[1강] 장애인 자립생활의 이념과 이해 - 이영미교수 -

[여장이]

장애인 자립생활의 이념과 이해

이영미(한남대학교 사회복지학과)

1. 서론

 최근 장애인복지 패러다임이 변화하고 있다. 패러다임이란 어느 과학자나 사회구성원들에 의해 공유되는 신념, 가치, 기술 등을 의미하는데(Kuhn, 1999), 이를 장애에 적용하여 장애패러다임이라고 말하는 것은 장애문제의 소재가 어디에 있으며 장애문제를 어떻게 개입할 것인지 등에 대한 연구자나 장애인들의 관점을 의미한다.

  1970년대를 전후로 미국을 중심으로 장애패러다임은 재활패러다임에서 자립생활모델(패러다임)으로 바뀌게 되었다. 자립생활이라는 새로운 패러다임의 출현으로 장애에 대한 사회 및 장애인 개인의 사고방식이 달라지고 장애인의 사회적 지위가 비장애인과 동등한 관계로 격상될 수 있는 계기가 마련되었다(이익섭, 2000). 우리나라의 경우 자립생활모델이 모델이 최근에 소개되어 자립생활운동은 초기단계라고 볼 수 있다.

  본 논고에서는 자립생활의 역사와 자립생활 이념을 소개하고 자립생활의 이념이 장애인복지서비스에 어떠한 함의를 주는지 논의하고자 한다.

2. 본론

1) 자립생활의 등장과 도입

  자립생활의 근원지인 미국의 자립생활운동의 역사는 장애운동의 아버지라 불리는  에드 로버츠(Ed Roberts)가 1962년 버클리 켈리포니아 대학에 입학하면서부터이다(Dejong,1979). 1960년대는 흑인인권운동, 여성운동, 반전, 반문화 등 자유주의와 진보적 이념 및 활동들이 왕성했던 시기였다. 호흡보조장치에 의지해서 살아야 했던 에드 로버츠가 대학에 입학허가를 받았던 것이 신문에 보도될 만큼 주목을 받았던 시대이기도 했다. 그는 교내 시설 등의 비접근성 때문에 학교생활에 어려움을 겪게 되고, 학교 내 병원인 코웰병원의 병상을 기숙사처럼 사용해도 좋다는 허락을 받게 된다.

이후로 에드 로버츠의 소식을 들은 몇 몇 장애학생들의 참여로 자기옹호(self-advocacy)의 성격을 띤 소그룹을 조직하게 되었다. 이들의 모임은 장애인으로서 겪는 장애와 불이익, 차별을 포괄적으로 논의하게 되었고, 병원에서 나와 사회의 다른 비장애인들과 같은 생활을 해야겠다는 의지를 갖게 되어 연방기금을 얻어 켐퍼스 내의 ‘장애학생프로그램’ 설립을 계획하게 된다. 이는 미국사회의 전통적인 의료모델을 거부하는 것으로 장애인들의 삶에 대한 결정은 의료진에게 있는 것이 아니라 자신들에게 있음을 강하게 주장하는 것이었다. 이러한 계획에 대한 소식을 들은 외부의 장애인들도 이에 동참하려는 뜻을 보였고 이후 ‘신체장애인학생프로그램(Physically Disabled Students Program, 이하 PDSP로 언급)'이 시작되었다. PDSP는 연방정부와 버클리 대학으로부터 예산을 지원 받아 운영되었다.  PDSP는 휠체어를 사용하는 학생들이 주거와 학교생활에 용이하도록 활동보조인을 확보하고 지원하는 내용으로 구성되었으며, 시각장애학생들의 요구도 수용하여 대독서비스도 포함되었다. 코웰병원에 있던 학생들은 그곳으로부터 나와 PDSP의 지원으로 자립적인 학교생활을 했다.

PDSP는 당시로서는 기존의 재활적 관점에 비해 매우 급진적인 것이었다. 장애에 대한 의학적 모형은 신체의 기능이 얼마나 회복 되었는가로 그 자립성을 측정하였는데, 자립생활모델은 장애인의 자립성이라는 것은 도움 없이 수행할 수 있는 과업에 의해 측정되는 것이 아니라, 도움을 얻으면서 할 수 있는 삶의 질로 측정한 것이다.

