간이식 책 출판 계획 공지 - 제목 공모와 저작권 동의 요청 (11/10까지)

[공부하는 엄마]

안녕 하세요?  리버가이드 가족 회원 여러분,

리버가이드 카페가 태어난 지 1년 반이 지나가고 있습니다.  

병상일지로 시작된 카페에 조언과 용기를 주는 만남이 이어지면서 회원 여러분의 따뜻한 마음이 모여 간이식 전반에 관한 정보와 경험을 나누는 곳으로 자리 잡게 되었습니다.

그동안 절박한 상황에서 카페에 가입한 회원들이 정보와 격려를 받으면서 새 삶을 얻은 좋은 일들이 있었습니다.  하지만,  간이식이 매스컴에 흔히 오르내리게 되었음에도 현실에서는 간이식 자체를 아예 모르거나 너무 늦어 안타깝게 유명을 달리하는 분도 많았습니다. 

정보가 없어 발을 동동 구르고 살 길을 찾아 헤매었던 선배 입장에서 저희 운영자들이 카페 운영 외에 할 수 있는 최선의 것이 무엇인가 머리를 맞댄 결과,  간이식을 제대로 모르는 지방이나 인터넷에 익숙치 못한 장 노년층께 리버가이드 카페 이름으로 책을 만들어 정보를 드리고 수익금은 간이식인 협회에 기부한다는 원칙에 합의하고 지난 5월부터 책을 준비하였습니다.   

한 출판사에서 수익성 여부를 떠나 의미있는 일이라 판단하고 저희 책에 관심을 가져 주시던 중,  운영진이 간이식인 협회에 출판과 수익금 기부 건으로 방문하였는데 뜻밖에도 회장님께서 출판사 (서로사랑)를 경영하고 계셨습니다.   국내 최장수 이식인으로서 협회를 모범적으로 이끌어 주시고 현재 간이식인들이 누리고 있는 많은 혜택들을 이루어 주신 분의 출판사에서 저희 책이 나오면 여러 가지 상징적이고 좋은 의미가 되는 것으로 사료되어 내용을 협의 중에 있습니다.

책에 관한 자세한 설명을 다음과 같이 알려 드리면서 회원분들께 다음과 같은 두 가지 사항을 요청드립니다.   답글 혹은 리버가이드 대표 이메일 (liverguide@hanmail.net)로 11월 10일 (수)까지 알려 주시면 감사하겠습니다.

1)  책의 이름을 지어 주세요!  (부제는 간이식 가이드북으로 할 예정입니다.)   당첨되시는 분께는 책에 작명인으로 소개를 드리고 책이 나오면 10권을 선물로 드리겠습니다.    

2)  설명 뒷 부분에 글이 채택되어 원고에 포함된 글쓴이들 명단이 있습니다.  책에 실리는 것에 찬성한다 (=저작권을 리버가이드 카페에 이양한다)는 동의를 구합니다.    혹,  본인의 글이 실리는 것에 반대하거나 본명으로 실리기를 원하는 분도 역시 알려 주시기 바랍니다.

리버가이드 카페 운영진 (cine100, dizzy,  우하나, 공부하는 엄마) 드림.

                                                                 - 다음 -

간이식 책 (부제: 간이식 가이드북)  설명

배경

B형 간염 보균자 3-400만명, B형 간염은 간경화나 간암으로 진행되어 결국은 목숨을 잃게 되는 무서운 질병임. 간질환으로 사망하는 환자는 1년에 1만명.

간질환 환자들에게 최후의 유일한 보루이자 가장 확실한 치료법인 간이식이 최근에는 매스콤에 자주 오르는 흔한 일이 됨. 그러나, 간이식 전문 책은 ‘건강 신문사’의 ‘간은 부활한다.’가 있으나 별 내용이 없음.  막상 간이식을 권유 받은 환자와 가족들은 어디서부터 무엇을 준비해야 하는지 모름.

간이식 수혜자, 기증자, 보호자인 운영자 4명이 함께 운영하는 인터넷 카페 (cafe.daum.net/liverguide)가 간이식의 정보 공유와 희망을 얘기하는 곳으로 자리잡음.

