파킨슨병

[이바울]

보스턴 대학교의 선구적인 연구

파킨슨병우리는 파킨슨병에 맞서 싸울 수 있는가? 이 연구 자원 봉사자들은 그렇게 되기를 바랍니다BU 신경 재활 센터의 자원 봉사자들은 웨어러블 로봇과 환자가 더 빠르고 더 멀리 걸을 수 있도록 도와주는 음악 시스템이라는 두 가지 새로운 파킨슨병 치료 혁신의 핵심입니다

2024년 1월 5일

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• 앤드류 서스턴

• 빌 폴리티스(BILL POLITIS)

• 시드니 스콧

은퇴하기 약 3년 전, 데이비드 캠벨은 타이핑을 하다가 이상한 일이 일어나는 것을 알아차렸다. 그가 "a"라고 말하여 글자를 치려고 할 때마다 키보드가 걸리거나 손가락이 키를 세 번 두드리는 것처럼 "aaa"가 들렸습니다. 이상해 보이는 것은 그것뿐만이 아니었다—그의 후각은 흔들리고 있었다. 그는 "대수롭지 않게 여겼던 사소한 일들"이라고 말한다.

2020년 가을에 은퇴한 지 몇 주 후, 캠벨은 작은 일들이 그렇게 작은 것이 아니라 인생을 바꾼다는 것을 알게 되었습니다. 그는 파킨슨병 진단을 받았다. 반복되는 "ᄀ"은 뇌의 신경 세포가 퇴화하거나 죽어 근육을 제어하는 신호를 방해하면서 약간의 떨림이 발생했기 때문입니다. 떨림은 많은 환자들의 첫 번째 파킨슨병 증상이며, 그 다음에는 목소리가 작아지고, 움직임이 느려지고, 팔다리가 뻣뻣해지고, 얼굴 표정이 굳어지는 등 신경학적 문제가 꾸준히 악화됩니다. 거의 모든 환자가 후각 상실을 겪을 것입니다.

치료와 약물 치료로 신경퇴행성 질환을 어느 정도 완화할 수 있지만, 치료법은 없다. 50만 명에서 100만 명의 미국인이 파킨슨병을 앓고 있으며, 그 중에는 배우 마이클 J. 폭스, 가수 닐 다이아몬드, 민권 운동가 제시 잭슨도 있다.

전직 BU 실험실 엔지니어 David Campbell은 2020년 가을에 은퇴한 지 불과 몇 주 만에 파킨슨병 진단을 받았습니다. 그는 "내가 이 병을 앓고 있으니 뭔가 좋은 일을 해보는 게 좋겠다"는 생각이 들어 연구 자원봉사를 하기로 결심했다.

캠벨에게는 꽤 초라한 은퇴 선물이었다. 새로운 현실에 적응하기 위해 노력하는 동안 보스턴 대학의 실험실 엔지니어였던 그는 지원 그룹에 가입하여 치료법을 개선하는 것을 목표로 하는 연구에 자원하기로 결정했습니다. "나는 그 병에 걸렸다고 생각했다"고 그는 말한다.

그 결정은 이미 영향을 미치고 있습니다. 파킨슨병 연구, 교육 및 임상 치료의 허브인 보스턴 대학의 신경 재활 센터의 연구원들은 캠벨과 같은 자원 봉사자들의 도움으로 파킨슨병을 앓고 있는 사람들이 더 부드럽게 걷고 심지어 뒤뚱뒤뚱 걷는 발걸음을 자신감 있는 걸음으로 바꾸는 데 도움이 될 수 있는 두 가지 중요한 발전을 이루었습니다. 한 연구에서는 웨어러블 소프트 로봇 의류(일련의 패브릭 랩, 케이블, 액추에이터 및 센서)를 사용하여 환자가 더 멀리, 더 빨리 걸을 수 있도록 도왔습니다. 두 번째 연구에서는 음악 기반 기술을 사용하여 걷는 시간과 거리를 늘려 걸음 수를 유지하기 위해 노래의 분당 비트를 제어했습니다.

