<p>안녕하세요.</p><p>조직검사수술후 내일 결과 듣는 외래날인데</p><p>병원이 집근처라서 오늘 미리 조직검사결과지를</p><p>떼서 봤더니 참담한 결과여서 방광적출을</p><p>생각해야해서 문의글 올립니다.</p><p> </p><p>경요도제거수술시</p><p>혹은 2개 제거했다고 했는데</p><p>하나는 근육침범된 3등급 하이그레이드</p><p>(1/4정도 근육침범으로)</p><p>다른하나는 비침습 2등급 하이그레이드로</p><p>암종은 전이성요로피암이라고 </p><p>써있어서 문의글 올립니다.</p><p> </p><p>근육침범된 경우 2기이상으로 표준치료가</p><p>방광적축술을 기본으로 한다고 하는데,</p><p>소변주머니 차는 요루수술과 인공방광수술을</p><p>선택하게 된다고 들었습니다.</p><p> </p><p>방광암 관련 타카페에서 보면 인공방광수술의 경우,</p><p>이대목동 ㅇㄷㅎ교수님과 서울삼성병원 ㅈㅂㅊ교수님이</p><p>대표적인 명의고 많이 하는 것 같은데</p><p>현재 저는 국립암센터에서 </p><p>1차 조직검사내시경 수술까지 받고 내일 첫 외래진료</p><p>보러가는데 미리 떼본 결과지가 2기라</p><p>예상은 선항암후 방광적출얘기를 하지 않을까 싶어요.</p><p>제가 보는 암센터 ㅅㅎㄱ교수님은</p><p>인공방광은 안하시고 개복으로 요루수술만</p><p>하시는것 같아 만약 적출을 해야하는 상황이면</p><p>병원을 옮겨야할 것 같기도 해서요.</p><p> </p><p>저는 현재40대고 어릴때부터 희귀난치성 지병으로</p><p>자가면역질환으로 뇌경색 및 폐렴, 골다공증 합병증도</p><p>와서 치료를 받고 있는 상태고</p><p>사회생활도 이어나가야하는 상황입니다.</p><p> </p><p>여기 카페글 봐도</p><p>인공방광을 할 수 있다면 인공방광을 하는게 좋다라는</p><p>의견이 많더라구요. 특히 젊을때 발병했다면.</p><p>그런데 저의 경우는,  </p><p>어릴때 희귀난치자가면역 질환으로 진단받아</p><p>평소에도 염증수치가 높고 </p><p>기타 혈액검사에서도 피, 신장수치가</p><p>안정적이지 않을뿐더러 폐도 건강한편이 아니어서</p><p>저같이 면역력문제가 있고 지병이 있는경우는</p><p>인공방광보다는 요루수술을 하는게 수술할때나</p><p>향후를 봐서도 더 안전할 수 있다고 들어서요.</p><p>혹시 저와 비슷한 회원분들 중에 </p><p>인공방광수술 받으시고 생활하고 계신분들</p><p>있으면 수술과 수술후 생활 답변 남겨주시면</p><p>감사하겠습니다. 저같은 지병이 있는경우는</p><p>인공방광을 하더라도 개복으로 하는게</p><p>나을 수 있다는 말을 들었는데,</p><p>한편으로는 제가 작은상처에도 남들보다</p><p>회복력도 느리고 피부도 약해서 그런면에서는</p><p>로봇이 낫다는 생각도 들고요.</p><p>결과지에는 근육침범이 있긴하나</p><p>림프절 골반 전이소견은 없어 </p><p>적출보다는 보존치료를 해보고 싶기도하고</p><p>지금 제마음이 글처럼 두서없네요ㅠ</p><p>이해부탁드립니다.</p><p> </p><p>먼저 수술을 하시고 생활하고 계시는 회원님들,</p><p>의견을 들어보고싶어 이렇게 글 올리고 카페글도</p><p>읽고 있습니다.</p><p> </p><p>혹시 국립암센터에서 인공방광 수술 받으신분들</p><p>계실까요?</p><p>계시면 말씀 남겨주시면 감사하겠습니다.</p><p>그리고 인공방광의 경우, 한번 수술하게되면</p><p>영구사용 가능한건지요?</p><p>저같은 경우, 40대인 지금 하게 되면</p><p>20년이상은 사용해야되는데 문제가</p><p>없는건지, 제나이에 수술하신분들</p><p>수술후 의료진에게 이와관련된 이야기를</p><p>들으셨나요? 인공방광 수술역사가 오래되진</p><p>않았다고 들어서 30년이상 문제없이 </p><p>지낼수 있는건지도 궁금하네요.</p><p>어떤것이라도 답글 남겨주시면 감사하겠습니다.</p><p>건강하세요.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글안녕하세요. 카페에 경험자분들의. 많은 글들이 있습니다. 저희도 큰 도움 받았고, 때론 왜 진작 몰랐을까 하는 후회도 여러차례 했습니다. 다양한 검색어로 많은 내용들을 찾아 모두 다 읽어보시고 최선의 선택하시길 꼭 바라겠습니다. 문의하신 내용에 저는 답변으로 도움을 못드리겠으나 응원차 댓글 남깁니다. 힘내세요!
