파킨슨병 전조증상부터 진단까지 (1)

[나빌레라~]

파킨슨 진단을 받기까지 길고 길었던 여정을 회상해 보았습니다

병원에 들어서면서부터 막연한 불안감으로 힘들어 했던 부분이 쉽게 사라지지 않기에 다른분들의 상황을 보려고 카페에 가입했죠
환우님들의 체험기가 궁굼했으나 체험기는 한 두분의 글이 전부였으나 생각보다 카페에서 얻은것은 있습니다

처음 D카페에 가입하면서 약의 고수라는 분에게서 초기보다 중기의 상황을 먼저 알았죠
당시에는 와 닿지 않았으나 약을 바라보는 안목이 생겼고 지금까지 그 분의 어록들이
생각나면서 저에게 치병의 큰 획을 그어 주었기에
감사하고 있습니다
그러나 약 처방은 약에 대한 전문지식 없이 한계가
있다는걸 느꼈으며 경험에 의한 조언은 치병에 도움이 될 수 있습니다

제가 겪었던 파긴슨병 전조증상과 진단 받기 까지의 체험기를 상세히 적느라 글이 너무 길어 졌군요
대비시켜서 참고 하시면 덜 불안하지 않을까~생각했습니다

파킨슨카페에 가입하고서야 저의 파킨슨병을 객관적으로 볼 수 있었기에 안도했던 점도 있습니다
과거와 현재보다 오지 않은 미래를 위해 운동하고
약조언 해주시며 관리 잘하는 분들께 배울점이 많다는 것을 깨닫고 있습니다


<나에게 온 파킨슨>

나에게 파킨슨 증상이 처음 나타
났던 것은 지금부터 13년 전이다
오른손 집게 손가락이 떨리는 것을 감지했고 깊은 잠을 못 이루는 수면장애와 함께 여름의 높은 습도를 못 견뎌 했었다

동시에 목 뒤에 이물이 만져졌으며 사라지기도 하는 것을 느꼈기에 경추종양을 의심해서
세브란스 윤ㅇㅇ교수님을 만났다
내 목을 보시고 사진 촬영을 보시더니 내 목은 내 나이보다 젊었다고 하셨고 Mri도 이상이 없었다
그리곤, 집게 손가락의 떨림 증상이 슬며시 사라졌다
이 후 5년간 파킨슨병 전조증상은 저녁이 되면 다리가 갑갑한듯해서 다리 마사지를 했던것과 예민해지면서 위도 예민해 졌기에
내시경을 했으나 이상은 없었고 양배추와 키베진을 지속적으로 먹은후 나아졌다

숙면이 어려웠지만 약물의 내성이나 부작용을 우려해 약을 복용하지 않고 버텼다
파킨슨 진단받기까지 장기적으로 약을 복용했던 일도 없었고 기저질환도 없다
또 다른 파킨슨 전조 증상은 5년간, 나타나지 않았다

2015년, 불면증상을 시작으로 다시 나타난 파킨슨 증상은
컴 앞에서 마우스를 오랜 시간 사용하면 어깨가 아팠고 어쩌다 잠꼬대를 하는 것을 스스로도 느낀적 있었다.

다시 오른손 떨림 증상이 나타났으며 걸을때 신발을 끈다고 주위에서 말해 주어서 조심해서 걸었으며 어느날 오른발이 끌리는듯한 느낌을 감지했다
그러나 병원을 가기엔 증상이
지속적이지 않았기에 망설이고 있었는데
주증상이 손가락 떨림에서 손떨림 증상으로 바뀌었기에 집 인근의 신경과에서 mri찰영을 했으나 이상을 발견 못했으며 의사샘은 대학병원 진료를 권했다

그러나 나는 병원 대신 여행을 선택했다
그 해, 프라하, 로마, 도쿄등을 여행하며 전조 증상은 2년 가까이 모두 사라졌다
나는 그 당시 하루 9시간을 자기도 했었다

요즘 기억을 되돌려 보니
여행을 하고 있었거나 심신이평안했을때 파킨슨
증상들이 사라졌다는것을 떠올리면서 퍼즐을
맞추기도 한다
당시에 내게 나타났던 증상들이 무엇을 예견하는지
알려고 하지 않았으며 걱정한적 없었다

그리곤 8~9년전...
부동산 문제가 얽히며 폭발했던 감정이 독이 되었고
6개월간의 독은 부메랑이 되어 나를 쳤다
그 뒤로 머리와 손과 발바닥이 화끈거렸으며 다시 오른손이 떨렸다

