안녕하세요.
정영만 대표입니다.
지난 3/3(금) 오후 1시, KTX천안아산역 키로실에서 열린 정기이사회에 상정된 부모회 재설립 운영에 대한 의결 안건이 의결되었기에 부모회 설립에 필요한 절차를 준비하고자 합니다.
부모회를 다시 시작하다보니 부모님들 조차 많은 혼선이 있을꺼라 생각 됩니다.
앞으로 부모회는 1인 체제보다는 공동체제로...
한 쪽으로 기울지 않고 중립적이고, 합리적으로 운영을 해보려 합니다.
중립적이고, 합리적으로 가려면, 많은 대화가 필요합니다.
협회가 왜? 있어야 하며, 부모회가 왜? 있어야 할까요?
부모의 마음 모두가 같을 것 입니다.
자식의 건강과 미래...
모든 조직에는 공동의 목적이 있습니다.
조직은 공동의 목적을 위해 단합되야 합니다.
협회는 그 동안 "사람답게 살기 위해!"라는 구호아래 수 많은 회원들의 노력과 희생이 있었습니다.
서울, 부산, 대구, 광주, 경기지역 사무소 설치, 행복카페 운영을 시작으로 각 종 토론회 및 세미나, 국제교류, 홍보, 회원 지원사업 등을 하면서 우리의 목적을 위해 타 단체와 협력, 연대해 크고 작은 많은 일들을 이루어 냈습니다.
희귀질환자의료비지원사업(산정특례, 간병비지원), 인공호흡기 / 기침유발기 임대료 지원, 건강보험급여품목 확대(전동휠체어, 자세유지보조기구, 이동형리프트 등), 장애인콜택시도입, 장애인활동지원서비스, 보조공학서비스센터 설치 운영, 방석형리프트 R&D, 국산 전동휠체어 R&D, 자동자세변환침대 R&D 참여 등
그리고, 법안 마련에도 힘을 쏟았습니다.
"희귀질환관리법"
"장애인 등에 대한 특수교육법"
"장애인복지법"
"장애아동 복지지원법",
"장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법"
"장애인활동 지원에 관한 법"
"장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한법"
"장애인ㆍ노인ㆍ임산부 등의 편의증진 보장에 관한 법"
"장애인ㆍ노인 등을 위한 보조기기 지원 및 활용촉진에 관한 법"
"장애인ㆍ고령자 등 주거약자 지원에 관한 법"
"장애인고용촉진 및 직업재활법"
"장애인기업활동 촉진법"
근육병 치료제 공표를 계기로 기획재정부 근육병치료제 관세 / 부가가치세 면세 품목 등록 또한 협회이름으로 이루어 냈습니다.
많은 일들이 흩어져 있어 잘 보이지 않았을지 모를 일들에 열악한 환경속에서도 협회는 부단히 회원들의 권익을 위해 달려왔습니다.
이 모든 일들은 단 번에 이루어 진 것이 아닙니다.
앞선 분들의 희생과 각 지역에, 각 분야에 흩어져 있는 우리 회원들이 함께 힘써 이루어 낸 결과들입니다.
이제 기초작업 수준의 법안마련과 제도들도 만들어졌습니다.
지난 날 오해와 감정의 충돌로 흔들렸던 일들은 이제 모두 털어버리고
어둡고 깊은 터널 속을 나올 수 있게 함께 달리면 좋겠습니다.
앞으로 해당 법안을 활용해 우리가 바라는 것들을 얻고, 만들어 가야 합니다.
의료, 복지, 교육, 직업, 주거 등에 대한 보장과 권리를 같이 만들어 갈 부모님들의 참여가 필요합니다.
모든 일에 협회는 항상 앞에 서 있겠습니다.
그리고 함께 가며, 서로의 상처와 아픔을 보듬어 가는 협회가 되면 좋겠습니다.
힘을 모아 주시면 고맙겠습니다.
아래 부모회 가입신청서를 작성해 주세요.
○ 가입 대상 : 근육병 외 신경/근골격계 질환에 의한 병에 의한 근육장애를 둔 부모
○ 가입 지역 : 전국
○ 기타 문의 : 02-2654-4399 / 정영만, 직통 : 010-4598-9727
※ 해당가입 대상자는 근육장애인 당사자이면서 자녀까지 장애를 둔 부모도 포함 됩니다.