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요약
FDA에서 농 성인과 2세 이상의 언어전 농 아동을 대상으로
인공 와우각 시술을 하는 것을 승인하였지만, 인공 와우각의 성공을 지지하는
독립적인 평가 보고서는 부족한 실정이다.
Allen 등(1993)은 인공와우각을 시술 받은 최중도(profound) 수준의 청력손실을
보이는 농 아동과 인공 와우각을 시술 받지 않은 최중도 수준의 청력 손실을 보이는
농아동을 대상으로 청력 역치를 비교하였는데, 인공 와우각을 시술 받은 농아동은
역치가 109.8 dB에서 56.0 dB로 향상되었고, 인공 와우각 시술을 받지 않은
농아동은 보청기(conventional aids)를 착용했을 때, 역치가 105.1 dB에서 61.8 dB로 향상되었다.
순음 청력 역치가 56.0 dB 또는 61.8 dB 인 것은 아동이 그 수준에서는 말을
처리할 수 있음을 의미하지 않는다.
Lennenberg의 결정적인 단계 이론(critical stage theory, 1967)은 언어전
농아동에게 인공 와우각을 조기에 시술하는 이론적 근거가 되고 있다.
이 이론의 흠은 언어전 농아동이 인공 와우각이 그들에게 적절한 영어에 대한
지각을 제공한다 할지라도, 영어를 제2외국어로 획득하지 않는다는 사실이다.
부모 입장에서 몇 가지 이점을 예상할 수 있다는 것을 지지하는 몇 가지 증거들이
있는 것처럼, 언어 전 농아동을 대상으로 인공 와우각을 시험적으로 시술하는 것에
문제가 있다는 주장을 뒷받침하는 증거들도 있다.
FDA에서 성인을 대상으로 인공 와우각을 시술하는 것을 승인한 것이 1983년이었고,
1990년에는 언어전 농 아동을 대상으로 시술하는 것이 승인되었다.
FDA에서는 양귀 모두 90 dB 이상의 청력 손실을 보이는 경우를 인공 와우각
시술 대상자로 보았다.
현재 미국과 유럽에서 2000 명의 아동들과 4800 명의 성인들이 다채널 인공 와우각
시술을 받았고, 아동들 중 200 명 미만이 언어전 농이라고 보고 있다.
언어후 농 성인의 경우 인공 와우각 시술 후 마치 난청인처럼 말을 듣고 이해하는데
충분한 결과를 얻었다. 그러나 언어전 농 아동에 대해서는 많은 정보가 제공되지
않고 있다. 언어전 농 아동을 대상으로 한 인공 와우각 시술 언어전 농 아동을
대상으로 한 인공 와우각 시술에 대해서는 기초 과학적, 문화적, 교육적, 언어적,
윤리적, 발달적 요인들에 따라 아주 복잡한 논쟁이 일어나고 있다.
이러한 논쟁은 TV, 신문, 과학 잡지 등에서 다루어졌다.
논쟁 1 : 인공 와우각 시술을 승인한 FDA의 이론적 근거(rationale)
인공 와우각에 대한 성공 자료들 중에는 언어전 농 아동을 대상으로 한 자료는 없다.
시술을 하는 의사, 제조회사, 재활전문가들은 "실패"라는 단어를 결코 사용하지 않는다.
선천성 농 성인에 대한 성공 사례가 부족함에도 불구하고, 언어전 농 아동에 대한
인공 와우각 시술이 승인되었다.
이것은 분명히 논쟁을 불러일으킬 만한 결정이었다.
FDA가 제시하는 한 가지 이론적 근거(rationale)는 인공 와우각을 사용하지 않으면,
언어전 농아동들은 말을 발달시킬 기회가 주어지지 않고, 잔존 청력이 너무 없다는
것이다. 즉, 잃을 게 없다는 것이다.
그러나 이런 식의 주장은 수술의 위험성, 가족들의 심리적, 재정적 부담, 시술이
실패한 경우의 재활 과정에서의 좌절, 기타 다른 문제들을 고려하지 않은 주장이다.
