저희아이는 토끼가 아닌 화이자(Pfizer)에서 나온 말혈청(ATGam (equine))을 사용했습니다. 농도는 1,368 mg/6hr/day 였습니다 (하루에 6시간동안 iv로 1368 mg을 투여 했다는 의미입니다). ATG는 4일간 투여했습니다. 제 닉네임 클릭하셔서 아래의 제목으로 된 글을 보시면 면역치료때 어떤 약들이 사용되었는지 보실 수 있습니다. "면역치료 4일만에 퇴원 (수정-＞ 5일째 퇴원)" 면역 치료 후 집에서 복용하는 약은 면역치료 이후의 글들을 보면 제가 항상 글에 남겨 두었습니다. 현재 복용하는 약은 anti-infection, anti-fungal등의 약들을 모두 stop하고 사이클로스포린과 프로막타(레볼레이드)만 복용중에 있습니다.
오차는 항상 있다고 생각합니다. 걱정 해 주셔서 감사합니다. 검사시에 자동으로 수치를 측정하고 항상 매뉴얼(수동)으로 수치를 한번 더 측정 하더라구요. 두개의 수치가 비슷하게 나오면 별 상관 없는데, 수치가 차이가 많이 나면 한번 더 두가지의 측정을 실시 하고, 저희에게도 결과를 공유해 주십니다. 수혈여부를 판단 해야 하기 때문에 시간이 걸리더라도 그렇게 한다고 합니다.
처음 레볼레이드 복용이 확정 된 이후부터 여러가지로 알아보기 시작했습니다. 백내장, 유전자 변형등의 상당한 부작용이 있더라구요. 첫 한달동안 섭취를 한 후 별 반응도 없고 부작용이 너무 무서워서 다음 내원때는 그만 먹이고 싶다고 닥터에게 이야기를 해야겠다고 생각을 했었죠. 그런데 이게 웬일..말을 하려고 한 날 혈소판 수치가 반등을 했고, 이 상태에서 조금만 더 지켜보자고 서로 동의 했습니다. 그때부터 혈소판, 호중구가 오르기 시작했습니다.
4일정도 먹었습니다. 처방전에는 8시간 간격으로 먹으라고 나와 있는데, 닥터는 구역질 할것 같으면 한알씩 먹되, 8시간 이내에 한알 이상은 먹지 않도록 주의하라고 하더라구요. 근데, 저희 아이는 오전에만 구역질이 날것 같다고 하여 매일 아침 일어나면 한알씩 먹었습니다. 4일정도 먹고 나니 구역질 할것 같은 기분은 거의 없어졌고요, 가끔 구역질 할것 같으면 한알씩 먹습니다. 가끔 구역질 날것 같은 기분은 약 2-3주정도 계속되었습니다. 그리고, 구역질이 날것 같을때 약간 톡쏘는 맛이라고 해야 할까, 진져에일(카페인 없는것)이나 레몬맛 나는 비타민water를 같이 마시니 많이 괜찮아 진다고 그러더군요. 도움이 되려나 모르겠습니다.
조프란의 약이 뭐랄까, 저희 아들이 먹은뒤의 반응과 이야기만을 듣고 말씀을 드리는 건데, 조프란은 약을 목구멍으로 넘겨서 먹는 약이 아니고 혀바닥위에 얹어서 녹여서 먹는 약입니다. 먹은 순간 2-3초 뒤의 얼굴변화를 보면 약이 특별한 메커니즘이 있어보이지는 않고, 뭔가 순간적으로 기분을 전환시키면서 구토의 기분을 없애는 것 같았습니다. 처음 3-4일정도는 정말 구토를 할 것 같아서 약을 먹었었는데, 그 뒤로는 그 순간적인 기분이 좋았었는지, 별로 구토를 할것 같지도 않으면서도 약을 다라고 하더라구요.
구입해서 드시는 분들도 계시는데, 저는 집에서 직접 만들어 먹습니다. 인터넷 어디선가 봤는데, 구입한 abc주스에는 b가 안들어 있다는 소문이 있어서요..유튜브를 보면 만드는 방법이 나와 있어요. 저희는 사과 1개, 당근 작은것 1개 (지름 약 1.5-2 cm, 길이 15 cm정도), 비트 1/2~1/3정도 (어린이 주먹크기)를 필러로 모두 껍질을 벗긴 후 블렌더에 갈아서 4식구가 나누어서 먹습니다. 한 사람당 약 300 ml/컵 정도 될것 같네요. 특히 저희는 당근과 비트의 텁텁한 맛을 없애기 위해서 물대신 오렌지 건더기(pulp)가 들어있는 오렌지 주스를 첨가하고, 아이 몰래 "Naked Juice Green Machine Fruit Smoothie"를 큰스푼으로 한스푼정도 첨가해서 먹습니다 (아이가 야채를 너무 안먹어서요..). 그리고 건더기 있는 그대로 마십니다.