(04/6/9 인터넷 조선 뉴스에 소개됨. 의료진이 권유하는 카페)

지방에서 간이식을 제대로 모르고 생을 포기한 환자와 가족들 중 인터넷에 익숙한 신세대가 카페 가입하여 부모를 설득, 수술하여 잘 회복되고 있는 현실.   정보를 알고 새삶을 찾아 생명을 얻은 곳으로 감사를 표함.

취지

정보가 부재한 지방과 장/노년층에게 정보를 제공할 필요성을 절실히 느낌.

병에 맞서 철저히 연구해 가는 적극적인 투병/간병의 모습은 건강에 대한 경각심과 투병의 자세를 주지시킬 수 있음. (한국판 '로렌조 오일')

생사를 건 어려움 속에서 환자와 보호자들은 힘을 얻고, 기증자들은 가장 고귀한 사랑을 나누고, 회원들과 서로 격려하고 기도해 주며 절망을 딛고 희망을 노래하는 아름다운 이야기들은 감동이 될 거라 사료함. (‘절망은 없다’)

타겟

간이식 수술을 권유받아 정보를 찾는 환자와 보호자, 기증자

간이식 수술 후 회복중인 환자와 보호자, 기증자

장기적으로 간이식 수술을 준비해야 하는 간질환 환자와 보호자

준비 과정

운영자 네 명이 지역적으로 서울, 평택, 대구, 광주에 떨어져 있어 초기에 어려움이 있었으나

30여회의 온/오프라인 미팅을 통하여 카페에 산재한 방대한 자료 중 중심 내용을 정리.

1차, A4용지 600매 분량 원고 완성. 

2차, 포켓 싸이즈 250매로 편집하여 중요내용을 발췌 제본.

3차, 다시 내용을 보강하여 신국판  300매로 이내로 편집 중. 

내용

1) Guide

간이식을 권유받은 환자와 보호자들이 알아야 할 의학지식에서부터 현실적인 조언 (ex. 짐싸기, 마음가짐)까지.  이식 수술 전 준비사항부터 수술 후 회복기의 관리 사항들.  각종 관리 차트,  병상일지까지.

국내외 간이식 논문, 외국 인터넷 사이트의 자료들, 세미나나 심포지움의 발표 내용과 후기들 수록.

"간이식, 그것이 알고싶다."에 대한 교과서이자, 길잡이, 백과사전입니다. 

2) 실제 사례

이식을 권유받아 한 줄기 빛을 찾아 카페에 가입하여 궁금한 내용 질문하고 회원들의 답변을 통해 정보를 얻어 수술후 회복하기까지의 60여개의 사례를 담은 카페글들과 답글들을 모았습니다. 어려움을 나누고 함께 기도하고 격려하며 희망을 나누는 과정이 다큐멘터리처럼 엮여 있습니다.

3) 투병기

환자, 보호자, 기증자들이 간질환을 앓기부터 수술받아 회복하기까지의 과정을 쓴 글입니다. 간경화말기 선고후의 절망감, 유일한 희망 간이식, 사랑으로 이루어진 새로운 탄생등 감동의 이야기들이 이어집니다.

* 그외 

간이식의 현황,  간이식 전문 병원 소식과 간질환 명의들,  회복되어 사회에 기여하고 있는 이식인들,  장기기증의 활성화 등에 관한 신문 잡지에 소개된 뉴스들을 PDF 파일로 준비하여 신문 기사 형식으로 본문 내용 곳곳에 삽입할 예정입니다.  

편저자 소개

공부하는 엄마  - 영문학 전공.  전 외국계 기업 인사과장.  간이식 수혜자인 부군을 간병중.

우하나 - 생명 공학 전공.  현 과학기술원 박사과정.   어머니께 간기증한 기증자.

cine100  - 기계 공학 전공.  전 자동차 회사 신차개발팀장.   간이식 수혜자로 회복중.

dizzy - 영문학 전공,  전직 교사.  간이식 수혜자인 부군을 간병중.

