면역치료후 첫 내원 결과공유 및 추가질문

[찌짱]

아들(9살)이 면역 치료(5/12~14, 4일간) 후 첫 내원을 해서 혈액 검사를 했습니다. 

면역치료 퇴원 후의 약물복용 및 몇가지 특이사항, 그리고 첫 내원에서의 혈액검사 결과를 공유합니다. 

특이사항으로는 체온/혈압/심박수 모두 정상인데 다음과 같은 증상들이 관찰되었습니다. 

1. 손을 약간 떱니다 (밥먹거나 컴퓨터 할 때 손을 떠는 것이 관찰되었습니다). 

2. 성격이 예민해 졌습니다 (예민/난폭, 스테로이드의 가장 큰 부작용이라고 합니다). 

3. 얼굴이 통통해 졌습니다 (스테로이드의 부작용중 하나이고, 귀여워 졌습니다).

4. 식욕이 엄청납니다. 음식을 가리던 아이였는데 야채/고기 가리지 않고 마구 먹습니다 (하루에 0.2-0.3 kg씩 찌고 있습니다-퇴원 후 첫 내원때 vital 체크하시는 분이 깜짝 놀랬습니다). 

더 특이한 사항은 혈구들의 수치입니다 (아래 그림 참조 해 주세요). 

아직 결론짓기에는 이르지만 백혈구와 호중구에서 약간의 변화가 생겼습니다. 

백혈구의 경우는 ATG+사이폴(입원 중)을 시작하면서 떨어지더니, ATG를 끊고 집에서 사이폴만 복용 했는데 0.85 (퇴원 직 전) -> 3.61 (퇴원 직 후)로 급등을 하네요. 

호중구의 경우도 370 (퇴원 직 전) -> 870 (퇴원 직 후)으로 거의 2배가량 증가 했습니다. 

혈소판과 헤모글로빈에서는 큰 변화는 보이지 않았습니다만, 헤모글로빈도 5/20의 첫 내원에서 수혈을 할 예정이였는데, 많이 안정된것 같다고 수혈 없지 지켜보자고 하네요. 

궁금한 점은, 면역 치료후 호중구와 백혈구에서 이런 반등이 종종 보이나요? 

아직 한번의 혈액검사로 판단하기는 이르지만 이대로 쭉쭉 상승 해 주길 바랄 뿐입니다. 

다음은 복용중인 약물들이고, 퇴원 당일 저녁부터 5일간 (5/15 저녁-5/20 오전) 복용했고, 지금도 복용중입니다.

오전 (8시 45분 복용):

-      Cyclosporine 150 mg (25 mg x 6 tabs)

-      Prednisone 10 mg (3.5 tabs), 스테로이드는 이틀에 0.5 tab씩 줄이고 있습니다.

-      Valcyclovir 250 mg (0.5 tabs of 500 mg)

-      Famotidine 20 mg (1 tab)

-      Levofloxacin 250 mg (1 tab)

-      Fluconazole 200 mg (1 tab)

     저녁 (8시 30분 복용):

-      Cyclosporine 150 mg (25 mg x 6 tabs)

-      Prednisone 10 mg (3.5 tabs)

-      Valcyclovir 250 mg (0.5 tab of 500 mg)

-      Famotidine 20 mg (1 tab)

-      Lasix/Furosemide (3.4 ml = 3.4 mg)

[퍼플]

오늘도 찌짱님의 세밀한 기록에 감동을 ...!! 사이폴 복용으로 백혈구 수치가 이렇게 빨리 반응해주었다니 저도 놀랐어요~ 아직 한번의 수치로 면역치료 효과를 판단하기엔 이르지만 그래도 이렇게 쭉쭉 올라주었으면 좋겠네요! 골고루 먹는다니 다행이에요 😊👍🏻

[찌짱]

골고루 먹는건 좋긴 한데, 너무 많이 먹네요. 어제도 8시에 아침먹고, 10시쯤에 간식 먹고, 1시쯤에 점심 먹고, 4시쯤에 햄버거 2개 먹고, 저녁 또 먹고..이전에 너무 안먹었었고, 조금이라도 먹어야 낳을까 싶기도 하고, 음식때문에 스트레스 받으면 안될것 같고..그래서 달라는대로 주기는 하는데..이제는 계획적인 식단 관리도 중요할 것 같다는 생각이 드네요.