이 프로그램이 매우 성공적으로 수행되자 학생이 아닌 외부의 일반 장애인들도 이 프로그램에 대한 필요성을 요청하게 되었고, 또한 학교에서 PDSP로 서비스를 제공받던 학생들이 졸업 후 서비스가 중단되게 되는 상황이 벌어지자 에드 로버츠와 그의 동료들은 지역사회를 포괄하여 일반 장애인들과 병행할 수 있는 새로운 형태의 서비스가 필요하다는 생각을 하게 되었다. 이에 미국장애인의 권리와 삶의 질에 혁신적인 변화를 가져오게 될 자립생활센터(Center for Independent Living)가 탄생하게 된 것이다(권선진, 2007). 이후 자립생활센터는 미국전역으로 확대되어 활발히 운영되었고 1981년에는 전미자립생활협의회를 설립하여 여러 가지 장애운동을 펼치게 된다.

우리나라에서의 자립생활 운동은 미국에서처럼 장애인 스스로의 요구에 의해 자생적으로 확산된 것이라기 보다는 선진국의 이념 및 실천방법을 배우고 보급하는 과정을 통해 소개되었다. 1997년 ‘서울 국제장애인 학술대회’에서 일본 자립생활운동가가 자립생활을 소개하면서 자립생활의 개념이 도입되었고, 이후 일본 자립생활센터협의회의 후원으로 우리나라 최초의 자립생활센터인 ‘동대문 피노키오 자립생활센터’와 ‘광주 우리이웃자립생활센터’에 기금이 지원되었다. 자립생활이념을 실천하는 자립생활센터 및 관련단체는 2005년 이후 크게 증가하였으며, 2007년부터는 일상생활과 사회활동이 어려운 장애인들에게 자립생활의 핵심 서비스인 활동보조서비스(Personal Assistance System)를 지원하는 활동보조지원사업이 전국적으로 시행되고 있다. 현재 ‘한국장애인자립생활센터총연합회’가 결성되어 활동하고 있으며, 2007년 자립생활센터는 50여개 이상으로 앞으로도 설치가 늘어날 것으로 전망되고 있다.

2) 장애인복지 패러다임의 변화

  재활패러다임에서 자립생활패러다임으로의 전환은 1970년대를 전후로 일어나기 시작하였다. 재활패러다임은 장애인문제를 바라볼 때 장애인은 일상의 활동에서 자신의 능력이 적절히 발휘될 수 없고, 수입을 얻을 수 있는 직업을 갖기 위한 준비가 충분히 이루어지지 않았다고 본다. 장애문제의 원인은 개인적인 것이며, 따라서 변화가 필요한 쪽도 개인이 된다. 자신의 문제를 극복하기 위해서 장애인들은 의사, 물리치료사, 작업치료사 등의 지도를 따라야 하며, 장애인 개인은 “환자”나 “클라이언트”의 역할을 하도록 기대되어진다. 재활의 목적은 신체적 기능의 최상화나 수입이 있는 직업을 얻는 것이 목적이며, 이를 위해 장애인은 마련되어 있는 치료체계에 잘 순응하는 것이 중요하게 된다.

  이러한 재활패러다임이 장애인 개인을 둘러싼 외적인 조건이나 사회 환경 등 정치·경제·사회적인 요인들을 무시하고 있다는 비판을 받게 되면서, 장애인에 대한 문제의 소재가 장애인을 포함하고 있는 사회 환경이라고 보는 새로운 관점이 제기되었다. 이 새로운 패러다임은 장애인의 자조·자립 및 역량강화를 강조함으로써 장애인 스스로의 역할을 강조하며, 장애인의 문제는 신체적 문제보다는 사회적 환경에서 비롯되므로 환경을 개선하는데서 문제해결을 하고자한다. 장애인의 인권신장을 위한 시민권의 개념을 바탕으로 장애인들이 자기결정과 선택을 통한 주도적인 참여를 통해 지역사회에서 통합되어 살아가는 것을 목표로 한다.

