탄원서 댓글 달아 주세요

[황금남자]

탄 원 서

탄원인 : 하 덕 봉 (골수섬유증 환우회 대표)

주민등록번호 : 480326-1******

주소 : 서울특별시 노원구 동일로 215길23 상계주공2단지아파트 ***동 ***호

전화 : 010-****-1***

- 탄 원 취 지 -

 “골수섬유증 환우회는 보건복지부에서 지난 6월 희귀혈액암 골수섬유증 환 자의 신약 자카비의 비급여 판정에 깊은 유감을 표하며, 재심을 통해 보험급여 적용으로 승인을 요청 드리는 바입니다.”

- 탄 원 내 용 -

1. 존경하는 진영 보건복지부장관님!

불철주야 국민의 건강을 지키고 복지를 증진시키기 위하여 노고가 많으십니다.

2. 저는 2009년 7월 골수섬유증이라는 희귀 혈액질환을 진단받아 투병 중에 있는 올해 66세의 하덕봉입니다.

지난 20여 년 간 법무사 사무장으로 근무해 왔으며, 사랑하는 아내와 두 자녀가 잘 되는 것만 바라고 평범하게 살아온 저에게 시련이 찾아온 것은 4년 전 이었습니다.

평소 병원 근처에는 가지 않을 정도로 건강하게 지내왔는데 종합건강검진을 통해 혈액수치 이상과 비장 종대 판정을 받은 후 서울대병원에서 생전 처음 골수 검사를 받고 “골수섬유증”이라는 진단을 받았습니다.

3. 한 번도 들어보지 못한 청천벽력 같은 이 질환을 접하고 멍하니 있다 간호사께 여쭤보니 의학백과 사전을 찾아서 설명해 줬을 정도로 당시에는 희귀한 병이었던 기억이 납니다.

4. 그렇게 생소했던 병을 받아들이기도 전에 수술하지 않으면 급사할 수 있다 하여 4시간에 걸쳐 비장절제술을 했고, 이후 골수섬유증의 유일한 완치 방법인 조혈모세포이식을 위해 가족들이 검사를 했지만 일치 하지 않아 이식을 포기했습니다. 이후 약물치료를 통해 지금은 일상생활을 하고 있지만, 언제 다시 찾아올지 모르는 죽음의 그림자 속에서 늘 불안하게 살고 있습니다.

5. 골수섬유증은 국내에 약 600여명이 앓고 있는 희귀난치성 혈액질환으로, 골수 내의 혈액생성을 관장하는 조혈기능 이상으로 골수 조직이 단단하게 굳어, 이 병에 걸린 환자들은 배가 만삭처럼 부풀어 오르는 비장비대 증과 심각한 만성빈혈 및 극도의 피로감, 급격한 체중감소, 야간발한, 감염 등 전신에 걸친 고통 속에 살고 있습니다. 특히, 골수섬유증 환자 4명 중 1명은 10년 내 급성골수백혈병으로 진행되어 3개월 만에 사망에 이르는 등 생명을 위협 받고 있습니다.

6. 이렇듯 어려운 여건 속에서 투병 중인 환우들의 고통과 아픔을 알기에, 짧지만 나의 투병 경험이 도움이 되었으면 하는 마음으로 2012년 7월 <골수섬유증 환우회 카페(http://cafe.daum.net/fibrosis)>를 개설하여 같은 병으로 투병하는 환우들과 서로 의지하고 위로하며 지내왔는데 아직 많지도 않은 회원 중에서 작년에 두 분, 올해 들어 다섯 분이 우리의 곁을 떠났습니다. 하루가 다르게 들려오는 환우들의 사망소식에 무섭고 두렵습니다. 언제 나에게도 죽음의 그림자가 찾아올지 불안하기만 합니다.

7. 그러나 이런 절망적인 상황 가운데서 한줄기 실낱같은 희망을 품게 되었는데, 올해 1월 골수섬유증을 치료하는 유일한 신약이 식약청 허가를 받고, 올해 7월 경에 국내 시판을 앞두고 보험 절차를 기다린다는 반가운 소식을 듣게 된 것입니다.

8. 뚜렷한 치료방법도 없이 주 1회씩 반복되는 수혈과 방사선치료로 하루하루를 연명하며 비장비대로 남산만큼 부어오른 배를 부여잡고 숨쉬기도 힘겨워 누워있는 것조차 사치인 우리에게 평범한 삶을 살 수 있다는 꿈을 꿀 수 있게 된 것입니다.

9. 하지만 기쁨도 잠시, 지난 6월 보건복지부 산하 건강보험심사평가원에서 골수섬유증 신약의 비급여 판정을 내렸고, 그동안 치료제가 없어 신약만을 손꼽아 기다려온 환우들은 극심한 고통 속에 깊은 상실감과 절망에 빠졌습니다.

