[여시생활정보] 1탄-네? 십이지장암이요? 아.. 망했다... 우리엄마 어쩌지...? (암환자 보호자용 -스압주의)

[으아아앟]

출처:여성시대 으아아앟

안녕 러블리여시들아~

작년 9월말쯤 엄마가 십이지장암으로 진단되면서 암환자가족이 된 간호사여시야 ^^!

2&%발생률의 희귀암이자 수술명은 PPPD라는 소화기외과 수술의 꽃이라고 불리는 수술도 하구

 항암2차를 끝내고 곧 3차항암을 기다리고 있는 우리 엄마의 딸이자 유일한 가족 이기도 해.ㅎㅎㅎ...

 보통 암환자도 힘들지만 암환자를 케어하는 가족들도 심리.경제적으로 힘들어..ㅠㅜ 

 아직 항암 2차까지 밖에 안했지만 내가 겪었던 일이나 암환자 가족으로써 도와줄수 있는 팁, 암관련 지식정보, 현재 힘든 시기를 겪고 있을 여시와 여시가족들을 응원을 하고자 눈팅만 하는 여시지만 글을 쓰게 됐어!!

환자의 시선이 아닌 보호자나 가족의 시선에서의 정보도 필요하지 않을까 싶어서 준비해 봤어!!!   지금은 백수라서 시간이 많거든 헤헤 ^^

 십이지장...십이지장이 어느부위야??  싶을꺼야 아핳 ㅋㅋ

 왜냐하면 엄마가 병원에 입원해 있으면서 십이지장암이라고 했을때 10명중 10명의 환자나 보호자들이 아.. 거기가 어디쯤이에요? 라는 말을 들었거든 하하; ㅠㅠ

해부학적으로는 여기야! 오른쪽 그림에 빨간 동그라미 쳐진 곳이 실제 엄마암의 위치기도 했어 ㅎㅎ...

위를 지나 소장 가기 전의 짧은 길 대략 25센치정도되는 짧은 장기이지만 

산성의 위액과 우리가 먹은 음식물, 독한 췌장과 쓸개즙이 흘러나와 섞이는 통로가 되는 곳이기도 해 ^^ 

주변에는 췌장, 담도 등 장기들과 섞여 있기 때문에 저부분만 부분절제도 할수가 없어 ㅠㅠ..

그리고 암의 발생률이 2~3%정도 되는 귀한 암이기도 해 ㅠㅠ

나도 내시경실에서 근무하지만 십이지장암은 내가 있던 병원에서는 겪어본적이 없을 정도 였으니 말 다했지 ㅠㅠ

그래서 수술할때 관련 인턴, 레지던트들이 수술방에 많이들 견학했다는 얘기도 들었어.. 

(친구가 수술방에 있어서... 대학병원이니 어쩔수 없지만 )

 보통은 황달이 생기면서 (이러면 보통 3기야 ㅠㅠ) 

증상과 함께 병원에 오게 되면 3기를 진단 받게 되는데.. 우리 엄마는 운이 좋은건지 나쁜건지.. 

우연히 국가검진 위내시경을 하면서 십이지장암이 발견되서 조직검사를 하고 암확진이 내려졌어 ^^

 왜 암을 미리 발견된게 나쁜지는 다음 글에 ㅠㅠㅠ..

 하지만 2016년도 국가검진의 최대 수혜자라고도 할수 있지..ㅎㅎㅎ

목차 (글은 나눠서 쓸꺼야!!! ㅋㅋㅋㅋ 너무 길꺼 같다 ㅠㅠ)

1. 암진단 과정, 수술 준비전 보호자가 할 수술, 입원준비, 마음가짐

2. 입원하는 동안 체크사항, 퇴원후 항암&부작용과 관련된 정보, 식이관리

3. 인슐린은 처음이지? 요새는 나라에서 보조금 주니깐 받아가!

이정도로 구상하고 있어!! 

1. 암진단 과정, 수술 준비전 보호자가 할 수술, 입원준비

시간은 16년 10월 말 집 근처 2차병원겸 대학병원이 있어서 국가검진 받기 위해서 위내시경을 하다가 

십이지장에서 암발견되는 바람에 조직검사를 통해 암확진을 받게 된 케이스야. 

 이 사연을 듣게 되면 다들 하는 한마디가  " 와.. 그래도 운이 좋았네~"

라는 말을 정말 많이 들었어 국가검진을 통해서 암진단 받는게 굉장히 운이 좋지만 

엄청난 수술이 가능해지면서 엄마의 삶이 힘들어지기도 했어  하하 ^^;;

원래는 의원급에서 국가검진을 해왔는데 올해는 무조건 큰 병원가서 하자고 엄마한테 권했어. 

