67세 어머니 이식 날짜가 잡혔어요 ~

[사랑해엄마]

안녕하세요. 진단부터 지금까지 카페를 통해 많은 정보를 얻었습니다. 의견 주신분들 한분한분 너무 감사해요.
저희 어머니는 올해 67세이시고 5/20일 중증재빈 진단을 받았어요. 그길로 서울로 옮겨오면서 우여곡절끝에 5/28일부터 입원해 계시면서 7/16일로 타인 이식 날짜가 잡혔습니다. 7/9일 무균실 들어가요 ~

이식 담당 선생님께서는 앞자리는 같고 뒷자리 마이너한 부분만 다른 92-93%일치여서 이런 경우는 이식을 반드시 진행한다고 하시더라고요.
저는 기쁜 마음이 들면서도 한편으론 힘든 이식과정을 연세가 있으신 어머니가 잘 이겨내실지, 위험을 떠안고 이식을 진행하는게 맞을지 아직도 결정을 못하겠고 불안합니다..

부산서 첫 진단 받을때 이식을 권유 하셨고, 서울로 옮기고 교수님께서는 첫 외래때 자연치유를 바라셨어요. 급성으로 온 병이니 급성으로 좋아질수도 있다고.. 이식 하다가 잘못되면 죽을수도 있다고.. 조금 더 수치를 지켜보며 자연적으로 수치가 올라가는지 보자고...
하지만 5/28일 입원 후부터 현재까지 세파계 항생제 부작용으로 가려움 없는 온몸 두드러기 겪으시고
80이였던 호중구가 점점 떨어지더니 10-20찍고 오늘은 30정도네요. 백혈구도 1100정도였는데 열나실땐 300까지도 찍다가 2000까지 올라 갔다 현재는 1100정도고
거의 3-4일에 한번꼴로 혈소판 맞고, 일주일에 한번은 빨간피 맞으면서 지내고 계세요..

그 사이에 외래때는 없었던 혈소판 부작용도 있어서 혈소판을 매일 맞고도 수치가 매일 수치가 떨어지는 일도 있었고(18000-8000-4000) 혈소판 수혈 후 오한발열이 38.5도까지 가는 일이 세번 있었어요..
첫 혈소판 부작용으로 열 오를땐 세균배양검사 결과 균이 발견되지 않아 항생제을 먹는 걸로 대체했는데 두번째 열이 났을때 세균 배양검사를 해보니 위험하진 않지만 균이 발견되어서 항생제를 이제는 끊지 못하고 수액으로 무조건 들어가야한다고 하시더라고요.. 세파계 항생제에서 퀴놀론계 항생제로 변경했다가 얼마전 열날땐 메로페냄도 썼다가 현재는 박타신 쓰시고 계세요.

저희 어머니 워낙 혈관이 얇고 피부도 약하셔서 거의 3주 이상을 하루에 한번꼴로 혈관주사 잡고, 막히고를 반복하다보니 정맥염을 달고 사셨어요 ㅠㅠ 호중구가 낮아서 감염위험 있다고 picc는 교수님도 원하지 않으셨어서 어쩔수 없이 팔이랑 손이 만신창이가 되고 바늘 노이로제가 걸릴때쯤, 이식 날짜가 잡히고 오늘 히크만 시술을 받았습니다.. 다행히 출혈도 없고 뻐근하긴 한데 견딜만 하다고 하셔서 조금은 안심이에요..

원래 건강체질은 아니시고 고혈압. 고지혈증약을 5년 정도 복용하고 계세요.. 비문증, 치질, 잦은 설사, 엉덩이 발진이 있으셨는데 안과쪽은 눈에 출혈이 있었던건 같다고지켜보면서 경과를 지켜 볼수 밖에 없다고 하셨고,
진단 초반엔 치질도 있고 항문이 헐어서 고생하시다가 약을 쓰다보니 항문쪽은 편해지셨고, 항상 설사가 잦은 편이셨는데 저균식 드시니 난생처음 이쁜 변을 봤다고 .. 똥꼬랑 변 그거 두개 병원 들어와서 좋아졌다고 농담 하실 정도가 됐네요..
엉덩이 종기는 헤르페스인거 같다고 항바이러스제 드시고 좋아지셨어요.

