스크랩 눈물한방울 [다큐, 시선] 장애아동의 엄마로 산다는 건

[레몬사이다]

https://youtu.be/A1HOsMWH8eU
https://youtu.be/okHeQY20a2w
https://youtu.be/l2dbQSYA4wc

전 생애를 모두 바쳐도 시간이 부족한 사람들,
장애아동의 엄마들입니다

(나레이션)

올해 나이 14살 교빈이는 갓난아이와 같은 상태

(혼자서 머리를 가누거나 물건을 집는 등의 동작조차 불가능)

약을 먹어야 하기 때문에 학교에 지각하더라도 아침은 꼭 챙겨먹음

교빈이를 일일이 안아서 달걀찜을 먹이는 어머니

교빈이가 앓는 미토콘드리아 근병증은 완치가 어려운 희귀질환

퇴행을 막기 위한 투약이 필수

35kg 딸의 체감무게는 더하지만 하루에도 몇번씩 들어서 옮겨주는 엄마

(팔의 보호대..ㅜㅜ)

병원에서는 여간해서 팔을 쓰지 마라고 하지만 어쩔 수 없는 현실

올해 6학년 규빈이는 6시간을 학교에서 보냄

시선이 멈춘 곳을 자동으로 클릭해주는 프로그램으로 수업을 받는 중

발달이 더뎌 지적수준은 아직 유아 단계지만 학교 가는 게 늘 설레고 좋다는 교빈이

(저런 프로그램이랑 장비 장애아동 가정에 지급이나 대여 안되려나;;)

방과 후 치료를 위해 항상 뛰어다니는 엄마

학교 졸업 이후 뿐만 아니라

자신이 없는 세상에서 아이의 삶에 대한 불안으로 너무나 힘든 엄마

하루종일 아이의 그림자로 살아가야 하는 엄마에게 제일 두려운 건 곧 다가올 미래

하루 24시간 그 언제 어디에도 여자 배경민은 없고 엄마로서 고군분투

외국에서 미숙아로 태어난 아들이 말이 느릴 뿐이라고 생각했던 엄마

자폐 판정을 받고 1주일간 아예 주무시지 못함

자폐는 발달장애를 초래하는 질환 중 하나인데 눈맞춤이나 몸짓 등의 상호작용, 언어와 의사소통이 힘듦

자해나 타인에 대한 공격성이 잦음

밥을 억지로 먹인다며 엄마를 꼬집는 아들

자해와 타해가 많은 아들 때문에 너무 힘들 땐 아무도 모르는 곳에 버리고 오고 싶은 심정도 있었다고 하심

전문가 선생님들로부터 교육을 받아 엄마가 마인드 컨트롤이 된 이후

아들도 괜찮아졌다고 하심

장애 비장애 통합 어린이집에 다니는 아들

자폐로 인한 돌발 행동으로 1층집을 어렵게 구했는데 이젠 내년에 가야할 학교 문제

그야말로 산 넘어 산

발달장애아를 키우는 엄마들끼리의 모임

특수교육대상자로서 유치원을 배정받았는데 특수교사가 없는 곳이라고 함

지원 나와서 조금씩 해준다는데

(??????? 보는 나도 어이가 없네요)

특수학교를 보내려니 경쟁률이 높아서 절반 이상 떨어지고

일반학교의 특수학급에 보내려니 아이가 잘 지낼 수 있을지

너무나 막막한 심정

아이의 연령에 맞춰서 가이드라인을 제시해주고 이끌어주는 교육기관이 전무한 상태

특수학교와 특수학급의 수

지역별로 편차가 심각

(서울이 제일 많을 줄 알았는데 아니라서 놀람)