왜냐하면...... 내가 내시경실 간호사여시거든 ㅎㅎ 

두세군데 내시경실 근무하면서 느낀건  "우리가족 몸관련 모든 검사는 무조건 큰병원이다 생각했어!!!"" 

나중에 2편에서도 자세히 쓰겠지만 검사관련 왜 무조건 큰병원, 대학병원을 가라고 하는건

안전.신뢰.정확도 부분에 있어서 아무래도 큰병원, 대학병원급이 메뉴얼대로 잘 지켜

*추가내용*아무래도 병상수가 작은 병원은 원장이 지랄지랄해서 메뉴얼대로 안지키고 영상판독도 참 희얀하게 하는 경우도 꽤있어.. 물론 안그런 병원도 있지만 병원 검사할때마다 그 병원영상의학과 판독실력, 해당검사닥터 실력을 알아보고 갈수 없기 때문에..ㅠㅠ 아무래도 기계나 사람스킬이 평균적으로 높은 병원을 추천하는 이유얌!!

내가 다닌 병원에서도 권할려다가 집에서 멀어서 대학병원에서 하게 되었는데 

만약 의원급에서 내시경을 했으면 발견을 못했을지도 몰라.. 워낙 암 위치가 한남같은 곳이라.. 발견하지 못했었꺼야..ㅠㅜ

조직검사로 의뢰보내고 원래 일주일 뒤에 외래에 가서 결과를 들어야 하는데 

별증상이 없어서 엄마는 안갔었다가 병원에서 전화가 오면서 알게 되었어. 

나도 한참 내시경실 일하고 있는데 병원연락망으로 엄마한테 전화가 와서 엄청 울면서 집에 뛰어갔고 

오후에 엄마랑 손잡고 대학병원 결과 들으러 갔어 ㅠㅜ

내가 내시경실에서 일하고 있는데 설마 엄마가 내시경으로 암진단을 받을 줄을 꿈에도 생각 못했었어. 

십이지장암도 2년 경력동안 한번도 보지 못해서 "아니겠지.. 거기에 암이 생겼다고?? 아니겠지" 하면서 결과를 듣는데.. 

내시경 사진을 보자마자.. 아... 역시나 암이구나.. 싶었어 ㅠㅠ...

이럴땐 내가 내시경실여시인데 너무 싫더라.. 누구보다 잘 알고 있으니깐 너무 현실이 와닿아서 너무 슬펐어ㅠㅠ..

그날 이후로 중증등록 신청 되서 소화기관련 진료에 관해 5%중증이 되서 의료비는 많이 절감되었어. 할인을 참 좋아라 하지만 이 5%부담은 고마우면서도 안반가워 ㅠㅠ.. 하지만 나중에 어마어마한 의료비를 보면서 중증등록 적용될걸 감사하고 그나마 우리나라 의료보험을 고마워 하게 됐어 ㄷㄷㄷ.. 

일사천리로 복부CT, 펫시티 찍었는데 다행이  초기였고 수술은 가능하다고 했어. 1,2기 같은데 PPPD로 수술 진행하냐고 하니깐 "잘 알고 있네요?"라는 의사의 말이 더 슬퍼 ㅠㅠㅠ 그 개떡같은 수술을 왜ㅠㅠㅠㅠ 젠장ㅠㅠㅠ

여기서 PPPD란? 보통 메디컬드라마에 흔히 나오는 수술이기도 해. 그만큼 어렵기도 소문난 소화기외과 수술의 꽃이라고 불리는 수술이고 최근 낭만닥터 막판에 나와서 엄마랑 같이 웃기도 했어.  

"엄마 자부심을 가져 저런 어려운 수술 했으니깐 엄마는 오래 살아야 된다 알겠지???" ㅎㅎㅎ

십이지장이 윗 사진에 보는 것처럼 음.. 마지 환승같은 장기라서 여기저기 뻗어진 장기들에게 붙어 있어 그래서 십이지장에만 암이 있지만 연결된 장기들도 다같이~ 절제를 해야 해. 그리고 절제된 부위는 소장으로 하나하나 연결하구 ^^.. 췌장암, 담도암 수술의 경우에도 똑같은 수술을 하구 이 방법은 10년전이나 지금이나 수술방식이 똑같을 정도로 답도 없고 해결방안도 속시원하게 없어.  하하;

암이나 수술방법 조사하다가 정말 수술이 가능한게 좋은것만은 아니구나 싶었어 ㅠㅠ  

**10/17 수술당일

그전까지는 검사만 하기 때문에 힘든건 마음..? 

