중증 자폐의 증상과 어려움
2019년 5월 20일 ㅣ BY 리사 조 루디
‘중증 자폐’라는 진단은 존재하지 않는다. 따라서 이 용어는 단순히 한 개인의 기능과 필요 수준을 나타내는 단어에 불과하다. 중증 자폐는 ‘저기능 자폐,’ ‘전형적인 자폐,’ 혹은 처음으로 자폐를 특유의 장애로 정의한 레오 카너의 이름을 본따 ‘카너의 자폐’로도 불린다. 간단히 말하자면, 중증 자폐는 가장 심한 수준의 증상을 동반하는 자폐를 일컫는다.
중증 자폐의 어려움
중증 자폐는 자폐 진단을 받은 개인이 인간으로서 안전하게 기능하기 위해 요구되는 도움의 정도를 나타내기 위해 사용되기도 한다. 현 진단 기준(DSM-5) 상 자폐에는 세 등급(레벨)이 있는데, 등급이 높아질수록 다른 사람의 도움이 더 많이 필요하다는 것을 의미한다. 보통 중증 자폐인은 자폐스펙트럼 장애 중 아주 많은 도움을 필요로 하는 ‘3등급’으로 진단된다.
중증 자폐인 대부분은 온종일 다른 사람의 도움과 관리를 받아야 한다. 중증 자폐는 다른 종류의 자폐보다 훨씬 심신을 지치게 하고, 많은 어려움을 수반한다. 왜냐하면 중증 자폐인들은 (1) 자폐스펙트럼 장애를 지닌 사람들이 보이는 증상들의 심각성이 훨씬 높고, (2) 고기능 자폐인에게서는 잘 발생하지 않는 주요 증상들을 갖고 있기 때문이다. 두 가지 원인으로 인해 중증 자폐인과 가족들은 학교, 식품 마트, 진료실 등 일반적인 환경에서 제대로 기능하는 것이 실질적으로 불가능하다.
극심한 수준의 자폐 증상
자폐스펙트럼 장애 진단을 받는 사람은 대개 일상생활이 힘들 정도의 심한 증상을 보인다. 모든 자페인은 사회적, 감각적 어려움을 겪고 동시에 의사소통도 잘 되지 않으며, ‘고기능’ 자폐인이라고 할지라도 많은 장애물을 마주한다. 하지만 중증 자폐인은 아래에 설명된 것처럼 방면별로 겪는 어려움의 수준이 다르다.
1. 발화 및 언어 구사의 어려움: 자폐스펙트럼 장애를 가진 모든 이들이 사회적 기능이 부족하고 의사소통에 어려움을 겪지만, 중증 자폐인은 대부분 언어 구사 자체가 불가능하다. 또한 주변 사람들을 잘 인지하지 못하는 것으로 보인다.
2. 감각기능 장애: 자폐스펙트럼 장애를 가진 많은 이들이 감각기능 장애를 갖고 있다(빛, 소리, 접촉, 맛, 냄새 등에 대해 극히 민감하거나 둔감하다). 중증 자폐인은 심히 민감한 경향이 있는데, 이로 인해 사람이 많은 곳이나 밝은 장소, 시끄러운 장소에 가면 막대한 정서적 스트레스를 겪을 수 있다.
3. 인지 장애: IQ가 높은 자폐인도 많다. 지적장애 기준으로 알려졌던 IQ 75 정도 되는 이들도 있다. 하지만 중증 자폐인은 대체로 비언어 검사에서도 낮은 수준의 IQ를 보인다. 하지만 아이큐가 낮다고 해서 대화가 불가능한 것은 아니다. 수화나 철자보드 등 다양한 수단을 활용하여 의사소통을 할 수 있는 중증 자폐인도 있으며, 의사를 꽤 명확하게 표현하는 중증 자폐인들을 보면, 적어도 우리가 알고 있는 것보다 높은 수준의 인지 능력을 가진 이들도 있다는 것을 알 수 있다.
4. 반복적 행동: 대부분의 자폐인은 반복적 행동이나 자기 자극 행동을 보인다. 고기능 자폐인의 경우 손뼉을 치거나, 몸을 흔들거나, 손가락을 튕기기도 한다. 필요한 경우 이들은 일정 시간 이와 같은 행동을 자제할 수 있다. 또한 중증 자폐인은 극심하고 제어가 불가능한 수준으로 이런 행동을 보일 수 있다(공격적인 몸 흔들기, 문 쾅 닫기, 앓는 소리내기 등)
5. 신체적 증상: 중증 자폐인은 비교적 가벼운 자폐를 가진 이들에게서 이따금 나타나는 신체적 증상을 보일 수 있다. 불면증, 간질 또는 전해지는 바에 따르면 위장질환이 나타나기도 한다. 하지만 의사소통의 어려움으로 인해 그런 증상들이 제대로 감지되거나 진단받기 어려울 수 있다. 때때로 행동 장애가 사실 신체적 고통으로 인해 발생하는 것일 수도 있다.
