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흑색종 환우 모임(Korea Melanoma Patients Group)
 
 
 
카페 게시글
1-2기 치료방법공유해요
유미 추천 0 조회 852 18.07.17 17:38 댓글 21
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 18.07.17 20:05

    첫댓글 1~2기는 의미가 없어요 일단 전이가 안되는 방법밖에 없어요.
    주기적으로 3개월마다 시-티찍어 추적검사해서 전이가 안되기을 바랄 뿐입니다.

  • 작성자 18.07.17 21:07

    고맙습니다. 정말 희귀한 질병이네요..전이가 빠르다고하니까 걱정이예요. 정말 전이안되길 바랄뿐이네요.

  • 18.07.17 22:24

    저의진료 과정을 설명할께요.
    저는52년생이며 색끼발가락사이에 이상한 검은색으로 변질되어 동내의원에 갔더니 큰 병원에 가서 조직검사 해보라해서 큰병원에서 조직검사결과 악성흑색종 3기로 판명되어 2015년11월경에 수술후 배쪽근육으로 이식후 3개월 추적검사후 올4월경에 서혜부 림파선으로 전이되여 수술후 2개월정도 분비물 주머니을 차고있다 얼마전에 제거했으며 11일에 시-티 찍은것 내일즉 18일에 결과보려 갑니다.
    제일걱정인건 전기가 안되길 바랄뿐입니다.

    그런데 여기 흑색종 카페인데 별로 도음이 안되요.
    물어보고 글 올여도 누구답하는 사람없고 댓글다는분도 없어요

  • 작성자 18.07.18 15:26

    승원투님..어떻게 결과 괜찮으세요?

  • 18.07.19 06:56

    @유미 종아리쪽에 전이성이 의심되는 것이 있다면서 8월1일 pet-시티 직어 보자고 합니다.

  • 작성자 18.07.19 13:54

    @승원투 그냥 혹이었음 좋겠네요..기다리는 심정이 얼마나 힘든줄 알기에..뭐라 말씀드려야할지..좋은 생각하시면서 기운내시고 화이팅하셔요

  • 18.07.22 14:07

    @승원투 아무일 없길바랍니다 ~

  • 작성자 18.07.17 22:57

    걱정되시겠어요..전이 안되었길 빌께요. 푹 주무시고 병원 잘 다녀오세요

  • 18.07.18 11:40

    저희와 같은 병명인것 같네요 어느 병원에서 치료 받으세요

  • 작성자 18.07.18 13:51

    성모가 인터페론처방했구요. 아산은 3개월에 한번씩 추적관찰하자고하네요. 앞으로 계속 공유해요. 콧속에 발생하는분들은 별로 없네요.

  • 18.07.18 18:01

    저희는 작년 8월에 수술 하였고 방사선 치료후 추적 관찰 중 입니다 인터페론은 득보다 실이 많이서 약 생산이 중단 되였다고 하면서 권하지 않이서 안했답니다 분당서울대병원서 치료 중입니다

  • 작성자 18.07.18 21:40

    황창환님..방사선은 얼마동안 받으셨어요? 대전 건양대에서 수술받았는데..거기선 방사선 얘기했었거든요.암튼 서로 전이없기를 바라면서 힘내자구요

  • 18.07.20 13:10

    수술 한달후 부터 방사선처료 했어요 전이가 빨라 혹시 모를 수술주의를 방사선치료해야 한다고해서요 28회 정도 했어요

  • 작성자 18.07.21 07:28

    @황창환 아산에서 키트루다처방했었는데..3긴줄알고 그랬다네요..화가 얼마나 나던지..1기거든요..그래서 결정했어요.3개월에 한번씩 경과보는걸로..두달동안 병원 3곳다니느라 엄마가 힘드셨을꺼예요.특별시 드시는거 있어요? 저흔 트랜스퍼포인트300. 얼마전부터 먹고 있어요..좋다고해서요

  • 18.07.22 04:46

    종합영양제 먹고 있어요 차가 버섯 얘기 하니까 먹지 말라고 하더라고요 그돈으로 맛있는것 드시라고 하면서

  • 18.08.28 19:26

    유미님.. 1기라니 다행이네요.
    저는 엄마가 흑색종인데, 아산에서 수술 받았어요.
    유미님 어머님은 종양내과에서 치료 받으시나요? 키트루타 처방나왔었다니 궁금해서 여쭤봅니다.

  • 작성자 18.08.31 20:36

    아산 종양내과 이대호교수님 진료받는데요.건성으로봤는지..3기인줄알았데요..그래서 키트루다처방했었다네요..1기초기는 특별히 할게없데요..추적관찰해요..

  • 18.12.04 19:27

    저희 아빠도 비강 흑색종으로 지난주에 수술하셨어요 삼성 홍상덕교수님이요. 전이된 곳은 없는데 몇 기라는 얘기를 안 하셨어요 수술은 너무 잘 되었다고 하시구요. 수술 후 첫 외래가 12월 10일이에요. 그 때 항암 방법과 방사선 여부 결정하신답니다. 경대병원에서 진단 받을 때는 비강 흑색종은 점막에 생기기 때문에 4기로 간주하고 수술 가능이라 A, 4A라고 한다더라구요..

  • 작성자 19.04.17 16:07

    치료 잘 받고 계신가요? 정말 비강흑색종은 점막에 생겨서 4기라고 하셨어요? 지난번 제거한 혹근처에 다른 혹이 생겨서 또 제거하고..조직검사결과 기다리고 있네요..항암이나 면역치료 하고 계신가요? 저흰 추적관찰하다 지금 이렇게 되었는데..이비인후과는 처음 수술한 지방병원을 계속 다녔는데 종양내과는 아산이구요..둘 다 아산으로 옮기려구요..연락부탁드려요..비강흑색종은 특이해서 정보가 없네요

  • 18.12.04 19:32

    지방 병원 어디신지는 모르겠지만 웬만하면 삼성이나 큰 병원으로 가시는 게 좋을 것 같아요. 이게 케이스가 많지도 않은데 저희도 길지 않은 시간이었지만 지방 대학병원 몇 군데서 몰랐어요. 괜챦다 해서 시간 낭비했구요. 경대병원도 양성이라 해서 수술 할려다가 수술 담당의가 혹시 모르니 조직 검사하자고 해서 발견요. 수술 방법도 서울과 너무 다르고 무엇보다 서울 쪽 시스템이 잘 되어 있어요.

  • 18.12.04 19:34

    단톡방이 있으면 저도 초대 좀 ...

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