안녕하세요^^
처음으로 글을 올리네요. 저는 26살 남자구요. 24살 nk-cell 림프종으로 코에 생긴 종양을 제거 했는데 제거후 조직검사를 하니 악성 이라네요ㅎㅎ 그래서 항암치료 4차하고 방사능 2달하고 1년 반동안 잘지내다가 이번2월에 십이지장에 재발되서 다시 항암치료 3차하고
조혈모세포 이식까지 마쳤습니다.
그런데 혈소판이 회복이 잘 안되서 ct촬영을 해보니 비장이 비대해져서 혈소판이 오르지 않는다고 제거를 하자고 교수님꼐서 그러시네요. 비장이 없어도 살아가는데 지장은 없다고는 하는데 참 걱정입니다.ㅎ
카페를 알았더라면 많이 물어보고 했을텐데 이제 알게 되었네요..네이버만 찾아봤지 다음은 생각을 못하고 있었거든요ㅜ
지금이라도 알게 되어서 다행이구요. 도움도 받고 도움도 주고 했으면 좋겠습니다.^^
첫댓글 조혈모세포이식까지 했군요. 일단 담당교수님의 치료방법에 따라 믿고서 치료하는것도 좋은방법이라 생각되는데 다른분의견도 들어보시고 제일중요한것은 환자 본인의 생각 이라 생각됩니다.잘 치료받고 좋은결과 있기를
바라며 힘내세요
감사합니다! 힘이나네요^^
흠 저도 똑같이 코인데 더 경각심을가지고 전투에 임해야겠군요 전 치료종결후 4개월여 지났습니다
저는 특이하게 십이지장으로 재발됐거든요..항시 조심하시구요. 긴장 늦추시면 안되옵ㅎㅎ
저도 26입니다 힘내세욧!!ㅎ
넵ㅎㅎ 님도 힙내세요!!! 저는 결혼까지해서 어깨가
더 무겁네요!!!ㅎㅎ
비장없어도 사는데 지장없습니다 ^^ 저는 3년전 치료중에 비장제거를 했어요! 비장이 면역을 담당하고 있어서 비장절제를 하게되면 여러부작용이 따를수도 잇다고 들었는데, 전 아무런 이상없이 잘지내고 있답니다. 수술이라는 자체가 조금 무섭고 걱정되시겠지만, 꼭 제거술을 해야한다면 너무 겁 먹지 마시고 잘 이겨내시길 바랍니다. 12월3일 림프종 세미나가 있으니 참석하셔서 궁금한 점에 대해 상담받으셔도 좋을듯 해요! 힘내세요!
비방제거후에도 괜찮으신거군요!! 희망적인 댓글이네요~ 수술은 금방끝나나요?? 입원은 얼마나 하구요? 글구 5년마다 예방접종하던데 잘하고 계시죠?? 참 먹는건 상관없나요?? 대하같은거 너무 먹고싶은데ㅠ
저는 비장크기가 일반인에 비해 7배인가? 무지 커져있어서 수술시간도 훨씬 길었어요. 일반적으로는 복강경수술로 진행하고, 수술시간인 3시간 내에 끝나는 걸로 알고있습니다. 2년후에 폐렴구균예방접종 한번 받았구요, 먹는거는 아무런 제약없이 다 잘먹고 있어요. 대하, 회, 초밥 등등 다 먹구요ㅎ 걱정마시고, 수술 잘받으시길 바래요^^
혹시 비장이 왜 비대해졌는지도 알수 있을까요? 저는 조혈모세포이식후에 혈소판이 안올라서 비장쪽에도 종양이 있을꺼라 판단되서 확인 차원에서 제거 하는거거든요^^
민쥬님
비방제거하고 항암치료 하셨나요?? 저는 조직검사 나왔는데 또 같은 림프종이 발견되었다네요. 아직 상처부위가 회복되지는 않아서 일주일 쉬고들어갈지 바로들어갈지 모르겠네요. 또한 사타구니에 몽우리가 잡혀서 더 걱정입니다.