2세 이상의 언어전 농아동을 대상으로 인공 와우각 시술을 하는 또 다른 이유는
언어전 농 성인의 경우 별로 도움을 못받았지만, 아동의 경우 언어발달의 결정적인
시기에 이득을 볼지도 모른다는 것이다. 이러한 주장의 근거에는 6개월에서 5세
사이의 (언어발달의) 결정적인 시기에 시술하는 것이 그 후에 시술하는 것보다
더 효과적이라는 전제가 깔려 있다. 그러나 2세 이전 아동에 대한 시술을 승인 받지
못했기 때문에 실지로는 대부분의 (언어발달의) 결정적인 시기를 놓쳐 버리게 된다.
어쨌든 FDA는 언어전 농 아동을 대상으로 한 시술을 승인하였고, 이제는 시술
결과를 평가하고 그 평가 기준을 마련해야 한다. 그리고 시술 과정을 감시하고,
시술하는 사람들에게 요구할 사항들을 정리해야 한다. 또한 기타 가격 문제도
다루어야 할 것이다.
성공을 평가하기 위한 흠없는 연구와 기준 평가는 독립적이어야 한다.
조사자는 투자 이익과 관련이 없어야 한다.
그러나 인공 와우각 수술에 관한 보고는 수술 담당 의사들에 의해 이루어지고 있다.
청각적 측면, 말, 언어, 교육적, 그리고 전반적인 재활 결과도 인공 와우각 제작 회사
등의 재정적 후원을 받는 재활 담당전문가에 의해 이루어지고 있다.
또는 학교에 이루어지고 있다.
의학적 위험, 가격, 실패 가능성, 다른 극도의 스트레스 등의 문제를 포함 해서
인공 와우각이 성공적이라고 말할 수 있으려면, 세 가지영역에서의 향상이라는
기준에 비추어 주장되어야 한다.
첫째, 조용한, 1-1 상황에서 대화를 이해할 수 있을 정도로 충분히 들을 수 있다.
둘째, 명료한 말,
셋째, 영어 능력.
인공 와우각 시술이 이러한 결과를 가져오는 것이 아니라면, 인공 와우각 시술은
농아동의 삶을 심리적으로, 교육적으로, 언어적으로, 직업 면에서, 의사소통 면에서,
재정 면에서, 기타 다른 중요한 영역에서 바꾸어 놓은 것이 아니다.
Geers and Moog(1991), Moog and Geers(1992) 연구: 언어적 농 아동의 경우
인공 와우각 시술이 청지각에 제한된 효과만 있었다. 시술을 받은 아동은 말 지각,
독화, 말 산출을 tactile aid 나 hearing aid를 착용한 경우보다는 더 나았지만,
Nucleus 22 channel을 시술한 지 2,3 년 후에도 독화와 수화 등의 시각적 단서에
주로 의지했다.
이 연구에 의하면, 언어전 농 아동의 말 발달에는 보청기보다 인공 와우각이나
tactaid가 더 효과적임을 말해 주고 있다.
Osberger(1993) 연구: Nucleus 22 channel을 시술받은 아동이 hearing aid 나
tactile aid를 착용한 아동보다 말 이해를 측정한 open set과 closed set 검사에서
더 좋은 점수를 받았다.
Allen, Rawlings and Rennington(1993) 연구: 좋은 쪽 귀의 청력 손실이 90 dB
이상이 아동들을 대상으로, 인공 와우각을 착용한 아동(109.8 -> 56.0)과 보청기를
착용한 아동(105.1 -> 61.8)을 비교하였는데, 인공와우쪽이 청력 역치 향상 정도의
편차가 더 컸다. 이는 인공 와우각 착용으로 인한 향상 정도가 일정하지 않았음을
의미한다. 순음 청력역치 56 dB, 61.8 dB는 아동이 말을 처리할 수 있는 정도는
못된다. 다만 소리가 존재한다는 것을 감지(aware)할 수 있을 뿐이다.
만약 부모들이 인공 와우각 시술로 최중도 수준의 청력손실을 보이는 농아동이
분명하게 들을 수 있으리라고 믿는다면, 실망을 할 수밖에 없을 것이다.
이 연구에 의하면 수술 위험, 비용, 시술 과정, 재활 과정 등을 감수하면서까지
얻은 효과치고는 그 효과가 적다는 것을 지적해주고 있다.