교수님과 상의해서 사이폴엔 끊으니 식욕이 돌아와 밥은 잘 드시고, 피부 발진때문에 혹시나 해서 다나졸을 끊어봤는데 피부도 많이 좋아지셨어요.. 몸무게도 입원하고 2키로 정도 늘었고 전체적으로 수치는 안좋은데 컨디션은 괜찮으신 상태입니다.

이 카페 글들 중 어머니 연령대에서 이식 하신분들 보면 평소에 건강하셨고 어느정도 체력이 있으신 분들 같아요
저희 어머니는 젊어서부터 건강체질은 아니시고 워낙 멘탈도 약하셔서 주변영향도 많이 받으시고요.
심리적으로 아픈거에 대한 염려증도 있으시고 요즘들어 건만증도 너무 심해지셔서 이식이라는 과정을 잘 견뎌내실수 있을지 걱정입니다.

자연치유를 바라고 퇴원을 한다고 가정해도 2-3일에 한번은 외래로 수혈하셔야하고 호중구 수치도 바닥이라 항상 면역력때매 바깥활동을 할수 없겠지요.. 십분 이상 걸어도 힘들다 하시니 삶의질도 떨어질꺼고 얼마나 이런 삶을 유지할수 있을지 매일이 얼음판일거구요.. 갑자기 열이라도 나면 그게 가장 최악이겠죠..

이식 밖에 답은 없는데 평생살며 구토한번 해본적 없는 어머니가 홀로 무균실에서 그 독한 항암을 견뎌내실수 있을지.. 온갖 약물에 알레르기 반응도 있으신데 그 많은 약물들의 부작용을 견뎌내실수 있을지... 이미 여러가지로 몸이 안좋으신데 이식 후 숙주반응으로 고생하시진 않으실지...

너무너무 고민이 되서 잠이 안오는 밤입니다
보호자 대체도 안되서 어머니랑 24시간 같이 병원생활 하다보니 엄마가 왜이렇게 애기가 되었나 싶어요. 아직도 명량쾌활 소녀 같은 울엄마.. 고생고생만 하면서 살다가 이제야 맘좀 편히 살수 있게 되셨는데 너무 마음이 아픕니다.
저는 서울서 직장생활 하느라 본가를 떠나 11년을 따로 살았어요. 같이 살았다면 이 병을 초반에 눈치챌수 있었을까요. 자식으로써 너무 죄송하고 마냥 엄마가 불쌍한 마음만 듭니다..

지나가는 조언이라도 전부다 좋으니 환우분들의 경험, 고견을 부탁 드립니다...

[고1 남 필수엄마]

저의 길지 않는 인생 경험서 무슨 말이 위안이 될까 생각해보았지만, 비슷한 조건이나 더 안좋은 조건에서 같은 일을 겪고 이겨낸 분들이야 최소한의 위로가 되지 않을까 생각이드네요... 죽고 사는 문제는 신의 영역이고 우리는 다만 우리가 할 수 있는 최선을 다하는 것 밖에 뭐가 있을까 싶네요.. 우울한 생각이 들어온다 싶으면 거기에 빠지지말고 빨리 다른곳으로 관심을 돌리세요.. 뭔가에 집중해 일을 한다든지, 재밌는 드라마를 본다든지, 정원을 산책하거나, 스트레칭을 하거나, 맛난거 먹으며 잊으세요..

[사랑해엄마]

네 필수 어머니 말씀 고맙습니다. 어머니 말씀대로 생과사는 우리가 어찌할수 없는 일이겠죠.. 퇴원을 할수 있었는데도 열이나서 퇴원을 못했고, 이식 일정이 7월말이였는데 2주나 당겨진거니 물 흐르듯 상황에 맡겨볼까 싶기도 합니다.
저는 어머니 호중구가 낮아서 지하 마트도 잘 안가지만 제 멘탈도 중요하니 말씀마따나 한번씩 기분전환도 해야겠네요 ~ 감사합니다 매번 ^^

[고1 남 필수엄마]

다만 좋은점은 이 분야 최고의 교수님을 만나신거고, 특히 환자 경험이 풍부하여 상태에 따른 약물조절을 아주 잘 하더라구요. 타과간 협진도 잘 되고요.. 84병동 청소는 기가 막히게 잘해주는 것도 큰장점이예요. 밝은 맘 가짐으로, 좋은 것만 생각하고 노력하다보면 좋은일이 뒤따라 올겁니다^^