BU Sargent College of Health & Rehabilitation Sciences에 기반을 둔 이 센터는 파킨슨병의 영향을 길들이고 삶의 질을 향상시키는 데 있어 운동 및 물리 치료의 이점을 확립하는 연구의 최전선에 서 있습니다. 그리고 새로 테스트된 두 가지 치료법 모두 환자의 일상 생활에 비교적 빨리 적용될 수 있습니다. 로봇 장치는 이미 상용화된 기술을 사용합니다. 음악적 개입은 상점에서 구입한 헤드폰을 사용합니다. 그러나 신경 재활 센터의 테리 엘리스 소장은 연구에 참여하거나 팀이 아이디어를 테스트하고 장치를 조정하는 데 도움을 주기 위해 몇 시간의 시간을 포기하는 자원 봉사자가 없었다면 그 어떤 것도 불가능했을 것이라고 말합니다.

테리 엘리스(Terry Ellis), BU 신경 재활 센터 소장. 사진 제공: Dana Smith

이는 BU 전체에 전해지는 이야기입니다. 자원봉사자들은 다양한 주제에 대한 연구 연구, 교실 토론 및 임상 교육 프로그램에 참여하여 직접 또는 집에서 참여합니다. 일부는 오랜 기간 진행된 프레이밍햄 심장 연구(Framingham Heart Study)와 BU의 흑인 여성 건강 연구(Black Women's Health Study)에 시간을 할애한 사람들처럼 수십 년에 걸쳐 이 연구를 수행하기도 합니다.

"우리 연구의 대부분은 중재 연구이기 때문에 가설적으로 그들에게 어떤 이점이 있습니다"라고 Ellis는 그녀의 센터 연구에 대해 말합니다. 체력이 향상될 수 있고, 증상 완화 도구를 사용해 볼 수 있습니다. "하지만 그들이 없었다면 우리는 일을 할 수 없었을 것입니다. 저는 항상 [자원봉사자들에게] 여러분의 참여와 기여가 없었다면 이 일은 존재하지 않았을 것이라고 말합니다."

보행의 동결을 제거하는 로봇 의류

연구 연구 기니피그가 되는 것은 보람 있고 생명을 구하거나 개선할 수도 있지만 매력적인 일은 아닙니다. 의류 연구의 대부분에서, 주요 지원자(사생활 보호를 위해 최종 논문에서 이름을 밝히지 않음)는 앞뒤로 걷는 데 시간을 보냈다. 처음에는 보행 능력의 기준선을 얻은 다음, 연구원들이 보폭을 바꾸는 로봇 기술의 효과를 모니터링하고 기술을 미세 조정할 수 있도록 하는 것이었습니다.

10년 전에 파킨슨병 진단을 받은 73세 남성인 이 환자는 보행 정지로 알려진 흔한 파킨슨병 문제로 고생하고 있었습니다. 뇌의 운동 회로의 기능 장애로 인해 발생하는 것으로 생각되는 얼어붙는 증상이 나타나면, 환자의 보폭이 짧아지고, 걷는 속도가 느려지고, 근육의 협응력이 흐트러집니다. 그러고는 그냥 멈춰 서는데, 마치 발이 바닥에 붙어있는 것 같은 느낌이 든다고 한다. 엘리스와 함께 일하던 환자는 하루에도 10번 이상 얼어붙어 여러 번 넘어지는 등 상황이 너무 나빠졌고, 킥킥보드를 타고 돌아다녔다.

"정말 충격적이에요"라고 Sargent 교수이자 물리 치료 학과장인 Ellis(CAMED'05)는 말합니다. "이를 개선하는 약이나 수술은 없습니다. 사람들의 일상 생활에 엄청난 지장을 주고 있다"고 말했다.

그녀와 그녀의 동료들은 뇌졸중에서 회복 중인 사람들에게 웨어러블 로봇 의류를 시험해 보았고, 일부 사람들은 뇌졸중 이전의 보행 속도를 회복하는 데 도움이 된다는 것을 알게 되었고, 비슷한 기술이 파킨슨병에도 효과가 있을지 궁금해했습니다. 현재 의료기기 회사인 리워크 로보틱스(ReWalk Robotics)에서 뇌졸중 재활용으로 상용화되고 있는 엑소슈트는 하버드 대학의 바이오디자인 연구소(Biodesign Lab)가 군인들의 지구력을 높이기 위해 군용으로 개발한 모델에서 파생된 것이다.

