자폐 치료가 효과적인지 확인하는 방법
사람마다 가장 적합한 치료법은 다르다
BY 리사 조 루디 ㅣ 2019년 4월 4일
아이가 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 부모라면 아이를 최대한 지원하기 위해 그 어떤 일도 마다하지 않을 것이다. 조금 알아보면 대개 교육청이나 지방 정부를 통해 아주 저렴한 가격으로 조기 치료 프로그램이나 치료에 참여할 수 있다는 점을 발견할 것이고, 조금 더 자세히 조사해 보면 훨씬 다양한 치료 요법이 존재한다는 사실을 알게 된다(보통 비용이 많이 들어간다). 모든 치료 요법은 아이에게 안전할 수도, 그렇지 않을 가능성이 존재하며, 또 도움이 될 수도 있고 반대로 적절하지 않은 방법일 수도 있다.
효과가 좋다는 치료 요법은 많아 보이지만, 현실은 자폐를 가진 아이는 모두 다르다는 것이다. 이를테면 일부 아이들은 치료법 A, B, C가 잘 맞을 수 있지만 다른 아이들은 잘 안 맞아서 증상이 미미하게만 개선되거나 아무런 개선이 없을 수 있다. 그 뿐만 아니라, 임상 연구가 효과적으로 이루어진 치료법도 있지만, 연구가 부족하거나 유효성과 안정성이 검증되지 않은 연구도 있다.
치료법을 선택하는 것은 매우 어려울 수 있고, 아이에게 어느 치료법이 가장 효과적인지 가려내는 것은 더 어렵다. 그러나 가장 현명한 선택을 할 수 있는 방법이 있다.
치료에 관한 사실
자폐는 대부분의 장애와 다르다. 알려진 원인이 하나만 있는 것도 아니고, 모든 사람에게 효과적인 치료 요법도 없으며 치유법도 없다. 그렇기 때문에 간병인인 부모가 중요한 임무를 맡게 되는 것이다.
그 어떤 의사도 당신의 아이에게 꼭 들어맞는 길을 제시해 줄 수 없다. 따라서 단순히 “최고”의 치료법을 찾아 아이에게 그 방법을 적용하자고 고집할 수 없기에 상황은 더욱더 복잡해진다. 이 사실을 염두에 두고 자폐 치료법에 대한 몇 가지 주요 사실을 기억하는 것이 중요하다.
1. 치료를 위한 “놓쳐선 안 되는 중요한 타이밍”이라는 것은 없다.
물론 조기 개입(학령 전 치료)은 좋은 생각이지만, 자폐 치료를 위해 잠재적으로 “놓치면 안되는” 기간이 구체적으로 정해져 있는 건 아니다. 자폐를 가진 사람들은 살아 가면서 기술과 능력을 연마한다.
2. 치료법보다 치료사의 자질이 더 중요한 경우가 많다.
치료사가 아이와 좋은 관계를 형성한다면, 증상이 호전될 가능성이 더욱 커진다.
3, 자폐는 진행성 장애가 아니다.
당신의 아이가 자폐라면, 잘못된 치료 때문에 자폐가 더 악화하지는 않을 것이다. 한편, 자폐를 가진 아이들은 놀라운 기억력을 가지고 있기 때문에 좋지 않은 경험은 아이의 협력과 참여를 유도하는 데 있어서 지속적인 영향을 미칠 수 있다.
4. 미국 내 학교는 아이들에게 적절한 치료 요법을 제공할 의무가 있다.
하지만 학교는 부모가 원하는 치료 요법을 제공하거나 부모가 허가한 사람들과만 치료를 받게 할 의무는 없다.
5. 평가가 좋은 부모 친화적 치료 요법들이 있다.
즉, 부모가 집에서 직접 치료 요법을 제공하는 법을 배울 수 있다.
6. 자폐를 없애는 약물(또는 기타 의학적 요법)은 존재하지 않는다.
물론, 일부 약품은(혹은 다른 의료 치료) 자폐 불안과 공격성과 같은 증상을 완화하는 데 도움이 될 수 있지만, 자폐를 사라지게 하는 방법은 없다. 마찬가지로, 식생활에 변화를 주는 것은 고통스러운 위장 문제 완화에 도움은 되지만, 자폐의 핵심 증상에 영향을 미치진 못할 것이다.
7. 자폐 치료법에 대한 잘못된 정보가 많다.
