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우리 유나는 2005년에 중증자폐로 진단받아 특수치료를 시작하였습니다.
현재 초등학교 3학년입니다.
처음에는 특수치료를 받으면 말은 트이겠거니... 하고 생각하고 열심히 했으나
다른 아이들이 다 한두 단어라도 말을 할 수 있게 되었을 때에도
우리 아이는 말문이 트이질 않았습니다.
아니... 말문이 트이지 않는 정도가 아니라 간단한 입모양조차 따라하지를 못하였습니다.
구강마사지를 1년여 매일 저녁 죽자사자 하여 어찌어찌 입모양은 따라하게 되었으나
발성이 나오지를 않았습니다.
물론 동작모방도 잘 되지 않아 동작 하나하나를 엄마가 손을 붙잡고 만들어주었고...
아이의 텐트럼도 너무 심했습니다.
수시로 터지는 이유없는 울부짖음은 엄마인 저를 거의 그로기 상태로 몰고 갔고...
6살이 다 지나갈 때까지도 시간배설 외의 대소변 가리기도 되지 않았습니다.
그 무렵 저는 어지럼증이 너무 심해 집중력을 잃고
손가락 끝이 으스러지는 사고도 당했고
수술후 항생제를 복용하다 온몸에 부스럼이 돋았었고
천식으로 한달을 고생하며 기침 때문에 하루에 2시간 이상 잠을 못 이루는 나날을 보냈습니다.
7살이 되어 식이요법을 시작하면서 아이가 대소변을 가리게 되었고
조금은 희망의 기미가 보이기 시작했지만
여전히 저희 아이는 중증이었습니다.
인지는 둘째치고 몸도 축 처진 아이가 너무 이상해 병원에 검사를 받았더니
(당시 아이가 주먹 하나 힘을 주어 쥐지 못할 정도로 근력이 없었거든요)
통칭 미토콘드리아 대사이상 판정이 나왔습니다.
사립체 이상이나 미토콘드리아 대사장애까지는 아니었지만
대사에 분명 이상이 있다고 의심된다는 판정...
병원의 검사를 기회로 아이의 건강에 관심을 기울이며 영양제복용을 시작한 결과
아이의 몸에 체력이 조금 생겨 운동이 가능해지게 되었습니다.
그 후로는 오로지 운동... 운동... 운동...
아이의 몸에 자극을 주기 위한 활동들이 시작되었습니다.
배밀이... 기기... 같은 아기운동부터 호보... 등산... 수영... 줄넘기...
소근육과 팔에 자극을 주기 위한 전지색칠... 목가누기를 위한 목운동...
무려 작년 중반까지 끝도 없는 운동, 운동, 운동에 집중한 결과,
최소 체육시간만큼은 애가 어찌어찌 활동을 하게 되었지만
대신 인지와 발화언어는 거의...ㅜ_ㅜ
찾아보니 카페에 올린 기록에 저희 아이의 특징을 적어논 게 있네요.
1. 노래를 못 부른다
말을 못하거나 발음발성은 둘째치고 노래는 정말 아예 안 됩니다.
허밍도 안 됩니다.
2. 지시에 따라 물건을 못 집는다
노란색 쓰레기통을 가리키며 <이게 무슨 뜻이지?> 물어보면
요즘 한글학습으로 한층 좋아진 발음으로 <노! 으랑! (ㄹ발음을 좀 지나치게 굴림)>하고 대답하나
여러가지 색의 블록을 놓고 <이 중에 노랑 블록 집어봐> 하면 못 집습니다.
지시문을 더 간단하게 해서 <노랑 집어> 혹은 <노랑> 해도 마찬가지구요.
-> 이 부분 한글학습 이후 어느 정도 해결되었음... 왜인지는 모르겠뜸
3. 사물을 오래 보지 못한다
사진 같은 걸 찍을 때도 엄청 힘들어하고 (초점 못 맞춤)
물건을 집을 때도 보지 않고 막 집습니다.