대부분의 반복에서 로봇 의류는 근육과 관절을 보완하기 위해 전략적으로 힘을 가하는 모터와 케이블을 구동하는 알고리즘을 사용하여 고도로 설계된 스포츠 보조기처럼 보입니다. 연구진이 파킨슨병 연구를 위해 맞춤 제작한 버전은 허리 둘레와 허벅지 둘레에 각각 스풀 케이블로 연결된 두 개의 밴드를 특징으로 합니다. 활성화되면 스풀이 회전하여 케이블을 집어넣고 허벅지를 위로 당깁니다. Ellis는 이를 기계적 어시스트라고 부릅니다: "약간의 힘을 제공합니다 - 인지할 수 있지만 매우 낮은 수준입니다." 이 알고리즘은 사용자의 걸음 수에 대한 지원 시간을 정하고 필요한 힘의 양을 조정하는 데 도움이 됩니다.

연구가 진행됨에 따라 연구원들은 실험실과 지역 사회 밖에서 시간 제한 걷기 테스트, 슈트가 제공하는 힘과 타이밍 조정, 걷기의 생체 역학 평가 등 다양한 작업을 통해 지원자의 페이스를 시험했습니다.

결과는 놀라웠습니다: 슈트를 입었을 때, 자원봉사자는 자연스럽게 자신감 있게 팔과 다리를 흔들며 복도를 쉽게 걸어 내려갔습니다. 전원이 꺼졌을 때, 변화는 거의 즉각적이었다—그는 비틀거리고, 비틀거리고, 뒤뚱뒤뚱 걸어가고, 균형을 잡기 위해 벽을 붙잡았다.

로봇 의류의 전원이 켜지면 자원봉사자는 복도를 따라 성큼성큼 걸어갑니다. 지원이 꺼져 있을 때 차이가 두드러집니다. Video courtesy Kim, J. et al., "파킨슨병에서 보행의 동결을 막기 위한 부드러운 로봇 의류." 냇 메드 (2024)

스위치를 켰을 때, 로봇 의류는 그의 걸음걸이가 얼어붙는 것을 제거했는데, 이는 모든 연구에서 쇠약해지는 증상을 극복할 수 있는 잠재적인 방법을 보여준 최초의 사례였습니다. 이 연구 결과는 '네이처 메디신(Nature Medicine)'에 발표됐다.

BU와 하버드 대학의 연구원들과 협력한 엘리스는 "정말 놀랍습니다. "우리는 걸음 길이를 늘리고 있으며 이는 결빙으로 이어지는 계단의 단축을 방지하고 있다고 생각합니다. 앞으로는 이걸 속옷처럼 입을 수 있을 것 같다"고 말했다. 그녀의 공동 저자로는 하버드 대학교 공학 및 응용 과학 교수인 Conor Walsh가 있습니다. Franchino Porciuncula, Sargent 연구 과학자; 스탠포드 대학교 박사후 연구원이자 최근 하버드 박사 과정 학생인 김진수.

연구원들은 심지어 연구 밖에서 비공식 테스트를 했는데, 그 지원자가 집에서 그 옷을 한 바퀴 돌게 했다. "그리고 그는 꽤 잘했어요." 엘리스가 말한다. "우리가 원하는 만큼 잘 작동하지 않는 특정 부분이 있었기 때문에 알고리즘을 더 잘 작동하도록 하는 것에 대해 이야기했습니다."

이 연구는 환자 한 명을 대상으로 한 소규모 연구였기 때문에 다음 단계는 더 많은 지원자와 함께 프로젝트를 확장하는 것입니다. 그러나 엘리스는 기본 기술이 이미 리워크(ReWalk)를 통해 상용화되어 있기 때문에 이 슈트를 클리닉에 도입하는 데 큰 장벽이 없다고 말한다. 그녀는 환자가 물리 치료사를 방문하고, 걸음걸이를 평가하고, 필요에 맞는 로봇 의류를 받는 가까운 미래를 상상합니다. 이 기술이 없더라도, 얼어붙은 걸음걸이의 생체 역학에 대한 연구팀의 발견은 치료사들이 그것을 퇴치하기 위한 치료법을 더 잘 목표로 삼는 데 도움이 될 수 있다.

박자에 맞춰 걷는 것은 파킨슨병과 함께 삶의 질을 향상시킵니다.

