연합회 소식 [국민청원 참여 요청] 국립희귀질환센터 설치 및 「희귀질환관리법」 개정 청원에 함께해 주세요 8월 15일까지

[남우]

안녕하세요. UC사랑회입니다.

현재 국회 국민동의청원에 ‘국립희귀질환센터’ 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정을 위한 청원이 진행되고 있습니다.

희귀질환 환자들은 진단까지 오랜 시간이 걸리고, 전문 의료기관과 의료진 부족으로 적절한 치료를 받기 어려운 현실에 놓여 있습니다. 이번 청원은 국가 차원의 희귀질환 관리 체계를 구축하고, 진단·치료·연구를 총괄하는 국립희귀질환센터를 법적으로 마련하자는 내용을 담고 있습니다.

국립희귀질환센터가 설립된다면,

• 국가 차원의 희귀질환 진단·치료·연구 체계 구축
• 전국 의료기관과 연계하는 컨트롤타워 역할 수행
• 희귀질환 데이터베이스 및 표준 진료체계 마련
• 진단부터 치료, 재활, 사회적 지원까지 이어지는 통합 케어 체계 구축

등의 기반이 마련될 것으로 기대됩니다.

희귀질환은 환자 수는 적지만 질환의 종류는 매우 다양하며, 환자와 가족이 겪는 어려움은 결코 작지 않습니다. 이번 청원이 많은 관심과 공감을 얻을 수 있도록 회원 여러분의 참여를 부탁드립니다.

▶ 국민동의청원 참여하기
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B4E7143076AD5E064ECE7A7064E8B

청원은 8월 15일(광복절)까지 5만 명의 동의가 필요합니다.

UC사랑회도 희귀질환 환자단체의 일원으로서 더 나은 진료 환경과 국가 지원 체계가 마련될 수 있도록 함께 응원하겠습니다.

회원 여러분의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

[황진우-부산]

동참 하였습니다.~

[남우]

감사합니다
우리가 목소리를 모을 수 있다면 실질적인 변화를 이끌어낼 수 있을거에요

[leema]

국민청원 참여 했습니다

[남우]

감사합니다
아직 참여가 많이 부족해서 주변 사람들에게도 알려주시면 좋겠습니다