전신탈모 중증원형탈모 여러분 도와주시겠습니까? 여러분 힘냅시다.

[원스타]

전 궤양성 대장염이라는 난치성 자가면역질환이 발병된지 6년이 넘었습니다.
그동안 많은 고통은 안고 왓죠. 입원은 한번해보고 수많은 스테로이드 복용. 저보다 더 심한분들도 있으리라 생각됩니다.
스테로이드로 그동안 제몸이 많이 혹사되었다고 생각됩니다. 예전 제몸상태와 다름을 느낄수가 있죠.
다른 마찬가지 환우처럼 저또한 이병때문에 좋다는 건강식품도 먹어보고 (리프리놀,프로폴리스,초유,달맞이꽃,마,아마씨유,등)
최근에는 느릅나무나 매실을 먹고있습니다. 근 1년반동안 병원은 아예 안가고 약은 한 1년전부터 다시 복용하고 있죠. 살로파크.
제가 안가고 집에서 타다가 먹고 있습니다.
병원을 안가는 이유는 몇가지가 있지만서도 더 악화되지 않아 스테로이드나 면역억제제를 복용하지 않기를 바라면서 부작용 없고 해안되는 민간요법으로 병행하면서 유지 하기를 원해서 이죠. 이부분은 다른 분들도 공감하실겁니다.
또는 전 스테로이드를 쓸때만 몸이 좋아지고 끊음과 동시에 악화가 다시 시작됏죠. 항상 이랬습니다.
하지만 전 1년전부터 갑작스런 탈모가 시작됏어요. 제 추측엔 그때당시 먹었던 아마씨유가 몸에 안맞아서 그런거 같고 제작년 11월 회사를 그만두고 캐나다 워킹홀리데이로 외국을 나가려고 3개월동안 스키장에서 먹고지낼때 제대로 먹지도 못하고 하루 6~9시간 추운곳에서 보드만 탓었고 그때당시 속이 썩좋지 않았죠. 영양부족도 포함되었던거 같고 결국 설날전에 사고로 팔꿈치가 탈골 되었죠.
그덕분에 3개월 가량 치료를 받았구요. 아직까지 팔이 예전만 하지는 않아요. 그때 받았던 전기치료들.
7년만에 같이 살게되는 아부지와 워낙 안맞습니다.
그덕분에 과한 스트레스가 과중되었던듯 합니다. 위와 같은 추측된 원인들로 탈모가 시작 되지 않았나 싶기도 합니다.
그래서 아부지와 살게되면서 부터 하루 300개이상씩 머리가 빠졋습니다.
저또한 스트레스가 원인이라고 생각되었지만 양약으론 부작용도 많고 미녹시딜 프페 복용에 대해 꺼렸기 때문에 한방으로 알아봣습니다.
제 병 한방에서는 90%이상이 안맞죠? 그래서 조심스러웟죠. 한의원에서 검사후 다발성 원형탈모라고 하더군요.
안받을수는 없고 해서 여러곳을 방문하다가 한곳 정해서 5개월 가량 받았죠.
받는동안 계속 빠졋습니다. 상태는 눈으로도 번지고 온몸으로 털이 빠지더군요. 결국 비싼 치료비와 상태악화로 병원중단하고 골룸과 같은 머리형상이 되어 그냥 밀었죠. 전기 면도기 까지 동원해서 올라오는 머리가 있나 봣었죠. 몇미리 올라올뿐 올라오지도 않고 결국 5~7개월만에 전신의 털은 한가닥도 안남았습니다.
사람은 살면서 5대복이 있다고 합니다. 그중에서 3대복이 중요하죠. 잘자고 잘먹고 잘싸고.
그중에서 이미 2가지가 고장이 나버렸습니다. 먹고 싶은거 제대로 먹지도 못하고 사람이 제일 참기 힘든게 바로 화장실 앞이라고 하더군요
여태 수많은 부정적 생각도 많이 했고 때론 안좋은 생각도 했었습니다. 활발했던 저를 술도 못마시게 되면서 부터 소심해지고 대인관계과 제로가 되더군요. 그래도 술자리에서 술도 안먹으면서 술마신것처럼 어울려서 넌 어쩜 술먹는거 같다고 하긴 했지만서도.친한친구들 조차도 멀어지더군요.
하지만 외관상 이런일이 발생되니깐 감당이 안되더군요. 그래도 꿋꿋이 눈썹그리고 가발쓰면서 일도 했지요.
가끔 이런생각이 들곤 합니다. 왜 열심히 살았던 나에게 이런일들이 자꾸 일어나지????
올 설에는 맹장까지 걸려 수술했었죠. 아픈사람은 아프기만 하는구나 하고요.
사람은 참 간사합니다. 정작 힘든시기 없어지거나 환경 달라지면 언제 그랬냐는 듯이 변하는게 사람이죠.
그래서 우리 환우분들 속좋아지면 음식 땡기시죠^^
이런생각 저런생각이 떠나질 않는거 사실입니다. 하지만 마인드 컨트롤이 중요한데 제작년까지는 정말 잘했었는데 이상한게
지금은 마인드 컨트롤이 잘 안되네요.
최근 고민끝에 탈모로 병원을 가보려고 합니다.
전신탈모로 치료는 스테로이드 면역억제제(사이폴엔과 또 있던데) 치료 또는 면역치료 냉동치료 자외선치료 등 여러가지가 있던데 스테로이드 면역억제제 이런탈모 유형도 자가면역질환이라 이 약이 쓰이나 봅니다.
이약은 안먹고 다른방법이 있는지 해서 그방법으로만 하고 싶네요. 이런약들은 결국에는 치료후기들 몸 혹사시키고 재발이 된다고 해서요
여태 면역억제제만 안겪었을뿐 스테로이드는 겪어봣기때문에요 1일 8알까지 겪어봣죠.
혹시 면역억제제 그거 먹으면 식욕억제 속이 울렁한거 면역을 더 떨어트려 각종세균에 민감한점으로 알고있는데 또 있나요?

