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*여성시대* 차분한 20대들의 알흠다운 공간
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악플달면 쩌리쩌려버려 스크랩 흥미돋 가장 고통스러운 병, CRPS (복합부위 통증 증후군)
환환 추천 0 조회 6,967 18.04.18 21:55 댓글 23
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댓글
  • 삭제된 댓글 입니다.

  • 작성자 18.04.18 22:51

    여시야 crps로 확진판정 받고 산정특례 적용하면 5년간 또 혜택 받을 수 있어 진짜 내가 앓고있어서 그 고통 잘 아는데 마약성진통제 없이는 버틸 수 없어 진짜 나 초기에 병명 몰라서 몇 주동안 아무 약 없이 버티는데도 너무 아파서 울다 실신하고 이걸 수 없이 반복했어 지금은 환부도 더 전이돼서 커졌는데도 약을 먹으면서 관리하니까 그때랑 비교하먼 훨씬 살만하거든.. 그리고 나도 여시처럼 환부 땀샘 이상생겨서 땀 안나고 환부가 다른 곳 체온에 비해서 5도 가량 낮아서 항상 얼음장처럼 차가워 그런데도 차가운거랑 닿으면 죽을 것 같아서 한 여름에도 수면양말 신고다닌다.. 여시야 대학병원 마취통증의학과에 협진신청하고

  • 작성자 18.04.18 22:48

    @세월호4주기 crps 같은데 검사 좀 해달라고하면 안내 해 줄거야 crps도 중증 희귀난치성질환이라 확진판정만 받으면 산정특례 혜택으로 의료비 10%만 내면 돼 혹시 지역이 서울이면 서울성모병원 마취통증의학과 김영훈 교수님 추천할게 나도 처음에 병명 모르고 꽤 방황했는데 김영훈교수님이 crps전문이셔서 도움 많이 받았어. 그리고 나는 지금 저니스타16mg, 리리카150mg x 4, 익셀, 센시발, 아이알코돈 5mg 등등 먹는 중이고 몸에 항상 펜타닐패치 붙이고있어 그런데도 돌발통오면 응급실행이지 뭐..

  • 작성자 18.04.18 22:51

    @세월호4주기 그리고 가족들 그거 직접 겪어보지 않으면 이해 못해 나는 가족들이랑 아예 떨어져살아서 여동생만 내가 통증에 괴로워하는거 직접 봤었고 부모는 내가 돌발통 왔을 때 본적이 없거든 그래서 심한 병인지 인지를 못하더라 그래서 나는 그냥 crps 다큐 찾아서 보여주고 이런병이라고 알려주고 더 이상 아무말도 안했어.. 어머니가 여시한테 자꾸 마약성진통제 강제로 끊으라고하시면 어머니 모시고 대학병원 마취통증의학과 내원해서 교수님앞에서 여쭤봐 저희엄마가 마약성 진통제 먹지말고 참으라는데 그게 가능하냐고 저는 힘든데 자꾸 강요하신다고 설명 좀 해달라고 하시몀 알아서 설명해주실거야

  • 작성자 18.04.18 22:54

    @세월호4주기 지금 암으로 산정특례 받고있는 상황같은데 암으로 산정특례 5년 기간 끝나도 다른 병으로 다시 받을 수 있고 crps도 산정특례 기간 5년인데 5년 끝나고 갱신되는걸로 알고있어 강남성모병원이랑 서울대병원이 crps 잘 보거든 그 쪽으로 옮길거면 지금 다니는 병원에 진료의뢰서 써달라도하고 진료기록 쫙 뽑아서 마취통증의학과 예약잡고 예약날짜에 서류들 들고 내원하면 되고 지금 다니는 병원에서 계속 치료 받을거면 crps 같으니까 마취통증의학과에 협진신청 부탁드리면 알아서 처리해주실거야

  • 작성자 18.04.18 22:56

    @세월호4주기 crps 검사 하나두개가 아니야 전류 흘려서 보내는 검사뿐 아니라 체열검사도하고 땀샘 이상 검사도하고 본스캔도 찍고 엑스레이 mri 등등 내 기억으로 검사만 6가지 이상이었어 그 모든걸 충족시켜야 확진판정 받을 수 있는데 넉넉잡아 6개월정도 소요되거든 근데 여시가 증상보인지 6개월이 지났다면 의사소견은 충분할거고 저 검사들에서 이상반응만 나오면 바로 확진판정 가능할거야

