학습함으로 병식을 모를지 언정 학습으로 이러한 행동을 하면 안되는 것은 잘 지각한다. 특히 고기능은 나름대로 학습이 되는 편. 단, 자폐 스펙트럼 장애와 조현병은 같이 진단될 수 있다.
그렇기에 조현병 문서의 망상 부분을 가져오면
"다른 사람들의 생각이 내 머리 속으로 주입되어 들어오고 내 생각이 전파로 방송되어 세상 사람들이 내 생각을 훤히 알고 있어요." (사고 전파 및 사고 주입)
"다른 사람이 내 생각과 반대로 생각과 몸을 조종하고 있다" (조종망상)
"이웃의 기침은 나에 대한 경고다" (관계망상)
“사람들이 다 나를 알아보고 비웃는 것 같아요” (피해망상/박해망상)
“특수 국가기관에서 CCTV와 위성을 사용해서 24시간 저를 감시하고 있어요. 조만간 나와 우리 가족을 죽이러 올 거예요.” (관찰망상/주시망상)
"경찰이 저를 미행하고 있어요." (추적망상)
"나는 하나님의 아들이다. 모두 내 앞에 무릎을 꿇어라. 내가 너희를 구원하리라." (과대망상)
"나는 죄가 많아서 혈관 속에는 검은 피가 돌고 있고 내장이 모두 썩어가고 있어요." (신체망상)
"범죄와 전과는 스펙이다." (혼재성 망상)
이게 다 무슨 소리?가 되며, 전부 공감대를 형성할 수 없는 말로 밖에 보이지 않는 것이다. 저 망상은 ADHD의 사고 조차도 깔끔하게 무시하며, 이를 학습된 전략으로 본다면 다음과 같이 서술된다. 전부 이해할 수 없고 저런 일은 있을 수 없다.로 표현된다.
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많은 경우 자폐증은 낮은 지능을 동반하기 때문에 지적장애와 동일시되기 쉽다. 또한 반대로 지적장애의 경우에도 낮은 지능으로 인하여 사회적 기술을 습득하기 어렵다. 예컨대 자폐성장애인과 지적장애인이 '연애'란 단어를 사용하였을 때, 자폐성장애인은 (지능에 결함이 없다면) '연애'가 무슨 뜻인지는 알지만 사회적 의미까지는 파악하지 못하기 때문에 의사소통에 실패하는 반면, 지적장애인은 '연애'라는 단어가 무슨 뜻인지조차 모르기 때문에(설령 안다고 하더라도 어렴풋이 알고 있기 때문에) 의사소통에 실패하는 것이다. 즉 서로가 서로의 원인이 될 수 있는 것. 의료인들도 이러한 점을 인지하고 있기에, 지능에 비해서 사회성이 떨어지지 않는 한 지적장애로 진단하도록 되어 있다. 예를 들어 5살 지능의 20살 청년이 있다고 가정하자. 만일 사회성도 5살 수준이라면 이는 낮은 지능으로 인한 것이기에 지적장애만으로 진단될 가능성이 높지만 사회성이 5살 미만이라면 자폐증으로 진단받을 가능성이 높은 식이다. 또한 중복장애의 합산[88]에서도 지적장애와 자폐성장애는 합산대상에서 제외되었다. 가령 지적장애와 자폐성장애 각 2급을 가지고 있어도 합산하여 1급이 되는 것이 아니라 2급으로 보았다는 것.[89] 참고로 지적장애와 자폐성장애를 같이 갖고 있다면 무조건 2급 이상이 되었는데, 자폐성장애 3급이려면 지적장애가 아니어야 했고, 지적장애를 가졌다면 자폐성장애는 2급 이상이 될 수 밖에 없었기 때문에 중복장애의 합산 규정에 따라 지적장애가 3급이라도 높은 등급인 자폐성장애(최고 2급) 쪽을 따랐기 때문이다.
정리하자면 '지적장애와 자폐성장애는 별개의 장애이나, 지적장애와 자폐성장애는 자주 동반되며, 캐너 증후군과 같이 그 자체가 지적장애를 유발하는 경우도 있는가 하면, 지적장애의 낮은 지능이 사회적 기술의 습득을 방해하는 등 어느 정도의 상관관계는 존재한다'고 볼 수 있겠다.
12. 잘못된 치료법
'Autism pseudoscience'라고도 한다. 해당 치료법은 소위 '대체요법'이라는 미명하에 자행되는 경우가 많으니 각별한 주의를 요한다.
정신병원 강제로 가두기.
의사소통 촉진 기법 (Facilitated communication)[90]
킬레이션 치료법 (Chelation therapy)
루프론 치료법 (Lupron therapy)
MMS 요법 (Miracle Mineral Supplement)
진동음향 치료 (Vibroacoustic therapy)
껴안기 기법 (Holding therapy)[91]: 몸을 감싸안는 등의 신체접촉으로 감각을 일부러 자극하는 행동치료요법이다. 구체적인 치료법에서는 이 블로그 링크를 참조. 하지만, 이 치료법은 자폐증 관련 유사과학적 치료 내지 아동학대로 분류됨에도 국내에서 제일 많이 실행되는 치료법이다.
오메가 -3 지방산 (Omega-3 fatty acids)
13. 원인과 논쟁
자세한 내용은 자폐에 관한 논쟁 문서
를
참고하십시오.
자폐 스펙트럼 장애의 경우 발생 여부, 자폐의 뇌 구성에 관한 가설, 그리고 병리학적 의미의 장애 여부에 대해서 학계에서조차 여러 논란과 의견이 존재한다. 해당 항목 참조
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