충북 옥천군의 동이초등학교

특수아동을 맡은 사랑반에는 일대일 수업이 이루어지고 보조인력이 2명

자폐로 인해 혼자 앉아 연필을 쥐거나 말하기도 힘들어하며

엄마에게만 매달리던 연하는 친구들에게 우유를 전달

장애는 완치되는 게 아니기 때문에

생활 능력을 키워주는 게 중요

3학년 들어서 단어를 말하기 시작한 연하

전교생 30여 명의 소규모 학교에서 특수교사와의 일대일 수업이 매우 큰 도움이 되었음

울음 외에 목소리를 들어본 적이 없었는데 호칭을 말하고 대답하는 딸의 모습이 신기한 엄마

자식이 돌 때 느끼는 감정을 10년 기다려 느꼈다고 하심 (ㅜㅜ)

2살 때 교통사고로 뇌병변 1급 판정을 받은 아들

그런 아들에게 꼭 필요한 공공 어린이재활병원 설립을 말하며 큰절 올리는 부모님

완치는 안되지만 최소한 신체기능 유지시켜주는 재활치료를 하는 아들

치료 때문에 학교를 다닐 수 없는 아이들을 위해 병원 내 파견학급이 있지만

중학교에 가는 2년 후에는 병원 치료와 수업 받기 힘든 상황

낮병동은 규정상 초등학생까지만 받기 때문

대학병원의 외래진료는 1,2년 대기가 기본

그 외 재활치료 가능한 병원은 찾기가 힘들고 중학생 이상이면 더더욱 힘듦

서울 외 타 지역의 상황은 더욱 심각

그런 거 아니예요 어머님..ㅜㅜ

엄마의 소망은 좀 더 오래 아이와 함께 하는 것

자폐를 앓는 20살 아들

학교에서 고집 세다는 말을 들었다고 하는데

갑자기 가게에 들어가 박카스를 마심

자기가 좋아하는 크레파스를 찾지만 가게에 없음

돌발행동은 발달장애를 가진 아이들의 가장 큰 특징

장애를 이해해주는 사람은 많지 않아 엄마는 늘 죄인으로 지내심

아이를 마음 편하게 맡길 수 있는 곳이 있으면 좋겠다고 눈물 짓는 엄마

이발을 위해 미용실에 들렀는데

마침 같이 머리를 다듬는 친구도 방문

머리 자르기 싫다고 엄마와 실랑이 중인 친구

어릴 때부터 관리가 쉬운 스포츠머리로 잘랐는데

어느 정도 크고 머리를 기르려는 해서 마찰 잦음

6개월 동안 더벅머리로 지낸 친구

아들 친구의 이발을 위해 짜장면과 탕수육 네고를 하시는 엄마

맛있는 음식에 귀가 솔깃해져서 의자에 앉지만

잠시 후 안 깎는다며 몸부림 + 고함

잘 때 몰래 자르면 안되나 생각했는데

저렇게 화내는 게 며칠은 간다고 하심

미용실 밖으로 뛰쳐나가 고함 + 몸부림 도중

남의 차를 발로 여러번 걷어차서 차주 등장

다행히도 차주 분이 마음씨 좋으셔서 이해하심

감당 안될 때 극단적인 생각도 하셨다는 엄마

엄마가 아프다거나 하면 그 기간만 어디 맡아서 관리해줬으면 좋겠다고 하심

2014년도에 발달장애인 법이 제정되었고

거점 병원, 행동발달증진센터 관련 조항이 있음

이를 위한 예산 확보가 시급

경기도의 한 주간보호센터

재활치료와 일상생활훈련 등의 서비스를 제공

70명의 수용인원인데 전국에서 두번째로 큰 규모

(700명도 적은데 70명이 전국 두번째 규모)

지금 당장의 대기 인원도 200명 가까운 상황

고등학교 졸업 후 성인장애인은 20만명 이상

직업도 없고 직업훈련도 잘 받지 못하는데다

보호작업장에 들어가도 최저임금제 관련 위기

학령기 이후 성인이 되어도

1년 단위의 종합적 서비스 지원이 필수

종이에 스티커를 붙이는 작업 중

이런 작업장에 오는 장애인은 부러움의 대상

생산성, 고용, 수익 위주의 직업재활시설 때문에 힘들다고 하는데

보건복지부의 답변 :