그녀의 보폭을 맞추는 데 도움을 받은 또 다른 자원 봉사자는 Ann Greehy입니다. 전직 학교 지도 카운슬러였던 그녀는 2015년에 파킨슨병 진단을 받았고 3년 후 BU에서 자원봉사를 시작했습니다. 그녀의 가장 최근 공헌은 보행 보조 수단으로 음악을 사용하는 것을 조사하는 프로젝트의 자원 봉사자였습니다.

파킨슨병 저널(Journal of Parkinson's Disease)에 발표된 새로운 연구에서 엘리스와 포르시운쿨라는 노래의 분당 비트를 사용하여 사람들이 보행 속도와 보폭을 늘리고 걷기 패턴의 변동성을 줄이는 데 도움이 될 수 있다는 것을 발견했습니다. Greehy는 그들이 기술을 평가하는 데 도움을 준 사람들 중 한 명이었습니다.

학교 지도 카운슬러로 교육 분야에서 경력을 쌓은 Ann Greehy는 Sargent 학생들과 함께 일하고 연구를 지원하는 것을 좋아하지만 집에서 운동하고 취미를 갖는 데 도움이 되는 팁도 얻었습니다.

연구 기간 동안 연구원들은 피험자의 신발에 센서를 배치하여 걸음걸이를 모니터링하고 음악 소프트웨어 앱이 탑재된 Android 기기를 제공했습니다. 리드미컬한 청각 자극으로 알려진 기술을 사용하는 이 독점 시스템은 환자의 자연스러운 보행 리듬에 맞게 조정된 분당 비트로 음악을 재생하여 세션별로 점진적으로 속도를 높일 수 있도록 도와줍니다. 모든 참가자들은 그들의 헤드폰을 꽂고 일주일에 5일, 30분 동안 걷도록 요청받았다.

"비트가 시작되었을 때 정말 놀라웠고, 완전히 새로운 경험이었습니다"라고 Greehy는 말합니다. "어깨를 뒤로 젖히고 일어나서 걷고 있습니다."

신경 재활 회사인 메드리듬스(MedRhythms)가 개발한 이 시스템을 4주 동안 사용한 후, 23명의 연구 참가자들은 그리히와 비슷한 경험을 했다. 연구진은 기준선과 비교했을 때 매일 중간 강도로 걷는 비율이 더 높았고(평균 21.44분 증가) 걸음 수가 더 많았다(3,384보 증가). 논문에서 연구진은 "4주 후 삶의 질, 질병 중증도, 보행 지구력, 기능적 이동성이 개선됐다"고 밝혔다.

"파킨슨병을 앓고 있는 사람들은 자동적으로 움직일 수 없다 – 그들은 그 움직임에 관해 생각해야 한다"고 뉴잉글랜드 대학교, 존스 홉킨스 대학교, 그리고 메드리듬의 연구원들과 함께 그 연구에 협력한 엘리스는 말한다. 사람들이 고의적인 생각 없이 걸을 수 있도록 도와주는 신호를 보내는 뇌의 기저핵(basal ganglia)은 기능 장애를 일으킨다. "걷는 일에 그 정도의 주의를 기울일 수는 없기 때문에 내부 신호가 작동하지 않을 경우 외부 신호를 제공하는 방법을 알아내려고 노력했습니다."

음악은 운동 재생 목록이 체육관 러닝머신에서 발을 움직이게 하는 것과 같은 방식으로 신호를 제공했습니다. "'오, 음악의 비트에 맞춰 달리고 싶다'고 생각하지 않아요"라고 Ellis는 말합니다. "그냥 일어나기 때문에 인지 에너지가 훨씬 적게 듭니다."

파킨슨병을 앓고 있는 사람들의 삶에 대한 이해

Greehy의 음악 공부의 하이라이트 중 하나는 그녀가 가장 좋아하는 트랙인 래퍼 Flo Rida의 "Club Can't Handle Me"를 공유하여 Ellis의 학생들을 웃게 만든 것입니다. 그들은 "플로 리다를 좋아하는 이 할머니를 비웃고 있었다"고 그녀는 말한다. Greehy와 마찬가지로 많은 자원 봉사자들이 BU에 와서 학생들과 함께 일하고, 수업과 패널에 참여하고, 파킨슨병을 앓고 있는 삶에 대해 이야기하고, 질문에 답하고, 돌봄 기술을 연습할 수 있는 기회를 제공합니다. 일부 자원봉사자들은 신경재활 센터에 환자로 출석하여 물리 치료 서비스를 받기도 합니다.