그런데..파란마음님이 써놓으신 글을 보면 지병의 컨디션이 좋으신 거 같지 않아서 그게 걸리네요.. 인공방광이 수술하면 끝이 아니고 일이년 정도는 적응하시면서 많이 힘드실 수 있거든요. 더욱이 신장수치가 불안정하다면 신장 때문에 마음 많이 쓰이실 거예요. 생활하면서의 편리함보다는 신장이 더 중요하니까요.
현재 진료보시는 주치의와 충분한 상담을 해보시고 결정하시길 바래요.
(그리고 수술을 하신다면, 개복수술을 추천드립니다. 수술 후 상처가 아무는 정도가 로봇수술이나 개복수술이 차이가 없을 뿐더러, 손 끝에서 피부의 두께를 직접 느끼면서 수술을 하는건 로봇은 못한다고 알고 있어요.)
@언제나맑음언제나님 세심한 답글 감사드립니다. 오늘 하루종일 침울한 마음으로 어떻게해야하나 고민만하고 있다가 언제나님 글보고 위안을 얻습니다. 언제나님 저도 루푸스입니다. 중학교때 발병해서 지금 30년이 넘게 약 복용중입니다. 현재 저도 스테로이드제 항말리아제 면역억제제 먹고 있어요. 루푸스 합병증으로 폐렴 작년에 뇌경색 중증골다공증이 왔구요. 조금전까지도 2기 근침이라 항암을 하고 인방을 할 것인가, 보존치료라고 하는 항암 방사선을 해볼까 고민의 연속이네요. 일단 신장수치는 현재는 정상수치이고 재작년 안좋을때가 있어서 면역억제제 용량을 높여 먹고 있어요. 그런데 수술전 선항암때 항암제가 시스플라틴+젬시타빈 3싸이클 하고 수술하자고 들었는데 시스플라틴에 대해 찾아보니 신장독성 부작용이 강하다고 해서 고민중입니다. 저는 여의도성모병원 류마티스내과 다니고 있어서 항암전 가서 상담받아보려구요. 언제나님은 암이 아니었는데 인방하셨다니 어떤 사연이었는지 궁금하네요. 지금 저의 지병과 상황에서 인방을 할 것인지, 로봇을 할 것인지도 고민이 됐는데 언제나님 답글보고 저도 개복으로 마음이 굳혀지네요. 감사드립니다.
@언제나맑음저는 여의도성모비뇨기과서 암소견 받고 현재는 집근처에 있는 국립암센터에서 1차경요도절제술을 하고 어제 2기 근침윤이 보이는 안좋은 케이스라는 이야기를 들었습니다. 여기 암센터교수님도 이분야 명의라고 해서 왔는데 선항암 후 인방으로 한다고 했는데 암센터 지금 교수님에게 인방을 받았다는 후기는 찾아봐도 거의 없어서 언제나님이 받은 이대목동, 인천한림, 서울삼성예약했어요 삼성은 3월초나 가능해서 다음주 결과지 가지고 이대목동과 한림병원가서 상담받아보고 결정하려구요. 지금생각은 선항암은 집앞에 있는 암센터에서 받고 수술은 이대목동에서 할까 싶은데 일단 가서 이야기를 들어봐야겠지요. 언제나님이 말씀하신 스테로이드장기복용으로 소장이 얇아지면 다시 덮는다는 얘기가 제얘기같아 무섭네요. 30년 넘게 복용했으니. 임상도 면역억제제 복용으로 못한다고 해서요. 언제나님 진짜 같은 지병에 인방까지 하셨다니 후기남겨주신말씀이 더욱 와닿네요 지금은 생활하시는데 불편은 없으시다니 더욱 잘됐구요. 저도 암수술끝나면 루푸스병원도 바꿀 생각입니다. 혈액검사시 몇년째 혈뇨가 계속 높은 수치로 나왔는데도 그럴수 있다고 넘어가서 이병을 키운 것 같아 원망이 깊네요. 다시한번 답글 감사드립니다.
