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❍ (권리보호) 성년후견인 교육과정․업무메뉴얼 마련, 활동비 지원 ❍ (진단․치료) 발달장애 조기진단 및 치료체계를 구축, 바우처 지원확대 ❍ (돌봄지원) 장애인활동지원서비스 확대, 부모 상담과 정보제공 등 ❍ (건강․소득지원) 치과 치료 전신마취 건강보험 적용, 보호고용 확대, 소득보장 위한 연금 및 신탁상품 출시 추진 |
□ 정부는 7월 6일(금) 국가정책조정회의(국무총리주재)를 개최하여 「발달장애인 지원계획」을 확정하였다고 발표하였다.
□ 발달장애란 지적인 능력이나 의사소통 능력 등이 부족한 장애로 지적장애와 자폐성장애를 말한다.
○ 현재 등록되어 있는 발달장애인은 183천명으로(2011.12월 기준)
○ 영화 ‘맨발의 기봉이’, ‘말아톤’, ‘레인맨’의 주인공과 같이 어려서부터 장애가 발생하며, 일생동안 특별한 돌봄과 보호가 필요한 중증 장애인인 경우가 많다.
□ 그러나 현재까지는 사회적으로 특별한 배려가 필요한 발달장애인을 위한 보호체계나 지원이 매우 부족한 상황이어서
○ 스스로를 보호하는 능력이 부족한 발달장애인은 학대나 성폭력, 인신매매 등 범죄의 피해자가 되기 쉽고,
<발달장애인 대상 주요 범죄사례(2011)> |
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• 발달장애가 있는 3세 아이를 아버지가 때려 숨지게 한 사건(2011.3.15, SBS 등) • 10세 발달장애인 딸을 줄에 묶어 양육한 사례(2011.11.10, 한겨레 등) • 지적장애인을 150만원에 염전에 팔아넘긴 사례(2011.9.17, 한국일보 등) • (장흥)지적장애 10대 소녀를 친척․동네주민이 수 년간 성폭행한 사례(2011.11.22, 조선일보 등) 등 |
- 식당, 병원 등 일상적인 시설을 이용할 때조차도 많은 차별을 당하고 있다.
○ 발달장애도 조기에 발견하여 치료할 경우 언어능력이나 문제행동 등이 크게 완화될 수 있는 것으로 알려져 있으나,
- 신뢰할 수 있는 진단도구나 전문인력 부족, 자녀의 장애를 인정하지 않으려는 부모들의 성향 때문에 실제 조기개입은 지연되고 있다.
* 발달장애진단의 검사결과를 믿지 못해 평균 3.8회(자폐성은 7.8회)나 검사를 반복하고 이로 인해 총 104만원의 비용지출(평균)
- 한편, 자녀의 장애를 받아들인 부모들은 자녀의 치료를 위해 상당한 비용을 지출하고 있지만, 믿을 수 있는 치료기관과 정보가 부족하여 큰 어려움을 겪고 있다.
< 발달장애아동 부모의 이야기 > |
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• “주위 부모들의 말을 듣고 좋다고 하더라 하는 기관은 다 찾아다니느라 시간적·비용적 낭비가 너무 컸고... 누구라도 객관적이고 정확한 정보를 주었다면... ” • “장애아동 부모는 봉으로 알아... 안 하는 것보단 낫다는 식으로 여러가지 치료나 교육을 받도록 권유... 한 달에 2~300만원 지출...” |
○ 성인이 된 후에도 세면, 옷입기, 화장실사용 등 기본적인 일상생활을 혼자 하지 못하는 중증 발달장애인은 대부분 부모들이 돌보고 있는데
* 발달장애인 중 모든 일상생활을 혼자서 할 수 있는 경우는 10.2%에 불과
- 부모들은 발달장애 자녀를 돌보느라 직장이나 여가생활을 포기하는 것은 물론, 심지어는 자신의 부모님이 돌아가시거나 형제․자매가 결혼을 해도 가볼 수 없는 경우가 상당하다.
