FOP란 무엇인가?

[샘물]

안녕하세요?

샘물이입니다.

많은 분들이 FOP에 대하여 궁금해 하시리라 생각합니다.

아직은 잘 알려지지 않아서 모르시는 분들이 대부분일 것이고 의료쪽분들도 마찬가지입니다.

그래서 조금 설명을 해드리겠습니다.

FOP는 샘물이가 앓고 있는 아주 드문 희귀 질환입니다..

FOP로 32년째 길고 긴 투병중에 있습니다.

그 오랜 세월 동안 무척 힘들었습니다.

그러나 아직도 끝나지 않은 싸움이고 앞으로도 이 생이 끝나는 날까지 멈춤없이 싸워야 합니다.

FOP란 무엇인가?

FOP는 [fibrodysplasia Ossificans Progressiva]의 약자.
우리 말로는 "진행성 골화성 섬유이형성증"이라고 함.

FOP는 근육과 연부조직등이 뼈를 형성하는 희귀한 질환이다.

관절과 관절 주의에 뼈를 생성하는 동시에 다리처럼 연결을 하기 때문에 움직임을 억제하는 것이다.

이렇게 FOP란 그냥 뼈를 너무 많이 만들어 주기만 하는 것이 아니라 관절과 관절사이에 골격을 만들기 때문에 움직이지 못하게 하는 병이고 그로인해 장애를 수반한다. 

FOP로 인한 합병증은?

전음성 난청, 호흡기 감염, 개구 장애로 인한 영양실조 사망, 원형탈모, 흉곽운동의 제한, 지능저하, 척추측만증, 기타등등이 있다.

[BF_이니아]

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[your lovely ♡]

샘물님 안녕하세요?^^ 2~3년전에 샘물님 이야기를 접햇을 때는 화학과 학부생이었는데 이제는 의학전문대학원에 진학했어요.. 얼마전에 골격계병리시간에 fibrodysplasia에 대해 배웠는데...이제 샘물님의 병에 대해 아주 조금 알것 같아요........빨리 이 병에도 치료방법이 나왔으면 좋겠네요..그게 저같은 사람들이 할 일이겠죠? 크리스마스가 얼마 안남았네요 마음 따스한 하루하루 되시길 바랍니다

[ojeong]

FOP병에대한 치료 방법이 개발될수 있는 가능성이 얼마나 있을까요?

[샘물]

글쎄요. 열쇠를 찾고 있으니 열쇠만 찾는다면 순저롭게 진행되리라 생각해요.
희망은 꼭 쥐고 있으세요. 놓으시면 안되요.^^
미국 카플란박사님이 연구중이세요.....