저희 아빠도 비강 흑색종으로 지난주에 수술하셨어요 삼성 홍상덕교수님이요. 전이된 곳은 없는데 몇 기라는 얘기를 안 하셨어요 수술은 너무 잘 되었다고 하시구요. 수술 후 첫 외래가 12월 10일이에요. 그 때 항암 방법과 방사선 여부 결정하신답니다. 경대병원에서 진단 받을 때는 비강 흑색종은 점막에 생기기 때문에 4기로 간주하고 수술 가능이라 A, 4A라고 한다더라구요..
치료 잘 받고 계신가요? 정말 비강흑색종은 점막에 생겨서 4기라고 하셨어요? 지난번 제거한 혹근처에 다른 혹이 생겨서 또 제거하고..조직검사결과 기다리고 있네요..항암이나 면역치료 하고 계신가요? 저흰 추적관찰하다 지금 이렇게 되었는데..이비인후과는 처음 수술한 지방병원을 계속 다녔는데 종양내과는 아산이구요..둘 다 아산으로 옮기려구요..연락부탁드려요..비강흑색종은 특이해서 정보가 없네요
지방 병원 어디신지는 모르겠지만 웬만하면 삼성이나 큰 병원으로 가시는 게 좋을 것 같아요. 이게 케이스가 많지도 않은데 저희도 길지 않은 시간이었지만 지방 대학병원 몇 군데서 몰랐어요. 괜챦다 해서 시간 낭비했구요. 경대병원도 양성이라 해서 수술 할려다가 수술 담당의가 혹시 모르니 조직 검사하자고 해서 발견요. 수술 방법도 서울과 너무 다르고 무엇보다 서울 쪽 시스템이 잘 되어 있어요.
첫댓글 1~2기는 의미가 없어요 일단 전이가 안되는 방법밖에 없어요.
주기적으로 3개월마다 시-티찍어 추적검사해서 전이가 안되기을 바랄 뿐입니다.
고맙습니다. 정말 희귀한 질병이네요..전이가 빠르다고하니까 걱정이예요. 정말 전이안되길 바랄뿐이네요.
저의진료 과정을 설명할께요.
저는52년생이며 색끼발가락사이에 이상한 검은색으로 변질되어 동내의원에 갔더니 큰 병원에 가서 조직검사 해보라해서 큰병원에서 조직검사결과 악성흑색종 3기로 판명되어 2015년11월경에 수술후 배쪽근육으로 이식후 3개월 추적검사후 올4월경에 서혜부 림파선으로 전이되여 수술후 2개월정도 분비물 주머니을 차고있다 얼마전에 제거했으며 11일에 시-티 찍은것 내일즉 18일에 결과보려 갑니다.
제일걱정인건 전기가 안되길 바랄뿐입니다.
그런데 여기 흑색종 카페인데 별로 도음이 안되요.
물어보고 글 올여도 누구답하는 사람없고 댓글다는분도 없어요
승원투님..어떻게 결과 괜찮으세요?
@유미 종아리쪽에 전이성이 의심되는 것이 있다면서 8월1일 pet-시티 직어 보자고 합니다.
@승원투 그냥 혹이었음 좋겠네요..기다리는 심정이 얼마나 힘든줄 알기에..뭐라 말씀드려야할지..좋은 생각하시면서 기운내시고 화이팅하셔요
@승원투 아무일 없길바랍니다 ~
걱정되시겠어요..전이 안되었길 빌께요. 푹 주무시고 병원 잘 다녀오세요
저희와 같은 병명인것 같네요 어느 병원에서 치료 받으세요
성모가 인터페론처방했구요. 아산은 3개월에 한번씩 추적관찰하자고하네요. 앞으로 계속 공유해요. 콧속에 발생하는분들은 별로 없네요.
저희는 작년 8월에 수술 하였고 방사선 치료후 추적 관찰 중 입니다 인터페론은 득보다 실이 많이서 약 생산이 중단 되였다고 하면서 권하지 않이서 안했답니다 분당서울대병원서 치료 중입니다
황창환님..방사선은 얼마동안 받으셨어요? 대전 건양대에서 수술받았는데..거기선 방사선 얘기했었거든요.암튼 서로 전이없기를 바라면서 힘내자구요
수술 한달후 부터 방사선처료 했어요 전이가 빨라 혹시 모를 수술주의를 방사선치료해야 한다고해서요 28회 정도 했어요
@황창환 아산에서 키트루다처방했었는데..3긴줄알고 그랬다네요..화가 얼마나 나던지..1기거든요..그래서 결정했어요.3개월에 한번씩 경과보는걸로..두달동안 병원 3곳다니느라 엄마가 힘드셨을꺼예요.특별시 드시는거 있어요? 저흔 트랜스퍼포인트300. 얼마전부터 먹고 있어요..좋다고해서요
종합영양제 먹고 있어요 차가 버섯 얘기 하니까 먹지 말라고 하더라고요 그돈으로 맛있는것 드시라고 하면서
유미님.. 1기라니 다행이네요.
저는 엄마가 흑색종인데, 아산에서 수술 받았어요.
유미님 어머님은 종양내과에서 치료 받으시나요? 키트루타 처방나왔었다니 궁금해서 여쭤봅니다.
아산 종양내과 이대호교수님 진료받는데요.건성으로봤는지..3기인줄알았데요..그래서 키트루다처방했었다네요..1기초기는 특별히 할게없데요..추적관찰해요..
저희 아빠도 비강 흑색종으로 지난주에 수술하셨어요 삼성 홍상덕교수님이요. 전이된 곳은 없는데 몇 기라는 얘기를 안 하셨어요 수술은 너무 잘 되었다고 하시구요. 수술 후 첫 외래가 12월 10일이에요. 그 때 항암 방법과 방사선 여부 결정하신답니다. 경대병원에서 진단 받을 때는 비강 흑색종은 점막에 생기기 때문에 4기로 간주하고 수술 가능이라 A, 4A라고 한다더라구요..
치료 잘 받고 계신가요? 정말 비강흑색종은 점막에 생겨서 4기라고 하셨어요? 지난번 제거한 혹근처에 다른 혹이 생겨서 또 제거하고..조직검사결과 기다리고 있네요..항암이나 면역치료 하고 계신가요? 저흰 추적관찰하다 지금 이렇게 되었는데..이비인후과는 처음 수술한 지방병원을 계속 다녔는데 종양내과는 아산이구요..둘 다 아산으로 옮기려구요..연락부탁드려요..비강흑색종은 특이해서 정보가 없네요
지방 병원 어디신지는 모르겠지만 웬만하면 삼성이나 큰 병원으로 가시는 게 좋을 것 같아요. 이게 케이스가 많지도 않은데 저희도 길지 않은 시간이었지만 지방 대학병원 몇 군데서 몰랐어요. 괜챦다 해서 시간 낭비했구요. 경대병원도 양성이라 해서 수술 할려다가 수술 담당의가 혹시 모르니 조직 검사하자고 해서 발견요. 수술 방법도 서울과 너무 다르고 무엇보다 서울 쪽 시스템이 잘 되어 있어요.
단톡방이 있으면 저도 초대 좀 ...