* 발달장애인으로 인해 ‘부모의 상(喪)이나 형제결혼식 등 꼭 가야할 집안모임에 가지 못함’ 42.7%
- 이러한 상황으로 인해 많은 보호자들(52%)이 우울증이 의심될 정도로 정서적으로 힘들어 하고 있으며 발달장애 자녀를 양육하는 문제로 이혼 등 가정이 해체될 위기에 이르기도 한다.(‘별거 또는 이혼경험’ 7.1%)
□ 이번에 발표되는「발달장애인 지원계획」은
○ 전체 장애인을 대상으로 고용촉진, 특수교육, 차별 금지 및 장애인연금, 활동지원제도 도입 등 기본적인 제도의 틀을 갖추는데서 벗어나 장애유형별로 특화하여 맞춤형 지원계획을 수립했다는데 큰 의미를 가지며
- 동 계획을 토대로 향후 이들을 배려한 지원정책이 지속적으로 추진됨으로써 발달장애인과 그 가족이 처한 상황이 점차 나아질 것으로 전망한다고 밝혔다.
○ 첫째, 성인 발달장애인의 신상보호 등을 담당할 성년후견제의 조기정착, 인신매매 등 근절을 위한 도서지역․염전․선박 등에 대한 정기적 수색․점검 등 권리보호체계를 구축한다.
* 성년후견인이란 스스로 의사결정이 어려운 발달장애인의 금전관리, 의료행위나 거주지 결정 등을 도와주는 사람
- 성년후견제의 시행(2013.7.1)에 대비하여 시행체계를 마련하고 성년후견인을 양성하며 성년후견인에 대한 활동비 지원을 계획하고 있다.
- 또한 경찰청-해양경찰청-복지부가 협력하여 연2회 이상 취약지역에 대한 정기적인 수색을 통해 발달장애인을 대상으로 한 약취와 인신매매가 근절되도록 조치해 나갈 계획이다.
< 사례1 : 성년후견제 관련 > |
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• 이현우(가명, 지적장애3급, 41세) - 어머니와 생활, 어릴 때 아버지가 사망하고 여동생은 어릴 때 해외로 이민 간 이모에게 입양 - 어머니는 의사였던 아버지가 남긴 유산과 비교적 유복한 외가에서 도와주는 생활비를 아껴 부동산에 투자하여 현우씨가 일생 살아갈 수 있는 경제적인 준비를 해둔 상황 - 현우씨는 간단한 용돈정도만 관리할 수 있는 정도이며, 혼자 버스를 타고 다니거나 중요한 의사결정은 어려운 상태, 현우씨 어머니는 자신이 죽고 나면 누가 아들을 돌봐줄지 염려하며 친척들도 다 믿을 수가 없고 “자식보다 하루 더 사는 게 소원”이라고 함 |
○ 둘째, 발달장애의 조기개입과 적절한 치료를 위하여 진단 및 치료체계를 구축하고, 바우처 지원확대 등을 추진할 예정이다.
- 현재 전체 영유아를 대상으로 실시하고 있는 영유아건강검진(K-ASQ) 결과 발달장애가 의심되는 영유아에 대한 정밀진단도구(베일리검사 3판 등)를 개발하고, 진단비 지원을 단계적으로 확대한다.
- 아울러 국립정신병원 기능개편을 통해 국립 서울병원이 발달장애 관련 연구․조사의 중심기능을 담당하도록 하고, 국립 서울병원부터 단계적으로 문제행동(자해․공격)치료실을 설치해 나갈 것이다.
- 현재 전국가구평균소득 100% 이하(4인가구 월 4,387천원)인 가구에만 지원되고 있는 발달재활서비스 바우처의 대상을 단계적으로 확대하고,
- 장기적으로 권역재활병원이 재활치료 전반에 대한 거점병원의 역할을 수행하도록 할 계획이다.(권역재활병원(6개소) : 인천, 부산, 강원, 광주, 대전, 제주)
< 사례2 : 문제행동치료 관련 > |
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• 손기봉(가명, 자폐성1급, 19세) - 덩치도 크고 식탐이 많아 길을 가다가 다른 사람이 먹고 있는 음식을 빼앗아 먹는 경우가 빈번 - 사춘기가 되면서 갑자기 울거나 자신의 머리를 심하게 때리는 자해행동을 보여 정신과 약을 복용하였으나 부작용이 심해 중단 - 힘이 세져서 부모가 제압하기도 어려워 이러한 문제행동을 치료할 수 있는 기관이 절실 |
<발달장애아동 조기발견・조기개입 체계(장기적 모델)>
○ 셋째, 발달장애인 가족의 돌봄부담을 경감시키기 위해 장애인활동지원서비스 등을 확대하고, 부모에 대한 상담과 정보제공 등을 추진할 예정이다.