@파란마음여의도성모병원 류마티스 선생님이 자상하고 친절하신 분이시길 바래요..전 다른 병원에서 수술한다고 하니(주치의가 서울대병원에서 하길 원했어요) 약 조절조차 안해주셨거든요^^;;; 선생님들마다 다르겠지만 조금 서운하더라구요.
인방은..인방수술 2년 전에 염증에 의한 요관협착으로 수신증이 생겨서 수술한게 잘못되는 바람에 염증으로 방광용적이 50cc로 줄어들어서 하게 됐어요. 결론적으론 의사들만 믿은 제가 제일 부족한거였지만, 수신증 수술한 비뇨기과 의사가 루푸스에 대한 이해가 전혀 없이 그저 로봇수술을 할 욕심만 부렸고(로봇수술했어요), 당시 제 류마티스내과 주치의도 수술에 대해 신경써주지 않았던 거에 대해 정말 화가 많이 났었어요(서울성모에서 제일 유명한 선생님이었는데도 말이예요).
그래서 이동현 선생님이 수술 전 더 신경쓰시고, 협진요청하셔서 컨디션 확인하시고 수술 들어가신게..정말 감사했어요. 수술 후 3년차인데, 2년차일 때 방광염으로 좀 많이 고생했던거 말고는 인방도 괜찮고 루푸스 수치도 다 정상이라 잘 지내고 있으니 그 부분에 대해서는 걱정하지 마시고, 항암 그리고 수술도 잘 받으시길 기도할께요!!
@언제나맑음아..파란마음님도 그런 속상한 일이 있으셨군요..제 일처럼 속상하네요ㅠㅠ 여러 선생님 만나서 상담하시다 보면 '이 분이다' 싶은 분이 계실 거예요. 마음이 가는 분께 치료 잘 받으시고 수술까지 잘되시길 진심으로 바라겠습니다. 그때까지 체력 잘 챙기시구요!! 응원하겠습니다!!
첫댓글 안녕하세요. 카페에 경험자분들의. 많은 글들이 있습니다. 저희도 큰 도움 받았고, 때론 왜 진작 몰랐을까 하는 후회도 여러차례 했습니다. 다양한 검색어로 많은 내용들을 찾아 모두 다 읽어보시고 최선의 선택하시길 꼭 바라겠습니다. 문의하신 내용에 저는 답변으로 도움을 못드리겠으나 응원차 댓글 남깁니다. 힘내세요!
말씀 감사합니다. 저도 혈뇨가 2년전부터 나와서 동네비뇨기과 갔는데 방과염이라고 항생제만 처방해줘서 병을 키운것 같아 후회가 많고 동네비뇨기과 의사에게도 원망이 생기네요. 지금은 치료에 최선을 다해야겠지요.
방광유지뉸 하면 좋겠지만
대부분 두번세번 재발하여 또 수술하니
결국은 절제하고
첨부터 절제를 하지않은걸
후회 한다고 들었어요.
네. 답글 감사합니다. 오늘 조직검사결과 듣는 외래날이라 교수님 얘기 들어보고 결정을 해야할 것 같네요.
방광적출이야 안하는게 최선이겠지만 근육층 침범이면 할 가능성이 높겠네요. 전이 가능성도 보시는데 그러면 항암도 염두해 두셔야 합니다. 좋은 쪽으로 생각하시구요. 여러 메이저 병원 진료의뢰 해 보세요. 젊으셔서 합병증만 없으면 인방수술 하셔도 금방 적응하십니다~^^
감사합니다. 오늘 결과 듣고 왔는데 역시나 2기 근육침범으로 선항암 인공방광하자고 하시네요. 환자가ㅈ보존치료를 원항션 항암+방사선치료도 얘기는 하는데 표준치료는 적출이라고 하세요. 일단 인방하겠다하고 첫항암 입원 예약하고 왔는데 고민이 많네요.