 Dejong(1979)은 재활패러다임과 자립생활패러다임을 대비시켜 비교설명 하였는데, 자립생활패러다임에서 가장 중요한 초점은 장애인에 대한 문제의 소재가 장애인 개인에게 내제되어 있는 것이 아니라, 장애인을 포함하고 있는 사회 환경 이라고 보고 있다.

<표 1> 재활모델과 자립생활모델의 비교(Dejong, 1979)

항    목	재활 패러다임	자립생활 패러다임
문제의 정의	물리적인 손상, 취업 능력의 부족, 심리적 부적응, 동기부족	전문가, 친척, 타인 등에 대한 의존성: 불충분한 지원서비스: 경제적, 물리적 장벽
문제의 위치	개인	환경 및 재활과정
문제해결방법	의사, 물리치료사, 직업상담사 등 전문적인 개입.	동료상담, 권익옹호, 자조, 소비자 주도
주       체	전문가	장애인 당사자
사회적 역할	환자/ 클라이언트	소비자 / 시민
바라는 성과	기능 극대화, 유급 고용, 동기 유발, 완전한 치료.	자기 관리, 환경 개선, 사회 경제적 생산성

 

3) 자립생활의 개념과 원리

  (1) 자립생활의 개념

  자립이란 장애인들의 신체적인 것이나 지능적인 능력과 연관된 것이 아니고, 아무런 지원 없이 스스로를 보호하고 관리한다는 것이 아니라, 개인에게 필요한 원조와 지원을 다양한 지원체계를 통해 제공받음으로서 가능하게 되는 것이다(Briseden, 1989; 양희택, 2006 재인용).

  좁은 의미에서 자립생활은 자립을 원하는 중증장애인의 일상생활을 원조하여 중중장애인의 자립을 지원하는 것이다. 그러나 여기서 의미하는 자립생활은 타인으로부터 완전한 독립을 의미하는 것이 아니라 타인의 도움의 종류나 방법에 대해 선택의 가능성을 가지고 자신의 삶을 통제하는 것을 의미한다.

  넓은 의미에서의 자립생활 개념은, 기존의 수직하향적으로 제공 되어지는 장애인 프로그램에 대하여 장애인 스스로가 자기개발 및 환경변화를 꾀하면서 사회변혁운동을 포함하고 있다(최윤영, 2005).

  중요한 것은 자립생활이란, 장애인들이 자신의 삶을 스스로 선택하고 결정하며 그 결정에 대하여 위험을 동반할 지라도 그에 대한 책임은 자신이 지며 자신의 인생에 대한 창조적 삶을 영위하는 과정이며, 신체적 경제적 자립에 국한된 의미가 아니라 삶 자체에 대한 결정과 관리를 당사자의 책임 하에 행한다는 의미인 것이다(정종화, 2001).

  장애인 당사자의 자기결정권 실현을 위한 몇 가지 원칙들을 살펴보면 다음과 같다(최윤영, 2005).

 가) 장애인 당사자 원칙 

  서비스를 제공하는 재활과 사회복지 전문가가 아닌, 서비스를 제공받는 소비자인 장애인 당사자가 실제적으로 자신의 이익을 가장 잘 판단하고, 대변 할 수 있다는 것이다. 장애인 당사자가 자신의 욕구와 이해에 맞추어서 서비스가 어떻게 구성되고 전달되어지는지를 결정하는 것이다. 결국, 장애인 스스로가 자신의 자립생활을 위해서 주체적으로 선택하고 결정하는 권한을 확보하는 것을 의미한다.   

  나) 선택가능성의 원칙

  실질적인 중증장애인의 자기결정권이 보장받기 위해서는 선택할 수 있는 다양한 대안과 가능성이 주어져야 한다. 선택에 대한 자유가 주어지지 않고, 단지 하나의 방법과 가능성을 부여한다면 진정한 의미에서 자기결정을 행사했다고 볼 수 없을 것이다. 이러한 선택가능성은 장애인이 일상생활에서(주거, 직업, 여가 등) 보장되어야할 가장 중요한 원칙으로서, 자기결정권의 근본을 이룬다.    