첫댓글 좋습니다. 찌짱님^^ 우린 응급실행 고고입니다ㅠㅠ
요즘 구토 등등, 걱정되는 글들이 많이 올라오더니 응급실로 가는군요. 그래도 혈구들이 열심히 일을 해 주고 있으니 곧 좋아 질겁니다. 다 잘 될거에요. 그렇게 믿어요.
그래프 자체가 벌써 수치 상승 진입인것 같습니다.
이대로 쭉 완전반응 까지 가실것 같습니다.
그렇게 되길 간절히 바랍니다. ^^
대박! 치료성과 좋군요. 이대로 쭉쭉 나아가면 될꺼같아요. 화이팅합니다.
화이팅 하겠습니다. 좀 더 열심히 먹고 열심히 운동도 같이 하겠습니다.
여전히 반응이 좋네요.
빼장님 보면서 많은 도전을 받습니다. 감사합니다.
좋아진 수치 축하 드립니다, 면역치료라는게 토끼혈청등을 말씀하시나요? 어떤약품인지 궁굼 스럽습니다,
수치또한 오차가 많으므로 계속적인 주의가 필요할것입니다,
저희아이는 토끼가 아닌 화이자(Pfizer)에서 나온 말혈청(ATGam (equine))을 사용했습니다. 농도는 1,368 mg/6hr/day 였습니다 (하루에 6시간동안 iv로 1368 mg을 투여 했다는 의미입니다). ATG는 4일간 투여했습니다.
제 닉네임 클릭하셔서 아래의 제목으로 된 글을 보시면 면역치료때 어떤 약들이 사용되었는지 보실 수 있습니다.
"면역치료 4일만에 퇴원 (수정-＞ 5일째 퇴원)"
면역 치료 후 집에서 복용하는 약은 면역치료 이후의 글들을 보면 제가 항상 글에 남겨 두었습니다. 현재 복용하는 약은 anti-infection, anti-fungal등의 약들을 모두 stop하고 사이클로스포린과 프로막타(레볼레이드)만 복용중에 있습니다.
오차는 항상 있다고 생각합니다. 걱정 해 주셔서 감사합니다.
검사시에 자동으로 수치를 측정하고 항상 매뉴얼(수동)으로 수치를 한번 더 측정 하더라구요. 두개의 수치가 비슷하게 나오면 별 상관 없는데, 수치가 차이가 많이 나면 한번 더 두가지의 측정을 실시 하고, 저희에게도 결과를 공유해 주십니다. 수혈여부를 판단 해야 하기 때문에 시간이 걸리더라도 그렇게 한다고 합니다.
레볼레이드 효과가 좋아보이니 다행이네요! 앞으로도 좋은 수치 기대하겠습니다 :)
다행히도 미국은 레볼레이드의 보험이 적용되어 싸게 복용하고 있습니다.
레볼레이드 효과가 확실히 나타나니 넘 축하드립니다~찌짱님 정성과 노력이 좋은 결과로 이어지는 것 같네요^^앞으로도 계속 쭉쭉 올라 완치까지 완주하시길 간절히 바랍니다~
이전보다 조금 더 열심히 같이 먹고 좀 더 열심히 움직이고 조금 더 같이 노는것이 다 입니다. 다른 부모들과 별 다를것이 없습니다.
아빠정성이 수치들을 움직이게 하네요
이대로 쭉 완치까지~~~
저도 오늘 abc쥬스 주문했어요 ㅎㅎ
꼭 주스 효능 보시기 바랍니다. 저희도 주스덕분인지 약물치료덕분인지, 물론 여러가지 복합적인 이유가 있겠지만, abc주스를 마시기 시작한지 한달뒤에 수치가 조금씩 오르기 시작했습니다.
레볼레이드는 반응이 있는 사람한테는 계속 반응 한다고 들었습니다. 좋은 결과 있길 바랍니다.
