[공지] 골수섬유증 신약 보험급여를 위해 여러분의 목소리를 모아주세요!

[황금남자]

회원 여러분 안녕하세요.

골수섬유증 환우회 대표 하덕봉입니다.

폭우와 폭염이 계속되어,

투병 중에 있는 우리 회원님들은 더욱 힘든 장마가 아닌가 싶습니다.

변덕스러운 날씨에 지치기 쉬운 요즘, 건강 관리에 각별히 유념하시길 바랍니다.

아울러, 알고 계시겠지만

골수섬유증의 유일한 신약인 자카비가 오는 6월 말 건강보험심사평가원 심의에서

필수약제로 등재에 실패하여 급여 인정을 받지 못했습니다.

급여 인정을 받으면 약제의 5%만 부담하면 되지만,

이 약이 보험을 받지 못하면 100% 전액 다 환우와 가족들이 부담해야만 합니다.

제약사에 문의한 결과, 이달 말에 건강보험심사평가원에 재심의를 요청하는

자료를 다시 신청한다고 하는데 이제는 우리 환우들의 목소리가 필요합니다.

건강보험심사평가원을 비롯해 상위기간인 복지부 등에 민원을 제기해서

우리가 얼마나 힘들게 투병하고 있는지, 신약의 보험급여가 왜 필요한지 알려야

정부에서도 다시 생각해 볼 것입니다.

그래서, 회원님들께 협조를 요청 드립니다.

아래와 같은 방법으로 복지부에 전화와 글을 올려주시면 큰 힘이 될 것입니다.

* 전화를 이용한 민원 제기 방법

- 보건복지부 콜센터

: 전화번호 129

: 09:10 ~ 10:00, 16:00~17:00 사이에 전화 연결이 원활하니 참조해주세요.

- 콜센터에 민원 전화시, 가능한 질문 (안)

: 골수섬유증 치료제가 없는 상황에서 이번 신약 비급여 판정 이유는 무엇인가?

: 자카비의 보험 급여가 재심사 진행 중인 것으로 아는데, 언제쯤 결정이 나는가?

: 보건복지부나 심평원이 모르면 어디에 문의해야 하는가?

* 보건복지부 온라인 민원 신청

- 보건복지부 홈페이지 www.mw.go.kr

- 메인화면 - 민원신청 - 상단의 ‘민원’ 메뉴에서 ‘민원신청’ 선택

- 민원신청 바로가기 : 아래 주소를 클릭해주세요.

http://www.mw.go.kr/front_new/mw/smw0101mn.jsp?PAR_MENU_ID=01&MENU_ID=0102

* 국민신문고 온라인 민원신청

 - 국민신문고 홈페이지 : http://www.epeople.go.kr

- 메인 화면 - 민원신청 - 상단의 ‘민원신청’ 메뉴에서 ‘일반민원신청’ 클릭

- 민원신청 바로가기 : 아래 주소를 클릭해주세요.

https://www.epeople.go.kr/jsp/user/pc/cvreq/UPcCvreqForm.jsp?flag=N&

* 민원제목은 아래 내용 중 선택해서 달아주시면 됩니다.

 - 골수섬유증 신약 보험 적용을 바랍니다.

- 골수섬유증 신약 보험적용 비급여 판정에 대한 재심청구의 건

- 골수섬유증 신약 보험적용 촉구

회원님들의 많은 관심과 지원 부탁드립니다.

[황금남자]

저는 복지부와 심평원에 국민신문고를 경유하여 3번 민원제기 하였고, 건강보험공단에도 1번
제안하였습니다. 회원 및 가족분들과 비회원께서도 모두 동참하여 한 목소리로 높여야 합니다.
관심을 가지시고 지금 당장 위와같은 방법으로 실천하여 신약을 보험적용 받도록 합시다!

[연꽃]

카페지기님! 열정적으로 수고가 많으십니다.
우리 모두 다함께 관련 행정기관에 민원을 제기하여 성취합시다.

[박정숙]

카페지기님, 우리 환우분들을 위해 열정적으로 활동해주셔서 감사합니다. 이번엔 많은 회원님들이 동참하셔서 꼭 우리의 의견을 잘 전달했으면 좋겠고요, 신약의 보험 급여 적용으로 우리 환우분들의 투병 환경이 좀 더 나아지기를 바라봅니다.