암진단 받은 날은 엄마나 나도 펑펑 울었는데 내가 정신차려야 엄마를 케어하지.. 나밖에 없어라는 생각에 이것저것 암관련 공부하고 혼자 멍때리다가 훌쩍거리고 그랬어 암이라는게 참 무섭더라 ㅠㅠ.. 사람을 참 나약하게 만드는것 같아

수술은 아산이나 좀더 큰 병원에서 하고 싶고 주변 아시는 닥터쌤들도

 좀더 좋은 병원에서 수술해라고 권하고 추천서 써주신다고 했는데

 환자본인이 무조건 이병원에서 하겠다고 해서 결국 그대로 진행하게 됐어. ㅠㅠㅠㅠㅠ 

환자가 너무 완고하면 설득하기가 힘들어. ㅠㅠ

현재는 다행히도 수술자체는 잘됐어.

장기간 당뇨라서 조직이 잘 아물지 걱정했는데 

아직까지는 부작용없고 2차수술 걱정없고 집가까운 곳이라 교통편이 편하고 엄마도 마음편하게 먹고 있어.

단지 수술후 먹는 양이 급격히 줄어 들수 밖에 없는게 위에서 십이지장으로 음식물이 넘어가야 하는데 소장으로 바로 연결되어 있어서 음식물이 잘 안내려가는 것 같아. ㅠㅠ

음.. 예를 들어서 10차선도로(위)에서 차(소화된 음식물)이  6차선도로를 가도 정체가 되는데.. 수술후에는 4차선(소장)이 되어 있으니 얼마나 정체구간이 길고 오래 가겠어 ㅠㅠ.. 

10차선도로가 4차선도로와 연결되어 있다고 생각하면 이해가 빠를꺼야 ㅠㅠ

수술전에 미리 엄마에게 이런 부작용부분들을 설명을 자주 해줬어. 

수술 후에는 지금 양보다 작게, 자주 먹어야 된다고.ㅠㅠ...

설명하지만 막상 증상을 느끼는 엄마는 그걸 감당해야 하니깐 

수술한지 4개월정도 됐는데 아직 그런 거북함을 많이 힘들어하셔 ㅠㅠ..

수술시간은 오전 8시 30분~ 오후 5시 30분까지... 대충 9시간...ㅎㅎ...

대략 시간은 알고 있었지만 정말 길더라. ㅠㅠ 수술 끝나고 외과주치의가 엄마몸에서 떼어낸 장기들을 보여주고 암부위 장기를 장갑끼고 촉진했었는데 겨우 콩알만한 암조직때문에 이 장기들을 다 떼어야 하나.. ㅠ ㅠ.... 시발 ㅠㅠ...

이생각밖에 안들더라 ㅠㅠ..

수술 후 3일정도 외과계중환자실에 있다가 10일정도 병동중환자실로 옮기고 나머지 4주를 일반병실에 입원해 있었어!!

*수술 후 준비물

보통 암수술하게 되면 평균 2~3일정도 중환자실에 있게 되는데 

보통 중환자실에서 준비해야 할 것들을 미리 쪽지에 적어서 알려줘. 

암종류,환자의 상태에 따라서 3일 안으로 일반병실로 올라갈 경우도 있는데 

우리집은 3일안에 일반병동의 중환자실로 가게 된 케이스였어!!

*중환자실 단기간 준비물

팬티형기저귀(보통 수술후 소변줄 착용한 상태로 나옴)

남자용 소변기(길쭉한 모양, 수술후 I&O=섭취&배설량 체크를 위해 사용해)

물티슈 한통

정도는 기본이고 장기간 중환자실에 있게되면 좀더 많이 담당간호사에게 주면 되요!

난 그때까지 다른 병원에서 근무하고 있고 딱히 보호자로 있을 사람도 없어서 간병인을 썼는데.. 아.. 정말 간병인 잘 선택하고 좋은 사람 만나야 할 것 같아.

우리집의 케이스는 수술후 30일간 입원하면서 두명의 간병인이 20일정도 있었는데  정말 보호자가 미혼의 여성이고 다른 보호자는 없으니깐 만만하게 보는 것 같아.. 돈 많이요구+자리비우기+거짓말  쓰리콤보.. 하..

병동으로 옮긴 후 준비물은 좀더 구체적으로 변하고 다양해지기도 해.

*병동 입원 준비물.