심우영선생님과 허창훈교수님께 가려고 했으나 7월이나 8월까지 기다려야 되서

아산병원 최지호 선생님께 갑니다만 궁금한게 있어서요

최근몇달전부터 솜털이나 흰털 검은털등이 군데군데서 아주 조그만하게 관찰이 되고 있습니다. 길게나지는 않고요

탈모치료에 종합병원은 요양급여를 받아야 보험적용이 되나요? 탈모자체는 보험적용이 안된다는걸로 아는데요

병원가면 하는 피검사 소변검사말고 또하는게 잇는지요? 거기서 무엇을 보고 판단하는건가요?

피부과에서 탈모로 검사하면 20만원 넘게 나오는것으로 알고있는데요

탈모도 기타여러가지 원인도 있고 원인을 알수 없는데 검사를 하나요?

제병담당인 소화기내과에서 검사해달라고 하면 검사해주나요? 내과에서 하면 검사비가 얼마안한다고 들었습니다.

면역치료 말고 냉동치료나 자외선치료 등등 몇가지 더있는것으로 알고있는데 치료해보신분 체험좀 듣고 싶습니다.

결혼을 앞두고 있는데 가발쓰고 눈썹그려가면서 결혼식을 하고 싶지 않아서 면역치료를 받아보려고 하는데요

혹시 아산병원 최지호선생님께 치료받았던분도 궁금하구요.

많은분들이 힘드실텐데요. 저같은 사람도 잇으니 힘내시고요^^

요즘 답답하고 삶이 힘들어서 몇자 적어봣습니다.

[leekiller]

정말 ... 용기를 내어 글을 써주신점 감사 드리고.. 꼭.. 5대복을 누릴수 있도록.. 바라겠습니다.. ^^

[원스타]

아네 감사합니다^^ 몇몇분들이 그런분들이 계셔서 같이 공유하고싶고 얘기도 하고싶었는데 아쉽네요 혹시나 연락하고싶으신분들은 onestar60@nate.com 메신져나 한메일이나 등등 연락주세요