면역치료 2달 (혈소판, 호중구 증가, 헤모감소)

[찌짱]

안녕하세요. 미국에서 9살 남자아이 면역치료 2달(5/12-14)이 되었고, 최근 혈구수치와 생활에 대해서 공유하고 싶습니다.

그래프를 보시면 아시겠지만, 헤모글로빈이외의 수치들이 반응하여 혈소판과 호중구가 눈에띄게 증가하였습니다. 아직 정상수치에는 모자랍니다만...

혈소판은 6월 9일 이후에 수혈이 없고, 빨간피는 7월 1일에 수혈을 했고 다음으로는 7월 31일에 수혈예정입니다 (헤모글로빈 수치가 떨어지는 패턴을 보고 판단 했습니다). 대체적으로 혈소판이 가장 늦게 반응한다고 들었는데, 프로막타 (레볼레이드 37.5 mg/day)를 복용하고 있어서 그런지 호중구와 같이 가장 먼저 반응을 하네요. 

적혈구의 전구체인 Reticulocyte의 수치도 정상수치 보다 높기 때문에 곧 오를것이란 기대가 있지만 아직은 떨어지고 있는 추세 이네요. 

- 이전에 카페에서 본 글인데, 면역치료후 완치하신분께서 ABC 주스를 마신다고 하여 하루도 빠짐없이 만들어서 마시고 있습니다. ABC주스를 마신지는 한달정도 되었습니다 (6월 16일부터 시작). 추가로 오렌지 주스도 같이 넣어서 마시고 있습니다. 마시는 시간은 오후 2-3시정도. 

- 하루에 한번 어린이 종합 비타민 구미를 섭취하고 있습니다 (커크랜드 브랜드, 코스트코에서 구입, 비타민 B12 有).  

- 운동은 하나도 안하고 매일 소파에 앉아서 게임+유튜브로 하루를 보냅니다 (집안에서 밥먹으로 부엌으로 왔다가 화장실 가는정도). 

- 음식은 야채는 하나도 안먹고, 고기는 뒷마당에서 그릴에 맛있게 구워야 먹네요.

- 종합 비티민이 첨가된 물을 마십니다 (비타민 B12은 有).  

일주일에 2번의 통원이 7월달부터 일주일에 한번으로 줄고, 다음 내원은 2주후(7월 31일) 입니다. 

병을 발견했던 불과 3달 전만 해도 세상이 다 무너지는 기분이였는데, 의사를 믿고 가족 서로를 믿고 조금은 힘들지만 다들 각자 있는 자리에서 열심히 살아주니 결과도 좋아지는 것 같습니다. 

우리모두 앞으로 좋은 일만 가득 했으면 좋겠습니다. 

현제 복용중인 약 (몸무게 37 kg):

오전 8시 30분 

사이클로스포린 (100 mg = 25 mg x 4 알)

저녁 8시 30분

사이클로스포린 (100 mg = 25 mg x 4 알)

프로막타 (레볼레이드 37.5 mg = 12.5 x 3알), 5월 29일부터 시작

중단 한 약 (7월10일):

호중구가 500(0.5K)을 넘기면서 anti-infection, anti-fungal등의 약은 중단 하였고, 사이클로스포린이 3알에서 4알로 늘어났습니다. 

발라시클로비어 (250 mg/오전, 250 mg/저녁)

레보플록사신 (250 mg/day(오전))

플르코나졸 (200 mg/day(오전))

[Dali]

수치가 골고루 반응하는 것 같아 다행이네요

[길주]

수치가 올라서 다행입니다
완치되시기를 기원합니다

[고1 남 필수엄마]

와~~상승세 정말 축하드려요. 아버지 정성으로 곧 완쾌될 날도 멀지 않아 보입니다. 정리도 탁월하시네요^^

[고1 남 필수엄마]

abc 쥬스는 하루 한번만 마시는지요?? 종합 비타민이 첨가된물도 따로 파나요?

[찌짱]

ABC주스는 하루에 한번만 마십니다. 사과 1개, 비트반개, 당근 작은것 하나를 필러로 껍질을 벗긴 다음에 오렌지 주스 300 ml 3컵(total 900 ml)을 넣고 믹서기에 갈아서 4식구가 한컵씩 마시면 양이 딱 좋습니다. 대략 한 컵당의 볼륨은 300 ml 정도 될것 같네요.
비타민 영양제는 아이가 너무 편식을 해서 의사와 상의를 해서 먹이고 있습니다. 사실 비타민 이라는 것이 먹으면 바로 오줌으로 거의 나오기 마련인데, 그래도 혹시나 하는 마음에 군것질 하는 식으로 먹이고 있습니다.
비타민 물은 미국에는 vitamin water라고 해서 일반 수퍼에서 판매하고 있습니다. 사실 설탕물과 거의 다름 없지만 비타민 C와 B12가 주로 들어 있고, 빌리루빈, 크레아티닌의 수치가 조금 높아서 수분을 많이 섭취 해야 하는데, vitamin water는 망고맛, 드레곤후르츠맛, 블루베리맛 등등이 있어서 아이가 좋아 합니다. 한박스를 사면 12~24개 정도 들어 있는데, 한달에 한박스 정도의 패턴으로 마시고 있습니다.

[찌짱]

이건 코스코브랜드 어린이용 멀티 비타민 구미(젤리)인데요, 하루에 두개씩 먹고 있습니다 (꼭 무슨 약 선전 하는것 같네요). 꼭 코스코브랜드가 아니더라도 함유성분을 보고 비슷한것을 먹으면 될것 같습니다. 단, 비타민K는 절대로 먹이면 안됩니다. 비타민K가 용혈작용을 하여 빈혈을 유발한다고 알려져 있습니다.

[찌짱]

코스코 브랜드 어린이용 종합 비타민에 들어 있는 성분들입니다. 비타민K는 함유되어 있지 않습니다.

[고1 남 필수엄마]

abc쥬스 레시피 필요하던차에 감사합니다^^

[고1 남 필수엄마]

비타민 k, 용혈작용, 빈혈유발 유념해 두겠습니다. 감사합니다^^

[고1 남 필수엄마]

abc 쥬스는 즙만 마시나요? 건더기 갈린거까지 다 마시나요?

[찌짱]

둘다 해 봤는데요, 아이가 건더기 있는것을 더 좋아해서 건더기 있는걸로 마십니다.

[찌짱]

ABC주스 만드는 방법은 유튜브에도 잘 나와 있어요. 보통 물을 넣고 만드는데, 저희는 오렌지 주스를 넣고 만듭니다. 과한 당분 섭취는 오히려 독이 될수도 있기 때문에 몸이 힘들다면 오렌지 주스보다는 물을 추천 합니다. 저희는 혈압, 빌리루빈, 크레아티닌의 수치가 조금은 높지만 그래도 안정권이라서 오렌지 주스를 사용하고 있습니다.

[빼짱]

아버님의 정성이 이리 큰데.. 계속 좋은결과 유지 될겁니다.

[하늘맘]

기쁜 소식 넘 감사합니다. 계속 수치 상승했다는 기쁜소식이 계속 있을듯 합니다 😆😆

[메탈 전쟁]

면역치료로 완치되시길 바랍니다^^

[용왕님]

수치가 반응이 있는것 같습니다.
말혈청, 프로막타 같이 쓸경우 6개월 완전반응이 47%, 부분 반응이 65% 이상
으로 알고 있습니다. 아버님의 정성이 더해져서 완전 반응 보이길
간절히 바랍니다. 조금만더 힘네세요.