처음 레볼레이드 복용이 확정 된 이후부터 여러가지로 알아보기 시작했습니다. 백내장, 유전자 변형등의 상당한 부작용이 있더라구요. 첫 한달동안 섭취를 한 후 별 반응도 없고 부작용이 너무 무서워서 다음 내원때는 그만 먹이고 싶다고 닥터에게 이야기를 해야겠다고 생각을 했었죠. 그런데 이게 웬일..말을 하려고 한 날 혈소판 수치가 반등을 했고, 이 상태에서 조금만 더 지켜보자고 서로 동의 했습니다. 그때부터 혈소판, 호중구가 오르기 시작했습니다.
@찌짱 저도 6개월 정도 레볼레이드 먹고 효과가 없어서 이식을 하였습니다. 부작용으로 백내장이 있다는 걸 알고 저도 걱정 많았는데 특별한 부작용은 없었습니다. 아이들은 그냥 지나칠 수 있으니 잘 체크하시기 바랍니다. 꼭 완치되길 기도 드리겠습니다!!!
@메탈 전쟁 걱정 해 주셔서 감사합니다. 메탈님도 건강하세요.
찌짱님 구토방지제 조프란은 몇일 먹이고 효과 보셨어요?
4일정도 먹었습니다. 처방전에는 8시간 간격으로 먹으라고 나와 있는데, 닥터는 구역질 할것 같으면 한알씩 먹되, 8시간 이내에 한알 이상은 먹지 않도록 주의하라고 하더라구요. 근데, 저희 아이는 오전에만 구역질이 날것 같다고 하여 매일 아침 일어나면 한알씩 먹었습니다. 4일정도 먹고 나니 구역질 할것 같은 기분은 거의 없어졌고요, 가끔 구역질 할것 같으면 한알씩 먹습니다. 가끔 구역질 날것 같은 기분은 약 2-3주정도 계속되었습니다. 그리고, 구역질이 날것 같을때 약간 톡쏘는 맛이라고 해야 할까, 진져에일(카페인 없는것)이나 레몬맛 나는 비타민water를 같이 마시니 많이 괜찮아 진다고 그러더군요. 도움이 되려나 모르겠습니다.
조프란의 약이 뭐랄까, 저희 아들이 먹은뒤의 반응과 이야기만을 듣고 말씀을 드리는 건데, 조프란은 약을 목구멍으로 넘겨서 먹는 약이 아니고 혀바닥위에 얹어서 녹여서 먹는 약입니다. 먹은 순간 2-3초 뒤의 얼굴변화를 보면 약이 특별한 메커니즘이 있어보이지는 않고, 뭔가 순간적으로 기분을 전환시키면서 구토의 기분을 없애는 것 같았습니다. 처음 3-4일정도는 정말 구토를 할 것 같아서 약을 먹었었는데, 그 뒤로는 그 순간적인 기분이 좋았었는지, 별로 구토를 할것 같지도 않으면서도 약을 다라고 하더라구요.
@찌짱 찌짱님 상세한 기술 너무 감사드려요~~^^
안녕하세요?제남편도재빈환자로8개월싸이폴복용중입니다.제가몰라서그러는대abc주스주문은어디로하나요?알려주시면고맙겠습니다.
구입해서 드시는 분들도 계시는데, 저는 집에서 직접 만들어 먹습니다. 인터넷 어디선가 봤는데, 구입한 abc주스에는 b가 안들어 있다는 소문이 있어서요..유튜브를 보면 만드는 방법이 나와 있어요.
저희는 사과 1개, 당근 작은것 1개 (지름 약 1.5-2 cm, 길이 15 cm정도), 비트 1/2~1/3정도 (어린이 주먹크기)를 필러로 모두 껍질을 벗긴 후 블렌더에 갈아서 4식구가 나누어서 먹습니다. 한 사람당 약 300 ml/컵 정도 될것 같네요. 특히 저희는 당근과 비트의 텁텁한 맛을 없애기 위해서 물대신 오렌지 건더기(pulp)가 들어있는 오렌지 주스를 첨가하고, 아이 몰래 "Naked Juice Green Machine Fruit Smoothie"를 큰스푼으로 한스푼정도 첨가해서 먹습니다 (아이가 야채를 너무 안먹어서요..). 그리고 건더기 있는 그대로 마십니다.
아~감사합니다.저도그렇게하겠습니다.감사합니다.