10. 얼마나 기다려 온 치료제인데, 이렇게 손 놓고 기다릴 수만은 없었기에 복지부에 민원도 넣어보고 우리의 뜻을 알리려 노력했지만, 불과 600여 명에 불과한 소수의 이야기를 들어주는 곳은 어디에도 없었습니다.

그래서 혈액암 환우들을 지원하는 비영리단체인 (사)한국혈액암협회 이철환 사무총장과 협의하여 올해 7월 3일 <골수섬유증 신약보험적용 추진위원회>를 결성하여 7월 6일 골수섬유증 환우들을 대상으로 진행한 공개강좌에서 신약의 보험을 촉구하는 성명서를 발표하였고, 신약의 보험급여가 이뤄질 때까지 우리의 절박한 목소리를, 다시금 평범한 일상을 살 수 있기를 바라는 소박하고도 간절한 목소리를 알리는 활동을 꾸준히 할 계획입니다.

11. 그러나 그에 앞서 장관님께 간절히 부탁드립니다.

하루빨리 신약의 보험급여가 이뤄져 골수섬유증을 가지고 있는 모든 사람들이 단 하루라도 모든 걱정을 떨쳐버리고 행복하게 웃을 수 있게끔, 누군가의 남편이고, 아내이고, 부모인 이들이 다시금 평범한 삶을 누릴 수 있도록 다시 행복한 가정을 이룰 수 있도록 도와주십시오.

12. 장관님! 지금도 소리 없이 다가오는 죽음의 공포 속에서 마음 졸이며 불안한 삶을 이어가고 있는 골수섬유증 환자들이 희망을 꿈 꿀 수 있도록 조그만 관심과 도움의 손길을 나누어 주시길 바랍니다.

13. 바라건대 잘못된 의약품 관련 협상은 촌각을 다투는 환자들의 생명을 더 단축시키는 부적절한 표시로서 간곡히 호소합니다.

환자를 위한 보건복지부는 이제 더 이상 희생당하는 환자들이 발생하지 않도록 정부와 제약사는 하루 빨리 대책을 강구하여 절망과 싸우는 환자들이 희망을 가질 수 있도록 신약 보험급여 적용을 재심하여 승인해 줄 것을 탄원 올립니다.

- 첨 부 서 류 -

1. 신약 허가를 바라며 미디어에 보낸 보도자료 1부.

2. 성명서 1부. 끝

                                                                   2013년    7월     17일

                                                               위   탄원인    하   덕   봉

진영 보건복지부장관님 귀하

보도자료.hwp

성 명 서.hwp

[황금남자]

지난 6일(토) 서울KTX 회의실에서 골수증식종양 공개강좌시 "골수섬유증" 신약 보험적용을 촉구하는 성명서를 발표하고, 탄원서에 참석한 환우 및 가족분 100 여명이 연대서명을 하였습니다. 참석하지 못하신 환우분들은 위 글을 읽어 보시고 서명날인 대신 댓글로 "동의합니다"로 표기해 주시기 바랍니다.

[연꽃]

동의합니다. 반드시 보험적용 되어져야 합니다.

[박정숙]

골수섬유증 환우분들을 위해 꼭 필요한 신약이기에, 대표님의 탄원 내용에 동의합니다. 재심의가 들어간다고 하는데 이번엔 꼭 보험급여 적용이 되었으면 합니다.

[바다바람(uminokaze)]

대표님 수고많으십니다.물론 저도 동의합니다.

[봄내사랑]

동의합니다. 빠른시간내에 보헙적용이 되기를...

[은영]

동의합니다. 희망을 주세요 제발.....

[아름다움]

몸도 불편하신데 정말 수고가 많으십니다. 탄원서 내용에 전적으로 동의하며, 정책당국자는 탄원서의 내용을 진정성있게 검토하여 주시기 간곡히 바랍니다~

[고영주]

동의합니다. 좋은결과 기대합니다.

[철철]

동의합니다. 꼭 좋은 결과가 있었으면 좋겠습니다.

[대머한]

동의함은 물론 적극 대응하는것이 필요합니다. 그동안 치료약이 없어 하늘만 처다보고 원망하고 한숨만 내쉰 세월이
얼마입니까? 그런데 이제 치료약이 있음에도 정부의 무성의로 보험적용이 계속 미뤄진다면 목숨을 담보로 하는 책임회피식 편의주의적 행정처리를 원망할수밖에 없지요!

[스크린]

하덕봉대표께서 알려주신대로 복지부에 온라인으로 민원을 신청했습니다.
환우 여러분 대표 혼자의 힘으로는 벅찹니다. 다 함께 민원신청등 행동으로 힘을 보탭시다



게

[언어유희]

우선, 앞장서서 행동하는 하덕봉 대표과 이런 카페를 운영한다는 자체만으로도 힘이 되고 고맙게 생각합니다.
현실적으로 환자나 환자의 가족입장에서 기다려온 치료제가 비용문제로 사용할 수 없다는 것은
절망이전에 환자와 환자가족에 대한 기만이 아닌가 생각됩니다.
사용을 위해 개발된 신약을 사용할 수 없도록 시판되는 이러한 정책은 이해가 되지 않습니다..
보험적용 꼭 될 수 있도록 해주십시요..

