책 [어른이 되면]을 읽고

[박태호]

미래혁신포럼 제82차 독서과제로 선정되어 읽은 책이다.
저자 장혜영씨는 다큐감독이다.
직접 중증장애인인 동생과 살아가면서 부닥치는 일상들을 다큐멘터리로 만들어 이 사회에 알렸다.
유튜브(생각많은 둘째 언니) 활동도 하고 영화(어른이 되면)도 찍고 세바시강연도 하였다.
이런 노력이 쌓여 정의당 전국구후보 2번을 받아 당당히 21대 국회의원이 되었다.

이 책은 18년 동안 장애인 거주시설에서 살아온 중증발달장애인인 여동생을 다시 사회로 데리고 나와 함께 살아가며 탈시설과 자립에 관한 화두를 던지고 있다.
우리 남한 인구 5,130만 명 중 장애인은 약 4.9%인 258만 명이다. 그 중에 중증에 해당되는 1,2,3급 장애인이 약 100만 명에 이른다.
이 가운데에서도 아주 중증에 해당되어 소위 시설에 사는 사람은 3만 명이 조금 넘는다고 한다.
오죽했으면 시설에 집어 넣었을까.
시설은 여러 사람이 단체생활을 한다. 소란없이
조용하게 지내도록 해야한다. 그러다보니 '예, 잘못했습니다"라는 말만 하도록 강제수단을 쓴다는 것이다. 나아가 신경안정제를 과다 투여하여 잠을 유도한다든지 사람을 멍청하게 만든다는 것이다.
이 책에서도 동생 혜정의 시설에서 길들여진 모습이 나온다. 인간으로서 기본적인 인권을 누릴 수 없는 곳이 시설이라는 것이다.
노인들의 시설인 요양원도 늘 누워만 지내는 얌전한(?) 노인들을 보노라면 별도의 처방을 한 것은 아닌지 의심이 든다. 그래서 늙으막에 요양원에 들어가면 살아서는 못나온다고 하지 않는가.

이 책을 읽은 후 두 가지를 되새겨본다.
첫째, 비장애인이 장애인을 대하는 바람직한 태도이다.
우리는 대부분 장애인을 만나면 무조건 친절을 베풀려고 하는데 그러지말라는 것이다. 그저 상대방에 대한 존중을 유지하며 자연스럽게 대하라는 것이다.
초중고교 과정에서 이러한 교육을 시킬 필요가 있다고 생각한다.

둘째, 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 사회를 만들기위해 무엇이 필요한가?
이 질문에 저자는 '일단 함께 살아가기'라고 답했다.
실제 동생과 함께 시설밖에 살면서 새로운 가능성을 찾아내고 삶의 기쁨을 느꼈다고 한다.

저자도 얘기했지만 우리나라도 스웨덴처럼 모든 시설을 없애고 장애인과 비장애인이 함께 더불어 살아가는 그런 진정한 복지국가를 그려본다.

문득 서산대사의 해탈시(解脫詩), '그렇게 사는 인생'의 일부가 떠오른다. 장애를 가졌다고 기죽지말라는 대목이 더 크게 각인된다.

근심걱정 없는 사람 누군고
출세하기 싫은 사람 누군고
시기질투 없는 사람 누군고
흉허물 없는 사람 어디 있겠소

가난하다 서러워말고
장애를 가졌다 기죽지말고
못배웠다 주눅들지 말고
세상살이 다 거기서 거기외다

가진 것 많다 유세 떨지말고
건강하다 큰 소리치지 말고
명예 얻었다고 목에 힘주지 마소
세상에 영원한 것 없더이다

잠시잠간 다니러 온 이 세상
있고 없음을 편 가르지 말고
얼기설기 어우러져 살다 가세
(중략)

[훈훈]

공감합니다. 많은 화두를 던지는 책.
"당신은 어떤 장애를 가졌습니까?", "저는 정상인입니다."(?)
능력중심사회를 정의로운 사회라고 외쳤던 스스로가 부끄러워집니다.

꾸준히 독서하고,
열심히 공부하는,
존경스런 박박사님을 친구로 둔 저는 깜이 됩니다.

[박태호]

과찬의 말씀입니다.
미래혁신포럼을 잘 이끌어주셔서 감사드립니다. 앞으로도 잘 부탁드립니다. 회장님과 함께해서 늘 고맙게 생각하고 있습니다.
무더위 잘 이겨내고 늘 건강하시기 바랍니다.