프래더윌리 증후군의 능력과 강점에 대한 새로운 시각

[푸루우우미]

https://blog.naver.com/akrhkdgns/223563038435

프래더윌리 증후군: 강점과 특성에 대한 새로운 시각

프래더윌리 증후군이란?

출처: DALL·E

프래더윌리(Prader-Willi) 증후군은 15번 염색체 이상 질환으로, 1956년에 프라더, 레브라트, 윌리에 의해 처음 보고되었습니다. 이 질환은 신생아 초기에 근긴장도 저하, 체중 증가 부족, 발달 지연을 보이다가 아동기 이후 비만, 저신장, 성선 기능저하증, 정신 지체, 근긴장 저하 등이 나타납니다. 발생 비율은 출생아 10,000명 내지 15,000명당 1명꼴의 빈도이며, 남녀의 발생률은 비슷합니다.

프래더윌리 증후군 환아는 아동기 이후부터 비만이 중요한 문제로 대두됩니다. 비만의 원인은 시상하부의 기능 부전에 의한 식욕 증가와 포만감 결여입니다. 시상하부는 대뇌에서 가장 중요한 구조 중 하나로, 성장 호르몬, 성선 자극 호르몬, 갑상선 자극 호르몬, 황체 자극 호르몬, 부신 피질 자극 호르몬의 조절을 담당합니다. 프라더 윌리 증후군 환아 중 75%가 비만증을 겪으며, 33% 정도는 이상 체중의 200% 이상까지 체중이 증가합니다. 프라더 윌리 증후군을 겪는 아동 중 25%는 비만이 없습니다. 비만을 조절하지 못하면 대체로 고혈압, 심혈관 장애, 인슐린 비의존성 당뇨병(2형 당뇨병) 등과 같은 비만 합병증으로 인해 사망합니다.

프래더윌리 증후군의 특성과 장점

- 행동중재전문가, 스티브 터너의 인터뷰를 중심으로

프래드윌리 증후군은 전 세계적으로 22,000명 중 1명에게 영향을 미치는 희귀 유전 질환입니다. 15번째 염색체의 이상으로 인해 발생하며 식욕과 감정을 조절하는 호르몬을 포함한 호르몬을 제어하는 ​​뇌 부위에 영향을 미칩니다. 이로 인해 프래더윌리 증후군 진단받은 사람들에게 다양한 증상과 어려움이 발생합니다.

There is a great deal of ignorance about the condition. People have been unfairly labelleds as either 'greedy' or 'lazy', which couldn't be further from the truth.

프래더 윌리 증상태에 대해 모르는게 많았어요.

사람들은 '탐욕스럽다다' 또는 '게으르다'는 부당한 꼬리표를 붙였는데, 이는 사실과 전혀 다릅니다.

Steve Turner, Behaviour Support Practitioner at Voyage Care

15년 경력의 스티브 터너 인터뷰

저는 15년 작업 치료사로 일할 때 처음으로 프래더윌리 증후군을 알게 되었습니다. 당시에 이 지역에 프래더-윌리 전문 서비스가 있었기 때문에 종종 직원과 그들을 지원하는 사람들을 만났습니다. 현재 Voyage Care에서 제가 맡은 역할은 행동중재전문가가입니다. 이 역할에서 저는 프래더-윌리 증후군과과 계속 일하며 우리가 지원하는 사람들을 조금 더 잘 알게 되는 즐거움을 누렸습니다.

오해를 없애다

출처:  프래더윌리 증후군의 과식증과 비만을 시각적으로 설명한 그림

제 경험상, 프래더윌리 증후군을 앓는 사람들과 관련된 부정적인 선입견이 항상 많이 있었습니다. 체중 증가 및 식욕 증가와 같은 이 질환의 많은 속성은 종종 오해를 받습니다. 결과적으로 이 질환을 앓는 사람들은 부당하게 "탐욕스럽다" 또는 "게으르다"라는 딱지가 붙는데, 이는 진실과는 거리가 멉니다.

사실, 저는 수년에 걸쳐 프래더윌리 증후군에게게 많은 긍정적인 특성과 자질을 발견했지만, 이는 종종 간과되고 있습니다.

천성적으로 친절하고 사교적이다.

제가 프래더윌리증후군과 만난 대부분의 사람들은 자연스럽게 매우 사려 깊고, 배려심이 많으며, 유머 감각이 좋습니다. 이러한 자질은 그들이 강력한 관계를 구축하고 다른 사람들에게 많은 공감을 가질 수 있다는 것을 의미합니다.

프래더윌리 증후군은 보통 매우 사교적이고 친절하며, 보통 행사와 모임에 참석하는 것을 즐깁니다. 이 때문에 새로운 친구를 사귀는 것이 쉽습니다. 이것이 제가 지원한 많은 사람들이 동물과의 교제를 즐기는 이유일 수도 있습니다!

결단력 있고 창의적이다.

지적인 관점에서, 제가 만난 프래드윌리증후군 중 많은 수가 매우 집중적이고 결단력이 강합니다. 그들은 퍼즐처럼 많은 인내와 끈기가 필요한 활동에서 성공하는 경향이 있습니다.

이러한 근본적인 인내심은 그들이 새로운 관심사를 발견하고 개발하려는 동기를 갖는다는 것을 의미합니다. 프래더윌리 증후군을 가진 사람들은 종종 매우 표현력이 풍부하고 감정적인 개인이기 때문에 자연스럽게 음악과 미술과 같은 창의적인 취미를 갖는 쪽으로 기울어집니다. 우리의 전문 프래더윌리 서비스 중 다수는 이러한 강점을 활용하고 우리가 지원하는 사람들의 창의적 열망을 북돋우기 위해 미술, 음악 및 드라마 워크숍을 운영합니다.

활동적이고 건강하게 지내기

프래더윌리 증후군의 신체적 영향, 예를 들어 근육 긴장도 저하, 비만, 에너지 수준 감소로 인해 건강을 유지하기 위해 저강도 ​​운동이 권장되는 경우가 많습니다. 이 질환이 있는 많은 사람들은 또한 팀 스포츠의 경쟁적 성격보다 개인 활동을 선호합니다. 이 두 가지 요인 때문에 프래더윌리 증후군이 있는 많은 사람들은 걷는 것을 즐기고 특히 수영에 능숙합니다!

https://blog.naver.com/akrhkdgns/223563038435

프래더윌리 증후군: 강점과 특성에 대한 새로운 시각