글쓴이

실제사례 본글

공부엄마

관우아빠

군포내

기도

기분좋은 아들

김연정

김혜영

꼭 완쾌

꼼방울

나꿀

라임

뭉게구름

바다내음

밝은미소

별꽃

부산아짐

뽈뽀리

사랑이

서린

송상헌

수호천사

심술공주

썰미

우하나

유병규

은혜

작은 아씨

쟈스민

제주갈치

조카

줄리아

쿤타

톰과 제리

파란들

해피엔드

현모양처

화양연화

aenny

dizzy

fele

forbigriver

Lopez

oyangfdc

pinkbomb

Veritas

zuno

실제사례 답글

 또또

간지킴이

공부엄마

공주엄마

관우아빠

구름

군포내

김문자

꼭완쾌

나누리

노기산

도너

또또

또봐

똥침스타

라임

로페즈

룰루랄라

리치맨

머슴

미카엘

바다내음

바보천사

밝은미소

배경임

별꽃

부산아짐

빈러브

뽈보리

사랑이

사슴

새날

새롬이

송상헌

수박큰거

수술이년후

수호천사

쉴만한 물가

아빠사랑

연애골마님

영암

예쁜줌마

옥희

우하나

운조은넘

이뽕공주

작은악마

쟈스민

제주갈치

조천사

조카

청계면앵개

쿤타

토파즈

파고다빵

파란들

폴리정

푸짐한 울엄마

하니

하루

한강

행복한 그녀

호배

화악산지기

훌러턴룰러턴

*^^*

charming girl

cine100

dizzy

dnwjde

j10924

Lopez

mddao

pinkbomb

sun

Tomy

투병기

cine100

서여원

리치맨

우하나

dizzy

주연희

손잡고

- 끝 -

[미카엘]

수고많습니다 듣던중정말 반가운이야기입니다 그렇지않아도 간이식에대해서모르는사람들이 많습니다 간이식 받았다고하면 무슨말인지잘모르더라구요 특히시골에연세드신분들 이책을통해서 많은분들이 도음이됫으면 하는맘간절합니다 끝으로책내시는분들 건강하시고 큰성과있기를 기도하겠읍니다

[구름]

수고 많으십니다. 책이 많은 분들께 도움이 되리라 믿습니다. 저작권 동의합니다.

[나누리]

아주 좋은 Idea입니다. 분명히 많은 분들에게 희망과 용기가 될 것입니다. 한가지 부연하고 싶은 것은 우리나리의 장기기증 현실과 문제점 그리고 개선방향과 간이식인들의 처우개선등에 대해서도 같이 언급해 준다면 이책을 읽는 분들이 향후 공동체 의식을 갖는데 도움이 되지 않을까 합니다.

[쟈스민]

이렇게 어마어마한 일을 도모하시느라~~울남편이 이 책이 발간되고나서 아팠더라면 좋았을걸요 ㅋㅋ 그럼 그렇게 헤매고 울지않았을텐데...ㅉㅉㅉ 작은 도움이나마 될수 있다면 좋겠어요

[nlife glife]

정말 겪지 못한 진행형 삶속에서 언제 다가올지 모를 동병에 대한 꼭 필요한 지침서가될 것으로 생각됩니다. 저도 아들 놈이 간염이 발병하여 전격성으로 진전되면서 이식을 하게되었는데 답답한 맘 겪지 못한 사람은 모를 것입니다. 절박하고 긴박한 충격에서도 쉼호흡할 수 있는 여유를 줄 수 있는 도우미라고 생각합니다

[머슴]

이카페는 존재하는 자체만으로도 간이식인 이에게 깊은 의미을 주었습니다. 책도 수익성을 떠나 훌륭한 의미가 될것이라 믿습니다.ㅉㅉㅉㅉㅉㅉㅉ

[forbigriver]

추카 드립니다....^^ 저번에 병원에 오셨을때 한번 뵙어야 되는건데 공부하는 엄마님 참으로 큰일을 하시네요 존경 존경....다들 좋은 일만 생기세요...^^

[은혜]

간질환으로 고생하는 많은분들에게 큰도움이 되리라 생각합니다. 큰일하시는데 건강하시고요 화이팅입니다.

[송상헌]

첨에 간이식할때는 두렵고 힘들었습니다..그땐.. 그 누구의 도움도 없이 험한 파도를 혼자 헤쳐나갔습니다.. 그러나 이젠 다를것입니다.. 앞으로 출간될 이책은 정말.. 간이식을 준비하는사람이나.. 간이식을 한 사람이나 분명 도움이 될꺼라 확신합니다.

