활동보조인(Personal Assistant)이란 혼자서 일상 활동을 하지 못하는 중증장애인의 일상 생활을 도와주는 보조인을 말한다. 일상활동의 영역은 식사, 옷 갈아입기, 용변 씻기, 휠체어 오르내리기, 외출 등에서 부터 물건 구입과 컴퓨터 작업, 전화와 대화 등 의사소통, 그리고 사무에 이르기 까지 매우 다양 할 수 있다. 다시 말해 활동보조인이란 중증장애인이 장애로 인해 혼자서 할 수 없는 일을 급여를 받고 도와주는 사회복지 노동자라 정의할 수 있다. |
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중증장애인의 일상 생활을 돕는 행위에 대해 일반적으로 (자원)봉사자(Volunteer)를 떠올리기 쉽지만, 봉사자와 활동보조인은 많이 다르다. |
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봉사자의 서비스 제공 행위는 주체가 '봉사'를 하는 사람 즉 봉사자이다.봉사자의 서비스 제공 행위에는 일반적으로 보상이 미미하거나 없기 때문에 언제나 그 서비스는 일시적이고 불안정한 혜택일 뿐이다. 중증장애인은 봉사자를 그저 '고마운 사람', 봉사자의 서비스 제공 행위를 그저 '감사하는 마음'으로 받아들이게 된다. 결국 중증장애인은 동정과 시혜의 대상일 뿐인 것이다. |
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이에 비해 활동보조인서비스는 중증장애인 스스로 계획하고 결정한 일을 도와주는 것이기 때문에 행위의 주체가 중증장애인이다. 봉사자의 서비스 제공 행위에 대해서는 장애인이 불만응 갖고 있어도 서비스 중단에 대한 우려 때문에 표현하기가 어렵지만 활동보조인 서비스가 제도적으로 보장 된다면 장애인은 당당하게 자신의 '결정권을 주장할 수 있다. |
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일상 생활에 타인의 도움이 필요한 중증장애인도 타인의 편리에 맞추는 것이 아니라 자신이 가고 싶은 곳을 가고 싶을때 갈 수 있고, 먹고 싶은 것을 먹고 싶을 때 먹을 수 있는 권리가 있으며 이를 제도적으로 보장하라는 것이 활동보조인 서비스 제도화의 가장 기본적인 이념인 것이다. 때문에 동정과 시혜로서 제공되는 일시적이고 불안정하고 선별적인 혜택이 아니라 당당한 인간으로서 인간다운 삶을 살기 위해 지속적이고 안정적이고 보편적인 권리로서 활동보조인 서비스를 요구하는 것이다. |
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봉사자의 도움으로 물을 마실 수도 있고 활동보조인의 도움으로 물을 마실 수도 있다. 그러나 활동보조가 필요한 중증장애인 누구나가 언제건 마시고 싶을 때 마실 수 있고, 활동보조 행위가 마음에 안 들면 불만을 표현하고 시정을 요구 할 수 있는 권리는 오직 활동보조인 서비스의 제도화를 통해서 마련된다. |
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오산 시각장애인 연합회 활동보조인 간담회 |
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중증장애인은 '착한 사람들'의 도움에 의존해서만 이 세상을 살아갈 수 있는 불쌍한 존재가 아니라 함께 어우러져 살아가는 사회를 만드는 당당한 주체이다. |
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행위의 주체 문제와는 별도로 활동보조인 서비스는 기존의 케어(Care)중심의 장애인 복지서비스와는 달리 '다양한 사회 참여활동'을 지향한다는 목적성에서도 차별성을 갖는다. |
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사생활이 전적으로 노출되는 부분이 많기 때문에 무조건 시간이 많을수록 좋은 것은 아니며, 반대로 아무리 많은 시간을 제공 받아도 개인에게 이익이 생기는 것이 아니라 결국 제로(0)상태를 지향하는 서비스이다. 하루 10시간의 활동보조를 필요로 하는 사람은 10시간의 활동보조를 이용함으로써 비로소 제로(0)상태가 되는 것이다 |
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활동보조인 서비스는 중증장애인의 생존권이다! 인간을 사회적 동물이라고 했을 때 사회적 존재로서의 인간이야 말로 진정한 자기 자신이다. 그러나 중증장애인의 삶은 그렇지 못하다. |
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소수 가족 체제에서 장애인 가족을 둔 가정은 파탄나고 중증장애인은 '가족에게 불행을 주는 존재'라는 낙인이 찍힌채 사회에서 철저히 배제되고 인간으로서의 모든 권리를 박탈 당해왔다. |
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신체적, 경제적, 심리적 이유들로 가족이 한계에 부딪히면 시설이 입을 벌리고 있다. 나이가 40, 50이 넘어도 가족에 의존 할 수 밖에 없는 삶, 요구와 꿈을 갖는 것이 새로운 고통인 삶, 수십년 세월을 골방에 갇히거나 시설에 쳐박혀 인간 이하의 삶을 강요당하는 것이 중증장애인의 처절한 현실이다. 이런 삶을 '생명의 유지'라고는 할 지 몰라도 인간의 인간으로서의 생활이라고 할 수 있겠는가. 활동보조인 서비스가 제도적으로 보장된다면 중증장애인의 삶은 참으로 많이 바뀔것이다. 물론 활동보조인 서비스 만으로 모든 것이 해결되는 것은 아니다. 현실적 소득보장이나 노동권 보장 등이 없다면 중증장애인은 나아가 40, 50을 넘어도 가족에게 의존할 수 밖에 없다. |
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오산 시각장애인 연합회 활동보조인 교육 |
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그러나 당장에 활동보조인 서비스가 제도화 되면, 중증장애인도 교육을 받을 수 있고 더 이상 절망적이지 않게 가족관계를 재 구성할 수 있을 것이며 골방에 틀어박혀 TV만 보고 살거나 속세에서 멀리 떨어진 시설에서 의미없이 살다 죽어야 할 이유도 없어질 것이다. |
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무엇보다 일상의 사소한 부분 까지도 주체적이기 보다는 다른 사람의 눈치를 보며 용변에 대한 걱정 때문에 먹고 마시는 것 하나까지 맘 모르게 주눅이 들어왔던 삶의 태도가 크게 변화될 것이다. |
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결국 활동보조인 서비스는 중증장애인의 인간다운 삶을 위한 절실한 요구이며, 무조건적 권리이다. 활동보조인 서비스를 제도적으로 보장하라는 요구는 중증장애인이 인간답게 살 권리를 사회가 보편적이고 안정적인 형태로 보장하라는 당당한 요구인 것이다. |