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인천 신장가족 여러분!
2006년 인천지역의 신장장애인 당사자들이 모여 처음 협회의 모태를 이룬 인천지부를 설립하여 지역 신장장애인들의 권리와 현안문제 해결을 위한 작은 모임으로 활동을 시작한지 벌써 6년째를 맞이하게 되었습니다.
현재 인천지역은 약 3,600여명의 신장장애인들이 힘겨운 투석 치료와 신장관련 질환으로 어려운 생활과 고비용의 투석치료 및 약제비용, 등으로 이중고의 고통 속에서 하루하루 힘겨운 삶을 이어가고 있습니다.
현재의 복지정책은 유형별 서비스 구현을 충족시키지 못하고 있으며 특히, 우리 내부장애인의 고통은 반영조차 안되고 있는 실정입니다.
신장장애인의 한사람으로 저 또한 22년의 투석치료를 받고 있으며, 설립초기 20여개 미만의 인천지역 인공신장 투석병원이 현재 30곳으로 늘어났으며, 이는 투석환우가 5년새 50% 증가세를 보여 일반장애 발생빈도를 초과하여 신장병예방과 홍보 관련 교육이 절실히 필요한 때입니다.
지난해 활발한 협회 활동을 하시던 회원분들이 투석의 합병증으로 인하여 세상을 등지고 기대수명도 현저히 낮아 삶의 질 개선이 시급하며, 또한, 단일 질병으로 인한 건강보험공단의 청구 금액이 매년 약1조 4천억원에 육박하여 암치료 보다도 더 많은 의료보험 재정을 위협하는 질병군으로 인식되어 있는 아주 심각한 상황입니다.
이에 우리 협회는 인천시의 지원으로 건강투석교실과 신장병 예방교육 세미나 및 장기기증 캠페인을 실시하고 있으며, 올해부터 개소한 신장장애인 주간보호센타를 비롯하여 다양한 프로그램을 통하여 신장장애인들의 건강한 삶의 질 개선과 다양한 프로그램 개발로 자활교육에 힘쓰고 있습니다.
또한, 신장장애인들의 권익과 복지향상을 위한 정책개선, 문화 활동을 통해 정서적 만남을 통한 회원교류사업 등, 외적뿐 아니라 효율적인 성장을 위해 신장장애인들의 장애당사자가 사회와 장애인 정책에 완전한 참여방안을 모색하고 욕구와 역량강화를 위해 다양한 기회를 제공하도록 하겠습니다.
올바른 협회 운영과 건전한 병원과의 관계 속에서 서로에게 힘이 되어주는 평생의 동반자적 관계유지가 필요하다 하겠습니다. 장애당사자 단체로써 주인의식을 가지고 자기결정권을 행사함에 있어 참여는 당연한 행동이라고 생각합니다.
또한, 정부에서도 장애인이라는 장벽을 제거해주고 사회적 재활을 통하여 더불어 사는 존재임을 분명히 인식시킬 필요가 있음은 물론 장애의 유형별에 따라서 재활정책을 내 놓아야 할 것 입니다.
신장장애인 재활의 관건은 직업재활로서 특히 신장장애인의 일주일에 서너번씩 4~5시간이라는 장시간을 인공 신장기에 매달려야 하지만 투석하는 시간을 제외하면 정상생활이 가능한데도 취업에 결정적인 제한을 받고 있으며, 특히 지속적인 의료서비스를 받아야한다는 점은 현재 국민기초생활 보장제도의 의료급여 부분을 제한적 분리와 부양의무제 폐지 및 최소소득인정제도, 탈수급권자를 위한 장애유형별 이행급여제시행을 요구해야 할 것 입니다.
언제나 함께 해주시길 굳게 믿으며 인천협회는 최선을 다하여 여러분의 희망을 일구어 보다 나은 삶과 권리행사를 위해 최선을 다 할 것을 약속드립니다.
감사합니다.
2012. 1.1 임진년 새해
첫댓글 회장님 항상 감사합니다