선이나라 발전방향에 대해(이증훈님)

선이나라 발전방향에 대해(이증훈님의 글입니다) 선이나라에 대체적으로 개인적인 느낌이나 어려움을 토로하고 함께하는 그런 글들이 많이 보입니다. 이렇게 감정을 서로 나눌 수 있다는 것이 사람이 살아가는 곳에서 가장 중요하다는 것은 두말할 필요가 없습니다. 이를 통해 험악한 세상에서 서로 간에 신뢰가 형성되는 몇 친구를 만나게 된다면 건선이 그 사람에게 오히려 크나큰 행운이 되었다고 볼 수 있겠습니다. 그렇지만 행운이 모든 사람에게 쉽사리 다가오는 것은 아닙니다. 그런 행운이 다가오지 않는 분들에게는 이렇게 어렵게 살아가는 분들이 모인 자리가 그저 신세 한탄만 하는 것처럼 보일 수 있습니다. 선이나라는 이런 분들의 (실제적으로 훨씬 수가 많다고 생각합니다.) 어려움도 조금이나마 덜 수 있도록 행동하거나 제도적 장치를 마련해야 한다고 생각합니다. 이를테면 앞으로 그런 방향으로 선이나라의 발전 계획 같은 것을 설정해서 실천해 나가야 한다고 생각합니다. 오래 전부터 생각해 왔었는데 최근 선이나라에서 사단법인을 설립해야 한다는 의견을 보면서 이글을 정리해 보았습니다. 저는 당연히 법인체를 만들어야 한다고 생각합니다. 물론 법인체를 만든다고 모든 문제가 해결되는 것은 아닙니다. 단지 법인체를 만드는 것이 앞으로 선이나라 회원뿐 아니라 건선 환자들을 위한 일을 하는데 필요한 행정적 절차를 실행하는데 더욱 유리하지 않을까 생각하기 때문입니다. 이를테면, 보건복지부에 정식 공문을 발송해서 해결책에 대해서 공문으로 답변을 들을 수 있을 겁니다. 공무원은 이점에 관해 무척 약한 것 같습니다. 자세히 모르겠지만 선이나라에 기부하는 분들에게 세금 공제 혜택도 줄 수 있을 겁니다. 이점에 대해 제 생각이 틀렸다면 말씀해 주시길 바랍니다. 법인체를 만들어 조직이 정비되면 건선 환자에게 꼭 필요한 것을 행동에 옮겨야 합니다. 먼저 당장 건선을 치유할 수는 없겠지만 환자들에게 엄청난 물적, 정신적 피해를 주는 것을 가능한 없애 나가야 한다고 생각합니다. 그런 것 중 가장 중요한 것은 우선 들어보면 첫째, 선이를 대상으로 돈을 긁어갈 뿐 아니라 건강마저 망치게 하는 악덕 병원, 한의원, 약국을 응징해야 합니다. 법인체를 통해 고소한다는 것과 같은 법적 장치를 통해 다시 이런 사태가 발생하지 않도록 만들어 가야 합니다. 그래야 우리 후손들이 제대로 살 수 있습니다. 둘째, 이젠 많이 없어졌지만 ‘피부병 환자 입욕 금지’ 간판을 없애야 합니다. 목욕탕 주인이 이런 간판을 걸지 못하도록 가도록 행적 절차를 밟아 가야 합니다. 셋째, 건선 환자가 병원에서 진료를 받을 때 생길 수 있는 건강보험에서 불합리한 것은 모두 없애야 합니다. 이를테면 다이보넥스 처방을 일년에 4-6주 이상 하지 못한다는 이런 규정을 없애야 합니다. 일차적으로 위 사항에 힘을 모아야 하겠지만 모든 선이나라 식구가 이렇게 꼭 잘못된 분야를 고쳐가는 것에만 집중 할 수는 없다고 생각합니다. 보다 미래 지향적으로 방침도 정해야 하겠습니다. 당장 생각나는 것들을 들면 첫째, 바이오 회장님도 계획하고 계신 것이지만 많은 환자들이 참조할 수 있는 책자를 여러 형태로 발행해야 하겠습니다. 둘째, 적절한 치료를 받고 싶지만 경제적 어려움 때문에 제대로 치료를 받지 못하는 분들에게 치료 비용을 도와주는 기금을 마련해야 합니다. 셋째, 환자가 생각이 나면 언제나 찾아가 일광욕 치료를 할 수 있도록 동해안과 서해안에 선이 치료 별장을 만들어야 하리라 생각합니다. 물론 적지 않은 돈이 들겠지만 동남아시아, 칸쿤이나 사해에 다녀오는 분들의 비행기 값을 모두 모운다면 그렇게 어렵지 않게 실행할 수 있으리라 생각합니다. 어느 한두 독지가의 도움을 받아 실행하는 방식도 있겠지만 그보다는 선이나라 많은 분들이 참여해서 모은 기금으로 이런 시설을 만드는 것도 그렇게 어렵지 않으리라 생각 합니다. 이런 방향에 대해 선이나라에서 이미 토의된 적도 있었다는 말을 전해 들었습니다. 하지만 중요한 것은 실천입니다. 방향이 틀렸다면 고치면 되겠지만 옳다고 생각하면 하나씩 실천해야 하리라 생각합니다