-> 역시 한글학습 이후 좋아졌음... 왜인지는 모르겠음...
4. 그림을 못 그린다
거의 전혀 못 그린다고 보시면 됩니다.
미술치료를 1년 넘게 했는데도 아직도 사람도 거의 못 그려요.
어떤 상을 머릿속에 떠올리고 이미지화 시켜 출력해내는 뇌기능이 현저히 떨어지는 것 같아요.
5. 공간지각이 너무 없다
길 찾기... 그런 게 너무 안 되었었어요.
그래도 집안을 돌아다니며 물건을 찾아오는 일은 2학년 때부터 가능해진 듯...
암튼 이게 한글 시작할 무렵의 특징... 지금도 그렇긴 하지만요.
그리고 가장 큰 문제는 말을 전~혀 못한다는 것! 어쩌다 해도 못 알아듣겠다는 것!
엄마나 도움실 선생님과의 의사소통은 어찌어찌 방법을 찾았습니다만...
아마 믿어주실 분들도 없을 것 같아 그 얘긴 생략하고...
고민에 고민을 거듭하던 차에
바다별님이라는 분의 글을 읽고 이 카페를 알게 되어
한글을 시작하게 되었습니다.
그 무렵 유나는 겨우 글씨를 '카피'할 수 있게 되었을 때였습니다.
시지각 하위 1% 미만 판정을 받았던 유나는
뭔가에 시선을 고정하는 것부터 너무 힘들어했는데
그게 좀 나아져서 이뤄낸 성과였습니다.
솔직히 시작하면서도 도무지 감이 안 잡혔던 게
19음절 중에 유나가 발음할 수 없는 글자가 더 많았기 때문이었습니다.
특히 저희 모녀를 미치게 했던 것은 '가' '카' 발음이었는데...
언어치료 선생님이 가글링을 하면 가 발음을 할 수 있다고 하셔서
열심히 연습해 가글링이 가능해졌음에도 가, 카 발음은 난공불락의 성역 같았습니다.
그래서 울며 겨자먹기로 아는지 모르는지를 확인하기 위해 받아쓰기도 해보았으나...
그로 인해 알게 된 것은 유나의 귀가 잘 안 들린다는 사실...
아니 정확하게 듣지 못한다는 사실이었습니다.
즉... 아, 하를 동일하게 듣고
사, 자, 차를 동일하게 듣고...
나, 다를 동일하게 듣는 등...
입모양이 똑같은 것은 다 헷갈려하는 것이었습니다.
울며 전화드린 제게
교장선생님은 '받아쓰기는 하지 말혀~ 그냥 읽혀~'라고 하셨습니다.
그래서 그 날로 받아쓰기 노트는 걷어치우고 읽기에만 집중...
당시 저희는 새롭게 시작한 언어치료를 8개월째 하고 있었습니다.
유나는 학령기 전에도 꾸준히 언어치료를 했지만 전혀 효과를 보지 못하였습니다.
다들 이렇게 어려운 아이는 첨 봤다는 말 뿐...
마지막으로 갔던 언어치료 선생님이 유나 얘기를 다른 분으로부터 들어서 안다고 했을 정도였으니까요.
(물론 이렇게 어려운 애는 첨 봤는데 어떡하나요...라는 이야기였다고 함)
새 언어치료 선생님은 그 분 이름 2자 대면 서울 발달장애 엄마들이 다 알 정도로 유명한 분이었지만
나이가 많이 드신데다 몹시 차가운 성격으로
유나와 저는 그 분 앞에서 늘 주눅들어 살았습니다.
치료가 끝나면 얘는 아주 마이 모자란 애다... 그건 다 엄마 잘못이다 라는 취지의 말을 5~10분간 듣고 돌아와야 했는데...
지금 생각해보면 그건 선생님의 자존심 때문이었던 것 같습니다.
