<p>만 18세 딸의 면역치료 어느덧 6주가 지났습니다.  지난주에 만 18세가 됐네요</p><p> </p><p>그동안 수치가 움직이기는 했는데 아직은 반응을 하는건지 잘 모르겠습니다.  의사 선생님도 아직은 이르다고 하시네요.  지난주에는 혈소판 수치가 월요일 24까지 올랐다가 이틀 후에 바로 9로 떨어지는 바람에 수혈을 받았고 이번주는 13입니다. 치료 시작전에는 2~3을 왔다갔다 했는데 두자리 수를 보이는 건 그나마 다행이죠.  </p><p> </p><p>이제는 시간 맞춰 약 먹는 것도, 부작용도 많이 익숙해 졌습니다.  새로운 부작용도 생기고 또 나아진 것도 있구요</p><p> </p><p>잇몸이 붓기 시작했습니다.  입안에 상처도 생겼구요.  심각한 건 아니어서 일단 그냥 넘어갑니다</p><p>털이 많아지기 시작했습니다.  이번주 금요일이 졸업파티라 환자의 관심은 온통 얼굴의 여드름과 콧털이 많아지는데 있습니다.  ㅎㅎ   속은 좋아지지 않아서 힘들어 하고 스테로이드를 끊었는데도 밤에 잠을 잘 못 자서 힘들어 합니다.  고등학교 3학년이라 공부와 숙제도 많아서 이래저래 고생입니다.  발이 붓는 현상은 없어졌습니다. 여드름도 쬐끔 나아졌구요. 어지럽거나 쓰러지는 경우도 없어졌습니다.  작열감도 나아졌지만 아직도 가끔씩 열은 없는데 몸이 더워집니다.  아직도 멍은 잘 들지만 반상출혈은 보이지 않습니다.  이정도면 많이 좋아졌죠.  </p><p> </p><p>ANC는 낮아지고 정상범위에서 벗어났지만 그래도 좋은 편이어서 먹는 건 제한을 두지 않았습니다.  하도 회가 먹고 싶다고 해서 환자 기운을 북돋우는 차원에서 회도 먹었습니다.  잘 하는 건지는 잘 모르겠습니다...  입안이 쓰고 속이 안 좋아서 아이스크림을 많이 먹습니다.  Revolade 를 먹고 있어서 가능하면 우유가 들어가지 않은 것으로 먹고 잘 안 먹던 탄산음료도 많이 찾네요.</p><p> </p><p>지금 먹는 약들은 5종류입니다</p><p>Revolade 75mg </p><p>Cyclosporine 125mg 씩 두번</p><p>Tranexamic Acid 1,000mg</p><p>Antireflux - Pantoprazole 40mg</p><p>Antiviral - Valaciclovir 500mg</p><p>   </p><p>다들 케이스가 다르시겠지만 저희는 혈소판 수치에 울고 웃습니다.  피검사 하고 결과를 기다리는 마음 다들 아실 것 같아요.  아직 오르지 않았지만 열심히 약 먹고 있습니다. </p><p> </p><p>모두들 힘 내세요!</p>
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한국은 레볼레이드 값이 많이 비싸다고 들었는데 부디 좋은 소식이 있으면 좋겠습니다. 저희도 레볼레이드 복용하고 많이 회복되어 이제는 한달에 한번 외래갑니다. 레볼레이드를 끊은지는 2개월정도 되어서 혈구가 많이 요동을 칩니다. 이번주에 검사하러 가는데 항상 갈때마다 긴장되네요.
첫댓글 면역억제제를 복용중에는 낮아진 호중구나, 림프계열의 T, B세포 모두 활동성이 낮기 때문에 한국에서는 가급적 날음식은 먹지말라고 합니다, 물론 안전율을 고려한 조치 이겠지만 가급적 안드시는편이 좋다고 합니다.
그렇죠... 제가 마음이 약해서 잠시 잊었습니다. 이제 조심해야죠
한국은 레볼레이드 값이 많이 비싸다고 들었는데 부디 좋은 소식이 있으면 좋겠습니다. 저희도 레볼레이드 복용하고 많이 회복되어 이제는 한달에 한번 외래갑니다. 레볼레이드를 끊은지는 2개월정도 되어서 혈구가 많이 요동을 칩니다. 이번주에 검사하러 가는데 항상 갈때마다 긴장되네요.
레볼레이드 효과는 아직은 모르겠습니다. 이번주는 다시 내려갔네요. 찌짱님 아들이 레볼레이드 끊고 잘 잤다는 글을 봤는데 저희 딸도 잠을 잘 못 자네요. 치료 끝나면 나아지겠죠..
저희는 잇몸증식 있을려고 할때 가글 꼭 했더니..많이 도움 됐습니다. 꼭 약물에 반응이 있음 좋겠습니다. 날음식은 조심하는게 좋을듯합니다. 저희 아들도 초밥과 회 .햄버거 엄청 좋아하는데...면역억제제 복용후 .잘 참고 있네요 ㅎㅎ
가글을 해 보도록 하겠습니다. 역시 회는 무리였군요... 간병인이 너무 나이롱이라서요. 회는 이제 금지해야겠습니다. 하늘맘님 아드님 수치가 좋아져서 저도 기분이 좋습니다
목수님 이 카페에 계신분들은 이제 남같지가 않습니다. 위로와 격려 응원 해주시는 것들 진심으로 고맙고 저또한 진심으로 다른 환우분들을 응원하게 됩니다. 완치되는 그날까지 목수님 힘내세요. 따님에게 정말 최고의 좋은 아빠이신거 같습니다. 따님도 건강해지는것으로 아빠의 사랑에 화답하리라 믿습니다. 저도 멀리서 늘 응원하고 기도하겠습니다.
저로서는 이런 커뮤니티가 있다는게 축복입니다. 정말 많은 도움과 위로가 됩니다. 아직 갈 길이 멀지만 항상 여기서 힘을 받고 갑니다. 부인 이식 부작용 없이 완치되셔서 희망의 아이콘이 되시기를 바랍니다
날음식은 채소는 허락 받았는데 생선류 날 음식은 면역억제제 복용중에는 절대절대 먹지말라고 저희 교수님이 그래서 저도 꾹 참는 중입니다. ㅋㅋ 저도 몰래 몇점정도 한번 먹었었는데 바로 약한 배탈이 나서 그 후로 쭉욱 참고있네요 ㅜㅜ
저희 딸도 회는 금지했습니다. 먹고 싶어 하기는 하지만 좀 참아야죠 ㅎㅎ