알려주세요. 저의 아들녀석이...

[백련심]

이제야 이곳을 알게되었습니다.
급한 맘에 여기저기를 기웃거려보았지만 이곳만큼
재빈에 대해 많은 공유를 하는곳이 많지가 않습니다.

저의 이야기를 들어주시고 많은 조언 부탁드리겠습니다.
아직도 많은 부분 경황이 없고 부족한것이 많습니다.

얼마전 다른 카페에 올려놓은 글입니다.
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안녕하세요.
여러곳을 찾아 헤매다 이카페를 알게 되었습니다.
2주전 쯤 처음 이곳을 방문후 여러분들이 올려놓으신 글들을
한자 한자 귀중히 읽어 가고 있는 중입니다.
하나라도 제아이의 건강에 도움을 줄수 있는 지혜를 얻을수 있다면하는
간절한 바램으로 용기내어 이렇게 인사를 드립니다.
무엇보다 환우와 가족의 마음에 진심으로 다가가는 교수님의
마음에 다시 한번 감사하다는 말씀 드리고 싶습니다.

지금 부터 제아이 이야기를 할까합니다.
정원이는 지금 한창 농구도 하고 축구도 즐겨 하는 중2년생 남자아이입니다.
약1년전쯤 구체적인 시기는 정확히 알수가 없지만 언제부터인가
피부에 멍이 들기 시작했습니다.
중하교 입학하면서 남자 아이들과 놀다 그렇겠지 생각하고 대수롭지 않게 생각하고 흘린것이
지금에 와선 후회스럽습니다.
또한 학교다 학원이다 매일 12시가 되야 집에 오다보니 코피도 자주 흘리게 되었구요.
그러다 작년이맘때쯤 코피를 1시간 가량 흘려 이비인후과에서 치료를 받았습니다.
의사선생님을 별다른 말씀이 없으셨구요.
참..이제와 생각해보니 2년전 겨울방학때인가 감기를 오랜동안 앓았습니다.
병원을 다녀도 별다른 차도를 보이지 않아 병원약에 한약까지 한달정도 먹은것 같습니다.
이후 겨울이면 어김없이 감기를 달고 살다시피 하더니
피부에 붉은 반점이 보이기 시작했습니다.
우둔한 부모입니다. 조금만 아이상태를 심각히 받아들였더라며 이정도까지는 오지 않을수도 있었을텐데
1년전 부터 이런상태를 보여왔습니다. 그러다
8월말경 지방대학병원 피부과에 정밀검사를 받다 혈액에 이상 소견을 받았습니다.
급히 서울의료원에 입원후 골수검사결과 재생불량성 빈혈 이란 판정을 받았습니다.
변명도 생소하고 어찌해야할지 난감하기만 합니다.
지금도 여기저기 정보를 찾아보고 있습니다만 이쪽으로 전혀 지식이 없다보니 답답하기만합니다.
우선 아이진행상황을 몇자 적습니다.
어제 오늘도 아이가 코피를 흘렸습니다.
이럴땐 학교를 쉬곤합니다.
입원전엔 1~2시간가량 흘리더니 요즘은 1~2주간격으로 아침에 30분정도 흘리면 멈추는것 같습니다.
담당교수님 말씀은 골수검사결과 세포충실도가 10%밖에 안된다 합니다.
아이의 그동안 받은 채혈검사 기록입니다.

WBC 4,250 (20%), Hb 9.7, P1t 13 ==>8/31일 (입원후 퇴원)
WBC 3,910 (25.5%) Hb 10, P1t 9 ==>9/5일 (혈소판수혈)
WBC 3,610 (24.3%) Hb 9.7, P1t 12 ==> 9/19일 (혈소판수혈)
참고로 저의아인 형제가 없습니다.(이복누나가 있긴하지만...)