2017년 2월~
아는 신경과 샘을 찾아가 mri를 찍었지만 이상이 없었고 샘은 파킨슨인가? 하시며
미라펙스 작은 용량이라며 일주일분을 처방해 주셔서 하루 한 번 복용했으나
제어 할 수 없는 힘에 의해 다리와 몸이 옆으로 끌려 가는 것을 느끼면서 미라펙스를 3일만에 중단했다
그리곤 리보트릴 반정을 처방해주시기에 복용했더니 손떨림 증상이 나아졌다
나에게 무슨 일이 일어 나고 있는것 같았으나 예상이 안되니 크게 불안하진 않았으나
손떨림을 의식하면 희한하게도 손이 더 떨려오는 상황은 심리적인 문제라는 생각은 들었다

7월 ..
처음 만난 강남 S병원 ㅇ명ㅇ 교수님~
1박2일 입원후 검사를 받아야 했으나 병원측과 타협해 입원하지 않고 2틀간 각종 검사를 했다
mri, pet ct등과 책1권 분량의
설문조사도 했다
pet Ct 촬영은 산정특례가 안되고 나중 찍은 mri만 산정특레가 됐다

각종 검사 후 진료날에 만난
교수님은 걸어 보라~ 눈동자와 손을 움직여 보라고 하신 뒤에 눈감고 앉아 있는 나의 모습을 길게 관찰하셨다
난 15분이나 지났다는 생각이 들 정도였으며 진료후 검사 결과를 설명하셨다

pet ct 오른쪽 정상, 왼쪽은 꼬리 부분이 소실되었으며 오래 되었다고 하셨고 그래서 내 오른손에 떨림과 굳음이 나왔다고 하신다
그러나 내 눈동자는 파킨슨이 아니라고 하시면서 나에겐 파킨슨증상이 없다고 하시기에
손이 떨린다고 정색을 했더니 알고 있다고만 하셨다
그리곤 아질렉트를 처방하시면서
리보트릴을 왜 먹느냐~ 끊으라고 하셨고 인터넷에 들어가지 말라고 당부하셨다

난 확진이 아니었으나 아질렉트라는 파킨슨약을 처방하셨기에
파킨슨 진단을 받았다고 생각했으며
손이 떨리는것이 넘 싫었고 파킨슨증상이 없다고 하셨음에도 보이지 않는 실체속에 나 자신을 파킨슨병으로 몰아 넣는 실수를 했다

약에 대해서도 파킨슨병에 대해서도 아무것도 몰랐고 주위에서 파킨슨 환자를 본 적도 들은적도 없었다

그리곤 나에게 나쁘다는 약~,리보트릴부터 당장 끊었다
약을 끊고 5일째부터 몸이 절절 끓을때도 있었으며 말하기조차 힘이들 정도로 자신이 소진되는 느낌이었고
구토했다

병원에서도 서서히 끊으라는 말한 적 없었으며 나는 약에 대해 문외한이었다
가족과 의사샘은 인터넷의 잘못된 정보에 흔들릴수
있기에
막았다는것은 안다

난 가끔 인터넷에 들어 가서 궁굼증을 겉핡기 식으로 들여다 본 것 만으로 죄의식을 느껴야 했을 정도였기에 속 편하게 판도라 상자를 열지 않기로 했다

그러나 속이 편한것이 아니라
판도라 상자속의 실체는 어느새 괴물이 되어 나를 삼키려 하고 있었다

만약 그 당시에 내가 제대로 분석했다면...
내 성격상 알았어야 했다.
그러나 어떤 상황이었든 아쉬움이 있었을 것이며
가족도 교수님도 오류가 많은 인터넷 정보에서 나를
보호하려 했다는것을 알기에 후회는 안하려 한다

다만 병원에서 처음 파킨슨진단 받은 환자나 보호자들에게 약 복용법이나
기본적 상식을 설명하는 지침서 한장 정도 적어 준다면 막연한 불안감은 덜 수 있었는데 하는
아쉬움은 있으며

과연 기본적 상식을 알려 주는 병원은 있는지
궁굼하다

~2부로 이어짐



나빌레라🦋

[편백나무]

처음 파킨슨진단 받은 환자나 보호자들에게 약 복용법이나
파킨슨 병의 특성을 말씀해 주셨더라면 하는 아쉬움
라빌레라님의 말씀에 저도 깊이 공감합니다
파키슨병의 전조증상과 진단까지
나열해주신 라빌레라님의 장문의 글 잘 읽어보았습니다
치병하는데 많은 참고가 되겠습니다 ^^*

[나빌레라~]

참고가 되셨다니 저도감사합니다

비가 계속 내리면서
마음도 무거운것 같습니다
편백나무님께선 밝은 기분의 하루되시기를 바랍니다~^^

[파킨슨 이겨내기]

많은 분들에게 도움되는 글 감사합니다

[나빌레라~]

감사합니다

[도제조]

나빌레라님 올리신 글을 보면 산삼금초가 답이 될 것 같다는 생각이 듭니다. 산삼금초를 검색해 보세요.