실제로 그 유명한 언어치료 선생님은 8개월 동안 유나에게 가 발음 하나 끌어내지 못하셨거든요.
결국 다른 치료선생님들이 저에게 '언어치료 시작 후로 유나가 말을 전혀 따라하려 들지 않아요...'라고
(발음은 전혀 알아들을 수가 없었지만 언어치료 전까지는 1음절씩 따라는 했었거든요)
울먹이기 시작했고...
결국 고심 끝에 저는 2시간 연속 언어치료 선생님으로부터 심한 면박을 받은 것,
그리고 그 선생님이 유나의 손등에 심한 멍이 남을 정도로 꼬집었다는 사실을 알게 된 것을 기화로
언어치료를 그만 두었습니다.
그리고 3주가 지나 아이는 겨우 선생님으로부터 받은 마음의 상처를 회복하였는지
한글학습에 탄력이 붙기 시작하였습니다.
목과 가슴 마사지를 살살 해주며 아이의 발음이 무르익기를 기다린 결과
드디어 가 발음에 성공하였을 때의 기쁨은 지금도 잊혀지지 않네요.
가 발음이 일단 성공하자 그 뒤부터는 놀랄 정도로 진도에 가속이 붙었습니다.
그렇지만 발음을 위해, 그리고 유창성을 위해 소리내어 읽기 1을 20회독 넘게 했습니다.
그리고 소리내어 읽기 2를 들어가자 한층 가속이 붙기 시작하였습니다.
학교에서도 수업태도가 좋아졌다는 소식이 들려왔고
아이들의 그림을 엉성하게나마 카피하는 요령도 생기게 되었습니다.
매일매일 차를 타면서 노래처럼 발음 연습을 하였고
노력한 만큼 수월하게 소리내어 읽기 3에 들어갈 수 있게 되었습니다.
그 때 ㄱ 발음만큼 힘들었던 2차 고비가 다가왔습니다.
바로 받침이었습니다ㅜ_ㅜ
ㅇ, ㄴ, ㅁ, ㄹ 받침을 발음하려면 앞글자를 길게 내야 하는데
일단 앞글자를 길게 소리내지를 못했습니다.
거기서 또 한참 씨름한 후... 3단계 받침 겨우 성공!
그 다음은 또 ㄱ, ㄷ, ㅂ(ㅅ)이라는 성벽이 기다리고 있었습니다.
이번에는 앞글자 다음의 입모양+묵음이 문제였습니다.
하도 오랫동안 말 따라하기를 시킨 덕에
유나는 '소리내지 않고 입모양만 따라하기'를 하지 못했습니다.
입을 다물면 무조건 음...소리가 나왔고
이를 물면 무조건 으...소리가 나왔습니다.
몇 번이나 성질이 나오려 하고 실제 이기지 못하고 다그친 적도 여러 번 있었으나
교장선생님의 격려와 충고로 '할 수 있어! 잘한다!' 독려하며 입모양만 따라하기를 연습한 결과
아이가 ㄱ, ㄷ, ㅂ 2단계 받침을 성공하는 날이 왔습니다.
그렇지만 ㅇ-ㄱ, ㄴ-ㄷ, ㅁ-ㅂ 한쌍끼리 헷갈리는 것 때문에
또 열심히 읽고 또 읽고...
알려주고 또 알려주고...
아직은 위태로울 때가 있으나 지금은 그럭저럭 성공했다고 생각됩니다.
현재는 소리내어 읽기 3 뒷부분 짧은 동화에 도전하고 있으며
콩쥐팥쥐 1페이지씩 읽기에 도전하라는 교장선생님의 전언을 받은 참입니다.
짧게 쓰라고 하셨는데 지금은 그만둔 전직의 직업병 때문에
또 쓸데없이 긴 글을 쓰고 말았습니다.
에혀...ㅜㅜㅜㅜㅜㅜ
여하튼 그리하여 여기까지 온 결과
저희 아이에게... 변화가 생겼습니다.