자가면역질환이면 지금 복용하시는 약은 어떻게 될까요?
전 암은 아니지만 여러 이유로 인공방광 수술을 한 루푸스 환자입니다. 40대 여자구요.
수치가 안정적이라 스테로이드랑 면역억제제 복용 중에 수술을 했고,
입원 기간 중 3일은 스테로이드 주사를 맞아서 별탈없이 회복했을 뿐더러 회복 속도도 굉장히 빨랐어요.
수술 전 이동현 선생님께서 걱정하셨던 부분은
오랜 스테로이드 복용으로 소장의 두께도 얇야져 있을 수 있어서, 개복했을 때 수술이 불가할 정도하면 그냥 닫고 나올 수 있다는 거였는데..
수술 후 말씀을 들어보니 다소 얇아져있긴 했지만 수술은 가능했다고 하셨구요.
저는 루푸스는 서울대병원에서 진료를 보고 있지만,
큰 수술이라 경험이 많은 병원에서 수술을 해야겠다 싶어서 이동현 선생님께 수술을 받았고 결과적으론 굉장히 만족하고 있어요.
(루푸스 신염이라 수술 전 검사할 때, 류마티스내과와 신장내과에서 검사도 따로 받았어요)
그런데..파란마음님이 써놓으신 글을 보면 지병의 컨디션이 좋으신 거 같지 않아서 그게 걸리네요..
인공방광이 수술하면 끝이 아니고 일이년 정도는 적응하시면서 많이 힘드실 수 있거든요.
더욱이 신장수치가 불안정하다면 신장 때문에 마음 많이 쓰이실 거예요. 생활하면서의 편리함보다는 신장이 더 중요하니까요.
현재 진료보시는 주치의와 충분한 상담을 해보시고 결정하시길 바래요.
(그리고 수술을 하신다면, 개복수술을 추천드립니다.
수술 후 상처가 아무는 정도가 로봇수술이나 개복수술이 차이가 없을 뿐더러, 손 끝에서 피부의 두께를 직접 느끼면서 수술을 하는건 로봇은 못한다고 알고 있어요.)
@언제나맑음 언제나님 세심한 답글 감사드립니다. 오늘 하루종일 침울한 마음으로 어떻게해야하나 고민만하고 있다가 언제나님 글보고 위안을 얻습니다. 언제나님 저도 루푸스입니다. 중학교때 발병해서 지금 30년이 넘게 약 복용중입니다. 현재 저도 스테로이드제 항말리아제 면역억제제 먹고 있어요. 루푸스 합병증으로 폐렴 작년에 뇌경색 중증골다공증이 왔구요. 조금전까지도 2기 근침이라 항암을 하고 인방을 할 것인가, 보존치료라고 하는 항암 방사선을 해볼까 고민의 연속이네요. 일단 신장수치는 현재는 정상수치이고 재작년 안좋을때가 있어서 면역억제제 용량을 높여 먹고 있어요. 그런데 수술전 선항암때 항암제가 시스플라틴+젬시타빈 3싸이클 하고 수술하자고 들었는데 시스플라틴에 대해 찾아보니 신장독성 부작용이 강하다고 해서 고민중입니다. 저는 여의도성모병원 류마티스내과 다니고 있어서 항암전 가서 상담받아보려구요. 언제나님은 암이 아니었는데 인방하셨다니 어떤 사연이었는지 궁금하네요. 지금 저의 지병과 상황에서 인방을 할 것인지, 로봇을 할 것인지도 고민이 됐는데 언제나님 답글보고 저도 개복으로 마음이 굳혀지네요. 감사드립니다.
