"석션 불법" NO 하는 학교, 엄마는 5분대기조 (에이블뉴스)

[홍선미]

“석션 불법” NO 하는 학교, 엄마는 5분대기조

의료법상 불법 부모 ‘끙끙’…공적돌봄체계 부재

“의료행위 전문 활동지원사”, “방문간호 활성화”

▲14일 국회에서 열린 ‘중증중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언대회 및 토론회’에서 발언하는 장애부모 조지연 씨.ⓒ에이블뉴스

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“어머니! 불법 의료행위를 교사에게 강요하지 마세요!”

8년 전인 2014년, 초등학교 2학년 체육시간. 뇌병변장애와 지적장애를 가진 딸의 호흡유지를 위한 케뉼라 끈이 풀어지며 응급상황이 발생했다. 담임선생님의 연락에 급하게 달려가 두려움에 떠는 아이에게 응급처치를 하고 있던 와중에, 등 뒤에 꽂힌 학교장의 날카로운 한마디였다.

아이는 선천성 폐이형성증에 의한 호흡장애로, 기관을 절재 후 케뉼라를 삽입해 호흡을 유지한다. 호흡을 유지하기 위해 1~2번 가래흡입도 해야 한다. 그 생명장치인 케뉼라가 빠지는 응급상황임에도 ‘책임자로서의 부담감’만을 토로하는 교장의 태도에 실망과 동시에 자괴감까지 들었다. 이후 학부모협의회 자리에서의 “우리보고 이런 애를 어쩌란 말입니까?”라는 교육자들의 발언에 또다시 가슴이 ‘철렁’했다.

“세상은 더 윤택해지고 복지서비스는 더 확대돼 가는데, 왜 중증장애인의 의료적 지원서비스는 당사자를 더 옭아매는 건지…”

▲14일 국회에서 열린 ‘중증중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언대회 및 토론회’ 전경.ⓒ에이블뉴스

14일 국회에서 열린 ‘중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언대회 및 토론회’에 참석한 조지연 씨는 이 같은 사례를 공유하며, 중증·중복장애인 부모로서 “의료적 지원이 절실하다”고 강조했다.

조 씨의 자녀와 같은 중증·중복장애인은 콧줄이나 위루관으로 음식을 섭취할 경우, 압력으로 가래를 강제로 빼내는 석션 행위가 하루에도 몇 차례나 반복된다. 그러나 현행 의료법상 기도 석션, 위루관 음식 투여, 드레싱 등은 보건복지부 장관의 면허를 받은 의료인만 가능하다.

장애인 주치의 제도, 방문간호서비스 등이 있지만, 이용률이 극히 저조하고 공적 간호 인력 또한 제대로 확충되지 않아 대안이 되지 못했다. 결국 아이의 생존을 위해 부모가 의료행위를 대신하는 ‘위법’을 저지르고 있는 상황.

2017년 국가인권위원회가 중증장애학생에게 섭식, 배설, 호흡, 복약 등의 과정에서 다른 사람의 지원이 필요한 경우 이를 지원해야 한다고 강조했지만, 실제 부모들은 “학교에서는 여전히 노골적으로 반대하고 있다”고 입을 모았다.

▲14살 중증·중복장애인 부모인 양희원 씨.ⓒ에이블뉴스

돌 무렵 위루관 삽입을 한 14살 중증·중복장애인 부모인 양희원 씨 또한 “위루관은 숟가락과 밥그릇 같지만, 위루관 교체는 의료행위라며 학교에서도 할 수 없다는 말뿐 어떠한 도움도 받지 못했다. 하는 수 없이 점심시간에 저나 활동지원사가 가서 했다”면서 “아이가 코로나에 걸렸을 때는 활동지원사도 쓰지 못하고 장애특성을 이해하고 고려해 진찰하는 병원도 찾을 수 없어 돌봄의 몫이 온전히 저에게 돌아왔다”고 토로했다.