-슬리퍼(환자/보호자용 별도, 특히 환자용은 크록스이 앞에는 막혀 있는게 좋아)

-속옷( 환자복만 입어서 퇴원할때 입을것만 준비)

-양말(이건 우리엄마성격상...ㅋㅋ)

-귀후비개(다이소)

-손톱깎이(다이소)

-숟가락/젓가락/포크/빨대(수저 헹굴때 힘들다고해서 일회용, 다이소)

-수저,포크 빨대 보관할 통(다이소)

-손닦기용 미니수건 2장 (씻고 말리기용, 다이소)

-플라스틱 물컵,생수 (다이소, 생수는 500ML로 쿠팡에서)

-플라스틱 접시, 플라스틱 국그릇 (다이소)

-보온물병 (인터넷에서 1500ML 국대용)

-종이컵 한줄(다이소)

-과도(칼) (다이소)

-커피&차 티백 (집 협찬)

-필기도구(수첩+팬) (다이소)

*-위에 물품들을 넣을만한 바구니 (다이소)

-수건(요즘 병실 엄청 건조해요, 또 열오르면 식혀줘야하니,3-4장쯤), 

-치약/칫솔/비누(집 협찬)

-1회용 샴프/린스나 여행용 샴프/린스 (다이소)

-각티슈(정사각형 미니사이즈) (병원근처 슈퍼)

-두루마리 휴지1개 와 물티슈 여러개 (집 협찬)

-비닐팩 중간 사이즈 한상자 (다이소)

-미니전기담요 (병원근처 의료기기상점)

-작은 담요2개(병원침대는 냉기가 올라오기때문에 싱글용 전기장판이나 병원이불-이나 따뜻한 담요를 추가로 더 깔고 자면 밤에 냉기가 덜 올라와요)

-넉넉한 사이즈의 가디건(집 협찬)

-옷걸이 5개 (수건 널기용, 보호자옷 걸기용)

-가습기(병원은 건조하니깐 ^^;;)

-전기포트(깔끔이 엄마라서 병원 정수기를 안믿어 ㅋㅋ)

-스킨/로션("아파도 로션은 발라야지.."라는 엄마의 말)

-립글로즈(수술하면 입술 많이 건조해 ㅠㅠ)

-발뒷굼치 맛사지 크림(회복동안 맛사지 해줬어요)

-작은대야(수건빨고~ 대야 있으면 편해요)

-가습마스크 (입원당시 가을~겨울이라서 가습되는 마스크로 준비)

-책,노트북,폰충전기, 3개(수술후 정신이 없기때문에 환자들을 볼 여유가 없어 보통 보호자들 필요)

-3구-~5구 멀티탭(멀티탭 따로 연결해두면 진짜 속편해)

-이 모든걸을 담을 캐리어,부직포용 큰 가방백

-미니 선풍기(계속 속이 갑갑하다고 하셔서 인터넷으로 구입했어)

-이어폰&헤드셋(보통은 다인실에 입원해 있는데 이어폰이 눈치 안보고 좋지만 귀가 아프기 때문에 헤드셋도 좋아)

생각보다 되게 많지? 난 엄마가 암수술한 당시에 병원근무중이였고ㅜㅠ 워낙 깔끔한 성격의 엄마라서.. 준비물이 더 필요하긴 했어..ㅋㅋㅋ

 안타깝게도 보호자는 나뿐이라 수술결과나 담당 주치의를 보기 힘들었ㅠㅠㅜㅜ

, 퇴근후에 가도 주치의는 없고 거의 담당 레지던트만 봐서 검사.수술결과는 자세하게 못들었어. 

거의 결과지 신청해서 내가 판독해서 엄마한테 "이렇게저렇게 했대" 설명하는 걸루 했어ㅎㅎ..

쉽게 설명해주는 의사도 있지만 좀 어렵게 설명하는 것도 있고 큰 수술이후라서 그런지 기억을 잘 못하고 기억을 할 의욕을 못느끼기 때문에 엄마는 의사가 하는 말을 흘려 들어 ㅠㅠ..그래서 보호자가 있는게 좋아 간병인은 이럴때는 좀 있으나 마나야..ㅠㅠ...

근무하는 병원 닥터들한테 영상판독 물어보고 모르는 의학용어 물어보고 자문 구하고.. ㅋㅋ  

워낙 깔끔해서 병원밥이나 병원 정수기를 쓰지 않아서 생수나 햇반, 기본 반찬, 국을 따로 내가 준비해서 더 필요한 물품들이 많았지만 보통 저정도는 2주 이상 수술한 환자라면 저정도는 필요한것 같아. 보통은 집에 있는 걸 들고 갔는데 일회용 도구나 생활물품은 다이소에서 많이 구입했었어ㅎㅎㅎ

엄마의 경우에는 수술후 십이지장, 췌장일부, 담도가 없기 때문에 소장 연결부위가 회복할 4주 동안 금식이였어 ^^... 한달을 물도 못먹어서 한달 지나고 물 먹을때 너무나 좋으면서도 덤핑증후군 시련의 시작이기도 했구 흑흑 ㅠㅠ 

기본적으로 해당 암관련해서 보호자들은 자료를 모으고 앞으로 있을 상황을 미리 캐치하는게 좋아. 