한가지더 말씀드리자면 84병동에 있을땐 몰랐는데, 교수님 항상 아침일찍 나오셔서 환자들데이타 심각하고 꼼꼼하게 장시간 살펴보시더라구요. 또 친절하셔서 뭐 모르는거 물어보면 대답을 명쾌히 잘 해주세요^^

[보리차차]

저도 환자(저희딸)의 엄마이고, 제게도 노모가 계십니다. 물이 위에서 아래로 흐르듯 내리사랑이죠. 한부모가 열자식을 돌봐도 열자식이 한부모를 못모신다는 말도 있고요. 우선 보호자분인 따님이 훌륭하세요. 어머님이 따님의 정성을 봐서라도 좋은 결과가 있으시길 바랍니다. 하라 마라 그 누구도 말씀 못드릴것 같아요.. 저희 아이 스물 다섯인데, 타인이식 하고 5개월인데도 아직껏 컨디션이 안좋고, 수치가 안정이 안됐습니다.. 어머님의 뜻과 보호자인 자녀분의 의지가 가장 중요하다고 생각합니다.

[사랑해엄마]

보리차차님~ 최근에 올리신 글들과 예전글들을 보았습니다. 이식 후에도 수치가 떨어져서 걱정하시는 맘이 얼마나 글에 느껴지던지요.. 한창 좋을 나이에 자식이 아프니 그 마음이 얼마나 안타까우실지 감히 가늠할수가 없어요.. 어머니 발병 후 서울에 모셔 왔고, 제 의견으로 입원을 했고, 이 모든걸 제가 했기때문에 저는 어머니에 대한 책임과 의무를 느끼고 있어요. 어머니를 위해 최선을 다하고 있어도 항생제 부작용으로 온몸에 두드러기 생겼을때는 괜히 입원을 하자고 했나 집에서 모실껄 그런 후회도 되더라고요.. 두드러기도 그런데 목숨이 달린 이식인데 혹시나 이식 후 지금보다 더 안좋아지실까 걱정되는게 사실입니다

[사랑해엄마]

같은 병실분들은 백혈병 환우신데 그래도 암이 아니라서 암세포 죽이는 과정 없이 이식 하는게 어디냐, 무균실 들어가는 것도 복이다 이렇게 말씀 해 주시는 분들도 계시더라고요.. 그럼에도 불구하고 어머니 나이를 무시 할수 없을테고, 한번도 항암이란걸 해보신적 없는 분이 그 외로운 무균실에서 홀로 독한 약물들과 싸워 이겨낼수 있으실지요.. 어머니께 여쭤보니 무섭다고 하시고, 혼자는 못있겠다 하시는데 이식을 안하겠다는 말씀은 안하시네요.. 이식의 득과 실에 대한 정확한 교수님 의견을 월요일에 여쭤볼까 합니다..

[하늘맘]

여러가지 불안한 생각과 염려로 마음이 많이 아프시고 힘이 드시겠어요. ㅜ ㅜ 이병이..참 선택의 길 이 없는것 같습니다. 다만 이 병에 맞서는 우리는 완취된다.좋아진다.이 생각으로 맞서나가야 하는 병인듯 합니다.사랑해 엄마님 너무 잘하고 계십니다 엄마를 위해 최선을 다하고 계시니...자신을 힘들게는 하지 마세요.어머니께서 직접나서서 도와주시는 딸이 있어 넘 고맙고 행복하실듯 합니다. 힘내세요.우린 모두 잘된다는 생각으로 힘을 냅시다 ♡

[사랑해엄마]

하늘맘님~ 저희 어머니도 부산에서 첫 진단 받으실땐 아드님처럼 재빈과 발작성야간혈색뇨증이 같이 있다는 언급을 하셨었어요..서울로 옮기고 나서는 그런 말은 없으시네요.. 어찌됐든 골수가 고장난 병이고 어머니는 면역치료도 위험한 지경이라 이식밖에 답이 없으니 무조건 완치 된다고 믿고 빌고 잘된다고만 생각하며 마음을 다 잡으려고 합니다.. 제가 유난히 걱정이 많은 성격이라 모든게 다 걱정이지만 어머니란 이름은 세상에서 가장 강한 존재잖아요. 꼭 잘 이겨내시리라 믿어요. 하늘맘님도 응원할께요 정말 감사합니다💓