<p>9살 남자아이, 면역치료 받은지 6개월이 경과되어 여러가지 검사를 많이 하네요.</p><p> </p><p>수혈없이 4-5개월이 경과되어 대부분의 피가 본인의 피로 간주하고 치료경과를 판단하기 위해서 몇가지 추가 검사를 했습니다. </p><p> </p><p>먼저 G6PD 유전자 발현수치는 정상으로 나와서 여러가지 피애햐 하는 약들의 항목들이 아이의 프로파일에서 없어졌습니다. ^^ </p><p> </p><p>그리고 오늘 오전에 항핵항체(ANA, Anti-nuclear antibody)검사결과가 나왔습니다. </p><p>이전 4월(발생초기)에는 positive (수치 1:320)로 나왔었습니다. </p><p>이번 11월 검사결과에서도 positive로 나오긴 했는데, 수치가 절반으로 줄어 1:160으로 나왔습니다. </p><p>사이클로스포린 약을 계속 복용하면 이 수치도 정상으로 돌아올것으로 기대되네요. </p><p> </p><p>이번 검사결과 저희아이는 원인이 유전적인 것 보다는 외부환경에 의한 자가면역질환이라는 것으로 보여지고 있고, 모든것이 정상으로 조금씩 돌아오고 있는 것이 수치로 확인이 되어 감사할 따름입니다.  </p><p> </p><p> </p><p>참고로, 항핵항체 검사(anti-nuclear antibody screening)는 재생불량성빈혈의 원인이 자가면역질환(autoimmune disorder)으로 간주를 하고 행해지는 검사라고 합니다. 보통의 사람에서는 검사를 안하지만, 류마티스관절염이나 자가면역질환을 갖고 있는 환자에게서 검사를 한다고 하네요. 정상인의 수치는 1:40~1:80이라고 합니다. </p>
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다른병은 의사가 치료리드를 하지만 우리병은 치료선택을 환자에게 미루는 경우가 많습니다, 즉 의사도 예후를 잘 모른다는 얘기인듯합니다, 짧은진단시간이기에 설명할 시간이 부족하지요, 미국에서는 의사와 함께 정보를 공유하고 상의하는 여건이 되는가봅니다, 항핵항체검사라는 전문분야 소식 감사합니다, 우선은 우리환우들도 더 많은 검색과 공부를 하여 의사의 설명을 이해하고 선택을 해야할듯합니다,
항핵항체 검사결과가 양성이 나온다고 모두 자가면역질환인 것도 아니고, 그렇다고 음성이라고 안심 할것도 아니라고 들었습니다. 단지 자가면역질환인 사람들에게서 대부분이 양성으로 나오기 때문에 질병을 판단하는 하나의 근거로 사용 할 뿐이라고 합니다. 미국의 경우는 혈액검사와 모든 질병관련 정보를 병원 홈페이지를 통해서 확인 할 수 있습니다. 저희같은 경우는 치료방법을 거의 대부분이 의사가 권장/결정을 하고 저희는 의사의 치료리드에 따라가면서 아이의 컨디션에 따라 의견을 제시하곤 합니다. 그럼 의사도 여러가지로 고민 한 후 새로운 의견또는 결정을 내려 줍니다.
첫댓글 한국에서는 환자측으로 공유가 잘안되는 정보들이라 생소하기는하지만 .. 찌짱님 글에서 많이배우고 있네요.
도움이 된다니 다행입니다.
정상으로 돌아오는 수치로 확인 되셔서..너무 기쁘네요 축하드립니다 ~~.. 좋은 정보 감사합니다
아직은 좀 더 지켜 봐야죠. 약 복용을 중단 하거나 복용량을 변경 했을때의 변화가 더 중요할것 같습니다. 하지만 1-2년간은 사이클로스포린을 더 복용 한다고 들었습니다.
다른병은 의사가 치료리드를 하지만 우리병은 치료선택을 환자에게 미루는 경우가 많습니다, 즉 의사도 예후를 잘 모른다는 얘기인듯합니다, 짧은진단시간이기에 설명할 시간이 부족하지요, 미국에서는 의사와 함께 정보를 공유하고 상의하는 여건이 되는가봅니다, 항핵항체검사라는 전문분야 소식 감사합니다, 우선은 우리환우들도 더 많은 검색과 공부를 하여 의사의 설명을 이해하고 선택을 해야할듯합니다,
항핵항체 검사결과가 양성이 나온다고 모두 자가면역질환인 것도 아니고, 그렇다고 음성이라고 안심 할것도 아니라고 들었습니다. 단지 자가면역질환인 사람들에게서 대부분이 양성으로 나오기 때문에 질병을 판단하는 하나의 근거로 사용 할 뿐이라고 합니다.
미국의 경우는 혈액검사와 모든 질병관련 정보를 병원 홈페이지를 통해서 확인 할 수 있습니다. 저희같은 경우는 치료방법을 거의 대부분이 의사가 권장/결정을 하고 저희는 의사의 치료리드에 따라가면서 아이의 컨디션에 따라 의견을 제시하곤 합니다. 그럼 의사도 여러가지로 고민 한 후 새로운 의견또는 결정을 내려 줍니다.