안녕하세요.
혹시나 투병하시는분들에게 희망이 되었으면 해서 글 올려요.
저는 31살에 재생불량성빈혈 진단을 받은 남성입니다. 지금은 33살입니다.
31살에 사랑하는 와이프를 만나 결혼하고 4개월후 코피가 멈추지 않아 병원을 방문을 했습니다.
당시 의사선생님이 빨리 대학병원으로 가보라고 하셔서 몇일 뒤에 부산 개금백병원을 방문한 첫날..
의사선생님이 당장 입원하라고 하셔서 입원했네요... 그당시 의사선생님이 백혈병,재생불량성빈혈 이런 이야기를 해서
너무 겁도나고 무서웠네요....와이프랑 와이프 가족에게 너무 미안했어요....꼭 사기 결혼 느낌이라서요..
입원하고 골수 검사했는데 재생불량성빈혈이라고 판정을 받았습니다. 입원당시 별 치료없이 수혈만 몇번 받고 몇일 뒤에 퇴원했습니다. 그리고 병원을 2번정도 더 방문후 서울성모병원으로 가겠다고 말씀드렸네요..
떨리는 맘으로 아무꺼도 모르고 성모병원 가는날 바로 입원가능한줄 알고 짐을 엄청 들고갔네요...ㅋㅋ 바보같은 생각이였죠.
성모병원 첫 방문후 면역치료하자고 하셔서 입원을 기다렸습니다. 한 달 정도 기다린듯 합니다.
그리고 입원하는 날 와이프랑 떨리는 맘으로 방문했죠...
그리고 면역치료를 시작했습니다. 부작용도 많다고 해서 걱정많았네요..
하지만 전 면역치료하는 동안 큰 부작용도 없었습니다. 첫 날 오한과 열이 심하게 잠깐 왔다 갔네요.
면역치료하는동안 밥도 잘먹었습니다. 먹는걸 엄청 좋아합니다...
아..그리고 병원에서 라면도 먹었습니다.(병원에서 라면도 주더군요...ㅋㅋㅋ)
그리고 몇일 뒤 퇴원했습니다. 집에가는길에.. 몇일 침대에만 누워있었더니 근육이 많이 빠졌는지..조금 걸었는데 힘들더라구요..
퇴원후 초반에는 그냥 빈둥빈둥 놀았네요..수치가 낮아 할수 있는게 없네요..
그 뒤로 수치가 잘 오르지 않아 맘 고생했습니다.
전...싸이폴 먹는동안 큰 부작용없었습니다. 두통은 자주있었죠..
스테로이드 1차 줄이고 관절이 심하게 아파서 백병원 응급실갔어요...몇일 입원했네요. 일반 진통제가 효과가 없어서
마약성 진통제 달고있었네요.
2차 스테로이드 줄이고는 열도나고 해서 또 응급실행...
제가 생각할때 다른환우들 보다 부작용도 크게없이 잘 보냈습니다.
집에서 와이프가 삼식이 챙겨준다고 엄청 고생했네요..
그러다가 6개월뒤 복직도 했죠...
지금은 와이프가 임신도 하여 21년3월 출산예정에 있어요.
그리고 이번에 싸이폴이랑 헤어졌습니다...!!!!!
매번 같은시간에 약먹는거 은근 힘들었어요..
제가 말 주변도 없는데 이렇게 글을 길게 쓴거는 많은 사람들에게 희망이 되었으면 좋을꺼 같아 글 씁니다.
환우분들 보호자분들 건강관리 잘 하시고, 좋은거 먹고 운동도 조금씩하시고 다들 건강해지길 바래봅니다.
제 옆에서 항상 지켜주고 응원해주는 와이프가 너무 고맙네요.
밑에는 수치 정리해놓은거 입니다. 다들 힘내세요..