  • 작성자 18.04.18 22:59

    @세월호4주기 지금 이미 대학병원 교수님이 crps는 아닌거 같다고 한 상황이면 서울대병원이나 서울성모병원으로 외래 진료잡고 검사 제대로 받아보는게 좋을 것 같아 서울대병원은 내가 알기로 예약잡기 엄청 힘들다고하거든 근데 성모병원은 그나마 외래 예약 잡기 수월할거야 마취통증의학과 김영훈 교수님 예약 잡으면 돼 인터넷으로도 예약 가능하니까 서울성모병원사이트 들어가서 여시 스케쥴이랑 시간 맞춰서 잡고 전원 할 때 필요한 서류들 메모해서 지금 다니는 병원에서 다 받아가지고가 확진판정만 받으면 의료비 90프로 감면되고 정기진료도 한달 1번이라 다닐만 할거야

  • 작성자 18.04.18 23:04

    @세월호4주기 도움이 됐길 바라 ㅠㅠㅠ 혹시 나중에라도 궁금한거 있으면 여기 댓글 달아줘 내가 아는 선에서 최대한 도움 줄게. 암 투병에 원인불명 통증까지 견뎌내느라 많이 힘들었겠지만 우리 둘 다 조금 더 힘내서 잘 버텨보자 잘자 여시야 🍀

  • 18.04.18 22:15

    원글쓴 여시 완치됐으면 좋겠다.. 메디칼 다큐에 이 질병 앓고있는 분 나와서 봤는데 너무 힘들어 보이고 괴로워보여서 내가 다 안타까웠어 그분도 그냥 갑자기 온거라는데 왜 이런 끔찍한 질병이 있는지..

  • 18.04.18 22:22

    눈물난다....너무 맘아파진짜.. 너무 무서운 질병같아 빨리 완치 가능해지는 날이왔으면 좋겠어...

  • 18.04.18 22:35

    너무 마음이 아프네 글만 읽어도... 어서 완치할수 있는 방법이 생기면 좋겠다ㅜㅜ

  • 18.04.18 22:50

    가슴이 아프다... 얼른 나았으면 좋겠어

  • 18.04.18 22:53

    하루빨리 완치되었으면 좋겠어ㅠㅠ 너무힘들겠다..

  • 18.04.18 23:02

    아 마음아파ㅠ모두 다 나았으면 좋겠다 정말..

  • 18.04.18 23:07

    외국에도 은근 이 병있는 사람들 많더라... 버즈피드 유튜브채널 들어가면 이 병있는 크리에이터들이 자신의 병을 치료하러 다니는 영상 볼수있어! 혹시 관심 있는 여시들 링크 관련 영상들 봐봐! 링크영상은 메디컬 마리화나 관련 내용이야 https://youtu.be/05jEknLDEoI

  • 진짜 나 작업치료하는 여시인데 뇌졸중같은 질환 후에 CRPS오시는분들 종종 있는데 아픈쪽이라 치료는 해야되고 그러기에 너무 통증 느껴하시고 이래서 진짜 고민될때도 엄청 많았고 그런 모습 볼때마다 너무 속상했음ㅠㅠㅠ

  • 투병하는 여시들 쾌차하길 바래!!

  • 18.04.18 23:10

    너무 힘들겠다... 나라에서도 지원을 더 해주고 개선 됐음 좋겠다. 얼른 완치하길 바랄게!

  • 18.04.19 00:11

    아 진짜 글만 읽어도 너무 괴롭고 눈물난다... 개정돼서 병에 걸린 사람들이 빨리 수술 받고 치유됐으면 좋겠다 정말.... 아 글쓴여시도 댓글에 같은 병 앓고 있는 여시도 다들 좋아졌으면 좋겠다..

  • 18.04.19 06:31

    진짜 힘들겠다ㅠㅠ 이런건 나라에서 지원 좀 많이 해주었으면 좋겠는데ㅜㅜ 하루 빨리 완치되었으면 좋겠다 모두들ㅜㅜ

  • 18.04.19 15:59

    진짜 아픈데 보이는게없으니까 사람들 편견과도 싸워야하는병임.근데 병원에서 일하는데 이병때문에 마약에 중독되서 안아프면서 자기가 마약처방 몇개 부르고 그대로 가져오라고 갑질& 난동부림... 진짜아픈사람은 말이없음 괴로워해서...심지어 병원돌아다니면서 맞음

  • 18.04.19 17:30

    좋은일이 생길꺼야 힘내 화이팅!!

  • 18.04.21 14:12

    너무 안타까운 병이다.. 얼른 완치하길 바랄게 아픔을 다 알순 없지만 정말 정말 힘들겠다ㅠㅠ 꼭 완치할거야!

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