초파들에게 드리는 조언

[리니 김수미(66/2016.창원)]

1. 느긋하고 편안하게 파킨슨과 친구되어 가겠다는 마음이 필요
2. 파킨슨에 대해 더욱 많이 알기
   #책 추천:
    김영동(파킨슨병과 함께 살아가기/2018.마음풍경 출판사)
    비위듀(비위듀의 파킨슨병 치료약 길라잡이/2019.도서출판 맑은샘)
    김동일(안녕, 파킨슨/2018.도서출판 지식공감)
   
    #대한파킨슨병 협회나 카페에 가입하여 정보를 듣고 다른 환우들과 교류하기
       - 좋은 정보와 나쁜정보를 걸러낼 줄 아는 지식 기르기(중요!!!!)
       - 세상에는 좋은 사람도 많지만 사기꾼도 많고 파킨슨을 이용해서 돈 벌려는 사람도 많음.
         단번에 고쳐주겠다는 말에 현혹되지않기
 
      (사)대한파킨슨병협회  http://www.kpda.co.kr/
      (사)한국희귀난치성질환협회 https://kord.or.kr/
        *네이버/파킨슨병 카페  https://cafe.naver.com/parkinson777
        *다음/ 파킨슨 사랑방(협회공식카페 https://cafe.daum.net/pkshh
                 환우들의 쉼터 https://cafe.daum.net/pakinson  
                 파킨슨운동 https://cafe.daum.net/recurbry
                 KPDA도파민방송국 https://cafe.daum.net/Musictour
                 파킨슨동행기 https://cafe.daum.net/naneomma
 
        *유튜브(기쁨주는 도파민TV) https://youtu.be/OQVT3Q2nwJo
         - 위에 소개한 파킨슨책을 읽어주는 방송)
        
 
3. 꾸준히 적당한 운동하기
   - 근력키우기, 스트레칭, 심폐기능 올리기
   - 매일 적당히 (너무 무리해도 안 됨. 꾸준히가 제일 중요)
   - 헬스, 요가, 댄스, 자전거, 태극권, 등등 몸의 유연성과 가동범위를 넓히고 근력과 심폐기능을 올리는 운동
   - 힘들면 걷기운동, 국민체조나 절운동(108배)도 좋음
 
4. 약 처방을 받으면 먼저 약에 대해 검색하여 약의 작용기전과 부작용등을 찾아보기(네이버 검색만 해도 많이 나옴)
   - 약을 먹고 난 후 몸의 반응을 세심하게 관찰하여 기록해두기
   - 약효지속시간/약이 복용 후 몇 분만에 발현되는지, 몇 시간만에 소진되는지 꾸준히 기록해두면 자신의 치병계획이나 약 조절할 때 훨씬 도움이 됨.
   - 약 반응은 한 번만에 똑같은 결과가 나오지 않음.
     2주 이상 약 반응을 관찰하고  몸의 컨디션이나 식사종류, 그날의 컨디션, 일정등에 따라 변동폭이 크므로 꾸준히 관찰하여 기록하고 통합적으로 판단해야 함
-> 이게 된다면 약을 자신의 상태에 따라 적절히 조절하여 의사선생님과 의논할 수 있음.
    안되면 의사선생님이 주는대로 먹어야 함.
  - 의사선생님은 직접 약을 먹지 않고 내 몸을 24시간 관찰할 수도 없으므로 환자의 그 날 상태를 보고 판단하여 평균적인 약을 처방하심. 따라서 약이 많아질 가능성이 높음.
(약을 많이 먹으면 부작용이 생길 가능성도 높음. 따라서 최소한의 양으로 최대의 효과를 거둘 수 있는 약 조절이 필요.
이것은 본인이 약에 대한 지식을 가지고, 어떤 약을 먹는지 알고 먹으면서 자기 몸을 관찰하여 판단할 수 밖에 없음)
 
5. 건강한 식습관
 - 싱싱한 채소를 곁들인 균형잡힌 식사
   (레보도파제는 단백질과 흡수경쟁을 벌이므로 육고기등 고단백식사후에 약을 먹으면 약 흡수가 잘 안될수 있음)
 - 상태에 따라 비타민 등 적절한 영양보조제
 
*****아직 완치치료제가 나오지 않았으므로 처음 확진받았을때부터 평생 관리한다는 태도를 가지고, 내 몸에 관심을 가지고 긍정적인 마음으로 종합적으로 치병해나간다면 병의 진행속도나 증상도 많이 달라지리라 생각합니다.
중간중간 없던 증상도 나타났다 사라지고, 통증도 돌아가며 발생하고, 내 맘도 하루에도 몇 번씩 변화무쌍하게 변하면서 나를 괴롭게 하고 지치게 하겠지만 잠시 넘어졌다가도 일어서는 오뚜기처럼 포기하지 말고 잘 치병하시기 바랍니다.

[하니 조정애(67/2020/인천)]

시간을 거듭할수록 알고도 모르겠는게 약,치병인거같습니다.
내몸상태는 일관성이 없고
몸주인은 반복되는 약조절에 지치고 있습니다

[리니 김수미(66/2016.창원)]

다들 그럴겁니다. 몸상태는 하루에도 몇 번씩 바뀌고 그에 따라 내 마음도 천국과 지옥을 오가지요. 그래도 지치지 말고, 지쳤다가도 다시 힘내어서 몸관리하는게 정서적 치병이라고 생각해요.

[기쁨가득/강혜림(72.20.인천)]

옳으신 말씀입니다.