<p>열심히 부작용과 싸우고 시간 맞춰서 약 먹고 하는 사이에 어느덧 면역치료 4주가 지났습니다.  </p><p> </p><p>역시 시간이 지나니 부작용은 조금씩 줄어들기는 하네요.  근육통, 발진은 없어졌고 토하지도 않구요 어지러움도 나아져서 쓰러지지는 않고 다만 일어나기 전에 조금 마음의 준비를 하고 쉬었다 일어나면 괜찮습니다.  </p><p> </p><p>하지만 숨이 쉽게 차고 속이 불편해서 힘들어 하고 있고 잠도 역시 잘 못 잡니다.  얼굴은 여드름이 너무 많이 나서 완전 엉망입니다.  ㅠㅠ  그래도 전체적으로는 첫주에 비하면 엄청 나아졌습니다.</p><p> </p><p>무엇보다도 혈액수치가 조금 좋아졌습니다.  2주전에 혈소판이 1을 찍더니 지난주 7, 이번주에는 18로 지난 10월 발병한 이후 매주 수혈을 받았었는데 이번주 처음으로 수혈을 건너 뛰었습니다.  헤모글로빈은 거의 비슷하구요.  의사선생님은 아직 기뻐하기는 이르고 조금 더 지켜 보자고 하십니다.  다행히 간수치와 신장도 아직 문제는 없습니다.</p><p> </p><p>약물도 줄었습니다.  드디어 스테로이드를 끊었습니다.  저희 딸은 스테로이드 끊으면 여드름이 없어질거라고 기대가 만땅입니다.  2월 26일 졸업파티가 있어서 더더구나 시간이 없습니다.  ㅎㅎ</p><p> </p><p>Cyclosporine 은 혈중농도가 310으로 문제는 없지만 조금 높은 편이어서 175mm 로 줄였습니다.  </p><p>Antinausea 와 Antihistamine 도 먹지 않으니 이제 약은 5가지만 먹습니다.  지난주에 Pentamidine 을 흡입했는데 부작용이 심해서 고생을 많이 했습니다.  아마 다음달부터는 먹는 약으로 주실 것 같습니다.</p><p> </p><p>이번주 혈액검사 결과는 (괄호안은 정상범위)</p><p>혈소판 18 (150~400)</p><p>헤모글로빈 86 (120~155)</p><p>ANC 2.30 (1.80~8.00)</p><p> </p><p>오늘 개학을 하고 학교에 등교를 했습니다.  투병생활과 고3공부를 병행해야 하지만 잘 해낼 것이라고 아빠는 믿습니다.</p>
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첫댓글 아이쿠..한참 외모에 신경 쓸 나이인데.. 그런 부작용때문에 따님이 많이 속상했겠어요 ㅠㅠ 그래도 든든한 아버님이 늘 함께하시고 나을거라고 굳게 믿고 계시니 점점 더 좋아질거에요!!! 화이팅하세요!!
그렇죠. 이 병이 겉으로는 아무렇지도 않은 병이라 애 관심은 오로지 여드름이죠. 같이 갈 파트너도 없는데요ㅎㅎ
좋은 결과 바랄께요...
감사합니다. 치료가 잘 돼서 이식은 최대한 피하자인데 잘 될지 모르겠습니다. 이식을 하면 반일치 해야 하는데 빼짱님처럼 잘 이겨나갈지 자신이 없어서요...
꼭꼭 힘 내세요.
기도 할게요.
힘 내겠습니다. 제가 이민 오긴 전에 수내동에 살고 아들은 내정초등학교에 다녔었기 때문에 수내동 아이디를 볼 때마다 옛날 생각이 나네요 ㅎ
힘내세요.좋은결과있을겁니다.
제발 올라라 하는 중입니다. 월요일 18까지 올랐던 혈소판이 오늘은 9로 반토막 나서 내일 또 수혈 받으러 가네요... 하지만 열심히 약 먹는 중입니다
안녕하세요.저도 재빈확진 받고 사이폴복용 한달째인데 혈소판이 너무낮아 걱정이네요.최저5천에 머물더니 이제8천 희망적일까요.면역력6.9 자꾸 떨어지고요.무기력하답니다.수면유도제 먹고 겨우잠자구요.
저희도 혈소판 때문에 울고 웃습니다. 무기력하고 힘든 건 이 병의 특징인 것 같아요. 사이폴 부작용이기도 하구요. 잠을 잘 못 자니까 또 힘들고... 힘 내시고 좀 더 기다려 보시자구요.