인공 와우각 시술을 받은 대부분의 아동은 언어후 농 아동이다.
그럼에도 얻어진 결과는 높은 편이 아니다(modest하다).
분명 언어후 농 아동이 인공 와우각 시술로 더 많은 도움을 받을 것이다.
그러나 분명히 시술 결과가 아무리 좋아도 언어전 농의 경우 확실한 시술 효과는
희망사항일 뿐이다. 많은 연구들이 인공 와우각 시술 아동과 다른 보조청취기구를
사용하는 아동과 비교하여 더 향상되었다거나 통계적으로 유의미한 차이가 있다고
보고하고 있으나, 언어전 농아동에게 실제 이익을 줄 수 있는 정도인지에 대해서는
자료를 제공하고 있지 않다. 인공 와우각 시술로 말을 청각적으로 이해할 수 있는지,
말을 명료하게 할 수 있는지, 이러한 향상을 보이는지에 대해서는 보고하고 있지
않다. 1984년 FDA는 CI가 임상적으로 이익이 되며, 삶의 질을 향상시킬 수 있기
때문에 CI 시술을 승인하였다.
언어전 농아동의 대화 상황에서의 말 의사소통, 삶의 질에 있어서의 유의미한
변화에 대한 보고가 없는 상황에서 승인한 것은 옳지 않다.
언어발달을 위한 결정적 시기 이론과 언어전 농아동을 대상으로 한 조기 시술
결정적 시기 이론에 근거가 되고 있는 성인의 제2외국어 학습 실패 또는 어려움을
농아동에게 적용하는 것은 옳지 않다. 농아동은 영어를 제2외국어 배우고 있는 것이
아니다. 결정적 시기 이론은 전문가들에게 공리로서 조기 개입 프로그램, 조기 증폭,
조기 인공 와우각 시술의 주된 근거 이유가 되고 있다.
이 결정적인 시기에 중이염을 앓았던 아동에 대한 연구를 살펴보면, 일부 연구는
치료 후 언어적, 학업적으로 장기적으로 나쁜 영향을 받지 않았다고 보고하였고,
이는 의학의 발달과 단기간의 청력 손실, 청력 손실 정도에 따른 것으로 보인다.
다른 연구에서는 청각적, 언어적, 인지발달 면에서 심각한 지체를 보인다고 보고한
연구들도 있다. 즉 중이염을 적절히 치료하지 않으면, 언어, 말, 인지에 심각한
지체를 가져올 수 있다. 옹아리에 관한 연구들을 종합해보면, 언어의 결정적 시기는
2세가 넘어서 시작된다(?).
언어 기능 또는 언어전 기능은 생후 1년때부터 발달한다(?).
시술과 재활 비용
시술 비용($ 2,8000 ~ 40,000), 그보다 더 많은 재활비용, 수리 비용,
수술 후 있을지 모를 의학 문제에 따른 비용이 만만치 않다.
그러나 부모들은 총비용을 정확히 알지 못하고 결정을 내리는 경우가 많다.
실제로 불가능 하지는 않지만, 총비용을 가늠하기가 쉽지가 않다.
의학적 위험 (Medical Risk)
인공 와우각 시술은 보통 두, 세 시간이 소용된다.
전신 마취가 필요하며, 하루밤 정도 병원에 머물게 된다.
인공 와우각 시술로 인해 생명에 위협이 될 정도로 문제가 되는 것들에는 상처 감염,
뇌막염, pedestal 감염, intraoperative respiratory problems, 마취에 따른
합병증 등이다. 생명에 위협이 되지는 않지만, 심각한 합병증으로는 안면 신경 마비,
뇌척수 누출, 고막 천공, 미감 변화, 폐뇨(閉尿), 현기증, 출혈, 이명, 혈종,
인공 와우각 장치의 미작동, 장치의 교제 등이다.
또한 시술 받은 사람들이 별 이득이 없어서 제거해야만 했던 경우들도 많았다.
post-meningitic patient의 경우 인공와우각 시술을 받은 언어전 농아동의
상당부분을 차지 하지 않는다, 아직까지 수술 전 평가에서나 수술 과정에서 특별한
문제와 위험이 도사리고 있으며, CI 삽입이 어려운 것이 수술 초기에 발견하게
되는 경우도 있다.
