2017년 유관기관과의 간담회

[김현진(진주경상대)]

※일시:2017년 3월17일 오후2시30분~5시
※장소:공항철도 서울역 지하3층 AREX-6회의실
※참가대상: 한국소아암 부모회 전국 22개병원대표
및 그외 소아암병원 부모회대표,한국소
아암재단,한국메이크워시재단,한국백혈
병소아암협회,한국백혈병어린이재단

※발표
1.한국소아암부모회
2017년 제5회 국토순례(대구)에 추진 방안
현재 진행과정 필요경비 물품마련 기금 준비
에 대한 사업설명
2.한국 메이크위시재단
*소원의유형
1.되고 싶어요
2.갖고 싶어요
3.하고 싶어요
4.만나고 싶어요
5.가고 싶어요
*소원성취과정
소원신청 및서류심사>담당직원과 전화상
담>자원봉사자 방문>소원성취
3.한국백혈병어린이재단
*경제적지원(치료비,이식비,재활치료비 ,간접
치료비,헌혈증)
*상시지원
'전문심리상담(미술,놀이,음악)
'언어치료(현재 부산 지역만)
'히크만주머니지원-봉사자들이 직접만듬
'가족관계강화지원(4월) 희망나무심기(4/5)
'사별가족모임 '항균물품 '호호상자'지원
'생활 환경개선지원
'완치자 장학금전달(8월)
'에버랜드가족캠프(9/19~20)
'치료종결자기념메달,축하선물지원(11월)
'학교속으로 GoGo~급우대상 소아암교육
'희망별빛 캠페인(9월 청계천 일대)
4.한국소아암재단
*수술비및 병원치료비 지원
*외래치료비 지원-매달 25만원지원
긴급생계비 100만원
*쉼터운영및 물품지원
*정서지원-여름캠프,플라워 클래스 가족사진
촬영, 생일잔치 등
*학습지원
*헌혈증지원
*가발지원
5.한국백혈병소아암협회
*치료비지원사업(의료적 치료비지원,사회복
지적 치료비지원)
*복지지원사업(문화활동,후원물품지원,가발,
교육교재지원등)
*완치자지원사업(대학MOU 대학입학지원
희망천사단,주니어천사단,해외봉사활동지원
~아시아지역)
*협력사업(어린이날행사,송년잔치행사,소아
암부모회 지원)
*국제교류사업(세계소아암대회,아시아소아
암대회,한일국제교류회)
*자립지원사업(새출발 축하금지원
1인100만)

※질의응답
*메이크위시재단
.경제적 평가안한다
.불치병 아니고 난치병이다
.모든관점을 아이에게 맞춘다
↪부모가 아닌 아이가 원하는걸 말하게 해
주세요~
.대학생봉사자~위시엔젤
.봉사자들의 활동이 많다(자원봉사자 어머님
들 포함)
*한국 소아암재단
.서울위주인 서비스를 지방도 가능하게 해달라
.가족사진촬영
↪10년주기로 재촬영 해주세요~
(조금 더 이쁜모습을 남기고 싶다)
*칠곡 어린이병원
.호호상자(마스크 사이즈 부정확하다
~사이즈 체크하고 있다
멸균장갑 불량많다~사진찍어 보내주면
업체에 얘기해 개선하겠다
.의료보험(지역가입자) 심사시 선발대상에서
제외된다. 평가점수는 일부분일뿐 여러 사
항을 체크하며 심사한다
*한국백혈병어린이재단
.완치자 활동가 배경~2016년 서울만 활동
일차적모임~고민 나눔
스스로 활동(자발성)
.사별가족모임~매년 4월 셋째주 토요일 (사별형
제,부모대상)
. 가족관계강화 지원
↪현재 치료중이거나 3년이내 치료종결자
대상 가족활동비 50만지원
.학교속으로 GoGo
↪보호자가 직접 신청(학교에 직접보고 또
는 재단에서 공문발송 차후 일정 잡는다)
~급우 대상 소아암교육
.치료종결 기념메달
↪각지역 병원 부모회에서 접수한다
.경제적 지원서비스(최대2년)이지만
↪재발의 경우 다시 지원가능하다
.사회인식개선~지방으로 확대했음 한다
*한국백혈병소아암협회
.해외봉사활동~아시아지역(필리핀,라오스)
기간은 1주일이내로 유치원 벽화
의료봉사(치과치료대기중인 아이들 페
이스 페인팅등)
.봉사활동~국내(학교)에서 할수있도록 했음
한다
.우리 아이들의 숨겨진 재능을 맘껏 뽑낼수 있는
자리가 많았음 한다
*국립 암센터
.하루2팩 (O형)지속적인 혈소판 수혈이 필요함
공급이 잘 안된다(헌혈증이 문제가 아니다)
↪지정헌혈마련시급(가까운 군부대,의경
대학동아리등)