[국정감사장 1인 시위] 중증난치성건선 환자들의 목소리에 귀기울여 주세요.

[바이오]

안녕하세요. 대한건선협회 선이나라 김성기입니다.

   쌀쌀한 날씨에 건강 유념하시길 바랍니다. 

지난 국회 정책토론회 이후 후속 조치의 일환으로 

   민원제기 릴레이와 함께 지난 10월 13일, 14일 양일간 

   보건복지부 국정감사가 열리고 있는 세종시에서 1인 시위를 하였습니다. 

대한건선협회 선이나라 홍보위원(최종운, 무늬만악마)께서 혈혈단신 참가하여 

   우리 건선 환우들의 권익을 대변해 주셨습니다. 감사합니다. 

비록 미약한 움직임과 몸짓이지만 계속 지속되리라 생각합니다.

   향후 청와대와 보건복지부에 손편지 쓰기가 계획되어 있습니다. 

아래는 1인 시위에 대한 보도자료를 만들보았습니다.

   참고하시고 널리 우리의 아픔을 알리고, 

   건선에 대한 인식 개선을 위해서 노력해야 겠습니다.

그럼...

희망의 그날까지...

   대한건선협회 선이나라

   김성기 올림

 

----------------------------------------------- 

[대한건선협회 선이나라] 중증난치성건선 환자들의 목소리에 귀기울여 주세요.

 

기자님. 안녕하세요.

우선 쌀쌀해진 날씨에 감기 조심하세요.

저는 건선 환우들이 사회의 몰이해로 인한 편견과 차별 없이 행복하게 살아갈 수 있는 세상을 만들기 위해 설립된

대한건선협회(www.unsun.org) 선이나라의 회장 김성기입니다.
 

이렇게 메일을 드리는 이유는 값비싼 치료비용으로 고통 받고 있는 중증 난치성 건선의 환자들의 보장성 강화를 위해 보건복지부를 찾게 된 저의 답답한 심정을 알려드리기 위함 입니다.  

아래는 세종시 보건복지부 국정감사장 1인 시위 환우는 중증난치성 건선으로 죽음의 문턱까지 다녀 온 사람입니다. 

              <세종시 보건복지부 국정감사장에서 10월 13일 ~ 14일 1인 시위를 하는 선이나라 회원>

기자님. 건선이라는 질환을 아십니까?  

건선은 불명의 원인으로 걸리며 완치하는 치료법이 없어 한 번 발병하면 평생에 걸쳐 치료해야 하는 만성 염증성 자가면역질환입니다. 

건선의 증상은 백마디의 말보다 한장의 사진으로 설명 드리겠습니다.

 

<사진 이미지 생략 : 기자님들에게는 보냈습니다.>

건선은 위의 사진과 같이 각질화된 피부세포가 점점 온몸을 뒤덮어 가는 질환입니다. 

그리고 증세가 심해질수록 환부가 넓어지며 통증과 함께 진물, 고름 등이 발생해 수면, 목욕, 세탁과 같은 기본적인 삶의 질이 전반적으로 저해됩니다. 

또한 외관상 불쾌감을 유발하는 피부병변으로 인해 구직이 어렵고, 직장이 있다 해도 전염을 우려하는 주위 동료들의 편견으로 항상 실직의 위험에 놓여있습니다. 물론 건선은 절대로 타인에게 전염 되지 않습니다. 

 

건선 환자들은 이러한 사회의 불편한 시선으로 인해 사회로부터 고립되어 불면증/대인기피/우울증 등 정신적인 고통으로도 시달리며 이러한 이유들로 인해 제대로 된 일자리를 구하지 못해 경제적 어려움마저 겪고 있습니다.

하지만 기자님. 

이러한 건선 환자들 중에서도 증세가 심한 중증 난치성 건선 환자들은 상황이 더 심각해 사회생활이 불가능에 가까운 상태에 처해있습니다. 아래의 사진을 봐주시기 바랍니다. 매일같이 살이 갈라지는 고통, 관절을 못 움직이는 고통, 사회의 차가운 시선...

<사진 이미지 생략 : 기자님들에게는 보냈습니다.>

중증 난치성 건선 환자들은 증세의 심각성과 양태에 따라 위급형(전신 농포증성, 홍피증성)과 기존치료저항형(광치료∙광선치료, 전신치료제 실패)으로 나뉩니다. 기존치료저항형의 경우 비교적 낮은 가격으로 치료받을 수 있는 약제들로는 효과를 보이지 않아 연간 700만원에 달하는 값비싼 치료를 평생에 걸쳐 받아야 합니다. 

누군가에게는 1년에 700만원이라는 치료비용이 그다지 크게 느껴지지 않을 수도 있지만 사회적 편견으로 제대로 된 일자리 조차 구하지 못하는 중증 난치성 건선 환자들에게 700만원은 생활을 위협하는 큰 돈입니다. 이는 저희가 전국 454명의 건선 환자들을 대상으로 실시한 설문조사에서도 중증 건선환자 10명 중 8명은 ‘비용 때문에 치료를 포기 했다’고 응답한 결과로도 입증이 됐습니다.

이에 저희는 정부가 4대중증질환 보장의 취지에 맞춰 중증 난치성 건선을 희귀난치성질환으로 포함시켜 산정특례 제도 등을 통한 제도적 보장을 통해 경제적 부담감을 경감 시켜주기를 지속적으로 요청했습니다.

작년 국정감사를 통해서도 저희의 요청은 정부에 전달된 바 있습니다. 하지만 이후에도 정책적 변화의 구체적인 움직임이 보이지 않아 저희는 올해 국정감사 시기에 맞춰 보건복지부를 향해 1인시위라는 방법으로 전달해야만 했습니다. 저희의 목소리가, 저희의 요구가 다시 한번 묻히지 않기 위해서는 사회의 관심이 필요한 상황입니다. 부디 많은 분들이 저희의 아픔과 어려움을 공감하실 수 있게 기자님의 관심과 격려 부탁 드리겠습니다.

 

또한 10월은 건선 경고의 달입니다. 저희 환우들에게는 몸이 악성기가 되는 최악의 계절이 돌아오고 있습니다. 

이에 10월 29일은 세계 건선의 날입니다. 병마의 고통에 신음하는 많은 환우들에게 관심을 바랍니다.  

감사합니다. 

 

 

희망의 그날까지... 

대한건선협회 선이나라(www.gunsun.org)

김성기 올림(010-3282-5944)