- 생산성과 수익 위주라니 사실과 다름

- 생산 활동을 지원하는데 장애인근로자의 임금이 전적으로 장애인의 노동력만으로 유지는 아님

부모님들이 발달장애인 국가책임제를 요구하고

국가가 이를 받아들였다고 함

발달장애 자식들을 위한 부모협동조합

치료실 운영과 직업훈련 등의 다양한 프로그램

세상의 냉대를 견디며 살아온 장애아의 엄마였지만 아이들에게는 그런 삶을 물려줄 수 없다고 하심

아이를 세상에 혼자 남겨두고 갈 자신이 없어서

아이보다 하루만 더 살게 해달라고 하지만

그런 말을 안할 수 있게 나라를 믿고

마음놓고 늙어가고 죽을 수 있도록 하는 바램

[발달린머리끈]

달글 생각나....특수학교를 보내는데 경쟁률이 있다는것도 처음 앎

[배그으응]

참 많은 생각이 드네

[와아아아아아아아압]

에휴,,,, 진짜 방안이 시급한듯

[개메장개봉]

우리원도 특수교사 자격증 있는 선생님들 있어서 유아반 총 6명 받는데 특수교사 자격증 있는 장통 어린이집이 많이 없어서 항상 대기에 주변 센터에서 추천도 많이와.. 교사가 적으니 애들이 가정에서 잇다 오는 경우도 많은데.. 부모도 힘들고 아이들에게도 좋지는 않더라.. 하지만 교사 부족이라 아이들 더 받을 수 없고.. 장통이 어린나이부터 꼭 필요하다 생각하는 사람인데 참.. 아직 이런면에선 우리나라는 한참 멀은 것 같아

[읶띵]

마음놓고 늙어갈 수 있도록
진짜 당연한 생각인데 참.....우리 사회는 아직도 장애인을 숨기려고 하는 것 같아ㅜ

[립온돼지]

경쟁률....

[훌랄라치킨덕]

난 저렇게 못살거같아 같이 죽든지 할거같음....

[Chiquitita]

아는분 아들이 자폐아인데 특수학교 졸업하고 박스 만드는 그런데 취업해서 잘 일했었어.. 근데 거기 일하는 한남이 일하는 그분한테 엄청 폭언을 한거야.. 그 이후로 엄청 충격받았는지 돌발행동이랑 소리지르고 그러는게 너무 심해서 집에서도 제어 안될 정도가 되가지고 그 가족이 엄청 고생했었어ㅠ 미친 한남새끼 때문에..
장애인에대한 인식 너무 부족해 ㅠ

[꿈꾸게하지 넌 언제나 나를]

이렇게나 장애인 가족들이 많은데 특수학교도 없고 마땅한 복지시설도 없다
다 숨어서 살고 나도 집에 내내 놔둬야하는 동생보면 미안하고 슬프다 이 현실이
그냥 내 동생이랑 한날 한시에 잠들길 기도해 아프지만 말고 건강하자

[챱퍔챰]

와... 나는 만약에 장애아를 낳거나 입양하게되면 절대 이민가야겠다... 우리나라는 약자한테 진짜 좆같은나라야

[¿ILLHYHL]

하 진짜 막막할듯.....자식은 커가도 보살펴야하는데 나는 늙어가는 심정...ㅜㅜ

[구질구질 세포]

강서구였나 거기 특수학교 설립문제로 무릎꿇으시던 장애아 부모님들 생각난다.. 에휴ㅠㅠ 이런데 쓰이는 세금이라면 배로 내도 아깝지가 않아

[탄생석5월]

진짜막막하고 힘드실듯..진짜 사회문제야

[레몬사이다]

맘카페 보면 남편 정자 불량이라 난임 치료 말 많다던데 그것도 영향 클 거 같아.. 30대 남자들 중에서도 발기부전 많다더라고ㅠㅠ

[흑흑 슬포]