  다) 사회통합의 원칙

  자기결정권은 민주사회에 있어서 장애인 비장애인 모두에게 부여되는 당연한 권리이다. 개인의 자기결정권은 한 사회에서 행해지는 자율과 사회통합 간의 양쪽사이에서 긴장관계를 가지고 있다고 볼 수 있다. 즉, 개인의 자율을 지나차게 강조하게 될 경우 전체적인 사회구성원의 사회통합에서는 갈등관계를 형성할 수 도 있다.   각 개인의 자기결정권의 행사는 사회책임이 동반되어야 하며, 사회통합의 범위 안에서 자신의 자기결정권을 보장받게 된다.

  라) 정의의 원칙

  한 개인의 소득수준이나 사회적인 지위에 기초하여 서비스가 제공되는 것이 아니라, 누구에게나 공평한 부담과 개인 필요와 욕구에 기반 한 서비스가 주어져야 한다. 정의원칙에 의한 장애인 당사자의 개별 권리를 부여 받기 위해서는 차별, 배제, 타인의 간섭으로부터 자유로워야 한다. 정의의 원칙의 근본적인 목적은 한 개인을 타인, 집단, 사회로부터의 악용된 공격으로부터 보호와 불평등의 해소라고 할 수 있다. 이러한 정의원칙의 기반은 개인의 개별욕구에 의한 자율적인 노력과 이에 대한 개인 간의 평등한 지원이라고 할 수 있다.

  마) 상호교환의 원칙

  장애인과 비장애인 상호 간의 사회교환 이론으로서, 각기 장애인 비장애인 상호간의 적극적인 수용 기초 하에 서로 간의 긍정적인 효과와 평가의 과정이다. 상호교환의 측면에서 한 개인은 자신에 대하여 긍정적으로 호감을 표현하는 상대자를 파트너로 인정할 수 있게 된다. 서로에 대한 개인 상호 간의 관심이나 호감이 없이 서로 적대적인 관계가 형성 될 때에는 상호간의 관계형성 단절을 야기할 수 있다. 이러한 상호교환의 원칙은 한 사회의 의사소통의 전제조건이기도 하다.

(2) 자립생활의 원리

  자립생활의 원리는 몇 가지 가정에 기초하여 이루어졌다. 첫째, 모든 인간의 삶은 가치있는 것이다. 둘째, 어떠한 손상을 입은 사람이던지 누구나 자신은 스스로 자신이 원하는 것을 선택할 수 있는 능력이 있다. 셋째, 장애인은 신체적인 반응, 사회적·물리적 반응, 지적 반응, 감각의 손상 그리고 정서적인 불안 등 다양한 형태의 기능상의 장애를 가지고 있을지라도 이들은 자신들의 생활전반을 사정하고 관리하고 조정할 수 있는 권리가 있다. 넷째, 장애인들은 사회생활 전반에 참여할 권리가 있다(오혜경, 1999).

  자립생활의 핵심원리는 문제의 소재가 장애인 개인에게 있지 않으며, 재활과정을 비롯한 사회환경에 있다는 것이다. 이 핵심원리는 다음의 세 가지 전제를 반영하고 있는 것이다(김동기, 2005). 첫째, 당사자 주권을 가져야 한다. 전문가가 아닌 서비스의 실제적인 소비자가 자신들의 이익을 가장 잘 판단할 수 있다는 것이다. 궁극적으로 소비자가 자신들의 이익에 맞춰서 서비스가 어떻게 구성되어야 하는지를 결정하여야 한다. 둘째, 자기신뢰가 이루어져야 한다. 장애인들은 무엇보다도 자신들에게 주어져야 하는 권리와 혜택을 얻어낼 수 있는 자신들의 자원과 능력에 대한 믿음을 가져야 한다. 셋째, 정치 및 경제적 권리를 가져야 한다. 장애인들은 다양한 정치 및 경제적 영역에서 자유롭게 자신들의 이익을 위해 활동할 수 있는 권리가 있다.  이러한 원리를 재해석하면, 자립생활의 원리는 장애인 당사자중심, 지역사회중심, 인권중심으로 볼 수 있다.