미리 가상시뮬레이션을 한다곤 할까..?

 곧 환자들이 이런 증상, 상황, 증상이 나타났을때 

옆에 있는 보호자가 어떻게 하기에 따라서 환자분위기나 건강상태, 기분이 많이 달라져.. 

이정도 되면 보통 환자도 지쳐있고 보호자도 지쳐 있기 마련이야.. 

엄마의 경우에는 입원하는 동안은 금식이기 때문에 음식관련 스트레스는 그 후에 일어 났지만 

굉장히 예민해 있고 보호자는 일을 하고 온 후라서 지치지만 엄마앞에서는 웃어야 되고

 검사결과 알기쉽게 설명해주고 앞으로 있을 과정을 미리 이야기 해줘야 하기때문에 정신이 없어.ㅎㅎ 집에 오면 내가 하고 나간 그대로 있어서 

"아.. 집에 엄마가 없지" 여태 집안인의 위대함을 모르고 살았는데 

엄마입원한 동안 실감하게 되었어. ㅎㅎ

근무하면서 엄마 간병신경쓰기엔 병원눈치도 많이 보고.. 

(태움문화는 여기에서도 눈치를 보게 됩니다 ^^....그지같은 병원 ㅠㅠ) 

결국 엄마 퇴원할때쯤에 집에서 엄마를 간병할 사람도 있어야 하고 여러가지 이유로 

병원퇴사를 하게 되었지만 후회는 없어 병원이야 다시 구하면 되고 

가족이 아픈데 눈치를 주는 선배나 동료들이 너무 정 떨어졌고

 무엇보다 엄마가 너무 소중했으니깐 ㅎㅎ

지금은 항암중인데 항암부작용으로 너무나 고달프다...*

 보호자가 힘을 내야 환자들도 힘을 낼수 있어. 

보호자가 힘들면 환자당사자들이 보호자 없는 곳에서 힘들어 하는 걸 많이 봤어..ㅠㅠ.. 

다인실 병실에 있으면서 수많은 암환자와 가족들을 보면서 느낀건 그거였어.. 

보호자가 힘들어하는 내색이 보이면 환자가 눈치를 봐..ㅠㅠ.. 

보호자 없을때 끙끙대고 아파합니다 ㅠㅠㅠ

특히 환자가 부모님 보호자가 자식인 경우는 거의 100프로였어 ㅠㅠㅠ..

가족중에 암환자가 있는 여시들이 더러 있을꺼야!! 우리 모두 힘내보자!!! 

다시 건강해 질 수 있어 예전처럼은 아니더라고 같이 산책가고 여행갈 수 있어!! 

영원히 환자는 아니니깐 여태 달리고 있던 인생의 한가운데 잠시 멈추고 쉬고 있다고 생각해.

다시 달릴 수 있으니깐 좀더 여유롭게 생각하고 정적인 취미를 가지면 좋지만 그럴 정신이 없기때문에 

다음 글로 생각하는 내용은

암 관련 국가지원사업, 자료 받는 여러가지 경로들, 항암시 주의사항,

 공포의 부작용시 대처, 관련 의약품 팁, 식이관리 생각하고 있어ㅎㅎㅎㅎ

궁금한 사항이 있으면 질문 댓 달아주면 최대한 알아서 대답해줄께욧 ㅎㅎ

2월자 병원발령일자 받아놓고 갑자기 글 쓰고 싶어서 썼는데..

난 역시 글재주가 없다...ㅠㅠ....

마지막으로 하고 싶은 말은..

국가검진은 큰병원!!! 대학병원에서 하세욧!!!!

특히 내시경은 소화기내과전문의가 하는 곳에서 하세욧!!! 가정의학과 닥터가 하는 경우도 있기때문에!!

그럼 안뇽 뿅!!

[Absolute Bed Rest]

여시야 글 잘읽었어 가족 암확진받고 너무 당황스러웠는데 많이 도움됐다.. ㅠㅠ

[평온하게살겠다]

여시야 글 잘 읽었어. 위에 엄마 회복 잘하셔서 잘 지내신다니 참 다행이야! 앞으로도 건강하고 행복하길 바라

[감자탕라면사리는필수]

글 고마워... 너무 고생 많았다 여시야