다음 예약일이 10월 10일인대 벌써부터 코피를 흘리고 있어
어찌해야할지 난감하기만 합니다. 이대로 보고만 있어야 하는건지...아님.
(2006.9.29)
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모두들 그동안 건강하셨지요!!
아이가 아프고난 이후부터 이렇게 인사가 바뀌었습니다.
건강하다는것이 얼마나 감사한것이지 지금에서야 간절함이 더합니다.
건강할때 지킬수만 있다면....
정원인 지난번 자전거 사고이후 정형외과 치료를 거의 마쳤습니다.
수술을 하지 않아도 되어서 다행이구요.
사고로 출혈이 있어서 일주일 간격으로 계속 수혈을 하고있습니다.
수치는 혈소판 12000~15000, 백혈구4200~4500, 헤모글로빈 9.2~9.8
이번 담당교수님께서 앞으로 일주일정도 면역억제 치료를 하자고 하십니다.
이대로 두고보는건 무의미 하다며 면역치료를 하게되면
상태가 호전이 될수도 아니면 급격히 저하돼 이식을 고려해야할지도 모른다고 하십니다.
아직 모르는것이 너무 많습니다.
면역억제치료가 무엇이고 차후 어떻게 관리해야 하는지요?
치료후 예후는 어떤지도 궁금합니다.
현재 정원인 비중증이라 하시는대 어떤분 말씀으론
면역억제치료후 중증에서...골수이형성증~백혈병까지도 간다는 말씀이 있던대
그럴수도 있는건가요?
그렇게 되기 이전에 이식을 고려하는것이 맞는건 아닌가요?
답답한 마음에 두서없이 문의드립니다.
그리고 한가지...
이식시 비용및 보험관계는 어떻게 되는지
아시는분 함께 부탁드리겠습니다.
(현재 보건소에 등록되어 얼마의 보조를 받고는 있습니다만 비급여가 대부분인지라...
참고로 의료보호1종 자격이 된다고는 하지만 직장을 그만두어야 가능하다는대
이것이 수입의 전부이어서 그럴수만도 없는 상황이라 망설이고 있습니다.)
(2006.10.26)

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현재 수혈을 하지않은지 5주째입니다.
조언 부탁드립니다.
1. 약복용은 면역억제치료 이후 복용하는것인가요?(현재 아무런 치료를 하지 않고 있어서~)
2. 면역억제치료후 급격히 나빠질 가능성은 얼마나 되나요?
3. 지금 현상태에서 자연 치유되는 경우는 없는건가요?
4. 약물&방사선치료후 합병증이 올수도 있나요?

환우님들!! 모두들 힘내시구요..
열심히 치료하다보면 꼭 나을수 있습니다.

[재승]

우선 답변은요 1. 약복용은 상화에 따라 다르게 됩니다...그건 선생님과의 상의후에 결정하는게 대부분이고요 간수치와 기타 등등 몸 상황에 맞춰 먹습니다. 이식하기전에는;이식후에는 이야기가 좀 달라 집니다. 2.면역치료는 그리 큰기대를 할수 없는게 대부분의 경우입니다. 수치를 보니 중증 같은데요 선생님께서 곧 이식 이야기를 먼저 안하시는지 궁금하네요. 저같은 경우도 면역치료 후 별 효과를 거두지 못했습니다. 3.자연치유... 된다면 참 좋겠죠..저도 그런 사례들을 몇몇 보아왔는데요..기대를 안해 볼순 없지면 일단 치료를 하면서 기다리는게 현명한 방법인거 같습니다.

[재승]

4.방사선 치료는 잘 모르겠는데요 약물 복용으로 올수있는 부작용은 매우 많습니다.그래서 항상 혈액검사를 하고 약 량을 조절하거나 그러는데요 그것은 대부분 선생님과 상의 후 결정되는 것이니..제가 여기서는 뭐라 말씀드리기가 좀 그러네요...

[재승]

그리고 이식을 생각하신다면 여의도 성모 병원으로 병원을 옮기는 것을 권하고 싶네요.

[뚱뚜둥]

싸이폴이나 산디문같이 먹는약은 ATG나 ALG같은 면역억제치료를 할때 같이 먹는게 효과가 더 좋다고 해서 같이 시도 하는 걸로 알고 있구요. 얼마전 공개강좌에서 들은 이야기 인데 면역억제치료후에 골수이형성증이나 백혈병으로 간다는 이야기는 요즘에는 면역억제제때문이 아니라 재생불량성빈혈에 골수이형성증이 조금 섞여있는 경우 나중에 골수이형성증의 증세가 강하게 되면서 나타나는 것으로 본다고 합니다. 골수이형성증에서는 백혈병으로 갈수있구요. 그러니까 면역억제치료가 다른병으로 악화되는 원인은 아니라고 볼 수 있다는...

[백련심]

감사합니다. 현재 다니고 있는 병원에선(삼성의료원)중증이 아니라서 보험적용은 안된다고 하네요. 혹시 궁금한게 있어 문의드립니다. 인천광혜원에 있는 한방병원 (최원철)에 대해 진료를 받았거나 아시는게 있으시면 좀 알려주시겠어요?

[멍석깔고놀아볼까]

병원에서 하자고 하는데로 하는 방법이 제일 좋네요 저도 백:1000, 혈:5000 적:6.5 로 초중증재빈으로 여의도 성모병원에서 면역치료 후 통원 치료중임 연락처 011-683-3689 전주에서 서울로 다니고 있음