궁지에 빠진 부모, 부모의 딜레마
언어전 농 아동의 부모들은 자신의 아이가 농이라는 것을 진단받은 경우,
흔히 자신의 아이를 돕고자 필사적이고, 자신의 상실감을 치유하는데 필사적이다.
또한 그들은 농에 대해 전혀 알지 못하며, 어떻게 대처할지도 모른다.
따라서 이런 상태의 부모는 전문가의 충고에 혹하기가 쉽고, 치료될 수 있다는
희망을 제공하는 시술 과정에 수용적이 되기가 쉽다. 이런 상태의 부모들에게는
CI가 하늘이 내리신 선물로 생각되게 된다. 그들은 TV나 신문을 통해 전에는 전혀
못듣던 농이었는데, 이제는 말하고 들을 수 있다는 사람을 본 적이 있을 것이다.
그들은 신문이나 TV에 나온 사람들이 전에 들었었는지, 말을 했었는지, 언어 발달
정도는 어떠했는지에는 신경을 쓰지 않는다. 또한 언어전 농아동과 진단 결과,
기능적인 말과 언어가 낮은 수준으로 진단된 사람들에 대한 기존의 시술 결과를
알아보려고도 하지 않는다. 만약 그들이 그러한 자료들에 접했다면 광명에 들뜨기
보다는혼란에 빠지게 될 것이다.
게다가 그들은 어떤 장치를 구입해야 하는지, 어떤 의사가 수술에 참여하는지를
모른다. 그들에게는 언어 발달의 결정적인 시기에 대한 이론적 질문, 언어전 농
아동을 대상으로 시술하는 근본적인 이유, 총비용, 시술의 효율성에 관한 연구들에
관한 정보, 수술의 위험성, 기대되는 결과에 대한 실제적인 자료 등은 부모들이
감당할 수도 없고, 관심 밖에 있다. 또한 시술을 하는 의사, 재활 전문가들이 얘기를
안해주는 경우도 있다.
가장 큰 문제는 부모들이 농아동의 이야기를 듣지 못한다는 것이다.
언어전 농 성인 중 극히 소수만이 CI 시술을 택한다.
농아동의 농부모들은 CI 시술을 반대한다.
청각사들은 CI 시술에 관한 모든 관점에 대해 부모가 알 수 있도록 해야 한다.
농인들은 인공 와우각에 대해 어떻게 생각하는가?
NAD(National Association of the Deaf)의 입장: 언어전 농아동에 대한 CI 시술을
승인하면서 NAD를 대표로 참석시키지 않은 것은 잘못이다.
그들은 농인으로 사는 것이 무엇인지 알지 못한다.
또한 CI 시술 결과에 대한 평가에서 NAD가 공식적인 역할을 전혀 못하고 있다.
정말 문제다.
언어전 농아동들은 언어전 농 성인들을 대상으로 실패한 수술의 실험동물로 사용
되고 있다. 말 지각은 실질적으로 향상되지 않았으며, 인공 와우각의 장기적인 위험
(longterm risk)은 알려진 바가 없다. 언어전 농 아동의 경우 영어 능력이 향상
되었다는 연구 결과는 없으며, 학업성취가 크게 향상 되었다는 증거도 없다.
사실, FDA는 선천성 농 아동의 경우 CI 장치로 이득을 보지 못할 수도 있다는
경고를 CI와 함께 제시해야 한다고 요구했다.
NAD는 부모와 아동이 CI에 많은 투자를 하고, CI에 희망을 걸면서, 이로 인해 농에
대한 수용이 늦어지게 된다는 점에 대해 심각한 문제 제기를 하고 있다.
NAD는 CI로 인해 부모가 아동을 수용하는 것이 늦어지고, 부인을 더 오래 하게
되며, 수화 학습 시기가 늦어지고, 농인 사회에 참여 하는 것이 늦어질 뿐만 아니라
병리학적인 취급을 더 오래 받게 될지도 모른다고 우려를 표명했다.
또한 NAD는 타당한 연구 결과 없이 아동에게 시행되고 있는, 되돌릴 수 없고,
실험적이고, 생명을 위협할 수 있는 수술을 하는 것에 윤리적인 문제가 있다고
지적한다. 더욱이 부모들이 수술을 결정할 때, 일반적으로 농인으로 사는 것이
무엇을 의미하는지 전혀 모른 상태이기 때문에 더욱 그러하다.