중증·중복장애인 부모인 이정근 씨는 “‘한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다’는 말이 중증중복장애인에게도 적용될 수 있도록 힘을 모아달라”면서 “독일의 경우 의료행위를 공공이 지원한다. 더 이상 위루관, 석션 등이 갈등의 소지가 되지 않았으면 좋겠다”고 호소했다.

국회에 울려 퍼진 중증·중복장애인 부모 3명의 “의료적 지원이 필요하다”는 호소. 해결 방법은 없을까?

▲전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 김신애 위원장.ⓒ에이블뉴스

전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 김신애 위원장은 “공적돌봄체계 부재로 인한 가정 내 불법 의료행위 시행 해소를 위한 정책 대안이 필요하다”면서 “장애인 가장 곁에서 지원하는 사람이 하는 것이 타당하다. 활동지원사가 의료적 행위 가능하도록 일정 교육 이수를 통한 전문 활동지원사를 활용하는 것이 어떤가”라고 제안했다.

실제 영국이나 일본의 경우, 활동지원사가 의료 교육을 받으며 의료행위를 직접 할 수 있도록 규정하고 있다. 김 위원장은 “이미 활동지원사는 일정 교육을 통해 척수장애인의 넬라톤 행위를 하고 있다”라면서 “부모와 활동지원사에게 책임을 전가하지 않도록 정부의 책임 있는 정책이 필요”하다고 했다.

▲전국장애인차별철폐연대 박주석 간사.ⓒ에이블뉴스

전국장애인차별철폐연대 박주석 간사는 “학교 내 석션 등의 문제에 대해 의료기관과 업무협약을 통해 방문하고는 있지만 확대 규모가 작고 상시인력이 부족한 문제점이 꼽히고 있다"면서 “의료행위가 가능한 전문 활동지원사 신설 방안이 이뤄지기 위해서는 전체 활동지원 예산이 확대돼야 한다”고 김 위원장의 의견에 힘을 보탰다.

이어 박 간사는 “방문간호 활성화를 통한 의료행위 지원 방안도 현실적으로 공적 방문간호인력 확대를 쟁취해야 하는 어려움이 있지만, 24시간 상시 간호인력지원이 필요한 중증장애인 실태부터 파악하고, 이후 시범사업을 추진해야 할 것”이라면서 방문간호 공공일자리를 통한 ‘24시간 의료지원 국가책임제’를 제안했다.

▲14일 국회에서 열린 ‘중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언대회 및 토론회’ 전경.ⓒ에이블뉴스

간호와돌봄을바꾸는시민행동 김원일 활동가는 “모든 국민은 의료 및 돌봄에 대해 법률에 정해진 권리를 누려야 하며 중증중복장애인도 예외일 수 없다. 국가는 의료법과 국민건강보험법 등에 따라 안전하고 책임 있는 의료서비스를 제공할 수 있는 체계를 구축해야 한다”면서 “의료기관에서 제공하는 의사의 왕진과 가정간호를 지속적 체계적으로 의료지원을 하되, 반복적 규칙적으로 제공되는 의료행위에 대해선 의료기관이 가족과 활동지원사에게 충분한 교육을 통해 시행할 수 있는 예외 조항 마련을 위한 제도 개선이 필요하다”고 제언했다.

한편, 보건복지부 장애인정책과 김종구 사무관은 “교육부는 이미 인권위의 권고가 있었지만, 아직까지 원활하게 이뤄지지 않는다. 일부 지역 교육청에서 재활병원 의뢰해서 특수학교에 방문하는 일부 사례가 있다. 점점 확산돼야 할 것"이라면서도 "실제적으로 그동안 해온게 야간 숫자가 많은 장애인 펼쳐온다보니까 맞춤형 정책 부족하지 않았나 싶다”고 말했다.

이어 “장애인 주치의 제도를 활성화하고, 서비스과에서 진행하는 발달장애인 전수조사 속에 의료 부분도 포함될 수 있도록 하겠다”면서 “현재 할 수 있는 부분을 열심히 추진하고, 말씀 주신 내용은 가슴 깊이 새길 것”이라고 덧붙였다.