By SHIRLEY S. WANG
자폐 진단을 보다 초기에, 보다 정확히 하자는 노력이 확산되면서 연구진은 1살 밖에 안된 어린 나이부터 자폐를 치료하기 위한 방법을 찾기 위해 고심 중이다.
뇌, 척수, 근골격계 장애를 연구하는, 이곳 케네디크리거연구소의 전문가들은 자폐 및 관련 장애를 앓을 확률이 높은 1~2살(미국 나이) 짜리들을 대상으로 사회∙의사소통 스킬을 개선시키는 초기 개입집단의 사용을 시험하고 있다.
- Stephanie David
- Anna David barely spoke before the program, but now talks, sings and dances.
.
미국에서 아동 88명에 한 명 꼴로 사회성이나 의사소통 등 대인관계에 어려움을 겪는 자폐증 진단을 받는 평균 아동 나이는 4살이라고 질병통제예방센터(CDCP)는 밝힌다. 하지만 이 장애를 치료하기 위한 개입은 이보다 늦게 시작된다. 다수의 자폐 아동은 반복행동도 보인다.
전문가들은 한결같이 초기 진단과 개입이 중요하다고 강조한다. 도움을 받는 시기가 이를수록 치료 확률이 높다는 것이다. 그러나 아주 어린 아이들의 경우 (개입 자체가 도움이 된다해도) 어떤 종류의 개입이 도움이 될지는 확실치 않기 때문에 연구진은 다양한 접근법을 시험해 보고 있다.
케네디크리거의 프로그램은 다른 사람이 알아차리는 것을 알아차리기, 행동 모방하기, 타인과의 활동, 긍정적인 감정 나누기 같은 아이들의 기본 스킬 향상에 목적을 두고 있다고 케네디연구소 자폐 및 관련 장애 책임자이며 개입 프로그램을 고안한 언어치료사 레베카 랜다 박사는 말한다.
- Jason Schneider
- Play: Playing with the child is important, but keep things simple and avoid batteryoperated toys, researchers say. Follow the child’s lead and use duplicate toys to mimic the child’s actions. Talk about what the child is doing to help forge a link between actions, concepts and language.
.
프로그램에 참가한 아이들은 주 2~4일, 90분에서 2시간반의 수업시간동안 게임, 노래, 함께 책읽기 같은 훈련을 받는다. 일반 어린아이들이 하는 이러한 활동을 단순화시켜 사회적 단서를 강조한 방식으로 실시한다. 부모들 역시 수업 시간에 배운 스킬을 집에서 적용하는 법을 배운다.
개입 프로그램의 성공의 열쇠는 “포화와 일상화”라고 랜다 박사는 말한다. “모든 아이들에게, 우리가 줄 수 있는 모든 것을, 매 순간 주려고 노력한다.”
정상적인 아이들은 영아기 초기부터 타인의 행동에 대한 이해력을 갖게 된다. 일례로 어른이 자기를 안아들려고 할 때 팔을 올리는 식으로 어른의 의도를 예측한다고 한다.
그러나 자폐 아동은 타인의 생각이나 행동, 의도를 예측하지 못하는 것으로 보인다.
랜다 박사와 연구진은 이런 스킬은 연습을 통해 배우고 개선될 수 있다고 말한다. 또한 훈련을 일찍 시작할수록 효과적이라고 한다.
- Jason Schneider
- Sing: Songs with gestures, like ‘Itsy Bitsy Spider,’ may be good for developing social and cognitive skills. Children with autism and related disorders can struggle to imitate others’ gestures, or sense what others are looking at. Singing and gesturing may help reinforce those skills.
.
케네디크리거의 개입 프로그램이 이루어지는 교실은 장난감과 그림책, 그림들로 가득한 색색의 방들이며 아이들은 이곳에서 써클타임(교사는 가운데 앉고 아이들은 주위에 빙 둘러앉아 돌아가며 이야기하는 시간), 책읽기, 게임하기, 노래하기 등을 한다. 하지만 각각의 활동과 임상의의 움직임 하나하나는 모두 치료적 목적을 위한 것이라고 랜다 박사는 말한다.
일부 동료들은 이 프로그램이 마치 유치원을 미화한 것 같다고 말하기도 했지만 랜다 박사는 이 치료교실을 일반 학교나 유치원 교실과 크게 달라 보이게 하고 싶지 않았으며 그렇게 프로그램을 전략적으로 디자인하고 실행한 것이 부모와 아이들에게 도움이 된다고 말한다.