어떤 사람은 NAD의 입장에 동의할 것이다. 불행히도 이 단체의 입장은 대중매체의
관심을 끌지 못하고 있으며, 과학자나 전문가들도 관심을 보이지 않고 지적으로
대응할만한 충분한 이러한 입장에 친숙해지려고 하지 않으며, World Federation of the Deaf도 그러하다.
결과의 천차만별(variability)
언어전 농 성인을 대상으로 CI를 시술한 결과, 말을 듣고 이해하며, 명료한 말을
할 수 있게 됐다는 결과가 보고된 적은 없다. 또한 언어후 성인에 대한 시술 결과에
도 많은 차이가 있다. CI를 활용하는데는 독화 능력이 중요한 역할을 하는 것 같다.
또한 과거에 어느 정도 말 능력이 발달했다거나 언어를 들었던 경험이 있었다는
것이 CI 시술 성공에 중요한 관건이 되는 듯하다. 그런데 언어전 농 아동들은 이
둘 모두를 갖추고 있지 않다.
기타 이슈들
1. 어떤 인공 와우각을 사용할 것인가?
2. 인공 와우각 시술은 청력을 보조할 수 있는 미래의 더 나은 공학을 이용할 수
있는 기회를 농아동에게서 빼앗는 것은 아닌가?
3. 공학이 얼마나 어떻게 발달할지 왜 몇 년 못기다리는가? 그리고 현재 인공 와우각
시술을 받은 아동들의 시술 효과가 어떤지 왜 기다려 보지 않는가?
4. 인공 와우각 시술을 받은 아동들이 보이는 이득 중 몇 퍼센트가 정상 발달에
따른 것인지, 집중적인 청능 재활에 의한 것인지, 성숙에 의한 것인지,
인공 와우각에 따라 얼마나 많은 차이가 나는가?
5. 인공 와우각은 청각-구두 접근에서 가장 효과가 있는가? TC 접근이나 이중문화
접근에서는 어떠한가?
6. 인공 와우각 시술에 적합한 시술 대상자를 선정하는 기준은 무엇인가?
7. 인공 와우각 수술을 담당할 의사는 어떤 자격을 갖추고 있어야 하고, 그들에게
어떤 자격 기준을 요구하여야 하는가?
8. 아동, 부모, 전문가과 관련된 인공 와우각 시술 상에서 심리학적인 변인들은
무엇인가?
9. 몇 살에 인공 와우각을 시술해야하는가?
10. 언어발달을 위한 결정적인 시기가 6 개월에 시작된다면, 그때 시술해야만
하는가?
지금 시술하고 있는 위치와는 다른 곳에 시술해야만 하는 것은 아닌가?
종합 및 결론
수술 기술 및 인공 와우각 장치도 끊임없이 발전하고 있다.
과거에 사용하던 일부 모델은 폐물이 되었고, 어떤 이유로 사용 금지되었다.
언어후 농 성인에 대한 시술 결과가 천차만별인 원인은 아직 알려져 있지 않으며,
시술 대상자를 어떻게 선정하는지도 잘 모르겠고, 시술 결과를 어떻게 예상하는지도
모른다. 언어전 농 성인과 농 아동에 대해서는지금까지 만족스러운 결과를 얻지
못했다. 청각장애인이 말을 듣고 이해하고 명료하게 말할 수 있게 도와주는 놀라운
의학적 진보는 아직 이루어지지 않았다. 우리가 알고 있는 것은 아직 원시적인
단계에 머물고 있으며, 언어전 농 성인에게는 비교적 비효과적이었다라는 것이다.
그런데 FDA는 언어전 농 아동에게 CI를 실험용으로(experimentally) 시술하는
것을 승인하였다.
우리가 검토한 바로는, 의사나 재활 전문가 등의 이해 당사자가 참여하지 않은
독립적인 연구가 적었다. 이것은 실패를 보고한 연구가 전혀 없었다는 것으로
반증된다. 작은 향상이든 미미한 향상이든 오직 향상만이 보고되고 있다.