맞아 원인불명인데 신기하더라.. 과학기술이 발달하고 의술이 발달하니까 장애아 탄생이 줄어야 하잖아
특히 뇌성마비 환자가 점점 늘어난대 뇌성마비는 출산시 처치 잘 하면 안생기는 병이라고 알려져 있었는데 그게 아닌가봐..
출산할 때 의술도 발달하고 신생아 처치도 잘하는데 오히랴 수가 는다는게... 아이러니하면서도 무기력해지는 느낌.. 진짜 환경호르몬문제인지.. 이유를 알수가없는데.... 누구나 장애아동의 부모가 될 수 있는거잖아 정말 제도적 지원이 너무 시급해 우리나라는 장애인을 사회에서 매장함 ㅠㅠ

[흑흑 슬포]

나 해외여행 많이한편인데
한국에서 직장다니고 하면서 일년에 장애인 한두번 볼까말까거든
근데 해외나가면 굉장히 자주 봄
그들도 사회구성원으로써 일하고
슈퍼주인 카운터 캐셔 행인중에 장애인 굉장히많음
선진국후진굿 상관없이 한국보단 많더라.
머리가 띵하더라..

[그꼬라지를하고]

의술발달하는데 뇌성마비가 늘어나는건 출산시에 죽을뻔한 애들이 의술로 살려지니까 늘어나는거아녀?

[뿡빵빵뿡뻥]

나도 친언니도 특수교육쪽에 종사하지만 알면알수록 진짜 열악해...부모님들 갈수록 지쳐하는거 마음에 상처받는거 눈에 뻔히 보이고...그 고통 알면서도 그래도 힘내서 같이 노력 해보자고 하는것도 미안해 장애는 완치가 없으니까 끝나지 않는 고통인거잖아 난 이 일을 하면서 느꼈지만 우리나라에선 내가 나중에 애를 낳았는데 그 애가 장애가 있다면 난 같이 죽을거야 그냥

[쩌리용닉첸]

이거 티비로보다가 맘아파서 중간에 껐어 오빠가 정신쪽 장애인인데 특수학교 자리가없어서 별짓을다해서 일반학교에 간신히 특수반 만들어져서 거기로다님 일반인들은 왜 특수학교안보내고 우리애들이랑 저런애들..ㅋ같이 다니게하냐는데 특수학교짓겠다고하면 벌떼같이 나와서 집값떨어진다 우리동네에 장애인 늘어나면 불안하다고 반대하는데 어쩌란건지싶고 그꼴보고있자니 그러는사람들 니네들도 다 후천적 장애인되라는 나쁜생각까지 들더라 글고 수도권살다가 지방으로 이사왔는데 시골장에서 나이드신 중장년 장애인분들 진짜많이봤어 머리가 땅에닿을정도로 등굽으신 할머니 할아버지들이 그분들 손잡고다니시는데 머리한대 맞은기분

[쩌리용닉첸]

이었음.. 수도권에선 오빠또래정도되는 대부분 이십대 많아야 삼십대 장애인만 봤어가지고 나이들었을때의 장애인 생각을 못했었어.. 근데 시골에 진짜많이계시더라.. 그분들은 모부님이 돌아가시고나면 어떻게살까 생각많아졌음 우리엄마소원도 오빠보다 하루늦게죽는거고 나도진짜 감당할자신없지만 오빠혼자 남는다생각하면 미칠거같아서 나보다 먼저가는모습 보고싶어 시설이고 공장이고 다보내봤는데 거기서도 조금 더 지능높은 장애인들한테 괴롭힘당하는거보고 맘아파서 평생 끼고살기로했어 솔직히 나라에서 애낳으라고만하고 장애인낳으면 부모한테 떠넘기잖아 장애인이 겨우겨우 의무교육마치고 성인되면 울집경우 장애수당 20만원인가

[쩌리용닉첸]

그정도주고끝임 박물관 지하철 할인좋지 근데 보호자없으면 그거누가데려가.. 특히 시골에선 다 무쓸모임 그런거 다안해줘도좋으니 혹시라도 가족들이 챙길수없는 상황이되서 장애인혼자남게되더라도 믿을수있도록 시설이나 지원 갖춰줬음좋겠어.. 활동보조도우미고뭐고 안해본거없어 근데 문제많이생겼어서 다 안부른지오래됨 우리집 엄빠 나이도많은데 나랑오빠 둘만남게되면 나진짜 죽어버릴거같아 집에 장애인인 오빠혼자두고 어떻게 사회생활해.. 그와중에 오빠걱정되서 동반자살생각할듯ㅅㅂ 맘아파서 괜히 댓길어졌네 쨌든 누구나 후천적으로 장애인될수도있는세상이고 장애인도 국민 중 한사람인데 더불어살수있는 세상이오길바람 제발..

