입법예고에 대한 장루협회 의견(장루협회에서 펌)

입법예고에 대한 협회 의견   (31일 보건복지부에 제출한 원문입니다.) 현황 분석 자료 및 본 협회 의견서 우선적으로 공급체계 변경에 따른 두 가지 방식의 장단점을 분석해 보면 다음과 같은 내 용으로 요약될 수 있을 것입니다. □ 요양기관 수급 방식의 장단점 <장점> 1. 1회 방문으로 모든 절차를 끝낼 수 있음. 2. 본인 부담금(10%,20%,50%)만 지불하므로 목돈에 대한 부담이 없음. <단점> 1. 요구 수량 및 본인 사용 제품을 100% 확보하기 어려움. 2. 지방 거주자들도 장루용품 수급이 가능한 서울 등 대도시에 위치한 3차 요양기관을 반드시 방문해야함. 3. 제품수입공급사들이 병원납품을 하기위해서는 공급사와 병원 사이에 반드시 간납업체 가 끼어야만 가능하므로 낮게 책정된 보험수가에서 그 간납업체에게 적정 관리비를 보장 해야하는 공급업체 입장에서는 수익 감소를 방지하기 위해 부득이 공급 수량과 제품 종 류를 축소 통제한바가 있음을 확인하였음. □ 의료기기 판매업소 수급 방식의 장단점 <장점> 1. 거주 지역 병의원에서도 처방전 발행이 가능. - 단 보험코드는 차지하고 본인이 사용하고 있는 제품의 고유번호도 모르고 있는 사용 자가 대다수라는 점에서 제품코드번호 명시에 있은 혼란은 불가피 할 것으로 예상됨. 2. 요구 수량 100% 확보 가능? - 다수의 수혜자가 일시에 장기 처방을 요청할 경우 현재 의료기수입공급사들이 확보하 고 있는 재고량 한계로 한동안 수급차질이 빚어질 것으로 예상되며, 공급사들도 적정 수 익이 보장되지 못한 상황 속에서 수요 예측마저 어려워지므로 수입량 확대 등, 재고 확 보에 적극성을 보이지 않을 것으로 예상됨. <단점> 1. 용품 구입비의 100%를 선 지급하여야하는 목돈 부담이 있음. - 특히 경제력이 미약한 노인층에서의 반발이 크며, 장루장애인의 다수가 고령이라는 점에서 본 건의 합리적 개선책이 마련되지 않는 한 불만의 목소리는 계속 될 수밖에 없 을 것으로 봄. - 지난 19일 보장구에 한정하여 고시된 내용에 대한 오해로 처음 기대감이 상실되었다 는 점에서 더 큰 불만을 보이고 있음. 2. 처방전 발급 → 의료기 공급사 방문 또는 처방전 우편 발송 → 구입비용 입금 → 건 강보험공단 방문 또는 처방전.계산서 우편발송 등의 2중 3중의 추가 절차 발생. - 제품 유통 수익률이 보장되지 못한 현 상태에서는 수입사에서 대리점으로의 제품공급 이 불가능할 것으로 보아 대부분 서울 소재 수입본사로의 구매량 집중이 불가피할 것으 로 예상되며, 이러한 복잡한 절차는 불만의 소지가 컸을지라도 지난1년간 요양기관에서 의 원스톱 서비스에 익숙해진 장루장애인들 모두가 절대적인 반대 의사를 보이고 있어 어떠한 방법으로든 단순화되지 않으면 안 될 심각한 단점으로 대두되고 있음. 위의 장단점 구분으로 볼 때 전후 두 가지 방법론이 상호 보완해 가는 발전적 방향으 로 개선 변경되어야 함에도 시행 주체의 의도와는 상관없이 현실은 전자의 장점은 단점 으로, 전자의 단점은 장점으로 전환되고 마는 조삼모사식 개정 가능성이 높아 당사들로 부터 오해와 질타를 피하기 어려울 것으로 봅니다. 