8월 26일 현재, 아래 설문조사를 다시 재개하였습니다.
이전에 참여하신 분은 다시 참여하지 않으셔도 됩니다.
연세대학교 생활환경대학원에서 성인 희귀·난치성질환 환우를 대상으로 질환과 관련하여 지각하는 낙인, 가족탄력성, 삶의 만족도 등의 관계를 알아보기 위한 설문조사를 진행합니다.
환우분들의 많은 참여 부탁드립니다.
■ 조사기간
2026년 8월 18일(화) ~ 9월 17일(목)
■ 조사대상
만 19세 이상의 성인 희귀·난치성질환 환우
※ 총 600명을 대상으로 진행되며, 응답인원 충족 시 조기 종료될 수 있습니다.
■ 조사내용
인구사회학적 특성, 질환 관련 특성, 삶의 만족도, 지각된 낙인, 가족탄력성 관련 문항
■ 참여방법
아래 설문조사 링크를 통해 온라인으로 참여하실 수 있습니다.
https://forms.gle/au6iAVrnQnme5wak8
성인 희귀질환자의 질환 관련 경험과 삶의 만족도에 관한 설문
안녕하세요. 본 연구에 참여해주셔서 감사합니다. 연구 참가 시작 전, 본 연구에 대해 설명드리도록 하겠습니다. 본 연구는 만 19세 이상 성인 중 의사로부터 희귀질환을 진단받은 분을 대상으로
docs.google.com
※ 조사 완료자를 대상으로 소정의 답례품이 제공될 예정입니다.
■ 주관기관
연세대학교 생활환경대학원
■ 문의
연세대학교 생활환경대학원 서연경 연구원
전화 : 010-6303-5810이메일 : tjwlsalek@naver.com
설문에서 응답한 내용은 관련 법령에 따라 비밀이 보장되며, 연구 목적 외에는 활용되지 않습니다.