우선 학교에서 알림장을 쓰면서 중얼중얼 작은 소리로 소리내어 읽기 시작하였고...
알아들을 수 있는 발음으로 말하는 단어가 생겼습니다!!!
저희 아이는 청지각도 나빠서 남이 말하는 것만 가지고는 정확한 발음을 캐치할 수가 없었으나
한글 읽기를 공들여 배우면서 저절로 발음의 폭이 늘어났고
한글로 써주면 그걸 보고 읽으면서 발음을 암기하게 된 거죠.
시지각도 나쁘고 청지각도 나쁘던 아이가 한글을 통해 미약하나마
약한 시지각으로 약한 청지각을 보완하고 약한 청지각으로 약한 시지각을 보완하여
발음을 익히게 되었습니다.
그 어떤 언어치료도 소용없었던 아이에게
드디어 길이 열린 것입니다.
해엔드으포온~~~ (핸드폰)
소! 파!
책!
페엔~ (펜)
하나하나 한글로 써줄 때마다 아이의 얼굴에 기쁨이 빛납니다.
앞으로 더 많은 가야할 길이 남아있지만
일단 주님과 교장선생님께 깊이깊이 감사드리고...
앞으로도 잘 부탁드린다고 말씀드리고 싶습니다.
유나엄마 올림
2011.7.9
드디어 콩쥐팥쥐를 다 읽고 성공사례 마지막 부분을 씁니다.
사실 다른 엄마들처럼 마냥 참을성 있게 아이를 대하지도 못했고,
입모양도 잘 따라하지 못하는 아이 때문에 절망하며 운 적도 여러 번이었지만
그래도 제 장점이자 단점인 끝까지 미련을 가지고 붙들며 포기하지 않은 결과,
계획대로 방학 전에 한글 1단계를 마스터할 수 있었습니다.
이제 아이는 막 한글을 시작한 동생을 보며 씨익 가소롭다는 듯 웃기도 하고
중얼중얼 수시로 글씨를 읽어대기도 하는...
예전보다 자신감 넘치는 아가씨가 되었습니다.
대신 조금 더 어른스러워져서 가끔 말 없이 눈물을 주륵 흘리기도 합니다.
예전에는 짐승처럼 울부짖기만 했는데... 요즘은 말없이 또르륵 눈물만 흘립니다.
드디어 한글 읽기에 성공했다는 뿌듯함도 잠시,
앞으로 더 많은 성공이 기다리고 있을 거라는 기대감으로 두근두근합니다.
앞으로 수학도 능숙하게 풀 수 있을 것이고,
앞으로 영어도 줄줄 읽을 수 있을 거라는...
앞으로 콩쥐팥쥐를 20분 안쪽 10분대로 읽어내면 동화책 읽기를 시작할 겁니다.
동화책 읽으면서 흔히 쓰는 단어들은 읽음과 동시에 발음을 외우게 해서
나중에 말할 때 써먹을 수 있도록...
소위 자음카드 한글학습표 언어치료도 계속할 예정입니다.
말을 잘하는 다른 아이들보다는 조금 더 노력이 소요되겠지만
그래도 아이는 말할 수 있는 단어가 하나 늘어날 때마다 행복해보입니다.
말도 못하고 어쩌다 말해도 알아들을 수 없던 저희 아이가
이미 이 방식으로 10개가 넘는 단어를 예쁜 발음으로 말할 수 있게 되었습니다.
핸드폰... 가방... 차 키... 바지... 소파... 컵... 책... 우산...
그러면서 가르쳐주지 않은 다른 단어들도 어떻게 말해야 하는지
조금씩 감을 잡아가는 눈치입니다.
지금은 간단한 단어만 가르치고 있지만
언젠가는 문장까지 가르쳐서 말할 수 있게 되겠죠?
동화책 읽기에 익숙해지면... 발음에 더 자신이 생기면...
