첫댓글첨부해서 수면시에는 괜찮은데(잘때 가열식가습기랑 공기청정기 사용) 보행시에 말1마디도 못해요 발음이 안돼서 숨이차는건지 횡경막근육이 위축돼서 그런건지... 잘때 입안이 마르는건 입을 벌리고 입호흡해서 그런건지 보호자가 없기때문에 알 수가 없습니다. 구마비형의 경우 혀위축은 말기로 가면 혀가 다 오그라들어 아예 소멸돼 버리는지요? 케네디병의 혀를 보니 무섭습니다 루에 비하면 양반인 병인데도요 ㅠ
조언 감사합니다 정신적 방황은 아닌데 우리나라는 존엄사가 안되니 어떤 방법을 찾아야할지 119를 안부르면 고통속에 임종을 맞이하는지 궁금했습니다 사지는 아직 멀쩡해도 말이 어눌해 의사소통이 안되니 확률은 적지만 혼자 여행 다니다 차가 퍼지는 등 긴급전화라도 해야하는데 주변에 도와줄 사람이 없으면 완전난감하죠 6개월 전엔 통화가 가능했는데 요즘은 광고홍보전화 TM도 포기하고 도망가고 옆에 있는 사람도 잘 못알아 들어서 그림판에 적어서 소통하고 있어요 제약이 많습니다 그나마 코로나 이후로 비대면으로 할 수 있는게 많아져서 다행이에요
@yuns지나치지 않고 답변해주셔서 갑사합니다. 진단받은지 1년밖에 안됐지만 구마비임에도 불구하고 한양대 평가기준 ALSFRS-R이 그대로고 체중이 늘고있으니 진행이 느린거에 한번 기대해볼게요 무엇보다 하고 싶은거 하면서 환자라는걸 잊고사는게 중요한거 같습니다 yuns님도 잘 유지하시기 바라요
첫댓글 첨부해서 수면시에는 괜찮은데(잘때 가열식가습기랑 공기청정기 사용) 보행시에 말1마디도 못해요 발음이 안돼서 숨이차는건지 횡경막근육이 위축돼서 그런건지... 잘때 입안이 마르는건 입을 벌리고 입호흡해서 그런건지 보호자가 없기때문에 알 수가 없습니다. 구마비형의 경우 혀위축은 말기로 가면 혀가 다 오그라들어 아예 소멸돼 버리는지요? 케네디병의 혀를 보니 무섭습니다 루에 비하면 양반인 병인데도요 ㅠ
저같은 경우는 스트레스 받거나 하면 호흡 곤란이 오더라구요. 평점심 찾으면 잦아들고요.
초기 정신적 방황을 겪으시는 것같은데
여행 많이 다니세요. 구마비부터 오면 몸은 정상에 가까워서 여행 많이 다니시는 게...
질문하신거는
다 처음이기 때문에 아무도 몰라요.
조언 감사합니다 정신적 방황은 아닌데 우리나라는 존엄사가 안되니 어떤 방법을 찾아야할지 119를 안부르면 고통속에 임종을 맞이하는지 궁금했습니다 사지는 아직 멀쩡해도 말이 어눌해 의사소통이 안되니 확률은 적지만 혼자 여행 다니다 차가 퍼지는 등 긴급전화라도 해야하는데 주변에 도와줄 사람이 없으면 완전난감하죠 6개월 전엔 통화가 가능했는데 요즘은 광고홍보전화 TM도 포기하고 도망가고 옆에 있는 사람도 잘 못알아 들어서 그림판에 적어서 소통하고 있어요 제약이 많습니다 그나마 코로나 이후로 비대면으로 할 수 있는게 많아져서 다행이에요
@릭게루/경기 지금이 몸상태가 제일 좋을때에요.
정신적으로 힘들어서 그렇지.
나중엔 받아들여져요.보호자가 없다고 하시니
적절하게 나중상황에 대처 하시길
활보 알아보시구요.
전 그랬어요.
이것도 되네.빨래도 널기 아직 되네
긍정적으로...
후회되요.지인과 함께 여행을 하세요.
넘어지지 않게 조심하시구요.
진행이 느릴수도 있구요.
@yuns 지나치지 않고 답변해주셔서 갑사합니다. 진단받은지 1년밖에 안됐지만 구마비임에도 불구하고 한양대 평가기준 ALSFRS-R이 그대로고 체중이 늘고있으니 진행이 느린거에 한번 기대해볼게요 무엇보다 하고 싶은거 하면서 환자라는걸 잊고사는게 중요한거 같습니다 yuns님도 잘 유지하시기 바라요
@릭게루/경기 너무 궁금해 하시는거 같아 제경험 조심스래 알립니다
숨이 너머가는 순간엔 오히려 편안 하더군요 허허 벌판에서 폭우를 만나면 피할곳 없으니 오는비 다맞듯...
오히려 언능 정신 잃기를 바랬어요 마지막 혼자말은 ''미안해'' 였구요
극적으로 생존후 솔직히 초연이 아니라 두려움이 커졌답니다
전적으로 제 경우 이고요 쉽지않은 얘기지만 공유도 필요 할듯 해서요...
ᄉ그 순간 겪고 절개,위루 하신 분들께는 불편 하시게 해드렸다면 죄송합니다
@짱가 답글 감사합니다. 엄청난 기운이 꼭 생기실 거예요