- 현재 1급 장애인만 신청이 가능한 활동지원서비스는 2급 장애인도 신청할 수 있도록 하고, 성인의 절반수준(42~62시간)만 지원되던 아동에 대한 지원량이 늘어나게 된다.
- 중증장애아동 돌봄서비스는 본인부담금을 차등화하면서 이용대상을 확대해 나가고, 연간 최대 사용시간 확대도 추진한다.
- 부모에게 발달장애 자녀 보호방법 등에 대한 정보제공을 위해 매뉴얼을 보급하고 장애아동-발달장애인 지원센터를 설치․운영한다.(8월)
- 우울증이 의심되는 발달장애인 부모에 대한 심리상담 지원은 우선 서울에서 시행한 뒤(8월 서비스제공), 전국적으로 확대할 계획이다.
< 사례3 : 부모의 우울감 > |
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• 정인숙(가명, 부모) - 발달장애인인 아이가 사춘기가 되면서 공격적이 되고 엄마인 자기를 때림 - 엄마의 몸에 상처를 낼 정도로 공격행동이 심해지고 아이가 두렵게까지 느껴지고 자식에게 맞고사는 자괴감 - 남편에게는 속상해 할까봐 말도 못하고 오히려 아이로 인해 부부싸움도 발생 - 너무 우울하고 괴롭지만, 마땅히 속을 터 놓고 이야기할 곳도 없는 상황 |
○ 기타 발달장애인이 치아우식증 치료시 전신마취 비용 건강보험 수가적용, 보호고용 확대, 보충적인 소득보장을 위한 연금 및 신탁상품 출시 유인 등을 추진한다.
- 의사에 지시에 따라 행동을 조절하지 못해 치과 진료시에도 전신마취를 해야 하는 발달장애인들에게 전신마취시 소요되는 추가 비용부담을 줄여주기 위해 건강보험 적용을 추진한다.
- 또한 발달장애인에게 적합한 직종을 개발하고, 보호고용 규모를 늘리며 단순 임가공 위주로 되어있는 장애인 보호고용시설의 업종을 농업․서비스업 등으로 다양화 한다.
- 아울러 발달장애인의 특성을 고려한 연금 상품이 출시되도록 하고, 현재 발달장애인은 사실상 이용하기 어려운 장애인신탁상품의 개선도 추진한다.
< 사례4 : 치아우식증 치료 > |
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• 박창수(남, 지적장애 1급, 38세) - 혼자서 양치질을 하지 못 하여 가족들이 양치질을 도와주려고 하나 칫솔을 입에 넣으면 구역질을 하는 등 도와주기도 쉽지 않은 상황 - 창수씨는 자신의 치아상태에 대해 잘 표현하지 못해서 가족들은 입 냄새가 심하고 식사를 할 때 음식물을 잘 씹지 못하는 것을 보고야 치과진료를 받음 - 치과에서는 어금니가 심하게 썩어서 치료가 시급하다는 진단을 받아 대학병원에 입원하여 전신마취 후 치과진료를 받음 |
○ 국무총리(김황식)도 발달장애인지원계획을 확정한 국가정책조정회의 석상에서 “발달장애인은 우리사회의 가장 취약한 사람들로 국가가 특별한 관심을 가지고 지원해야할 대상”이라며
- “금번에 수립되는 발달장애인 지원계획이 잘 시행될 수 있도록 각 부처들이 각별한 관심을 갖고 지속적으로 추진해 주기 바란다”고 당부하였다.
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