"우리의 연구와 클리닉은 하나이며 동일합니다"라고 Ellis는 말합니다. "연구와 임상 실습 사이에 존재할 수 있는 틈은 여기에 존재하지 않습니다. 우리가 연구를 통해 답하고자 하는 질문은 클리닉에서 환자와의 상호 작용에서 비롯되며, 환자가 우리에게 가져다주는 도전과 문제는 우리가 이를 해결하는 방법에 대해 궁금하게 만듭니다." 그리고 해결책을 찾으면 바로 클리닉으로 가져갑니다.

음악 연구 자원봉사자이자 클리닉 환자 중 한 명인 은퇴한 심리학자 에드 하타우어(Ed Hattauer)는 자신의 삶을 포함하여 더 나은 삶을 만드는 데 초점을 맞추는 것을 높이 평가합니다. "오래된 박사 과정 연구원으로서 저는 연구를 하는 것의 중요성을 정말 좋아하지만, 연구는 사람들이 일을 할 수 있도록 돕는 데 매우 실용적입니다." Hattauer는 센터에 오면 "개인적인 보살핌이 전달된다"고 말합니다. 그리고 제가 가지고 다니는 것은 희망이라고 생각합니다. 그것은 저의 희망과 정서적 유대감을 유지하는 데 도움이 됩니다."

은퇴한 심리학자 에드 하타우어(Ed Hattauer)는 자칭 "오래된 박사 과정 연구원"으로, BU 신경 재활 센터에 오면 항상 "희망의 감각"으로 가득 차 있다고 말합니다. 그것은 저의 희망과 정서적 유대감을 유지하는 데 도움이 됩니다." 맨 위에 있는 비디오에서 Hattauer는 파킨슨병 진단을 받은 것과 질병 치료를 개선하기 위한 연구에 참여하는 것이 얼마나 즐거웠는지에 대해 이야기합니다.

Greehy는 그녀를 계속 돌아오게 하는 많은 요인들이 있다고 말한다: "나는 이것에서 너무 많은 것을 얻었고, 심지어 재미있지도 않다." 그녀는 학생들과 함께 일하는 것을 좋아하고, 정원 가꾸기와 같은 취미를 유지하는 방법에 대해 치료사로부터 훌륭한 팁을 얻고, 질병에 대한 해결책을 모색하는 데 참여하게 되어 기분이 좋습니다. 가장 중요한 것은 자원봉사가 진단 이후의 삶을 이해하는 데 도움이 되었다는 것입니다.

"이 병을 어떻게 할 건가요?" 그리히가 말한다. "그냥 가만히 앉아있을 건가요, 아니면 우리가 뛰어들 건가요? 이걸 없애기 위해 더 많은 일을 해줬으면 좋겠어. 때가 된 것 같다"고 말했다.

다른 자원봉사자들과 마찬가지로, Greehy는 이 병이 평생 동안 치료되지 않을 수도 있다는 것을 알고 있지만, 그렇다고 해서 그녀의 노력이 멈추지는 않을 것입니다.

캠벨은 "그들이 반드시 나를 위한 치료법을 찾을 수 있을지는 모르겠지만, 나는 평생 연구 개발에 종사해 왔으며 가능한 모든 방식으로 기여할 수 있어 기분이 좋다"고 말했다. 그냥 집에 앉아서 동정심에 빠져 아무것도 하지 않을 수도 있지만, 과학을 발전시키기 위해 나서서 노력하는 것이 적극적이라고 느낍니다."

로봇 의류 연구는 미국 국립과학재단(National Science Foundation), 국립보건원(National Institutes of Health), 매사추세츠 기술 협력(Massachusetts Technology Collaborative), 하버드 대학교의 존 A. 폴슨 공학 및 응용 과학 대학(John A. Paulson School of Engineering and Applied Sciences)의 지원을 받았습니다. 음악 연구는 MedRhythms, Inc.와 물리 치료 연구 재단의 자금 지원을 받았습니다. 두 연구 모두 BU와 그 밖의 파킨슨병 연구 자원봉사자들 덕분에 가능했습니다.

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• 앤드류 서스턴편집자, THE BRINK 
• 빌 폴리티스(Bill Politis)영상 프로듀서, 편집자
• 시드니 스콧사진 작가

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