국제 크론병·궤양성대장염 환자단체 연합 IFCCA에서 발간한 2026년 10월호 매거진과 World IBD Day 2026 보고서를 함께 공유합니다.
10월호 매거진에는 세계 각국 IBD 환자단체의 활동과 함께 치료 접근성, 환자 참여, 다학제 진료, 정신건강, 피로, 섬유화, 항문주위 누공, 정기적인 질환 모니터링 등 다양한 내용이 담겨 있습니다.
World IBD Day 2026 보고서는 올해 세계 IBD의 날을 맞아 각국 환우회가 어떤 활동을 진행했는지를 보다 구체적으로 정리한 자료입니다.
UC사랑회가 참여한 2026년 세계 IBD의 날의 주요 주제는
‘IBD Has No Borders: Access to IBD Care’였습니다.
환자가 어느 나라나 지역에 살고 있는지에 따라 진단, 전문진료, 치료제 접근성, 정신건강 지원 등의 수준이 달라져서는 안 된다는 메시지를 중심으로 각국에서 다양한 활동이 진행됐습니다.
보고서에는 22개국의 커뮤니티 행사, 19개국의 교육·정보 프로그램, 14개국의 환자 경험 공유, 12개국의 치료 접근성과 환자 권리 관련 활동 등이 소개돼 있습니다.
각국의 활동 방식도 다양합니다.
오스트리아에서는 환자들이 치료 결정에 얼마나 참여하기를 원하는지 조사했고, 뉴질랜드에서는 지역에 따라 IBD 전문진료와 전문간호사 접근성이 달라지는 문제를 알리는 캠페인을 진행했습니다. 노르웨이에서는 공중화장실 접근성을 환자의 이동권과 사회참여 문제로 다뤘으며, 일본에서는 배변 문제를 공개적으로 이야기하는 행사를 통해 질환에 대한 금기와 낙인을 줄이려는 활동을 진행했습니다.
IFCCA가 싱가포르에서 진행한 아시아·태평양 회의에서는 14개 환자단체가 참여해 치료 접근성, 전문진료, 정신건강, 낙인, 지역격차 등의 문제를 공유했습니다. 이 논의는 현재 IFCCA가 준비 중인 Global IBD Patient Charter 개발에도 반영되고 있습니다.
10월호 매거진에는 이와 함께 환자들이 치료에서 실제로 중요하게 생각하는 요소에 대한 국제 연구, 새로운 크론병 치료 연구, IBD 전문간호사, 다학제 진료, 피로와 정신건강, 섬유화, 질환 모니터링 등도 소개돼 있습니다.
두 자료를 함께 보면 현재 세계 IBD 환자단체들이 단순한 질환 정보 제공을 넘어 치료 접근성, 환자 권리, 정신건강, 일상생활, 의료진과의 소통, 정책 참여까지 활동 영역을 넓히고 있다는 점을 확인할 수 있습니다.
관심 있는 분들은 첨부된 두 자료를 참고해주시기 바랍니다.
첫댓글 IBD 환자단체에서 많은 활동을 하고 있는걸 알았고 앞으로도 좋은 소식 부탁드립니다.
한국에서도 이러한 국제 행사들이 열리면 좋을 것 같습니다