[나비]

저는 글이 실리는 대상자는 아니지만 적극적으로 찬성합니다~ 그리고 필요하면 관련된 글을 함께 나눌 생각도 당연히 있구요. 그리고, 한 번 의견을 드리려고 했는데 이 참에 한 가지 제안을 해도 될까요? 아버지가 이식하신지 얼마 되지 않아서 그 전에는 생각을 못했는데 요즘 생각한 것입니다. 책과 함께 책의 내용을

[나비]

인터넷에서 볼 수 있는 CD로 만들면 어떨까 합니다. 제가 기업교육쪽에서 일을 하고 있는데 요즘에는 사이버상에서도 많은 교육이 이루어집니다. 지금 준비중이신 책이 발간된 이후 혹은 여건이 된다면 책을 준비하면서 CD제작도 함께 준비하면 어떨까요? 애니메이션이나 성우의 나래이션, 시각적인 요소들과 음향적인 요소

[나비]

를 잘 활용해서 책을 읽기 힘든 분들에게는 TV나 비디오를 보듯, CD를 통해서 간이식 전,후의 준비와 관리에 대해서 배울 수 있도록 하자는 것이지요. 필요하다면 제작과 관련된 일들을 제가 알아볼께요.

[주연희]

참 고생하시네요...모든 일들이 잘되고 몰라서 아직도 병마와 싸우고 있는 그리고 무지에 의해서 죽어가는 생명들께 좋은 길잡이가 되길 바랄께요

[리치맨]

나비님 좋은 의견입니다. 최배달 선생님이 나빼고 다 고수라고 하시더니 진짜 좋은 생각입니다. 그런데 비용은 얼마쯤 덜지요?

[나비]

^^ CD까지 있으면 정말 좋겠는데 그래도 사전에 많은 검토가 필요하겠지요. 비용부분도 무시할 수 없구요. 이 부분은 운영자님과 상의해 보기로 했습니다. 진행되는 부분이 있으면 말씀드릴께요~ ^^

[쿤타]

생각만있고 행동이 따르지못하는 저를 또 반성하게합니다. 참으로 필요하고 훌륭한 일을 하시군요 이일이 장기기증의 촉발제가 됬으면하는 바램입니다

[카타리나]

꼭 필요한 일을 하시네요 축하 드립니다 모든이들에게 필요한 지침서 되리라봅니다 제가 수술할때만 해도 우왕좌왕 결정 하기도 힘들었겠지만 너무나 무지한 상태라 두려움뿐이였는데 미리 정보를 접하게 된다면 결정하기도 쉽고 힘이 되겠네요 운영자님들께 박수 보내 드립니다^^*

[오뚜기]

좋은 일을 하심에 고맙습니다.

[영암]

공부하는 엄마님! 이 카페는 많은 간질환자들에게 엄-청난 힘이 됩니다. 아주 유익합니다. 더 좋은 계획에 박수로 대신합니다. 감사합니다.

[silvia]

정말 반가운 소식이군여.. 책이 나오면 어떤 경로로 구입할 수 있을까요? 또 가격은 얼마정도 하는지?

[*^^*]

넘~좋은일하시네요~감사드려요~~

[mddao]

좋은 생각이십니다. 미력이나마 도움이 되드리고 싶습니다. 혹 필요하시면 연락주십시오.

[토파즈]

참 좋은일 하시네요 저도 급성으로 와서 간이식이란 말도 들어보지도 못햇는데 이식하고 이카페에 들어와 많은 정보 얻고 많은 힘이 되었엇죠 더더욱 책자로 나온다면 많은 간질환자들에게 상식이 없어 병만 더키우는 일은 좀 줄어들겟죠 공부하는엄마를 비롯한 운영진 여러분 감사와 박수를 보낼께요

[바다내음]

그 때와 달리 여유롭게 되니까 자주 안 들어와 봤는데, 요즘도 많은 분들이 가입하고 계시네요. 잘은 모르지만 간으로 고생하고 계시는 분들이 쉽게 찾아볼 수 있도록 책 제목에 '간' 이라는 단어가 들어가고, 어떨 때 간이식을 생각할 수 있는지 메시지를 줄 수 있는 제목이 좋지 않을까요.

[연애골마님]

좋은 일 하시네요. 운영자님들 감사합니다.