4) 자립생활의 서비스 내용

 (1) 자립생활센터

  자립생활센터는 지역사회에서 장애인에 의해 운영되는 비거주, 민간 비영리 조직이다. 자립생활센터의 운영원칙은 첫째, 센터의 운영방향과 정책수립, 의사결정, 실천과 경영에 있어서 소비자에 의한 관리운영이다. 둘째, 자조와 권익옹호활동의 전개에 힘을 쏟아야한다. 셋째, 동료관계 및 동료 간 역할모델의 발전이다. 넷째, 공공기금, 민간기금을 불문하고 사회에 그리고 모든 서비스와 프로그램, 활동, 자원, 설비에 대한 중증장애인의 평등한 접근이 보장되어야 한다.

  이와 같은 자립생활센터의 운영원칙은 현재 일본 자립생활센터 운영원칙의 다음과 같은 4가지 필수요건에도 잘 반영되어 있다(정종화, 2001).

첫째, 운영위원회 51%는 장애인이어야 한다.

둘째, 최고 책임자는 장애인이어야 한다.

셋째, 장애종류를 초월한 서비스를 제공하여야 한다.

넷째, 개호서비스, 자립생활 프로그램, 동료상담, 주택개조 서비스를 제공하여야 한다.

(2) 제공되는 서비스

가) 정보제공과 의뢰: 각종 제도나 정책에 대한 정보제공, 지역사회의 다양한 장애인관련 시설이나 기관과 연락망을 형성하고 의뢰관계를 걔발해야 한다.

나) 동료상담 : 장애인 문제를 장애인 동료가 상담해 주는 것이다.

다) 활동보조서비스: 중증장애인의 신변처리를 도와주고 각종 일상생활을 도와주거나 대신해주는 서비스로 유급을 원칙으로 한다.

라) 자립생활 기술훈련: 자립생활에 필요한 실질적, 기능적, 전략적 기술 훈련으로 동료교육을 기본원칙으로 한다.

마) 교통편의 제공: 이동서비스를 통한 이동권·접근권을 보장하는 것이다.

바) 권익옹호 서비스: 권리침해를 해소하고 법률적 지원을 포함한다.

사) 주택서비스: 주택관련 권익옹호, 주택소개, 주택개조, 주택비용지원제도의 활용방법 교육 등이 보편적인 프로그램이다.

3. 결론

 자립생활모델이 한국에 소개된 지 약10년 정도의 시간이 흘렀으나 아직은 자립생활이념을 충분히 실현하기에는 미흡한 수준이라고 할 수 있다. 제한된 예산과 센터운영에 대한 법적체계가 마련되어 있지 않아 정부나 자치단체의 지원을 받지 못하는 자립생활센터가 많고, 실재 수행중인 프로그램도 활동보조나 동료상담 등 몇 가지만 주를 이루고 있다.

  장애인 자립생활을 위한 기반을 조성하고 제도화하기 위해서 장애인 당사자를 역량강화해 장애인 자신들이 변화를 주도할 수 있도록 지원해 나가야 할 것이며, 장애인 뿐 아니라 비장애인들의 자립생활에 대한 이해증진을 위해 자립생활을 적극적으로 홍보할 필요도 있다. 장애인들의 진정한 사회참여와 통합을 위해서 자립생활의 이념을 바탕으로 장애인의 독립적인 삶을 이루기 위한 변화와 노력이 필요하겠다.

< 참고문헌 >

권선진, 2007. 장애인복지론, 총목출판사.

김동기, 2005. 시각장애인의 자립생활 영향요인에 관한 연구. 연세대학교 사회복지       대학원 석사학위논문. 

양희택, 2006. 장애인의 활동보조서비스 만족도에 영향을 미치는 요인에 관한

     연구. 숭실대학교 박사학위논문.  

오혜경, 1999. 장애인자립생활실천에 관한 연구, 사회복지리뷰 제3집, 가톨릭대학교       사회복지연구소.

이익섭, 2000. 장애인복지패러다임과 인권, 정립회관 직원교육자료집.

정종화, 2001. 장애인 자립생활실천을 위한 과제와 전망, 2001 국제장애인복지실천       세미나.

최윤영, 2005. 장애인 자립생활의 개념 이해와 함의. 한국장애인복지학 3호. pp

     123~142.   

DeJong, G.(1979). The movement for Independent Living: Origins, Ideology and Implications for Disability Research, East Lansing, Mi: Michigan State University.

자립생활(여장연)[1].hwp