내가 경험하고 있는 파킨슨씨

[샘물.]

젊은 시절부터 같이했던 파킨슨씨가 좋아하는 메뉴입니다

O 현재 복용약 :

ㅡ퍼킨 400mg(시네메트서방이 단종된 후 퍼킨으로         100mg  1/2정씩 복용)을 약 4.5시간 간격으로 복용중 .   (06시,10시30분, 15시, 23시경)

ㅡ미라펙스 0.75mg×2회(06시,15시)

ㅡ리보트릴 0.25mgx3회(06시,10시30 ,15시)

ㅡ 트리헥신  0,.25mgx3회

ㅡ기    타   의사처방에 의한 안정제

                     0.25mgx3회

1994년 수술을 각오하고 입원중 레보도파 반응이 좋아 수술은 받지 않았슴.

ㅡ특히 안정제에 대한 우려와 주관적인 선입견을 가지고 복 용하지 않는 분은 걱정할 필요없다는 생각임.

ㅡ환각환시와 같은 경험은 없었슴.

O 처방약의 맞춤

ㅡ부작용의 대표적인 증상인 이상운동증은 레보도파 용량의 과다복용에 있다는 생각임.

ㅡ파킨슨은 개인별로 증상이 다르고 치료약의 반응정도는 의사도 모르고 약사도 모른다. 단지 환자인 자신만이 알 수있다.  

ㅡ따라서 성급한 처방약에 대한 판단보다 신중하고 세부적인 반응을 정리하여 처방약을 점차 보완해 가면  그것이 맞춤약이라고 생각함.  

O 약 복용시간 고정
ㅡ 양호한 몸상태 유지

   ㆍ혈액내 적정한 농도관리를 할수 있다.

   ㆍ약시간을 정해놓고 시간간격을 유지한다.

   ㆍ 약시간이 짧아진다 싶으면 보조제를 늘인다.
        약이 모자라는데도 억지로 버티라는 것이 아니라

        본인의 몸상태를 정확하게 파악하여 복용량,

        복용주기를 정함.

O 불수의극복 

 약복용 시간이짧게 먹었을 때 저의 경우 불수의가 왔슴.

 약의 복용간격을 다시 늘이고 약이 부족하다고 생각되면 보조제(효현제등)를 늘였슴.

<환우들에게 드리는 저의 경험입니다.지나친 과신 금지>
ㆍ금방 죽는 병이 아니므로 인내와 치밀하게 몸 상태 파악하여 반드시 기록을 유지하고 숙지하는 것이 매우 중요함. 

ㆍ환우님들의 약에 대한 효과와 부작용 등을 개별적으로 치밀하게  분석하여 정리함.
ㆍ조급하게 생각하지 말고. 빈번한 약 교체보다 맞춤약에 신경쓴다.

ㆍ약을 이약 저약 마구잡이로 섞어 먹지않는다.(예: 퍼킨과 마도파를 섞어먹지 않는다)
ㆍ대형병원만 고집하지 말고 약상담이 잘 되는 의사를 찾는다. 대형병원의 약 처방을 기본으로 삼아 본인과 약 상담이 잘되는 의사와 의논한다.

<이것만은 열심히 했다>

ㅡ 약시간을 정확하게 지켰다.

안 맞는 시간을 억지로 버틴건 아니고 약효지속시간을 측정해서 지속시간이 정해지면 그 시간을 지켰다.

개인마다 지속시간이 다르므로 개인별로 다를것임

<걱정되는 점>

ㅡ약복용 방법이 모든 사람에게 다 맞지는 않을것임. 

ㅡ본인에게 맞는 방법을 찾는 것이 중요하다고 생각함.

※ 내 코가 석자이지만 제가 경험한 내용이 도움이 될수 있을지 모르겠습니다. 우리같이 힘내요!

[곰솔]

정말 대단하십니다
진단 받으신지 30년은 넘으신 것으로 아는데 레보도파 400으로 버티시다니요.

[샘물.]

400mg/day로 버틴것은 아니었고, 그보다 많은량을 복용하면 이상운동증이 나타났습니다. 그러나 취침전 량이 적어 충분한 수면에는 어려움이 있습니다.

[숙정]

정말 사랑방에 모처럼 이렇게 좋은글이 올라온게 너무나 감사하고 많은 도움이 되네요..앞으로 계속 건강하시기를 바랄께요^^

[샘물.]

2년전 파주댁님과 원치않던 인터뷰한 내용을 리니님께서 정리한 자료입니다. 내용을 폐기하려다가 환우님들께 도움이 될것 같아서 미흡한 내용을 보완하였습니다

[리니/1966/부산/2016]

어쩐지 뒷부분내용이 왠지 익숙하다 했어요.ㅎㅎ
여전히 잘 관리하시고 계신거 같아 다른 환우들의 희망이 되어주시네요.
그냥 삭제하지않으시고 보완하고 첨삭해서 올려주셔서 감사합니다^^

[양아(여/1953/2015/분당)]

읽어보란 충고 말씀까지 하셨는데~^
생각보다 레보도파를 적게. 드시네요.
제 시간 복용.
우리에겐. 레보도파만.
전3년차 우연히 환우모임 참석에서 들은
약은 단순히게
적은양으로 운동을 하라.
현11년차 최근 여러힘든 증세가 있지만 약 증량은 하지않고. 도수치료로 굳음을 풀고 운동으로 저질체력을 벗어나려 애썼더니
어제 긴시간의 외출이 가능했습니다.

[샘물.]

협회 부회장 직책을 맡으시어 활동하시는 모습은 존경스러웠습니다. 그렇게 생활화된 활동과 운동이 건강에 도움이 된것 같습니다. 저같은 말 안듣는 꼴통도 이해해 주시고 ㅎ