안타깝게도, 많은 사람은 증명되지 않았고, 고통스러우며 잠재적으로 위험한 "자폐 치료"의 대가로 다른 사람들을 이용한다. 치료법이 너무 좋아 보여 믿기 어려울 정도라면 정말 믿을 수 있는 치료법이 아닐 것이다. 신뢰할 수 있는 전문가가 권한 것이 아닌 치료를 승낙하기 전에 철저한 조사가 필요하다.
아마도 가장 중요한 것은 자폐를 가진 아이가 치료를 받든 받지 않았든 다른 아이들과 똑같이 성장하고 발전할 수 있다는 것이다. 아이가 기술을 습득하고 있다는 사실은 특정한 치료법 덕분일수도 있고 아닐 수도 있다. 무엇이 효과가 있고 없는지를 평가하는 것은 당신에게 달려 있다.
치료법 제공 방법
미국에서는 아이가 자폐성 스펙트럼 장애를 진단받으면, 국가가 지원하는 다양한 서비스를 받을 수 있다. 지역에 따라 비용과 품질 수준에 차이가 난다. 보험 상품에 따라 특정 치료에 보험이 적용될 수도 있다.
일반적으로, 당신의 아이는 아마도 교육청이나 조기 치료 프로그램을 통해 최소한 다음의 치료법(전부는 아니더라도)을 받을 것이다.
- 언어 치료: 자폐를 가진 모든 아이, 심지어 구어 표현 가능한 아이들도 언어와 비언어적 의사소통 치료의 도움을 받을 수 있다.
- 작업 치료: 놀이 치료법을 이용하여 사회적 의사소통과 감각 문제를 다루는 치료사도 있고, 연필 쥐기, 가위로 종이 오리기 등 학업과 조금 관련성이 큰 기술을 가르치는 치료사도 있다.
- 행동 치료: ABA(응용 행동 치료)는 단연코 학교 환경에서 제공되는 자폐 특정 치료의 가장 일반적인 형태다. ABA 치료사들은 바람직한 행동에 보상해주며 교실에 얌전히 앉아 있는 것에서부터 반 친구들과의 사회적 상호작용에 이르기까지 구체적인 기술을 함양한다. 행동 치료의 형태는 다양하지만, ABA가 가장 일반적이다.
- 그 외 치료법: 상황에 따라, 자녀에게 물리 치료, 사회성기술 치료, 놀이 치료, 식사 행동 개선, 인지행동치료 등과 같은 상당히 일반적인 치료법들이 제공될 수 있다. 학교를 통해 일부 제공되는 경우도 있으며, 보험 적용이 될 수도 있다.
아주 어린 아이들은 이러한 치료를 집에서 받을 수도 있다. 학령 아동은 학교에서 치료를 받는다.
당신의 아이가 다양한 기관과 정책을 통해 받을 수 있는 많은 치료법 외에도, 부모가 직접 제공하거나 돈을 지불해서 받을 수 있는 추가적인 치료법들도 있다.
● 플로어타임, RDI, Son-Rise와 같은 발달 치료
● 음악, 미술, 춤, 그리고 연극을 포함한 예술 치료
● 고압(산소)실과 줄기세포 치료를 포함한 "생물학적" 치료법
치료의 효과를 확인하는 방법
자폐를 가진 아이는 일주일에 서너 종류의 치료를 받게 되는 경우가 많고, 도움이 될 수 있는지 알아보기 위해 때때로 새로운 치료법이 추가된다. 예를 들어, 학교에서 언어, 직업 및 행동 치료를 받는 아이는 부모의 글루텐 없는 식이요법의 실험 대상이 되기도 하고, 동시에 발달 소아과 의사가 약물치료 처방을 내릴 수도 있다.
아이가 다양한 치료를 받고 있는데, 갑자기 빠른 속도로 새로운 기술을 습득하고 있는 것 같을 때, 과연 어떤 치료법 덕분이었을까? 가장 최근에 적용한 치료법이 가장 효과적이라고 생각하기 쉽다. 결국 새로운 치료법을 시작하고 불과 며칠 만에 새로운 기술이 꽃을 피웠기 때문이다.