보통 한 임상의와 두 명의 보조가 한번에 다섯명의 아이들과 함께 활동하는데 아이에게 무언가를 지시할 때는 함께 한 목소리로 하고 미리 계획된 손 동작을 사용한다. 일례로 자폐증 아동은 누군가가 가리키는 방향을 잘 쳐다보지 않기 때문에 이들은 아이의 주의를 끌기 위해 동시에 말하고 아이가 가리키는 쪽을 쳐다보았을 때 칭찬하는 식으로 아이를 코치한다. 아이가 쳐다보지 않으면 딱딱한 바닥 등을 노크해 소리를 낸다.
나중에 아이가 자폐가 아닌 것으로 판명되더라도 이런 프로그램에 참가하는 것은 이롭다고 랜다 박사는 말한다.
- Jason Schneider
- Read: It is never too early to start reading activities, and ‘reading’ can be as simple as sitting with the child, looking at, pointing to and identifying pictures in books. It’s important to keep it fun and adapt the language in the book to the child’s comprehension level.
.
자폐 아동들은 어떤 개념을 형성하는 데도 어려움을 느낀다. 자동차를 예로 들자면 바퀴 같은 부품 하나하나는 인식할 지 모르지만 이 부품들이 어떻게 자동차라는 하나의 모양을 이루는지는 인식하지 못한다고 연구진은 말한다. 따라서 임상의들은 어떤 개념을 가르칠 때 교실을 관련 대상물과 이미지들로 가득 채운다. 벽에는 자동차 사진을 잔뜩 붙여놓고 자동차에 관한 책을 읽고 자동차에 관한 게임을 하는 식이다. 다른 개념으로 넘어갈 때는 교실 장식과 수업 자료 역시 전부 바뀐다.
1살짜리들과 부모들을 위한 수업에서 부모들은 아이들에게 방향을 가리키는 법과 칭찬하는 법 뿐 아니라 자폐아들이 어려워하는 유연하고 창조적인 사고를 가르치는 법을 배운다.
최근의 한 수업에서 어떤 엄마는 장난감 손수레에 앉아있는 아들을 밀고가 장난감 블록으로 만든 벽을 통과했다. 엄마와 아들은 아들이 자기가 발을 들어올리면 벽을 무너뜨릴 수 있다는 걸 알게 될때까지 그 행동을 반복했고 아이가 그 행동을 할 때마다 임상의와 엄마는 아이를 칭찬하고 박수를 쳤다.
랜다 박사와 동료들은 이 프로그램을 체계적으로 평가한다. 지금까지 나온 결과는 희망적이다.
- Jason Schneider
- Schedule: New settings and unfamiliar activities can upset children with autism, making routine and repetition important. One technique involves setting up a picture schedule. Kids can place images of activities like hand washing onto the schedule, marking the transition to a new event.
.
2010년 상담 및 임상심리 저널에 실린 한 연구에서는 50명의 21~33개월 된 유아들이 일주일에 10시간 이상의 집중훈련을 받았다. 이 중 절반은 무작위로 사회성 스킬을 위한 “대인관계 동기성” 개선에 초점을 맞춘 활동을 하게 했는데, 이런 활동을 하지 않은 집단에 비해 표준화된 테스트와 놀이 기반 상호작용을 한 이 집단이 핵심적인 자폐 증상이 감소했다.
이제 다음 단계는 전체 프로그램 중 구체적으로 어떤 부분이 가장 효과적이었는지를 가려내 보다 발전된 치료모델을 만드는 일이라고 랜다 박사는 말한다. 학교 같은 공공장소 세팅에서 개입 프로그램을 적용할 방법도 연구 중이다.
연구진은 한 학년도가 지나면서 아이들의 증상이 크게 개선되었다고 말한다. 처음 왔을 때는 써클타임 때 의자에 가만히 앉아있을 수 있는 아이가 거의 없었다. 일부는 짜증을 내며 2시간 내내 바닥에서 발을 동동 구르며 소리를 질렀다.
2살반인 애나 데이빗 역시 처음 유아 프로그램에 참가했을 때는 거의 말을 하지 않았다고 엄마 스테파니는 말한다. 방향을 가리키거나 다른 사람에게 관심을 보이지도 않았다.
하지만 9개월이 지난 지금 애나는 말을 할 뿐 아니라 노래도 하고 춤도 추며 다른 사람과 무언가를 공유하기도 한다며 스테파니는 딸이 “깨어나고 있는 것”이라고 말한다.