@언제나맑음 저는 여의도성모비뇨기과서 암소견 받고 현재는 집근처에 있는 국립암센터에서 1차경요도절제술을 하고 어제 2기 근침윤이 보이는 안좋은 케이스라는 이야기를 들었습니다. 여기 암센터교수님도 이분야 명의라고 해서 왔는데 선항암 후 인방으로 한다고 했는데 암센터 지금 교수님에게 인방을 받았다는 후기는 찾아봐도 거의 없어서 언제나님이 받은 이대목동, 인천한림, 서울삼성예약했어요 삼성은 3월초나 가능해서 다음주 결과지 가지고 이대목동과 한림병원가서 상담받아보고 결정하려구요. 지금생각은 선항암은 집앞에 있는 암센터에서 받고 수술은 이대목동에서 할까 싶은데 일단 가서 이야기를 들어봐야겠지요. 언제나님이 말씀하신 스테로이드장기복용으로 소장이 얇아지면 다시 덮는다는 얘기가 제얘기같아 무섭네요. 30년 넘게 복용했으니. 임상도 면역억제제 복용으로 못한다고 해서요. 언제나님 진짜 같은 지병에 인방까지 하셨다니 후기남겨주신말씀이 더욱 와닿네요 지금은 생활하시는데 불편은 없으시다니 더욱 잘됐구요. 저도 암수술끝나면 루푸스병원도 바꿀 생각입니다. 혈액검사시 몇년째 혈뇨가 계속 높은 수치로 나왔는데도 그럴수 있다고 넘어가서 이병을 키운 것 같아 원망이 깊네요. 다시한번 답글 감사드립니다.
@파란마음 여의도성모병원 류마티스 선생님이 자상하고 친절하신 분이시길 바래요..전 다른 병원에서 수술한다고 하니(주치의가 서울대병원에서 하길 원했어요) 약 조절조차 안해주셨거든요^^;;; 선생님들마다 다르겠지만 조금 서운하더라구요.
인방은..인방수술 2년 전에 염증에 의한 요관협착으로 수신증이 생겨서 수술한게 잘못되는 바람에 염증으로 방광용적이 50cc로 줄어들어서 하게 됐어요.
결론적으론 의사들만 믿은 제가 제일 부족한거였지만,
수신증 수술한 비뇨기과 의사가 루푸스에 대한 이해가 전혀 없이 그저 로봇수술을 할 욕심만 부렸고(로봇수술했어요),
당시 제 류마티스내과 주치의도 수술에 대해 신경써주지 않았던 거에 대해 정말 화가 많이 났었어요(서울성모에서 제일 유명한 선생님이었는데도 말이예요).
그래서 이동현 선생님이 수술 전 더 신경쓰시고, 협진요청하셔서 컨디션 확인하시고 수술 들어가신게..정말 감사했어요.
수술 후 3년차인데, 2년차일 때 방광염으로 좀 많이 고생했던거 말고는 인방도 괜찮고 루푸스 수치도 다 정상이라 잘 지내고 있으니 그 부분에 대해서는 걱정하지 마시고, 항암 그리고 수술도 잘 받으시길 기도할께요!!
@언제나맑음 아..파란마음님도 그런 속상한 일이 있으셨군요..제 일처럼 속상하네요ㅠㅠ
여러 선생님 만나서 상담하시다 보면 '이 분이다' 싶은 분이 계실 거예요. 마음이 가는 분께 치료 잘 받으시고 수술까지 잘되시길 진심으로 바라겠습니다.
그때까지 체력 잘 챙기시구요!! 응원하겠습니다!!
@언제나맑음 언제나님 지나온 시간들을 보니ㅠ그래도 열심히 사시는 것 같아 저도 기운을 받습니다. 같은 나이대에 루푸스에 요관협착으로 인한 인방까지. 루푸스환자들은 왠만한 합병증은 그러려니하고 넘기며 사는게 정신건강에 좋으니까 그러려니 살았는데 '암'이라는 녀석은 쉽지가 않네요. 멘탈을 잡으려고 노력해도. 이또한 지나가리라 생각하며 항암전까지 면역을 끌어올려야겠죠. 암이라는 의사말 한마디에 어제와 오늘의 세상이 다르네요 여기 환우님들도 다 지나온 길이겠지만. 저는 지금 한양대나 서울삼성 강남성모로 루푸스진료를 옮긴까 고민중인데 언제나님 얘기 들으니 성모는 이제 안가고싶네요. 언제나님도 루푸스 염증관리 스트레스 관리 잘하시고 건강하시길요. 감사해요.