그러나 사실 연관성과 인과관계는 같지 않다. 즉, 한 가지 일이 다른 일과 연이어 일어났다는 사실이 첫 번째 일이 두 번째 일을 야기했다는 의미는 아니다. 이 사실은 평범한 상황을 생각해 보면 더 명백해진다. 예를 들어, 햄버거를 먹은 후 참가한 달리기 경주에서 우승했다고 꼭 햄버거가 우승에 도움을 줬다고 생각하지 않을 것이다. 그러나 자폐는 불가사의한 장애이기 때문에 연관 없는 것들도 관련 있다고 생각하기 쉽다.
특정 치료법이 정말 효과적인지 여부를 판단할 때 아래의 팁이 도움이 될 것이다.
- 기준을 세운다.
만약 아이의 불안을 개선하기 위해 알약 복용을 시작하려 한다면, 앞서 아이의 의사 및 주변인들과 함께 아이가 평소에 얼마나 불안해하고, 언제 어디서 그 불안 증상이 나타나는지, 그리고 그것이 보통 어떻게 완화되는지를 알아보기 위해 노력한다. 2주에 걸쳐 일지 같은 기록을 만들어 이를 파악할 수 있다. 언어치료, 작업치료 등 다른 종류의 치료를 시작할 때도 똑같은 방식을 적용해 보자. 전문가가 이렇게 기준을 세우는 것이 가장 이상적이지만, 그렇지 않다면 부모가 이를 요청하거나 직접 작성할 수 있다.
- 목표를 설정한다.
많은 치료사는 현재 아이의 상태에서 "더 나아지는 것"을 목표로 한다. 하지만 "지금보다 나은 상태"가 무엇인지에 관한 합의된 정의가 없기 때문에, 진척을 측정할 방법이 없다. 결과적으로, 부모로서 치료법의 효과성에 문제를 제기할 수 있다. 때문에 치료사와 함께 현실적인 장단기 목표를 설정하는 것이 좋다. 그러면 데이터를 기반으로 자녀가 이러한 목표에 가까워지고 있는지 확인할 수 있다.
- 꼼꼼하게 기록한다.
"아이가 전에 비해 불안감을 덜 느낀다”라고 단순하게 말하기보다는 시간에 따른 불안 수준을 주의 깊게 지켜보는 것이 좋다. 결과를 비교할 수 있는 등급을 사용하면(예를 들어 1부터 10까지), 예전에는 불안 수준이 매일 8이었던 아이가 이제는 3으로 떨어졌다는 것도 알아챌 수 있을 것이다.
- 플라시보 효과를 조심한다.
새로운 치료법이 거의 즉각적으로 긍정적인 효과를 가져오는 것처럼 보이는 경우가 많다. 효과가 조금이라도 있기를 바라는 부모 마음에서 이는 당연한 것이다. 하지만 성급하게 결론을 내리는 대신 꾸준히 기록을 하는 것이 바람직하다.
- 인내심을 가진다.
도움이 되는 치료법은 다양하지만, 한 번에 하나씩 추가하는 것이 가장 좋다. 주어진 치료법이 정말로 효과가 있는지 판단하기 위해 최소한 몇 달은 기다린다.
- 아이가 기복을 겪을 것이라는 사실을 인지한다.
아이가 일정 시기에 상당한 기술을 습득한 후 정체기에 빠지는 것처럼 보일 수 있다. 자폐를 가진 아이나 그렇지 않은 아이가 기복을 겪는 것은 당연한 일이다. 평생 같은 속도로 기술과 능력을 계속 쌓는 아이는 없다. 특정 치료법이나 치료사가 당신의 아이에게 잘 맞는다면, 결과가 나타나는 속도가 느려지더라도 얼마 동안은 같은 방식을 당분간 유지하는 것이 좋다.
Verywell이 드리는 조언
“자폐는 단거리 경주가 아닌 마라톤”이라는 말이 있다. 아이와 함께 길을 따라 첫걸음을 내디디면서 명심해야 할 좋은 말이다. 가능한 한 빨리 모든 것을 시도해보고 모든 기회에 "네"라고 말하고 싶은 마음이 크겠지만, 현실적으로 조급함은 부모와 아이를 지치게 할 수 있다. 당신의 길을 계획하고 신중한 길을 택하게 되면 당신의 아이의 현재와 미래에 도움이 될 수 있다.
번역: 본 자료는 함께웃는재단과 한국외국어대학교 통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.
출처: https://www.verywellhealth.com/how-to-tell-if-autism-treatment-is-working-4587297