[퍼플]

저도 면역치료 후 몸무게는 많이 늘었어요... 면역치료 받는 이상 어쩔수없는 일인가봐요ㅠㅠ 많이 안 먹어도 약때문인지 몸무게는 잘 안 빠지는 것 같아요.. 그래도 골고루 많이 먹어야 골수가 힘을 얻으니 너무 과하지만 않으면 충분히 먹이셔도 될것같아요~ 약 용량도 있으니 간식도 먹어줘야 속도 덜 쓰릴거에요!

[하늘맘]

와..아 반응이 나타나는듯 합니다..이대로 계속 팡팡 오르는 기쁜소식 전해주세요 ~~

[찌짱]

이대로 계속 올라주길 매일 기도 합니다.

[보리차차]

찌짱님 아드님은 아빠의 정성을 봐서라도 꼭 나을겁니다. 어린아이일수록 더 반응이 좋다 하니 좋은 결과 있으시기 바랍니다. 아.. 저희 아이는 면역치료는 하지 않고, 이식을 했는데 이식후 제일 먼저 반응온게 백혈구하고 호중구였어요.
그 이후에 헤모하고 혈소판도 따라서 오르기 시작했고요. 반응이 시작된거라 보입니다.

[빼짱]

잘계시죠?
따님 히크민.소독은 댁에서 해주시나요? 아니면 성모에서?

[보리차차]

저희 아이는 원래 간호사였어요. 병아리 간호사긴 했어도, 간호학과 졸업후 중환자실 간호사를 한 6개월 가량 했었죠. 소독은 본인이 잘합니다.애당초 이식한 서울성모에서도 다 알고 있어서(같은 병원 간호사였어요) 히크만 소독 교육도 하지 않았다 합니다. 본인이 더 잘 알테니, 교육 안받아도 잘 하실수 있죠? 하고요.. 아무튼 집에서 본인이 직접합니다. 한달에 한번씩 외래갈때는 병원에서 해주고요. 퇴원후 한번도 히크만을 통해 뭔가 맞은게 없어서, 사용 하질 않아서 관이 막혔다 하더군요.

[찌짱]

이식이든 면역치료든 첫 단계는 동일한 메커니즘으로 치료하기 때문에 치료 후에 백혈구와 호중구가 가장 먼저 반응을 한다는 것은 어느정도 타당한 근거가 있는거네요. 좋은 정보 입니다. 헤모/혈소판도 곧 따라 올라 가 주길..

[빼짱]

혈소판 하고 적혈구 수치가 안정 되길 바래야줘.. 백혈구 보다는 늦게 오를거니.. 맘편히 기다려보시죠

[찌짱]

맘 편히 기다려 보겠습니다. 근데 그게 잘 안되네요..

[고1 남 필수엄마]

아빠의 사랑과 정성으로 곧 아드님 완쾌할 듯 합니다^^

[찌짱]

잘 될겁니다. 감사합니다.

[Dali]

저는 면역치료한지 한달하고 좀 더 지났습니다, 처음 한달 스테로이드 먹는동안은 저도 엄청 먹었습니다 ㅋㅋ 원래 하루에 두끼정도 먹는 식성이었는데 스테로이드 먹을때는 4끼정도 맨날 먹었네요. 그래도 약 끊으니까 다시 원래대로 돌아오더라구요. 백혈구, 호중구는 저도 확 올랐다가 내렸다가 롤러코스터네요... 적어도 3개월은 지켜봐야한다고 하시더라구요.

[찌짱]

퇴원 후 오늘이 두번째 내원중인데요, 위에 적은 백혈구, 호중구 보다 더 많이 올랐습니다.

백혈구 0.85 (퇴원 직 전, 5/15) -> 3.61 (퇴원 직 후, 5/20) -> 3.9 (5/22)
호중구 370 (퇴원 직 전, 5/15) -> 870 (퇴원 직 후, 5/20) -> 1250 (5/22)

하지만, 아직 헤모와 혈소판이 낮아서 오늘 더블 수혈하고 있습니다.
다음주부터 프로막타(레볼레이드)도 처방받아서 먹으니 혈소판도 기대 해 보고 싶네요.