앞으로 땡~땡 소리수학을 하면서
"유나야, 사과 2개 가져와." 하면 헷갈리지 않는 아이로,
또 자음카드 영어를 하면서
외국 여행 갔을 때 "water" 라고 말할 수 있는 아이로 키울 생각입니다.
교장선생님께서는
제가 너무 앞서나갈까 봐 조금 걱정되시는 눈치이시지만...
차분하게 갈게요. 어차피 Time will tell... 시간이 알려줄 테니까...
한글학습을 처음 시작했을 때
"그런 걸 뭐 하러 하냐? 말도 못하는데... 무슨 의미가 있어?"
하고 비웃던 남편도 이제는 웃지 않습니다.
땡~땡 소리수학과 자음카드 영어를 시작한 우리 모녀를
빤~히 바라보고 있기에
"왜? 무슨 의미가 있냐고?"
하고 묻자,
"아니..."
멋쩍게 대답합니다.
남편도 이제는 어렴풋이 알게 된 듯합니다.
천천히... 천천히...
우리 달팽이 아가씨에게 필요한 것은 포기하지 않는 마음과 시간이라는 것을...
Time will tell...
시간이 지나면 알게 될 테니까요.
감사합니다.
첫댓글 여기까지 온 결과
저희 아이에게...
변화가 생겼습니다.
우선 학교에서 알림장을 쓰면서 중얼중얼 작은 소리로 소리내어 읽기 시작하였고...
알아들을 수 있는 발음으로
말하는 단어가 생겼습니다!!!
그 어떤 언어치료도 소용없었던 아이에게 드디어 길이 열린 것입니다.
해엔드으포온~~~ (핸드폰)
소! 파!
책!
페엔~ (펜)
하나하나 한글로 써줄 때마다 아이의 얼굴에 기쁨이 빛납니다
한글학습에 탄력이 붙기 시작하였습니다
목과 가슴 마사지를 살살 해주며 아이의 발음이 무르익기를 기다린 결과 드디어
'가' 발음에 성공하였을 때의
기쁨은
지금도 잊혀지지 않네요.
'가' 발음이 일단 성공하자 그 뒤부터는 놀랄 정도로 진도에 가속이 붙었습니다.
발음을 위해, 그리고 유창성을 위해,
소리내어 읽기(1)을 20회독 넘게 했습니다.
소리내어 읽기(2)를 들어가자 한층 가속이 붙기 시작하였습니다.
학교에서도 수업태도가 좋아졌다는 소식이 들려왔고
아이들의 그림을 엉성하게나마 카피하는 요령도 생기게 되었습니다.
매일매일 차를 타면서 노래처럼 발음 연습을 하였고
노력한 만큼 수월하게
소리내어 읽기(3)에 들어갈 수 있게 되었습니다.
소리대로읽기(4) '콩쥐팥쥐' 1페이지씩 읽기에 도전하라
그 어떤 언어치료도 소용없었던 아이에게 드디어 길이 열린 것입니다.
청지각도 나빠서 남이 말하는 것만 가지고는 정확한 발음을 캐치할 수가 없었으나 한글 읽기를 공들여 배우면서 저절로
발음의 폭이 늘어났고 한글로 써주면 그걸 보고 읽으면서 발음을 암기하게 된 거죠.
시지각도 나쁘고 청지각도 나쁘던 아이가
한글을 통해
미약하나마
약한 시지각으로 약한 청지각을 보완하고
약한 청지각으로 약한 시지각을 보완하여 발음을 익히게 되었습니다. 하나하나 한글로 써줄 때마다 아이의 얼굴에 기쁨이 빛납니다.
축하축하축하! 겁나게 겁나게 축하!
글을 참 잘쓰셨네요...
어머님의 노력이 분명 좋은 결과를 가져 올것입니다.
화이팅
우진마미님의 수학 기록을 보고 있어요. 너무 많이 도움이 된답니다. 고맙습니다!!!