한편으로는 현행법상 요양기관을 통한 수급도 계속적으로 가능하다는 점에서 요양기관 이 용품 공급 확대 또는 최소한 현재 정도만이라도 공급 수준을 유지할 의지를 보여준다 면 용품 수급의 다원화라는 측면에서 문제 해결의 핵심적 실마리로 작용할 수 있을 것이 라는 기대도 가져 봅니다. 그러나 현실은 새로운 제도가 시행되면 요양기관은 외래 처방에 대하여 용품 지급을 거 부할 가능성이 크다는 것이 딜레마인 만큼 현재의 요양기관을 통한 수급 방식도 미필적 고의에 해당하는 방관적 자세로 사장 시킬 것이 아니라 정부의 정책적 차원에서 오히려 적극 활성화 시킬 수 있는 방안을 최대한 모색할 수 있기를 바랍니다. 요양기관에서의 수급이 활성화 되지 못한 원인을 조사해본 바로는 공급량 부족과 제품 종류 미비라는 두 가지 문제점 모두가 병원 측의 비협조뿐만 아니라 병원 납품을 위해서 는 중간 간납업체를 반드시 거쳐야만 하는데서 발생하는 공급 업체의 수익성 악화라는 뜨거운 감자가 더 큰 걸림돌로 작용하였던 것으로 확인 되었다는 점에서 건드리기 싫은 보험수가 문제일지라도 근원적 문제 해결의 열쇠가 그 것 뿐이라면 비용 부담의 얼마만 큼을 분담해야하는 수혜당사자들인 장루장애인들도 이를 용인하자는 뜻이 모아진 만큼 복지사회의 진보적 성장 차원에서 정부 또한 얼마만큼의 합리적인 양보는 해 주어야 한 다는 외람된 의견을 드리는 바이니 이를 적극 수용해 줄 수 있기를 바라 마지않습니다. □ 사용량 제한 규정에 대한 협회의 입장 * 어떠한 장루 유형이라도 사용량 제한을 두지 말아야한다는 것이 우리 협회의 기본 입 장이나 아직 선진화 되지 못한 우리나라의 관리 규정상 제한규정 마련이 불가피한 선택 이라면 소수의 약자 보호라는 복지 정신의 구현과 잉여 물량의 덤핑 판매라는 부도덕한 상거래를 방지하기 위하여도 최소한 아래에 제시한 수량 이상으로의 상향 조정은 반드 시 수용되어야 하며, 궁극적으로는 선진 사례와 같이 사용량 제한 규정은 없어져야 될 불필요한 규정이라는 의견을 드립니다.    제한 규정 폐지를 주장할 수 있는 분명하고도 중요한 이유로는 장루장애인의 특성상 다른 장애용구같이 구입비용 부담이 적어 졌다하여 평소 보다 턱 없이 많은 양의 물품 을 소비할 것이라는 우려는 장루장애인의 심리를 이해하지 못한데서 오는 기우이기 때문 입니다.    실례로써 다른 장애용품들의 경우는 새 것에 대한 심리적 욕구가 크며 제품 교체를 위한 기회비용이 거의 들지 않기 때문에 비용 부담만 없다면 언제라도 새것으로의 교체 를 적극 추구하지만, 장루용품의 경우는 판 하나를 새로이 교체하기 위해서는 지불해야 할 시간과 노력, 그리고 고통이라는 기회비용이 무척 크기 때문에 누수 등 특별한 문제 가 발생될 위험이 없는 한 새로운것으로의 교체를 가능한 기피하는 것이 일반적 경향이 라는 특이성을 보이고 있어 투피스 및 하부개방형 1회용에 대한 현행의 사용량 제한 규 정은 무의미하기 때문입니다.    사실 우리나라에서 1년간 판매되고 있는 전체 장루용품 거래가(시중 소매가 기준 총 액 약70억 정도)를 추정해 볼 때 보험이 적용되지 않는 관리보조 제품을 제외하고 거래 총액을 이전의 소매가가 아닌 앞으로 발생될 보험급여가로 환산한다면 예상되는 1년간 의 거래 총액이 약30억 내외 정도로 추산되는데 이러한 분석으로 볼 때, 사용량 100%를 건보재원으로 무상 지급 한다 가정해도 현재 확보된 예산만으로도 지원 가능한 것이므 로 적자에 대한 염려만 앞세우지 마시고 이에 대해 보다 적극적인 배려가 있어야할 것입 니다. -의지만 있다면 즉시 시행도 가능할 것입니다.