1cc도 안되는 약 - 피투시란

[어떤이]

오늘은 병원가서 피투시란 투여하고 왔습니다

4주에 한번씩 주사하는 약. 오늘 4회차 주사했습니다

오늘 약 주사하고 집에오면서 슬픈생각이 많이들었습니다

이 약을 주사하고 몸상태가 너무좋은데 그동안 살아오면서 아파했던 지난날이

너무 아쉬웠습니다

내가 어렸을때 이런약이 있었다면 지금의 나처럼 장애인은 되지않았을것을

내가 조금 늦게태어났었으면 지금의 나처럼 장애인은 되지않았을텐데 ..

아쉬운 마음이 많이드는 하루였습니다  

아직어린 혈우병 환자를 둔 부모님들 지금 좋은약을 두고도 사용하지 못하는 마음

많이 아프실겁니다

실망하지 마세요 머지않아 좋은일이 있을겁니다

어렸을때 내가 아파서 잠못자고 몆일밤을 지새울때  바라보고 있던 우리엄마 모습이 생각도 나고

살아오면서 친두들처럼 활발하게 활동도 못하고 항상 뒤 구석에 앉아서 다른애들 노는거

처다만 보고있었던 생각도 나고..

지금은 너무 좋습니다 안아파서 좋고 .2~3일에 한번씩 주사 안맞아도 되고

피투시란이라는 이 약 고작 1cc도 안되는 적은약.  피하주사 한번으로 한달을 안아프게 해주고

넘어져도. 다리가 꺽일정도로 심하게 운동을 해도 안아프고. 손을베어도 조금 피나다 말고

참 신기합니다 

이렇게 좋은약 다 같이 사용하는날이 빨리왔으면 좋겠습니다

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[순둥이맘]

피투시란도 어서 임상 끝나고 나오면 좋겠네요 ㅜㅜ

[아리맘]

어떤이님 신약을 사용중이니니 너무행복해보여서 다행이네요 예전분들은 약사용도힘드셧는데 이제라도 운동이고 등산이고 좋은곳 많이가시고 하세요
1cc밖에안되나요? 체중당 어찌쓰는지 너무부럽네요피투시란도얼른 사용할수있으면..
아니 헴리브라라도 어서 사용할수있으면 저는세상꿈다이룰것 같아요...ㅜ

[아리맘]

제남동생도 글코 내애도 맘편히 얼집도가고 발악하고 우는데 혈관찾으라 간호사눈치 애눈치안보고 살고싶네요 왜재단은 코헴은 이런좋은약출시에 목소리를안내는지 속상해지네요ㅜ 얼른피하주사로 아이들이 또 고생하시는 아이엄마들이 더 편하게살면 좋겠네요

임상후기 짱부럽습니다
그리고 축하드립니다

[아리맘]

카페는 이리도 애엄마들 고민에 걱정에
또 신약사용중인분들은 이렇게 긍정적인 후기인데
이런 이야기들이 복지부귀에들어가야 될텐데걱정입니다

[아수라]

저는 중3 중1이 되는 아들 둘다 경증인데 큰아이가 1월1일에 아파해서 2일부터 주사 맞았는데도 더 심해져 6일 인하대입원17일퇴원 퇴원하고도 하루걸러 2주동안 주사 맞았구요 그런데 아직도 무릎이 부어 서 집에만있어요 이전에도 허벅지출혈로 몇달을ᆢ 제아이는 경증인데도 1년에 6개월은 활동을 거의 못하고있어요 이렇게 자주 아프다보니 걷지 못 하게 될까봐 겁이납니다 경증이라 유지요법도 안되고 매일매일이ᆢ

[아리맘]

아수라님 혹시 예방으로 두실 에드베이트250짜리이긴하지만 필요하심 쪽지주세요
몇개는 드릴수있을것같아요 아직예방전이라서 약이좀 여유있어요

[아수라]

답이너무 늦어 미안해요~제 애두 어릴때 에드베이트맞았어요 지금 아플때 그린진1500맞구요 예방할땐 얼마를 맞는지ᆢ이렇게 마음을주시니 고마워요 가까이살면 한번씩 만나면 좋은련만 저는 경기도 시흥시에 살아요 우리 서로 힘 내요~^^

[아수라]

아침부터 이런 글 올려 죄송해요 경증인데도 정말 너무심하다보니ᆢ대리처방도 피하주사도 빨리 잘되서 우리 아이들이 맘껏 뛰어 놀수있음좋겠어요^^

[아리맘]

경증인데 상대적으로 자주다치나봐여ㅜ
경증은 약을 더적게주시져? 매달 꼭약처방받아서 모아두시고 컨디션안좋거나 할땐 예방처럼 가끔씩이라도 맞히시는게 어떨까요 듣기론 경증도 그래해야한다던데 치질수술같은경우는 경증이라도3주는 주사맞으라하더라구여

[아리맘]

신약은 있는데 출시가안되고 사용못하니 매일 카페랑 기사만뒤지고 정신이 요기만 ...ㅜ ㅋ
얼른 우리모두출시되서 좀더행복한생활을했음 좋겠어요

[아수라]

저도 예방하고싶은데 안된다구요 그냥 약 처방은 안되구 다쳤을때만ᆢ감사해요 올려주시는 정보들 사연들 많은도움 받고있어요 힘내시구요^^

[김혜미]

후기 감사합니다^^

[김혜미]

자주 다치는 경증환자는 예방이 되야할꺼 같은데 아플때만 약을 받을수 있는건 좀 너무하네요

[순둥이맘]

맞아요 예방은 중증만 된다는 말 들었어요 사람마다 경증도 중증도 케이스가 다른데 아쉬울뿐이죠.
피하주사가 풀려서 모두가 좀 편히 지내면 좋겠어요 ㅜㅜ 피하주사 맞으면 아이도 맘편히 놀 수 있을 거 같은데말이죠.

[아리맘]

아는분은 경증인데 가끔맞는다고 미리약을받아놨다가 다른분도 주시고 그렇다던데 이것도 의사들마다달라서ㅜ 그런가보네요
경증이라도 출혈이잦으면 가끔예방차원에맞는게좋은데ㅜ 이현실이..ㅜ

[사랑합니다]

모든 환우분들과 우리 아이들에게 좀더 좋은약들을 처방하고 사용할수있는 선진 시스템이 필요합니다.
우리 모두를 위해서!

[아리맘]

피투시란 컨시주맙 등등
헴리브라가 출시되지못하면 나머지도 힘들꺼예여
재단 녹십자임상피하주사는예외겠지만요
헴리브라가 시초로 쭉쭉 더좋은약들이 사용가능해야 되겠지요 ㅜ