아.. 결혼일찍하셧어요?? 전 5년된 여자친구잇어요ㅎㅎ2년뒤에하려구요
네.. 전 작년에 결혼했어요~ 저 암걸렸을때 부모님 몰래 면회오고 그랬는데.. 아픈것도 알면서 결혼했습니다^^
뭐 비장이 커지는건 일단 감염증에 의해서도 커질 수 있고, 모든 병이 마찬가지지만 다양한 원인이 있답니다. 저도 비장이 간보다 더커서 복강경 수술도 못하고 간암 수술환자만큼 개복수술해서 배에 "ㄴ"자 대사이즈로 있어요! 전 수술시간 5시간좀 더걸렸던거 같네요. 혈소판이 너무 낮고, 비장주위에 혈관이 너무 엃혀 있어서 혈관 좀 막는 경화술 1시간정도하고 다시 본 수술4시간 정도 이렇게 2가지로 나눠서 수술했답니다. 개복수술하면 많이 아퍼요!.....ㅠㅠ 이식한지 3개월만에 체력도 바닥인 상태에서 수술해서 더 힘들었던 기억이 나네요.
아드님이랑 저랑 이름이 같네요^^ 지금은 건강하신거죠??
저는 비장이 얼마나 큰지 몰라서 개복술을할지 복강경수술로 할지 모르겠네요ㅜ 우선 수술은 아프겠죠?? 겁이 많아서ㅜ
참! 제일 중요한 비장 제거후 저도 비장에 염증이 있어서 조직검사 했는데,그냥 단순 염증이라고 하더라고요. 조직검사전에 담당 서교수님이 외과병동까지 찾아와서 비장한 표정으로 다시 항암해야 할지도 모른다고 거의 확신에 찬 말씀을하셔서 거의 좌절했던 기억이.....ㅜㅜ 나중에 결과는 그냥 원인불상의 염증으로 판명이 났지만 그때는 정말 아찔했답니다. 위에 민주님이 말씀하셧다시피 수술2주전에 폐렴구균 예방접종 할껍니다. 꼭 챙겨서 맞으세요. 비장 제거하고 바로 혈소판 쫙~악 올랐답니다 거의 40만정도로 지금은 25만에서 30만사이 왔다갔다하지만 비장제거하면 저처럼 혈액수치 쫙 올라갈거다라고 생각하세요.
혈소판 수치는 엄청 많이 올라갔네요~~ 저는 지금 3만인데 수술은 수혈하면서 진행할듯하구요. 저는 수술후에 ct촬영하고 나서 항암은 할지 않할지 판단한다고 하시네요. 내일이 진료라서 가면 결정나겠지만 댓글주셔서 정말 많은 도움 되었습니다^^ 감사합니다.
지금은 이명이랑 전신통증 약한거 빼고는 그냥 약간 머리털 없는 "아저씨"정도랍니다. 겉보기에는 "청년백수"정도로 사람들이 보더라고요! 저도 수술할때 혈소판 3만이였고, 위정맥류 때문에 자주 대량출혈이 생겨서 몇번 간이로 내시경 수술하다가 더이상 버티다가는 위험할 거 같다고해서 수술했답니다. 수술할때 의사들이 얼마나 겁을 주던지..... 암튼 죽는 얘기만 했으니까요! 수술하고 조직검사하고 몇일내에 씨티찍어서 내부 출혈이나 상태 볼거고요. 그렇게 이상없으면 일주일후쯤이나 냉정하게 퇴원하라고 한답니다.
저도 수술할때 무서운 얘기 잔뜩했어요ㅋ 부작용 엄청 얘기해주고 수술동의 사인하라고 하더라구요ㅎ 전 수술중간에 출혈이 생기고 해서 8시간 걸렸어요 저 역시 완전 개복 수술했구요~ 아마 왕고래밥님은 간단하게 하실것 같아요 너무 걱정마시구요. 전 수술후 바로 항암까지 하고 퇴원하느라 입원기간이 길었는데, 다른 환우분들은 하루만에 병동 걸어다니는 운동하고 3-4일 정도 있으면 퇴원하시더라구요. 전 비장이 매번 커졌다 작아졌다 해서 여간 신경쓰이던게 아니였는데 오히려 수술후에는 경과도 좋고 속도 시원했어요ㅋ 지금은 오장육부가 아니라 하나부족하지만 이상없이 잘지낸답니다. 고래밥님이랑 나이도 같네요ㅎ 힘내세요!