- - 결장루 : 1주당 판 2장 이상, 주머니 5장    현재의 1주당 부착판 1개 주머니 2장의 규정은 결장루 관리에 능숙한 자들의 일반적 사용량으로 수술 자국 및 피부상태 등에 따라 1주에 판 2~3장을 사용해야하는 결장루 보 유자들이 적지 않다는 점을 감안한다면 판은 1주당 반드시 2장 이상으로 상향 조정해 주 어야합니다.    또한 주머니는 우리나라만의 독특한 사용 환경이 되어버린 여러 차례 씻어 쓰는 관례 는 한 번의 세척만으로도 방취력이 현격히 약화되는 주머니의 특성상 악취발생이 필연적 이므로 이는 장애인들의 심리 상태를 심각하게 위축시키는 비인격적 관습이기에 장애인 의 자신감 고취 차원에서도 주당 최소한 5장 이상으로 상향 시켜 주어야 할 것입니다. - 회장루(요루) : 1주당 판 5장 이상, 주머니 5장 이상    회장루와 요루를 합한 수는 장루보유자 전체 중 10% 내외에 불가하며, 이들의 용품 사용량에 대한 개인적 차이가 매우 큰데 평균적으로는 1주당 2~3장을 사용하고 있으나 관리 미숙 또는 장루 주변의 상처 주름 등이 있을 경우 이틀에 1~2장 정도를 사용하는 예가 적잖게 있음을 감안 할 때 소수이지만 이들의 추가 부담을 덜어주고, 덤핑 제품에 대한 유혹을 갖지 않도록 하기 위하여도 충분한 사용량을 보장해 주는 것이 바람직하다 고 보는 것입니다. 주머니에 있어는 결장루와 같이 보면 됩니다. - 영유아(어린이) : 1주당 판 10장 이상, 주머니 7장    영유아 장루장애인은 그 수가 원체 미미하나 제품 사용에 있어는 가장 많은 양을 필 요로 하는 특수한 경우이므로 사용량 제한을 두지 않는 것이 복지 정신에 가장 부합하리 라 생각합니다.    아이의 움직임과 좁은 복부 면적 등의 특성상 경우에 따라서는 하루에도 2~3장 이상 을 사용하는 사례가 많다는 점과 그 부모들이 경제적 기반이 취약한 20~30대라는 점을 감안한다면 이들에 대하여는 그 누구보다도 전폭적인 지원이 있어야 할 것입니다. □ 그 외의 문제점 * 중증암환자 등록 5년 후는 일반 지급 비율인 50%로 환원됨에 따른 사용자 반발에 대 한 대책은? - 위에서 언급 드렸듯이 현재 확보된 예산 규모와 1년간 거래 총액을 비교 분석해 보 면 그 해답은 확실히 나왔다 할 것입니다.    결국 장루용품(누용낭)에 대해서는 중증암환자니 난치성질환이니 하는 부수적 조건 없이 본인부담 10% 적용 용품으로 일원화시켜도 건보재정의 부담 증가는 거의 발생하지 않을 것으로 보기 때문입니다. ***********************************    상기된 내용들이 명쾌한 대안 없이 문제점만을 부각한 내용이긴 하나 만약 어떠한 개 선의 여지없이 입법예고안이 그대로 시행되는 것에는 이해 당사자 모두가 수용할 수 없 다는 반대 입장을 보이고 있으므로 귀 부서의 사정상 현재로서는 도저히 요구사항을 수 용할 수 없는 상황이라면 차라리 현행의 요양기관 수급 방식만을 그대로 유지한 체 좀 더 시간을 두고 보다 면밀히 연구해 보아야 한다는 권고를 드리는 것으로 본 협회의 입 장을 정리합니다. 끝.   장루협회에서 퍼왔습니다. 참고바랍니다.