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폐섬유화를 이기는 사람들
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카페 게시글
IPF(Idiopathic pulmonary fibrosis ) 관련정보 폐의 간질(interstitium)
세상살이 추천 0 조회 937 16.06.23 21:35 댓글 18
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 16.06.23 22:58

    첫댓글 정보 감사합니다

  • 16.06.23 23:12

    감사합니다

  • 16.06.24 00:55

    좋은 정보네요.. 근데 논문들 찾아보면 Ipf가 아니고 원인이 알려진 간질성 폐질환이여도 완치법은 없고 그래도 비교적 스테로이드나 면역억제제에 반응을 잘 해 진행 속도를 늦출 수 있는 정도인 것 같아요.. 류마티스나 결체조직 질환성 간질성 폐질환도 예후가 그렇게 좋진 않더라고요 물론 ipf보다야 훨씬 좋지만

  • 16.06.24 08:00

    @세상살이 류마나 as, ctd 등 여러 질환에서 ild가 합병된 경우, 또는 ppfe타입 등도 제가 찾아본 해외쪽 자료들은 몇몇 종류 빼고는 예후에 대해 그리 낙관적이지 않아서..폐 합병이 진행된 이후엔 정상적인 폐기능으로 평균 수명 이상 사는 경우는 드문 것 같더라고요 세상 살이님은 혹시 어떤 자료를 참고하신건지요??
    혹시나 만약 ipf외에는 거의 완치가 가능하다면 약간이라도 애매한 경우 조직생검은 선택이 아닌 필수일 것 같네요

  • 작성자 16.06.24 08:21

    @Tonite 논문 말고 실제 환자들을 보죠. 대부분 일이년안에 약 끊고 관리모드로 들어들 가십니다. 생검은 늘 말하지만 본인 선택입니다. 국내 병원 어디에서 세세하게 간질성 폐질환을 나눠서 검사 해주는데가 있든가요? 대부분 퉁쳐서 간질성폐질환이다라고 하는데가 대부분이고 그나마 ipf냐 아니냐 분리 해줄뿐이죠. 또한 치료법도 다른게 있나요 스테로이드 일단 쓰고 보는..그니까. 지들이 영상학적 판단으로 봐서도 알수 있는 ipf외엔 스테로이드 쓸게 뻔한데 생검을 강요하니까 문제지요. 그러니 환자 본인 판단이지요.

  • 16.06.24 12:17

    @세상살이 네 그게 답답합니다..그리고 폐합병의 경우에 ipf외에도 스테로이드가 장기적으로 별 효과가 없는것 같다는 보고도 좀 있더라고요. 그래서 더 답답하네요 어찌할지

  • 작성자 16.06.24 12:22

    @Tonite 백날 논문 봐서 답 안나와요. 의사들 만나보세요. 그들이 그래도 나아요. 환자가 병원을 가야지요 의사가 될라믄 쓰나요.진단부터 전문의한테 받는게 순서 아닌가요.

  • 16.06.24 12:59

    @세상살이 워낙 특이 케이스라 성모 병원 의사 분과 같이 논문 서치를 했었거든요.. 그 때 본걸로 말씀드리는 겁니다~ 요새는 진료예약일까지 푹 쉬고 있습니다.
    병원에 가기야 가지만 큰 기대는 하지 않는게 좋을 듯 합니다. 폐 섬유화증은 한국에 제대로된 전문가가 없으니. 물론 미국에도 고칠 수 있는 방법은 없고..

  • 작성자 16.06.24 13:31

    @Tonite 그 워낙에 특이한 케이스라 하신분도 폐섬유쪽 전문의는 아닌듯 하든데요. 전문의 찾아 보세요. 자기가 모르는 분야니 특이하게 보였을줄 어찌 아나요. 일줄에 섬유증 환자만 수백명 진료 보는 전문의랑 그냥 호흡기관련 의사랑 같을까요.

  • 16.06.24 13:50

    @세상살이 다음주에 진료입니다~ 후기 남기겠습니다

  • 16.06.24 08:22

    늘 고마운 정보 주신 손길에 감사합니다.^^

  • 16.12.30 00:50

    간질성폐질환 이거나 IPF 일것이다..의사의 소견을 듣고
    정밀 혈액검사 받으려 합니다..
    차이점을 잘 모르겟네요..진단이 처음이라서..

  • 작성자 16.12.30 08:47

    간질성폐질환 중에 IPF가 있는 거예요. 글고 혈액검사는 의미가 없어요. CT를 분석 가능한 대형병원을 가세요

  • 18.08.02 21:22

    @세상살이 안녕하세요 카피지기님 매일 예전 글과 댓글을 찾아보는데요
    만 2살 딸아이가 aip 급성간질성폐염 혹은 급성 폐장염 그리고 미만성범세기관지염을 의심하고 있어요(폐시티,조직검사했는데 아직 병명과 원인을 찾지못했어요)
    한달 넘게 중환자실에 있었고 늦게 스테로이드,하이드록신,항생제,자가치유 이중에 무엇때문인지 모르지만 차도가 보이고 저산소증으로 산소흡기를 아직 착용하고 있지만 밥도 먹고 많이 좋아졌는데 위에 댓글처럼 이렇게 차도가 보이면 완치도 가능할까요?여기 호주 의료진한테 물어보면 애매하게만 대답해서요 ㅠㅠ 정보가 많으신건 같아 문의드립니다
    아이라서 폐가 계속 자라니 예후가 어떨까요?답변 좀 부탁드릴께요

  • 작성자 18.08.03 11:47

    @다 잘될거야 글쎄요.... 제가 아는것도 알려주는 사람이 없어서 구글링 정도해서 아는거예요. 영어가 가능 하시면 계속 찾고 또 찾고 하다보면 논문 들도 쉽게 접근 하드라구요. 사실 의사들도 모르는게 많아요 이병을 알아가면서 병원가면요.

  • 18.08.03 15:33

    @세상살이 네 맞아요 ㅠㅠ 의사들도 처음봤다는 의사들이 대부분이더라구요
    계속 검색하고 예전 글 댓글 찾아보는데
    네이버도 Aip랑 미만성범세기관지염은 정보가 거의 없네요 ㅠㅠ 이 병명이 맞는지도 아직 모르구요
    윗 댓글에 대부분 완쾌수준까지 간다는 글보고 문의 드려봤어요
    카페지기님 답변 감사합니다

  • 작성자 18.08.03 20:38

    @다 잘될거야 아 저 윗부분에 완쾌 언급된건 제가 알고 있는 흔히 나오는 그런거예요. 대부분 검사하면 나오는 그런거. 글고 네이버에는 자료가 없어요ㅜ 구글로 하시길. 영문으로

  • 18.08.04 15:57

    @세상살이 네 찾아볼께요 감사합니다.

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