CI로 인한 이득와 무관한 연구자에 의해 독립적으로 평가가 이루어져야 한다.
그리고 NAD가 FDA의 실험과 평가에 참여하여야 한다.
CI에 대한 주된 비판 중 하나는 초기 연구 결과뿐만 아니라 최근의 연구들에서도
수술 후 최소한의 향상만으로 성공했다고 보는 점이다. 청각장애인의 삶의 질이
실제로 의미있게 변했는지, 심리학적으로, 행동 측면면에서는 평가하지 않았다.
비용 면에서도 장치 값, 수술비, 추후 재활비용, 수리비, 교체 비용 등을 고려하면
그 비용은 기하급수적으로 늘어난다.
생명을 위협할 수 있는 의학적 위험뿐만 아니라 영구적인 외관상 문제 등이
고려되지 않고 있다. 이러한 문제들에 관한 문헌 등을 찾아보기 어려웠고,
축소되는 경향도 있었다.
CI 시술을 해야하는가 하는 딜레마에 빠진 부모들은 그들이 농인으로서 살아가는
것이 무엇을 의미하는지 알지 못하고, CI가 언어전 농 아동에게 얼마나 도움이
되는지 알 수 없으며, 삶의 질이라는 측면에서 CI가 자기 아이에게 어떤 의미가
있는지 알지 못하기 때문에 그들은 화가 날 수밖에 없을 것이다. 이러한 딜레마는
건청 부모들의 농에 대한 감정에 의해 더 혼란스러워지고, 이러한 감정은 그들의
선택에 영향을 미치게 된다. 그들에게는 조금 잘 듣게 하기 위해서라도, 농에 대한
건청 부모들의 수치심 때문에 무모한 시도를 할 수도 있다.
NAD는 일반인들처럼 CI 시술에 반대하지 않는다. 그러나 NAD는 언어전 농 아동을
대상으로 한 시술에는 여러 가지 합리적인 이유를 들어 반대하고 있다.
1. 언어전 농 성인에게 별로 효과가 없었다.
2. FDA 승인의 근거와 승인 절차의 문제점
3. 시술 과정과 재활 과정이 부모와 아동의 삶에 미치는 영향
4. 침략적이고, 돌이킬 수 없는 수술을 농 아동에게 강제하는 윤리적 문제
5. 시술 결과가 천차만별이고, 그 원인도 명확히 밝혀져 있지 않다.
이로 인해 부모들이 선택을 내리는데 많은 어려움을 겪게 되고,
전문가들도 부모에게 조언을 하는데 어려움을 겪게 된다. 전문가는 농에 대한
자신의 감정을 떠나서 편향되지 않은 태도로, 선택할 수 있는 모든 대안들을
(options을) 부모에게 제시해야 한다.
CI는 분명 훌륭한 청각 보조 기구임에 틀림없다. 그리고 CI 시술에 동의하고 많은
정보에 접하고, 많은 것을 알고 있는 농인 환자에게 시술하는 것에 대해서는 아무도
반대하지 않는다.
지금 상황에서는 불행히도 부모가 내리는 최종 결정이 순수하게 과학적이지 못할
가능성이 높다. 이것은 부분적으로 윤리적인 판단이고 가치의 판단이다.
지금 절대절명으로 필요한 것은 CI가 분명하게 청각장애인의 삶의 질에 청각적으로,
언어적으로, 교육적으로, 심리적으로 영향을 미치는가를 알아보는 객관적인
연구이다. 아직 우리는 언어전 농 아동을 대상으로 실시된 CI 시술에 관해 많은 것을
알고 있지 못하다.
FDA가 유일한 자료를 제공하고 있다. 그러나 부모들은 여전히 불충분한 정보에 통해
결정을 내리고 있다. 청각사들은 부모들에게 심오하고, 실제적 이고, 편향되지 않은
안내를 해야한다. 윤리적으로 청각사는 모든 청각재활 서비스와 청각 재활 기구를
소개할 의무가 있다. 틀림없이 자신이나 자신의 아이를 위해 제한된 듣기보다 농을
택하는 능력있는 성인이 있는 상황은 윤리적인 선택과 결정이 필요하다는 것을 말해
주고 있다.
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첫댓글 좋은 정보 감사합니다.