[月亮]

아..너무 슬프다..

[부잣집 딸]

나 학교다닐 때 특수반 따로 있었는데 일정 정규 수업은 같이 듣고 나머지 시간은 특수반에서 보냈었어 체육같은건 같이 할 수 있어서 내가 그 친구 일년동안 짝꿍 맡았었는데 힘들기도 힘들었지만 나만 챙겨준다고 되는게 아니라 반 전체가 협동해줘야 그 친구를 이끌고 수업할 수 있었어 근데 장애인 친구가 9살 정도 지능이였는데 나한테 미안하다그럼 항상 챙겨줘서 고맙다고 사탕같은거 주고... 그러지 말라고 했는데 그친구가 어떤 감정을 느꼈을지 궁금해.. 솔직히 나도 친구처럼 다가가기보다는 챙겨줘야 하는 존재로 더 인식했던거 같음.. 우리나라 주입식 교육 잘하면서 왜 이런건 못함?

[동물칭쿠칭쿠칭쿠]

진짜 마음아파...

[레드벨벳먹고싶다]

나 발달장애청소년이랑 활동한 적 있었는데 돌발행동해서(직접적으로 피해입히진 않았음) 길가던 사람들한테 쌍욕먹은적 있어.. 아직도 너무 그 때 그 사람들 태도나 그런거 때문에 느꼈던 공포가 생생해.
이걸 평생을 그 당사자랑 부모는 느꼈을거 아냐... 그리고 국가랑 사회가 보장을 안해주는건데 대게 부모(특히 엄마)가 죄인처럼 죄책감 갖고 계신게 너무 안타까웠음. 형제자매는 또 장애를 가진 형제자매가 있어서 상대적으로 소외받는다고 느끼거나 나름의 아픔이있고...

[최고의 가수]

봉사활동을 보호작업장에 다녔는데 진짜 다들 일잘하시고 성실하셨어 기억나는 일이 있는데 어느날은 내 앞에 있던 분의 어머니가 오셨거든 한명씩 돌아가면서 어머니들이 오시는거같았어 자식들 볼겸 작업장 일도 도와줄겸 무튼 자기 엄마가 왔으니까 하루종일 "엄마 나 사랑해?, 엄마 사랑해요" 이 말을 작업 내내 엄마한테 하는거야 그 모습을 보는데 이상하게 눈물이 나더라..이렇게까지 사회활동을 할 수 있게 어머니가 얼마나 노력하고 고생하셨을까 그 생각도 들고 여러모로 맘이 복잡하더라고..

[따앙코오오옹]

ㅠ ㅜ 눈뭉나

[쿨메신저]

나 특수교사.. 울반에 자폐로 반향어(타인의 말 따라는) 심한친구 있었어 물쏟고 나한테 “맞아요? 맞는다? 맞아요?”하길래 실수하면 맞은적이 많은 아이인가보다했어 그래서 “절대로 안때려 누구나 실수를 해 그럴수도있는거야”했어 걔랑 5년동안 공부했는데 걔가 졸업할 무렵 실수하고나서 날 보고 “그럴수도 있어요?”하더라 나도 울고 학부모님도 울었음 잠시 돌보는 나도 이렇게 힘든데 장애아를 키우는 부모마음 감히 이해할 수 없음

[따앙코오오옹]

눙물나 ㅠㅠㅠㅠㅠ 아 ㅠㅠㅠㅠㅠ

[건들면뒤진다]

얼마나답답할지 마음아프다...