[물병자리]

동의합니다! 좋은결과있길 진심으로바랍니다.제발..

[하늘 아들]

동의합니다 골수섬유증 환자들에게
제발 희망을 주세요 부탁드립니다

[늘푸른소나무]

동의합니다.. 꼭 원하는대로 되길 희망합니다

[권민정]

동의합니다. 하루 빨리 보험등재가 되어 고통받고 있는 환우분들의 귀한 생명을 살릴 수 있길 간절히 바랍니다.

[강지아]

동의합니다. 골수섬유증 환우분들이 조금이나마 무거운 마음을 내려놓을 수 있도록 도와주세요!
꼭 이루어지시길 기원드립니다!

[희망]

한시라도 빨리 적용되어야 합니다.

[해찬솔]

동의합니다!! 간절한 마음으로 부탁 드립니다.. 힘든병마와 싸우고있는 우리환우분들께 한줄기 빛이 되길 도와주십시오. 반드시보험적용되길 바라는맘 ..다시한번 소원으로 두손모아봅니다.

[쵸코비]

탄원서 내용에 전적으로 동의합니다...하루하루 살얼음판을 걷고 살아가는 저희 환우들에게 정말 너무나도 절실합니다 .
제발 빨리 보험 등재되기를 간곡히 바랍니다!!!!!

[서울하늘아래]

동의합니다!! 치료약제의 보험등재가 경제적인 논리로 심의되고 있는 동안에, 아까운 목숨을 잃게 되는 환자들이 있다면 이는 탁상 행정을 주관하고 있는 당사자들의 전적인 책임임을 밝힙니다!!

[느티나무]

동의합니다!하루가 급해 갑갑해하는 분들이 계신데 빨리 꼭 보험적용이 되길 바랍니다.

[꽃님이아빠]

절대 동의 합니다, 빨리 보험으로 등제되지 않으면 모두 죽습니다 미루지 말고 한시라도 빨리 되어서 모든 환우님들이 쾌유 되셔야죠,

[이쁜이]

동의합니다~~제발 심사에 통과되길..

[호야]

동의합니다. 하선생님 넘 고생많으십니다. 우리모두 한마음으로 한소리를 낼 때인것 같습니다. 모두 화이팅...

[에버그린]

정말 공감합니다. 제말 제발 보험 등재 빠른 시간에 해주시기를 간절히 기원합니다.

[보름달]

보건복지부는 4대 중증질환에 대해 보장성을 강화하겠다는 대통령 공약을 이행하는 차원에서 자카비 보험적용을 즉각 실시
해 주시기 바랍니다. 환자의 고통을 이해하고 마지막 희망인 자카비의 복용을 학수 고대하고 있는 불쌍한 환자의 입장에서 보험 적용을 즉시 해주시길 간절히 부탁 드립니다. 현재 오직 자카비만이 유일한 희망 입니다.

[김철규]

절대 동의햡니다. 보험적용에 관여하시는 모든 분들에게 간절히 바랍니다. 하나님께서 함께하시길 기도합니다.

[하얀]

당연히 동의 합니다. 아픔도 힘 겨운데 의료비까지 큰 부담이 되면 안되지요.
보험적용, 꼭, 빨리 되어야 합니다.

[마이드림]

동의합니다!!하루빨리 보험적용돼기를!!

[스크린]

○ 관련 규정에 따라 심사평가원장은 신청인에게 약제급여평가위원회 평가결과를 통보하고, 평가결과에 이견이 있는 경우 신청인은 통보받은 날로부터 30일이내에 재평가를 신청할 수 있습니다.

○ 자카비정의 경우 약제급여평가위원회 평가결과를 통보하였으며, 재평가 신청여부는 해당 제약사가 판단할 사항으로 사료됨을 알려드립니다. 위의 글은 제가 1주전에 보건복지부에 건의한 내용에 대한 답신입니다. 이상 내용을 볼때 보건복지부는 할일을 다했으니 제약사의 책임이라고 서로 미루고 있는 실정입니다.
하덕봉 대표님 참고해주세요

[황금남자]

"골수섬유증 신약 보험급여를 위한 여러분의 목소리를 모아 주세요"란에 자세히
글을 올렸으니 참조하시기 바랍니다.

[강자다]

동의 합니다. 하루빨리 보험적용되어 저희 아버지께 어려움 없이 치료받으시게끔 하고 싶습니다.

[아름다움]

골섬유증으로 투병중인 환우들에게 희망의끈이되는 자카비 치료약이 보험적용이 될수있도록 적극적인 의지를 원니다

[★19★안정환]

대한민국의 과거를 이끌어왔던 세대들의 더욱 멋진 말년을 위해, 그리고 젊은이의 미처 다 펼치지 못한 날갯짓을 위해, 하루 빨리 보험적용을 통한 국민의료보건 환경의 개선을 기대합니다 !