중증 자폐로 인한 어려움이 미치는 영향
연구에 따르면 중증 자폐인들에게서 나타나는 극심한 행동장애는 좌절감이나 감각 과부하, 혹은 신체적 고통으로 인해 야기되는 경우가 많다. 중증 자폐인은 언어 의사소통을 통해 욕구를 표현하는 데에 어려움이 있기 때문에 행동으로 이를 표현하는데, 그 방식이 자신을 돌보아주는 사람을 비롯한 주변인들을 놀라게 할 수도 있다. 따라서 중증 자폐인들의 행동은 제대로 관리되지 않으면 위험한 상황이 발생할 수 있다. 어떤 경우에는 극심한 자폐를 가진 자녀나 남매와 함께 안전하게 지내는 것이 불가능해지는 지경에 이르기도 한다.
1. 자해: 경증 자폐를 가진 사람들도 자해를 하지만 머리를 세차게 흔들거나, 음식이 아닌 물질을 먹는 이식증은 중증 자폐인 사이에서 훨씬 흔하게 발생한다.
2. 공격적 혹은 반사회적 행동: 자폐인에게서 공격성이 나타나는 것은 비교적 흔치 않은 일이다. 하지만 전혀 없다고 볼 수는 없으며, 특히 중증 자폐인의 공격성에 대한 사례가 존재한다(자폐인 또는 극심한 불안증세가 있는 사람에게서도 나타난다). 중증 자폐인은 때리거나 물거나 발로 차는 등의 행동을 보이기도 한다. 또한 배설물을 칠하거나, 문을 세게 닫는 등의 행동을 보이기도 하는데, 이에 대해 즉각적이고 효과적인 대응이 필요하다.
3. 이탈 혹은 도망: 중증 자폐인은 흔히 특별한 이유 없이, 특정한 목적지를 두지 않고 달아나버리는 행동을 보인다. 고기능 자폐인과는 달리 중증 자폐인은 긴급 구조원과 대화할 수단이 없어 결국 위험한 상황에 노출될 가능성이 높다. 종종 중증 자폐인의 안전을 위해 특별 잠금장치나 경보, 신원 확인 장치가 필요한 경우도 있다.
중증 자폐 치료법
중증 자폐를 치료가 필요한 장애로 보고 고치는 치료법은 없다. 다만 중증 자폐 증상을 완화할 수 있는 다양한 의료적, 혹은 비의료적 선택지가 있다. 이 중에는 상식선에서 충분히 알 수 있는 치료법도 있다.
- 신체적 문제 혹은 음식 과민증 확인: 대부분의 중증 자폐인은 신체적인 증상이나 문제를 직접 잘 설명하지 못한다. 따라서 중증 자폐아동이라면 행동 장애를 심화할 만한 신체적 증상은 없는지 먼저 확인하는 것이 좋다. 일례로 아이의 공격적 행동이 사실은 식단의 변화로 충분히 치료 가능한 위장통에서 비롯되는 경우도 흔히 발생한다. 통증이 사라지고 나면 휴식과 활동, 학습이 전보다 수월해지고, 올바른 행동을 보일 수 있다.
- 의사소통 교육: 중증 자폐아의 대다수는 말이 서투르다. 음성언어를 배운다고 하더라도 묻고 답하는 데 어려움이 겪거나 반복적으로 의미 없는 소리를 내는 경우도 있다. 하지만 말은 못 하지만 수화, 그림카드, 디지털 대화보드, 키보드 등을 이용해 대화를 할 수도 있다. 대화는 참여 및 학습에 단연 중요한 요소이다.
- 스트레스를 야기하지 않는 체계화된 환경 조성: 중증 자폐인들이 너무 밝지 않고 조용한 공간에서 규칙적인 일상생활을 하도록 하고, 예측 가능한 식단과 함께 일상적 활동에 대한 지원을 제공한다면 큰 도움이 될 수 있다.
- 비의료적 치료: 학교에서 무상으로 제공되는 응용행동분석(Applied Behavior Analysis)이나 조기중재프로그램이 중증 자폐인에 미치는 효과는 자주 좋은 편이다. 흔히 중증 자폐는 감각 장애를 수반하기 때문에 감각통합치료도 도움이 될 수 있다. 기타 유용한 치료법으로는 연설, 작업요법, 신체 요법이 있으며, 때로는 놀이요법도 방법이 될 수 있다.
- 약 처방: 중증 자폐아를 위한 치료법에는 불안감과 같은 문제를 완화하기 위한 약도 포함된다. 항우울제 외에 항정신병성의 약물도 효과적이다. 때에 따라 약의 부작용이나 상호작용으로 인해 많은 문제가 발생할 수 있기 때문에 약물에 대한 반응을 잘 관찰하는 것이 중요하다.
* 참조: 현재 우리나라의 경우, 2019년 7월 1일 장애등급제 폐지를 통해 장애정도로 구분하여 장애정도가 심한 장애인(1-3등급, 증증), 장애가 심하지 않은 장애인(4-6등급, 경증)으로 단순화 되었습니다
번역: 본 자료는 함께웃는재단과 한국외국어대학교 통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.
출처: https://www.verywellhealth.com/what-is-severe-autism-260044