날 추우니까 몸조리 잘하시고, 전 병원에서 핫팩이나 전기장판으로 수술후나 조혈모 이식후에 몇달동안 깔고 지냈더니 혈액순환이랑 체온 조절에 도움이 되더라고요. 비장적출술 냉정하게 얘기해서 맹장수술보다 더 쉬운거니까 너무 겁먹지마세요. 좀 아프긴해도 뭐 진통제 4시간단위로 맞으면 견딘말해요. 수술하면 무통주사도 달아주니까 통증 조절은 될겁니다. 심하면 3시간 단위로 진통제 놔달라고 해도 되고요. 전에 어디 글에서 보니까 비장과 림프종에 대해서도 나왔던거 같던데.... 화근을 제거한다고 생각하세요! 의사들이 혹시 몰라 면피하려고 겁주는 거니까 긴장하실 필요없어요.
병원 다녀왔습니다. 저는 일반사람의 3배정도이고 10cm 정도 된다네요. 비장이 위를 누르고 있어서 식사를 많이 못하고 있어서 그런지 영양제도 처방 받았습니다. 수술은 복강경으로12월7일에 하기로 했구요. 역시나 말씀해주신것 처럼 페렴구군이랑 뇌수막염 예방주사 2대 맞았네요. 민쥬님 지호아빠님 댓글 정말 감사합니다^^
복강경 수술 별거 아닙니다. 한두시간이면 끝나겠네요. 복강경은 무통주사도 안달아 줄겁니다. 그냥 수술실에서 나오면 아프죠 물어보고, "진통제 놔 드릴께요...." 이말하고 한5분 있다가 한대 놔주고 4시간 단위로 한방씩 맞으면 견딜만 할겁니다. 젊으니깐 회복도 빠를거에요. 좀 느리더라도 느긋한 마음으로 무리하지 마시고, 천천히 재활운동 가볍게 하세요.(날 추우니 실내걷기 운동) 뭐! 이놈의 림프종 때문은 아니지만 원래 않좋았던 부분도 더 악화되서 전 개복, 복강경, 내시경, 척수스테로이드 주사술부터 왼만한 치료는 다 받아봐서... 공통점은 의사들이 예전보다 환자한테 너무 겁준다 일렇게 느꼈답니다.
같은 코속 종양으로 NK-T Cell... 치료 종결 후 1년 반이 지났고, 4개월에 한번 검사와 진료 받고 있습니다. 저도 재발이 쉬운 림프종이라서 조심스럽게 생활하는데, 염려되는 부분이 같은 환우분들에게 생겨서 걱정입니다. 모쪼록 치료 잘 받으시고, 이번에는 꼭, 재발없는 완치가 되시길 바랍니다.
감사합니다. 식습관이 중요한것 같더라구요. 저는 코에 생긴건 아무것도 아니라고 생각하고 예전과 같은 생활을 한게 잘못이네요. 민철님도 건강하시구요. 어여 5년이 지나서 완치 판결나시길 바랄께요^^
일상생활의 식습관도 중요하고, 또한 꾸준한 운동으로 건강하신 체질을 만들어야 면역력 증강에 큰 힘이 되는것 같습니다.
저도, 코에 생겨, 치료받다가 치료 종결 3-4개월이 지났네요. 코에 생겨 아무것도 아니라고, 대수롭게 생각하면서, 일상생활하는데.. 다시 한번 생각해봐야겠네요...휴,전이제 23살인데, 걱정이 크네요, 진로도 걱정되고...ㅠ
발병전에 베이붐세대의 막내격인 제가 회사일로 엄청 힘든시기라서, 운동을 잠시 소홀 해 하는 중에 발병이 되었습니다. 치료 완료 후 체중이 90kg에 육박해다가 지금은 79kg으로 체중 조절 중입니다. 일부러 신경쓰면, 그것도 스트레스인지라, 자연스럽게 적당하게 잘먹고, 잘자고, 운동 열심히 하시는 생활습관이 좋을것 같기에... 힘내세요.
저도 22살에 전역하고 24살에 발견했는데 저랑 비슷하시네요~ㅎ 재발율이 높은 암중에 하나니깐 관리 잘하셔야 되요. 피곤하거나 스트레스도 좋지 않으니깐 항상 즐겁게 사시구요^^ 식습관이랑 운동 중요하구요~! 화이팅입니다!!