날짜 | 백혈구 | 호중구 | 적혈구 | 혈소판 | 비고 |
2019-01-25 | 2690 | 1220 | 6.3 | 18000 | 부산개금백병원진단 |
2019-03-13 | 2520 | 570 | 7.8 | 12000 | 면역치료 |
2019-03-14 | 2030 | 1910 | 9.2 | 71000 | |
2019-03-15 | 1060 | 890 | 9.1 | 51000 | |
2019-03-16 | 510 | 310 | 9.7 | 34000 | |
2019-03-17 | 290 | 150 | 9.5 | 60000 | |
2019-03-18 | 260 | 100 | 9.8 | 35000 | |
2019-03-19 | 3510 | 3260 | 10.4 | 20000 | |
2019-03-20 | 4780 | 4590 | 9.8 | 31000 | 퇴원 |
2019-03-22 | 3360 | 2880 | 11.8 | 15000 | |
2019-03-27 | 2750 | 2210 | 10.6 | 27000 | |
2019-04-03 | 1030 | 660 | 9.6 | 58000 | |
2019-04-08 | 1780 | 1390 | 9.7 | 26000 | |
2019-04-15 | 2380 | 2100 | 8.9 | 16000 | |
2019-04-22 | 1680 | 920 | 8 | 18000 | |
2019-05-02 | 2890 | 2170 | 7.4 | 22000 | |
2019-05-12 | 2260 | 1510 | 7.4 | 28000 | |
2019-05-29 | 1430 | 760 | 9.2 | 37000 | |
2019-06-12 | 1740 | 1130 | 10.4 | 46000 | |
2019-07-10 | 1990 | 1310 | 12.2 | 59000 | |
2019-07-31 | 2270 | 1450 | 13.2 | 63000 | |
2019-09-18 | 2150 | 1200 | 13.8 | 83000 | |
2019-11-18 | 2340 | 1260 | 14.5 | 85000 | |
2020-01-13 | 2850 | 1650 | 15.2 | 94000 | |
2020-03-09 | 3330 | 2060 | 15 | 106000 | |
2020-04-27 | 3790 | 2580 | 14.6 | 116000 | |
2020-06-22 | 3050 | 1860 | 15.4 | 107000 | |
2020-08-10 | 3460 | 2080 | 15.2 | 120000 | |
2020-10-26 | 3880 | 2330 | 15.7 | 129000 | |
2020-12-21 | 3350 | 1880 | 16.5 | 125000 | |
첫댓글 면역치료로 치료가 되셨다니 행운이네요. 앞으로도 수치관리 건강관리 잘하셔서 완치판정 받으시길 바랍니다. 아빠 되신것도 축하드려요.
축하드립니다. 고생하셨어요.저희는 양산대학병원에서 진단받고 서울 성모로 면역치료없이 싸이폴만 복용중입니다.그 당시 간수치가 넘 높아서...계속 수치는 상승중인데...좋은 기운 받아가겠습니다.
면역치료로 완치되어 복직도 하시고 아버지가 되신것도 축하드립니다. 저희 아이도 면역치료 했고 아직 약을 복용중입니다. 글을 읽는데 많이 뭉클뭉클 하네요. 앞으로도 건강관리 잘 하시고 가족과 좋은 추억 많이 만드시기 바랍니다. 다시한번 축하해요~
완전반응 정말 부럽네요 ㅜㅜ 축하드려요!
면역치료도 반응도 좋고 복직도 하시고
아빠되신것도 축하드려요~
희망을 주셔서 감사합니다
축하드릴일이 많네요~~! 앞으로도 좋은수치 유지하길 바랄게요
오~~ 면역치료 반응좋군요~ 쭉 건강하셔서 아가랑도 행복하게 사세요~~
성공적인 면역치료 사례 이군요.. 축하드리고 관리 잘하시길 바랍니다.
면역치료 성공이네요. 항상 건강하시기 바랍니다^^
아래로 스크롤을 내리는데 제가 다 벅차네요. ㅜㅜ
앞으로도 계속 건강지키시는 날들이 이어지길 바랍니다.
이런 글들과 치료 경험담 많이많이 올려 주시면
환자 들에게 많은 도움 됩니다.
긴 글, 정말로 감사합니다.
저희도 환우회 카페에서 다른 분들 치료 후기 보고 많은 힘과 용기를 얻었습니다. 저희신랑의 글 역시 많은 분들께 작게나마 도움이 됐으면 좋겠습니다. 모두들 진심 담아 축하해주셔서 감사합니다.
회원분들 모두 건강하시길 온 마음을 다해 기도하고 응원합니다.
면역치료로 이런 수치가 정말 대단하시고 고생하셨어요~
앞으로도 수치가 쭉쭉 오르길 기도합니다.
즐건 크리스마스 보내시고 새해엔 태어날 아기와 가족 모두 건강하고 행복하세요~
정말축하드립니다.
제남편도그리됐음정말좋겠어요.희망가져봅니다.