[황금남자]

환우분 모두 관심을 가져 각자 의견들을 잘 전달 했으면 좋겠어요.

[고영주]

카페지기님 수고 많으십니다^^
꼭 좋은 결과 있었으면 좋겠어요~~^^

[철철]

카페지기님! 환우들을 위해 수고가 많으십니다. 일단 보건복지부에 저도 한건 올리기는 했습니다. 잘 되야할텐데...그래야 환우분들 걱정이 조금이라도 덜어질텐데 말입니다....

[황금남자]

맞아요. 환우와 가족분들 한목소리로 높여져 갈때 절망이 희망으로 바뀝니다.

[에버그린]

빠른 시간에 보험 급여가 적용되어야 합니다. 타국에서 판매되는 가격보면 뒤로 꽈당 넘어 갑니다. 보험 급여가 되어 약값의 5%도 그리 녹녹한 가격이 아닙니다. 우리 모두 힘을 모아 봅시다.

[강지아]

카페지기님 너무노고 많으십니다.
꼭 좋은 결과 있으시길 기원드립니다!!!!

[희망]

고생이 정말 많으십니다. 저도 방금 보건복지부에 건의하고 왔습니다.
심평원에는 두번 건의 했고요.. 계속 할려고요..모두 힘내세요.

[황금남자]

수고하셨어요. 다른분들도 한목소리로 높여야 할테데...

[해찬솔]

저도 방금 민원접수했습니다 02-2023-7424 최서락사무관직통전화이니 참고하시고요..제약회사가워낙높은가격으로 책정해놔서 아마도 가격낮추고 재심의거칠거라고 하니 우리모두심평원이며보건복지부며 건의해봅시다!!

[황금남자]

반가워요. 직접 공무원과 전화하셨다니 수고하셨습니다.

[이쁜이]

오늘 접수했습니다...

[황금남자]

수고하셨어요. 혹시 이 병을 알고 계신분이 있다면 위 행정기관에 민원제기 하도록
권유 바랍니다.

[보름달]

보건복지부에 민원 접수하였습니다.

[황금남자]

보름달님! 잘 하셨어요.
소수의 인원이기에 환우분들 모두 적극적으로 관심을 가지시고 민원제기 하셔야 합니다.

[스크린]

스크린 20:22 ○ 관련 규정에 따라 심사평가원장은 신청인에게 약제급여평가위원회 평가결과를 통보하고, 평가결과에 이견이 있는 경우 신청인은 통보받은 날로부터 30일이내에 재평가를 신청할 수 있습니다.

○ 자카비정의 경우 약제급여평가위원회 평가결과를 통보하였으며, 재평가 신청여부는 해당 제약사가 판단할 사항으로 사료됨을 알려드립니다. 위의 글은 제가 1주전에 보건복지부에 건의한 내용에 대한 답신입니다. 이상 내용을 볼때 보건복지부는 할일을 다했으니 제약사의 책임이라고 서로 미루고 있는 실정입니다.
하덕봉 대표님 참고해주세요

[황금남자]

수고하셨군요. 스크린님!
저는 위 내용을 알고 있어요. 그래서 7/24일자로 "약가협상에 관한 건"으로 노바티스와 건강보험에 약가협상지침에 의거 15미리~20미리 자카비정 60정 606만원(판매가) 1달분치의 가격을 낮추어서 협상하라는 정식 공문을 발송하였습니다. 오늘 복지부에 위 발송한 문서 첨부하여 방문 접수합니다.(지난 22일 연대탄원서 245명과 카페댓글 28명 첨부하여 복지부에 방문접수하였음)

[스크린]

하 대표님! 삼복더위에 너무 고생이 많으십니다.
수고해주시는 만큼의 결과가 나타날것으로 기대합니다

[황금남자]

감사합니다. 잘돼야 될텐데...

[데레사]

우리지기님이 이렇게 헌신적 이시니 그꿈이 꼭 이루어 질것이라 확신하며 두손 모아 기도 하겠습니다..이제야 글 읽게 되었으니 지금이라도 저도 동참 하겠습니다