[조천사]

저도 책발간하는데 적극 찬성입니다. 책나오면 빨리 아빠에게 선물해 드려야겠어요. 아직 초보라서 수치에 아주 민감하거든요.정말 대단하십니다.^^

[Freebell]

먼저 가이드 북 창간을 축하드립니다...간질환으로 간이식을 준비하며 여러가지로 갈등하는 모든 분들에게 빛과 등대의 역활(길-잡이)을 할 것입니다. 훌륭한 사업을 선도하시는 공부하는 엄마(김미영)님께 아낌없는 성원의 박수를 보냅니다!!!...파이팅~!!!...^^*

[뽈뽀리]

에고... 바쁘다는 핑계로 몇달만에 들렀습니다... 열씨미 고생하시는 분들께 정말이지 죄송... 특히 공부하는 엄마님...-.-;; 신경을 마니 써 주셨었는데... 멜 보구 깜짝 놀랬습니다... 정말로 너무나도 훌륭한 일들을 하시네요 ^o^/ 제가 올린 글들이... 도움이 될지는 몰겠지만... 써 주신다면 저는 찬성입니다...

[수박큰거]

안녕하세요. 너무 좋은 일 하시네요. 이제야 인사하궁,,죄송합니다. 정말 정말 기대가 되요. 아빠와 엄마에게 새로운 희망을 드릴수 있단 생각에 가슴이 설레입니다. 모두 모두 감사하고, 화이팅이예요!!

[남동규]

넘 좋은 일 하고 계시네요... 많은 정보와 홍보가 될 거 같습니다... 아자아자...~~~

[좋은 일]

가족들의 건강관리만도 힘드실텐데 이런 일 하시는거 보니 보통 분들이 아닌것 같습니다. 정말 박수보내드리고 싶습니다. 짝짝짝~~

[별꽃]

너무 오랜만이네요 바쁘신 중에 너무 좋은 일 하고 계시네요.. 많은 분들에게 도움이 될 일을 하시는 공부하는 맘과 우하나님외 여러분들께 감사드리고 화이팅!! 멀리서 꽃다발이라도 한아름 보내고 싶네요..

[라임]

너무 오랜만에 우리 카페에 들렀더니 역시나 훌륭한 일들ㄹ을 하고 계셔서 감사드립니다. 그동안 결혼도 하게되고 신혼생활하느라 바빴거든요~~^^;(핑계) 멀리서 나마 격려해드릴께요~~

[Lopez]

인터넷을 모르는 장 노년층과 인터넷을 한다해도 이런카페가 있는줄 모르는 많은 이식대기자들을 위해 참 좋은일 하셨습니다. 처음 책을 낸다는 말을 들었을때 의료진들도 아직 하지 않은 대단한 일을 하신다고 생각 했습니다. 이책을 통해 간이식 하실분들이 많은 도움 얻으리라 믿습니다. 리버 가이드 카페 화이팅!

[낙관주의]

책이름으로 생각해 보았습니다. "생명을 나눈 사람들", "사랑으로 되찾은 생명", "간이식을 받은 사람들 - 환자와 보호자를 위한 가이드", "간이식의 모든 것", "간이식 - 생명을 선택하는 길입니다"

[Tomy]

제가 이식받을 시점에는 이런 '카페'가 없었습니다. 너무도 고맙구요, 좋은 내용을 모아 책으로 출간한다니 그노고에 머리 숙입니다. 이 책이 많은 환우들께 바른 길잡이가 되었으면 합니다.

[풀리정]

정말 대단한 생각을 하셨네요..아직도 정보를 얻지 못한 많은 분들에게 정말 많은 도움이 될거라 믿어 의심치 않습니다. 저희 가족이 그랬듯이 많은 분들이 책을 통해 도움을 받을 수 있다니 기분 좋아집니다. '공부하는 엄마'님 이하 여러분들 고생 많으십니다..화이팅!!

[라모스]

이책 발간에 즈음하여 너무나도 기쁜소식이라 하지 않을수 없습니다. 고통 받는 환자나 보호자들에게 책이 발간되면 간이식의 훌륭한 길잡이가 될것입니다. 아울러 우리나라에서도 장기이식이 활성화 되길 바람니다. 환자 자신은 물론 국가적인 차원에서도 많은 도움이 될것입니다.

[관우아빠]

운영진님들께 감사함을 전합니다...